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【投書】「訂製超級嬰兒」或「治療疾病」?從霍⾦的警告看基因編輯倫理命題
北京一家生技公司技術人員操作DNA序列掃描儀器。
北京一家生技公司技術人員操作DNA序列掃描儀器。
中國科學家賀建奎近日聲稱以基因編輯(Genome editing)技術,「製造」出一對抗HIV病毒的雙胞胎,引發各界一陣嘩然,中國122名科學家簽署「科學家聯合聲明」,表達堅決反對和強烈譴責。雖然目前為止,事件真相尚未完全釐清,不過基因編輯的倫理議題卻值得進一步討論。
再生醫學(Regenerative medicine)毋寧21世紀最熱門的醫療技術,包含細胞治療、基因治療以及基因編輯等,社會大眾引頸期待透過新興的醫療技術的發展,解決目前難以治癒的各種疾病。不過醫療技術的發展,對於人類全體而言並非全然一片大好,其中有風險,也涉及諸多倫理上的爭議,有待各方討論。

「超級人類」的倫理爭議點

以此次基因編輯的訂製嬰兒事件來說,今(2018)年初去逝的物理學家霍⾦(Stephen Hawking)在生前曾為文警告,以基因改造的⼯程創造出新的「超級⼈類」將會造成人類的浩劫,他所指的即是本次訂製嬰兒事件所使用的「Crispr-Cas9基因編輯技術」。霍金的警告點出,基因編輯技術在倫理上的最主要爭議在於:到底這項技術應用的界線在哪裡?用來治療疾病?還是改造人類?
美國國家學院(National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine)於2017年關於基因編輯會議的報告指出,現階段基因編輯應只用於治療疾病與失能,而不應用於提升改善人類的外觀或能力。在生殖細胞上的基因編輯,應僅限於在嚴格的監督機制下的臨床試驗可進行。
英國獨立倫理機制「納菲爾德⽣物倫理委員會」(Nuffield Council on Bioethics)也於今年7月關於基因編輯及人類生殖的討論決議,建議在英國目前仍是完全禁止生殖細胞進行基因編輯情況下,可以朝向適切開放的方向先去凝聚共識,開放的原則必須經過社會大眾的討論與共識。
此外,該委員會並不認為,目前應該修法允許生殖細胞編輯,而是建議法律的修正需要充分且全面的社會討論,畢竟一個經過基因編輯的基因,不只在一個孩子的身上,還會世代遺傳下去,是否會符合社會公平等原則,是必須有長遠的考量。
從上述英美科學機構的決議,可看出對於生殖細胞或胚胎的基因編輯,倫理學家態度至今十分謹慎。主要的倫理考慮,仍是生殖細胞的基因編輯是否有可能改變人類遺傳的特徵?是否有可能成為優勢父母「訂製嬰兒」,加深社會不平等?以及此技術的風險不明,對於無法表達自己意願的胎兒進行操作是否符合其健康福祉,甚或操弄生命等疑慮。
除了上述生殖細胞(或胚胎)基因編輯的議題外,對於「使用目的」也是重要討論關鍵。如前所述,基因編輯使用的界線,用於治療或預防疾病是目前的共識,而不應該運用於提升人類的外觀、體力或智力等。但隨之而來的問題是,好的或壞的基因治療如何區分?畢竟有時「預防疾病」與「提升能力」未必是黑白分明,灰色地帶的行為應如何界定?
其次,涉及基因重組與操作,「正常」與「不正常」將由誰來界定?而當基因可調整、修正後,社會是否會越來越不易容忍障礙者或外觀不一樣的成員,無法尊重差異?
最後,基因編輯無疑是現在許多癌症、罕見疾病病患的新希望,但是動輒數十萬、上百萬的醫療費用,是否這個新醫療方式只嘉惠付得起費用的有錢人,加劇健康不平等?

