罕見疾病 - 報導者 The Reporter

#罕見疾病

陳莉茵

從赴美求診、借藥救子到為全台罕病兒推動立法：病友家庭的30年長跑，在脆弱中找到力量，但也仍在路上

這集，聽兩位爸爸、媽媽從自助、助人，到面向大眾的故事，在國際罕病日這天，他們仍持續呼告：罕見疾病不是無可奈何的不幸他者，而是關乎我們每一個人。

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「特管法」漏接的「人球」──SMA新生兒篩檢停擺、4千萬新藥病兒恐用不到

「特管法」漏接的「人球」──SMA新生兒篩檢停擺、4千萬新藥病兒恐用不到

一劑4,900萬的肌肉萎縮症（SMA）基因治療新藥自今年8月納入健保給付，但「特管法」新規上路後，SMA基因檢測將從新生兒篩檢項目中消失？天價新藥恐因此無人受惠，而衛福部不同單位對法令解讀竟完全不同⋯⋯

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為什麼台灣由罕病人權大國，再讓患者淪落健保邊緣人？

曾是聯合國認可的罕病人權大國，為何台灣今讓患者淪落健保邊緣人？

根據罕見疾病基金會統計，2013年二代健保後，罕藥通過健保給付的數量明顯逐年變少，不僅整體給付率從過去的86.8%下降到47.6%，今年直到第二季的新藥執行率僅0.016%。罕病家庭如同重回黑暗年代，斷藥、吶喊、無助、絕望⋯⋯

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兒童omicron疫苗提醒聯絡簿主圖

疫苗提醒聯絡簿──打COVID-19疫苗，我該擔心嗎？

5月開始，6至11歲兒童也可以接種COVID-19疫苗，所以最近小學生都紛紛收到疫苗接種同意書，但到底要不要打疫苗呢？大家可以先一起了解疫苗的原理、打或不打會面對的問題，再與父母或身邊信任的大人一起做出最後的決定唷。

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醫用大麻合法化連署過關，台灣通過首個大麻類罕藥進口_(攝影/AP Photo/Peter Power/達志影像)

大麻THC成分藥物罕病先行，衛福部公告頑固型癲癇病兒可專案使用

台灣開放可由醫院專案申請進口四氫大麻酚（THC）成分藥物，治療頑固型癲癇罕病患者。雖然2017年就已開放漢麻CBD成分藥物專案申請，台灣病患遇到哪些關卡？還有哪些隱憂待討論？

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藥害之路點燈者──為台灣藥害救援網補洞的「傻人科」醫師_(攝影/蘇威銘)

藥害之路點燈者──為台灣藥害救援網補洞的「傻人科」醫師

皮膚科不是只有醫美，許多嚴重藥物過敏引發的罕見疾病，其實也在守備範圍！台灣有一小群「傻子」般的皮膚科醫師，自力組織嚴重藥物過敏救援網絡，補足政府藥害通報及宣導不足的一塊...

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【投書】是「訂製抗病嬰兒」還是「治療疾病」──從霍⾦的警告看基因編輯倫理命題_(攝影/AFP PHOTO/GREG BAKER)

【投書】「訂製超級嬰兒」或「治療疾病」？從霍⾦的警告看基因編輯倫理命題

在「基改嬰兒」恐已誕生的當下，台灣社會有沒有禁止的紅線？有沒有進一步需要社會共識的議題待討論？

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滕西華／攸關身心障礙者投保權的《保險法》修法，沒有人是局外人。（法新社）AFP PHOTO / Patrick LIN

滕西華／還給身心障礙者投保權的保險法修正案，道德、不道德？

台灣117萬的身心障礙者中，約7成都是後天因素導致，尤其是中年後更多；現行法規中不讓身心障礙者投保的規定，是道德還是歧視？

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生得少，卻死得多——搶救我們「枉死」的孩子！_(攝影/曾原信)

生得少，卻死得多──搶救我們「枉死」的孩子！

無論比出生率或兒童死亡率，台灣竟然都敬陪末座。擁有世界級的醫療技術、逾99％的健保覆蓋率，為什麼我們每天還有5個孩子離世？

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林雅萍、謝宛婷／從查理寶寶看親權、醫療與生命尊嚴的拉扯。（ AFP Photo／CHRIS J RATCLIFFE ）

林雅萍、謝宛婷／從查理寶寶看親權、醫療與生命尊嚴的拉扯

我們通常認為，父母對於孩子的醫療處置有決定權，其他人即使不同意也不應該越俎代庖。小查理事件令許多人不明白的是，為什麼英國法院可以違反父母意見，決定男嬰生死？

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