這集，聽兩位爸爸、媽媽從自助、助人，到面向大眾的故事，在國際罕病日這天，他們仍持續呼告：罕見疾病不是無可奈何的不幸他者，而是關乎我們每一個人。

根據罕見疾病基金會統計，2013年二代健保後，罕藥通過健保給付的數量明顯逐年變少，不僅整體給付率從過去的86.8%下降到47.6%，今年直到第二季的新藥執行率僅0.016%。罕病家庭如同重回黑暗年代，斷藥、吶喊、無助、絕望⋯⋯

藍成忠的太太產下小女兒的第8天，在他枕邊失去心跳。6年來，他晚上常常不敢睡覺，神經質地去檢查兒子的鼻息、摸摸他的胸膛，確定還有沒有呼吸、心跳。

一劑4,900萬的肌肉萎縮症（SMA）基因治療新藥自今年8月納入健保給付，但「特管法」新規上路後，SMA基因檢測將從新生兒篩檢項目中消失？天價新藥恐因此無人受惠，而衛福部不同單位對法令解讀竟完全不同⋯⋯

台灣開放可由醫院專案申請進口四氫大麻酚（THC）成分藥物，治療頑固型癲癇罕病患者。雖然2017年就已開放漢麻CBD成分藥物專案申請，台灣病患遇到哪些關卡？還有哪些隱憂待討論？