根據罕見疾病基金會統計，2013年二代健保後，罕藥通過健保給付的數量明顯逐年變少，不僅整體給付率從過去的86.8%下降到47.6%，今年直到第二季的新藥執行率僅0.016%。罕病家庭如同重回黑暗年代，斷藥、吶喊、無助、絕望⋯⋯

台灣開放可由醫院專案申請進口四氫大麻酚（THC）成分藥物，治療頑固型癲癇罕病患者。雖然2017年就已開放漢麻CBD成分藥物專案申請，台灣病患遇到哪些關卡？還有哪些隱憂待討論？

皮膚科不是只有醫美，許多嚴重藥物過敏引發的罕見疾病，其實也在守備範圍！台灣有一小群「傻子」般的皮膚科醫師，自力組織嚴重藥物過敏救援網絡，補足政府藥害通報及宣導不足的一塊...

在「基改嬰兒」恐已誕生的當下，台灣社會有沒有禁止的紅線？有沒有進一步需要社會共識的議題待討論？

台灣117萬的身心障礙者中，約7成都是後天因素導致，尤其是中年後更多；現行法規中不讓身心障礙者投保的規定，是道德還是歧視？

無論比出生率或兒童死亡率，台灣竟然都敬陪末座。擁有世界級的醫療技術、逾99％的健保覆蓋率，為什麼我們每天還有5個孩子離世？

我們通常認為，父母對於孩子的醫療處置有決定權，其他人即使不同意也不應該越俎代庖。小查理事件令許多人不明白的是，為什麼英國法院可以違反父母意見，決定男嬰生死？

馬凡氏症的重大傷病卡確實是認定上最「麻煩的」一類疾病，許多醫師都曾替病友以「馬凡氏症」申請、企圖偷渡，最終都被拒。

藍成忠的太太產下小女兒的第8天，在他枕邊失去心跳。6年來，他晚上常常不敢睡覺，神經質地去檢查兒子的鼻息、摸摸他的胸膛，確定還有沒有呼吸、心跳。