從7大倫理原則來思考

美國國家學院於前述的報告中,針對實施基因編輯治療或研究,提出7大倫理原則,分別是:促進福祉(Promoting well-being)、透明(Transparency)、適切照顧(Due care)、負責任科學(Responsible science)、尊重個人(Respect for persons)、公平(Fairness)以及跨國合作(Transnational cooperation),其中,促進福祉、適切照顧或尊重個人都是目前現行的常規醫療或醫學研究的倫理所強調的,不過具體內涵仍略有不同。以下針對7大原則內涵概略說明:
  • 「促進福祉」原則,即考慮到現有的基因編輯技術仍未十分成熟,因此對早期應用此技術的風險如何「最小化」是此一原則的重點之一。
  • 「適切照顧」原則,是任何治療或招募研究的受試者都應有充分且堅實的實證基礎,並且應謹慎的施行該技術或研究。
  • 「尊重個人」原則,除了知情同意(informed consent)等尊重病人或受試者的自主決定外,同時也要求尊重差異,為障礙者去污名化,以避免因為基因編輯技術的發展,重蹈過去優生學偏差老路。
  • 「透明」原則,是回應社會民眾對於基因編輯技術操弄生命的疑慮,以及基因編輯在倫理、法律及社會衝擊目前仍需要充分且周全的公眾討論,以期回饋至公共政策的制訂,因此在此原則下,要求醫學、科學等專業社群資訊公開與分享。
  • 「負責任科學」原則,要求應遵循法規與專業倫理,以及落實科學誠信(integrity)。
  • 「公平」原則,是治療方式的平等近用,以及研究時公平分配受試者的負擔,亦即不應讓弱勢的受試者只能負擔研究的風險,而無法分享基因編輯技術產品成熟後的治療利益。
  • 「跨國合作」原則,要求在尊重不同國家的文化與法律規定下,合作共享研究資料與資訊,讓研究社群有跨國性的合作的可能。
過去基因的研究或醫療,在倫理上多著重於個人自主決定,以及隱私與社會歧視等風險的告知,所思考到的是基因檢測等技術,對個人或所屬群體所帶來基因歧視與社會排除。
隨著基因編輯Crispr-Cas9的發展,基因相關研究或醫療方式已經走到深水區,上述7個倫理原則即是回應如此的趨勢。除了加強原有倫理原則外,進一步的延伸,即為要求醫療專業或研究者打開門,讓資訊流通、透明,讓合作、分享成為可能。
畢竟,新技術的發展並非孤島,它必須與社會互動。並不是所有技術可行的事,社會就必然可接受,也未必就能促成「公共的善」,因為基因編輯可能涉及人類根本性的改變,而且不止改變一代人,還有他的後代。到底會產生何種社會衝擊,需要更多的社會對話與辯論。

台灣的規範與討論,尚待趕上

當然,公民社會也無法僅樂觀期待倫理原則的效力。除了研究社群與醫療專業者自律之外,法律規範如何架構出他律與有效監督機制同樣必須有所進展,否則類似訂製抗HIV病毒嬰兒事件恐怕也不會是單一事件。
反觀台灣,《再生醫療製劑條例草案》正在立法院審議中,其中包含基因治療、基因編輯,簡單將其視為產品,交由專業審議是否足夠?這領域中涉及許多較成熟的技術產品,同時也包含更多尚在風險未明者。就生殖細胞或胚胎的基因編輯,現行僅有2007年所公告的「人類胚胎及胚胎幹細胞研究倫理政策指引」,以及《人工生殖法》第16條第一款提及「不得使用專供研究用途之生殖細胞或胚胎」進行人工生殖,除此之外並無進一步規範;而關於體細胞的基因編輯,則無相對應的他律架構。
我們的社會有沒有禁止的紅線?有沒有倫理上的疑慮尚待釐清?有無進一步需要社會共識的議題?在基因編輯製造出的「基改嬰兒」恐怕已經誕生的當下,我們還能樂觀地相信醫學發展必定帶來全民健康福祉的提升以及生技產業的發展,而不謹慎對待、認真討論基因編輯這個新興醫療技術的相關倫理界定嗎?

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