讀者投書
多數人可能沒注意到，攸關每一個人醫療自主權的《病人自主權利法》（簡稱《病主法》）部分條文修正草案，在2025年8月20日已在立法院社會福利及衛生環境委員會一讀，保留數個爭議條文，等待政黨協商中。
其中，為了擴大預立醫療照護諮商（Advance Care Planning, ACP）量能與縮短長達2至6個月的等待諮商時間，草案第9條建議開放護理機構、長照機構、心理治療所、心理諮商所、社會工作師事務所或法人等提供ACP，並放寬諮商人員的資格，例如可由認證合格的護理師、心理師、社工人員協助，也就是不再由醫師獨攬ACP的重責。
然而，包括衛福部、醫師公會、醫院協會等在內都持反對意見，原因是他們認為ACP涉及醫學專業內容，必須由醫師來進行，修正草案恐將增加道德風險。
但贊成修法開放非醫師ACP的意見認為，ACP本質上是法律權利及相關程序的告知過程，而不是醫療專業診斷與治療行為；因此原本僅能由醫師或醫療機構提供ACP，並不合理。遺憾的是，目前正反雙方並無共識，衛環委員會也保留此條文。
但現況是：衛福部中央健康保險署自今年（2025）5月1日起擴大「預立醫療照護諮商費」由健保給付的對象，除原有符合安寧療護收案條件者、輕度失智症（臨床失智評估量表0.5至1分）、符合《病主法》第14條第1項第5款所公告之病名及居家醫療照護整合計畫收案對象外，擴大新增「65歲以上重大傷病病人」，以及符合資格的65歲以上多重慢性病病人。同時，由住院擴大至醫院門診與基層診所服務，預估增加180萬人。
也就是說，這個政策可以讓180萬名民眾不必自費2,000至3,500元，就能參加ACP諮商，以增加簽署預立醫療決定書的誘因。然而，據衛福部統計，今年至11月29日為止，預立醫療決定書簽署人數為31,353人，只比2024年度的25,816人小幅增加5,000多人。同時，根據「為愛前行社會福利基金會」官網，民眾預約ACP平均需要等待2至6個月的時間才能排到諮商，可見諮商量能不足。
由此可知，台灣社會迫切需要符合台灣民眾需求的新版預立醫療決定書，更為詳盡明確，可以由醫師以外的專業人士執行諮商，以有效縮短等待諮商時間；而且，根據《病主法》第8條，預立醫療決定書的內容、範圍及格式，由中央主管機關決定，不需要走曠日廢時的立法程序。
我建議社會各界應即刻開始討論新版的預立醫療決定書的內容、範圍及格式，參考他國經數十年來多次修改後成熟的版本，設計出符合台灣民眾需求的新版預立醫療決定書，供主管機關參考，再依《病主法》第8條，由衛福部修定預立醫療決定書。如此可望突破目前ACP諮商量能有限的瓶頸，讓社會各界接受由非醫師的專業認證人員協助ACP。
我國的預立醫療決定書，列出能預立醫療決定的5個臨床條件（末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人狀態、極重度失智症及其他經中央主管機關公告之疾病或情形），都各自有兩個選項：「維持生命治療」及「人工營養及流體餵養（鼻胃管灌食、營養針等）」；在這兩選項之下，簽署人必須各就4種醫療處置，選出單一的決定。以「末期病人」的「維持生命治療」為例，當簽署者未來被兩位相關專科醫師診斷為「末期病人」後，有下列4個選項：
- 我不希望接受維持生命治療
- 我希望在（一段時間）內，接受維持生命治療的嘗試，之後請停止；但本人或醫療委任代理人得於該期間內，隨時表達停止的意願。（本選項即「限時醫療嘗試」）
- 如果我已經意識昏迷或無法清楚表達意願，由我的醫療委任代理人代為決定
- 我希望接受維持生命治療
這樣的單一選擇，並不能明確得知簽署者的生命價值觀、對善終看法的具體意涵，失之機械式的選擇。若與外國的相關文件相較，就能更清楚看出差別。
美國加州的版本（醫療照護事前指示書，California Advance Health Care Directive）在第二部分（第7至12頁），與台灣的預立醫療決定書比較，台灣民眾及專業者能據此思考未來我國預立醫療決定書的改變方向。
