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議題
#罕見疾病
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生活.醫藥
曾是聯合國認可的罕病人權大國,為何台灣今讓患者淪落健保邊緣人?
根據罕見疾病基金會統計,2013年二代健保後,罕藥通過健保給付的數量明顯逐年變少,不僅整體給付率從過去的86.8%下降到47.6%,今年直到第二季的新藥執行率僅0.016%。罕病家庭如同重回黑暗年代,斷藥、吶喊、無助、絕望⋯⋯
2022.10.24
醫療
人權
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社會福利
健保
NGO
罕見疾病
藥物
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生活.醫藥
大麻THC成分藥物罕病先行,衛福部公告頑固型癲癇病兒可專案使用
台灣開放可由醫院專案申請進口四氫大麻酚(THC)成分藥物,治療頑固型癲癇罕病患者。雖然2017年就已開放漢麻CBD成分藥物專案申請,台灣病患遇到哪些關卡?還有哪些隱憂待討論?
2020.5.6
醫療
時事
政治政策
毒品
罕見疾病
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生活.醫藥
藥害之路點燈者──為台灣藥害救援網補洞的「傻人科」醫師
皮膚科不是只有醫美,許多嚴重藥物過敏引發的罕見疾病,其實也在守備範圍!台灣有一小群「傻子」般的皮膚科醫師,自力組織嚴重藥物過敏救援網絡,補足政府藥害通報及宣導不足的一塊...
2019.10.16
醫療
政治政策
人物專訪
藥害
罕見疾病
篩檢
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評論
【投書】「訂製超級嬰兒」或「治療疾病」?從霍⾦的警告看基因編輯倫理命題
在「基改嬰兒」恐已誕生的當下,台灣社會有沒有禁止的紅線?有沒有進一步需要社會共識的議題待討論?
2018.11.27
醫療
時事
司法
科學
罕見疾病
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評論
滕西華/還給身心障礙者投保權的保險法修正案,道德、不道德?
台灣117萬的身心障礙者中,約7成都是後天因素導致,尤其是中年後更多;現行法規中不讓身心障礙者投保的規定,是道德還是歧視?
2018.5.9
司法
身心障礙者
罕見疾病
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生活.醫藥
生得少,卻死得多──搶救我們「枉死」的孩子!
無論比出生率或兒童死亡率,台灣竟然都敬陪末座。擁有世界級的醫療技術、逾99%的健保覆蓋率,為什麼我們每天還有5個孩子離世?
2018.4.1
醫療
政治政策
兒少
育兒
罕見疾病
篩檢
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評論
林雅萍、謝宛婷/從查理寶寶看親權、醫療與生命尊嚴的拉扯
我們通常認為,父母對於孩子的醫療處置有決定權,其他人即使不同意也不應該越俎代庖。小查理事件令許多人不明白的是,為什麼英國法院可以違反父母意見,決定男嬰生死?
2017.8.12
醫療
時事
英國
兒少
罕見疾病
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生活.醫藥
【認識馬凡氏症2-2】這張最「麻煩」的重大傷病卡
馬凡氏症的重大傷病卡確實是認定上最「麻煩的」一類疾病,許多醫師都曾替病友以「馬凡氏症」申請、企圖偷渡,最終都被拒。
2017.7.31
醫療
罕見疾病
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生活.醫藥
【認識馬凡氏症2-1】從此,他無法在夜裡安睡
藍成忠的太太產下小女兒的第8天,在他枕邊失去心跳。6年來,他晚上常常不敢睡覺,神經質地去檢查兒子的鼻息、摸摸他的胸膛,確定還有沒有呼吸、心跳。
2017.7.30
醫療
人權
罕見疾病
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