美國加州版本的預立醫療指示書的特別之處如下：
- 讓簽署者勾選自己的「醫療決策模式」，讓醫療人員知道家人或特定人士對本人的重要性。
- 讓簽署者勾選對人生最重要的人事物，具體呈現簽署者的價值觀與偏好。（第7頁）
- 探詢簽署者對「醫療照護的目標」，是希望延長生命，還是生活品質與舒適？由於在簽署當下，也就是健康時，與未來進入生命末期時，醫療照護的目標很可能不一樣，因此簽署者將分別依照「目前健康狀態」與「未來生命末期」時，以五分法勾選延長生命與生活品質的相對重要性。（第8頁） 這樣的設計避免了民眾簽署時，混淆目前與未來的醫療照護目標，容許因時制宜的彈性，也不是只能二選一的單選題，可以具體呈現延長生命與生活品質對個人的重要性。
- 加州版的預立醫療指示書接著探詢，簽署者在生命末期時，對生活品質的看法，簽署者可以勾選出會嚴重影響生活品質的事項；或者，簽署者願意承受所有的辛苦，希望盡可能延長生命。
- 其次，詢問簽署者或是親近的人重病或瀕死的經驗，因為人們很容易受到這些經驗影響，並可以從答案中得知個人決定的脈絡。（第9頁）
- 探詢簽署者如何平衡生活品質與醫療照護？簽署者必須決定，如果在病重而即將離世時，希望選擇那一種方式？（第10頁）
- 可以寫下關於器官捐贈、遺體解剖及葬禮或埋葬意願。（第11頁） 這些決定雖然與醫療決定相關不大，但與簽署者到達生命終點時是否捐贈器官遺愛人間、奉獻醫學教育，創造死亡的附加價值與意義，乃至撫慰家屬的喪葬儀式有關。歐美各國經驗發現，如果個人有機會預先思考及表達對器官捐贈的意願，可以有效提升器官捐贈的成功率。
- 在第12頁，簽署者可寫下個人對病情告知的想法。 我國目前還有許多家屬因對醫師告知病情的能力沒有信心，或出於對病人想當然耳的體貼（例如：「不要知道比較好，不會影響他的求生意志」），而要求對病人隱瞞病情，造成醫護人員莫大壓力，也有損於病人的知情及自主權。所以，不如事先就問清楚：你未來想知道病情的真相嗎？這是一個輕鬆解決病情告知困境的方法。
- 最後，是醫護人員及醫療代理人應該知道、有關醫療護理的其他事項，還需要在其他法律文書中註明，如我國現可採行的「意定監護」。
美國加州版預立醫療指示書已發展數十年，從單純的是非題（Yes／No選項）開始，逐步修改及加入個人價值觀、生活品質等問題，發展成目前版本，可呈現關於簽署者完整而全面的個人化決策訊息，可謂是有血有肉的預立醫療文件；說明文字淺顯易懂，並可以與醫師、律師、家人、照護人員多次討論；相較於我國版本的四選一單薄選項，且ACP諮商說明工具內精簡的說明內容，當然就會非常依賴醫師在ACP諮商時，解釋臨床情境與選項。
我在所服務的台北慈濟醫院，在民眾簽署預立醫療決定後，都會有本小冊讓民眾帶回家，可以複習、也可以給未參加的家人參考內容與討論。
由於諮商時的資訊量太大，民眾事後只會記得10～15%，大概只記得「不要插管、不要變植物人」。5年前筆者已建議政府要發給諮商民眾可以帶回家的諮商手冊，而且紙本手冊成本很低，可以立即提升民眾與家人溝通與對話的品質。
特定族群如癌症、身障、輕度失智症、罕見疾病病人，因為需要詳盡說明疾病病程與預後，建議由專業認證醫師與諮商團隊負責ACP諮商與簽署。給付也打破目前的公定均一價，可依照專業人員參與諮商的時間與人力成本、地點是在醫療院所或到宅諮商、簽署者的認知能力正常或失智症與智能障礙者等，給付不同的諮商費用。
深度求真 眾聲同行
獨立的精神，是自由思想的條件。獨立的媒體，才能守護公共領域，讓自由的討論和真相浮現。
在艱困的媒體環境，《報導者》堅持以非營利組織的模式投入公共領域的調查與深度報導。我們透過讀者的贊助支持來營運，不仰賴商業廣告置入，在獨立自主的前提下，穿梭在各項重要公共議題中。
今年是《報導者》成立十週年，請支持我們持續追蹤國內外新聞事件的真相，度過下一個十年的挑戰。
