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虛幻的善終大國神話

《病主法》上路後,為什麼依賴呼吸器的病人仍是「善終孤兒」?

(攝影/許𦱀倩)

生命在呼吸之間。包括COVID-19(又稱武漢肺炎、新冠肺炎)和氣喘、甚至中風等病人,都可能造成呼吸衰竭,必須插氣管內管、接呼吸器才能活命。但一旦插管後無法言語,若病況無法復元,甚至可能來不及跟摯愛的家人道別。

呼吸器既是緊急救命工具,但如果從此脫離不了,也可能讓生命陷入求生不能、求死不得的困境。呼吸器究竟應該使用多久?哪些病人繼續使用呼吸器可以復元、哪些病人又可能只是無止盡拖磨,醫療存在許多未知,甚至不同醫師都各有想法與堅持。

長期呼吸器依賴者,落在生命最難掌握判定的醫療三不管地帶、如同善終孤兒,不僅《安寧緩和醫療條例》難適用、《病人自主權利法》也幫不上忙,不少病家仍必須帶著插管的長輩跑3、4家醫院,才能「求仁得仁」,完成「拔管」心願。有專家呼籲,醫界應對「長期呼吸器依賴者」是否屬於「末期病患」展開對話、凝聚共識。

70多歲的陳奶奶,幾年前曾經腦血管瘤破裂,導致右側身體不靈活、說話不清楚。一天上樓梯時跌倒,送進急診,家屬當時決定讓病人插氣管內管,否則立即有生命危險。電腦斷層顯示左腦大量出血,呈昏迷狀態。

家屬考量陳奶奶曾交代,生命末期不急救,因此決定之後不再進一步接受氣切(註)
氣管切開術和插氣管內管,都是利用人工氣道維持呼吸道暢通,接上呼吸器輔助呼吸。一般而言,緊急狀況急救時會先以插管方式連接呼吸器,但長期插管較易有併發症,即可能考慮換做氣切接上呼吸器。
。由於陳奶奶病情不見起色,家屬表達希望幫她拔管、讓陳奶奶自然善終。但醫師認為,陳奶奶生命徵象穩定,疾病並沒有到達「末期」階段,並不符合拔管的標準,家屬難以接受。

陳奶奶的家屬將她轉院,病情一度稍有起色,醫師嘗試訓練陳奶奶自行呼吸,但並不成功。會診緩和醫療科醫師,也認為病人不是末期;胸腔科醫師則說:「病人靠呼吸器可維生,生命徵象穩定,不能算末期。」

陳奶奶的女兒則堅持,靠呼吸器維生違反了母親的意願,且母親腦部大片出血,已經過了2、3個月,清醒機會渺茫,為何不能算末期?數個月的奔波、煎熬,卻沒辦法依母親的願望做選擇,女兒大哭:「插管容易、拔管難,為什麼我跑了大半個台北,還是沒辦法幫媽媽善終?」

後來女兒打聽到外縣市的一位醫師,這位醫師在看過病歷摘要、腦部電腦斷層等資料後,判定陳奶奶是末期,願意幫她拔管。於是陳奶奶再度轉院,救護車的費用超過1萬元,終於在第三家醫院拔管。

什麼情況下可以拔管?《病主法》和《安寧緩和醫療條例保障》的又有什麼不同?

病人經急救插上氣管內管維持呼吸,若撤除氣管內管,形同可能直接導致死亡。安寧照顧基金會執行長林怡吟指出,安寧療護與安樂死最大的差異,就是安寧療護並沒有用加工方式提早結束生命,而是不施行心肺復甦術(CPR)或維生醫療,讓生命自然走到終點。目前台灣安樂死並未合法。

依《安寧緩和醫療條例》,不施行心肺復甦術(CPR)或維生醫療的條件包括:

  1. 經兩位醫師診斷確為末期病人,無法治癒,近期內死亡已不可避免。
  2. 病患簽署意願書,或最近親屬簽署同意書。

至於,《病人自主權利法》和《安寧緩和醫療條例》最大的不同在於,《安寧緩和醫療條例》僅保障末期病人的善終權,《病人自主權利法》則除了末期病人外,新增「不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、其他經中央主管機關公告之重症」4個類別,但病人必須事先透過「預立醫療照護諮商」(Advance Care Planning,ACP),與醫療團隊討論後簽署「預立醫療決定」(Advance Decision, AD)。

也就是說,一旦未預立AD,如果已插管急救,能否撤管,仍必須回到《安寧緩和醫療條例》的條件規範,由兩位醫師診斷確為末期病人,有病人簽署的意願書或最近親屬出具同意書。

人生之難,在於很多事情沒有標準答案。《安寧緩和醫療條例》2013年三度修法,末期病人雖經醫師確診、家屬同意,可終止或撤除心肺復甦術或維生醫療(如氣管內管、葉克膜、洗肝或洗腎機等),加上善終觀念普及,使用呼吸器超過64天的新病患從2005年破1萬人,一路減少到6,500多人。

然而從數據看不見的是,像陳奶奶那樣長期依賴呼吸器的病人,在醫學上,病況雖然難以回復、卻也沒有惡化,插上呼吸氣仍有清晰的意識和穩定的生命跡象,能否就判定是「生命末期」?符不符合拔管條件?無法有明確答案。「這樣的困境確實常見,」台北榮民總醫院失智治療及研究中心主任王培寧坦言。

困境1:長期依賴呼吸器算不算末期?醫界無共識

儘管安寧的拔管條例修法已完成7年,醫界對於長期使用呼吸器的病人能不能拔管仍沒有共識,這群病人變成「插管容易拔管難」的「善終孤兒」,為何拔管對他們格外困難?

台灣安寧緩和醫學學會祕書長、台大醫院家庭醫學部主治醫師彭仁奎說,「這就像光譜的兩極,一邊認為,人如果要靠外來的維生設備才能存活,當然是生命末期;另一邊認為,裝上呼吸器後生命徵象穩定,其他器官也沒有嚴重問題,如果照顧得好,可能可以活好幾年,怎能說是末期?」

「我個人認為長期使用呼吸器的病人是末期,但可以理解並尊重其他醫師不同的判斷,因為每位醫師的養成訓練、對生命的體認、價值觀和經驗都不同,沒有絕對的對錯,」亞東醫院外科加護病房主任洪芳明說。

能夠接受呼吸器依賴是末期的醫師會認為,這個病人生命結束是可以預期的,拔管減輕了病人的痛苦,合法也合乎倫理;但對持相反意見的醫師來說,他的養成訓練就是教他要救病人,沒有教他拔管,拔了病人就會死,而病人死了代表醫療的失敗。

「長期依賴呼吸器,當然是生命末期,」陽明大學附設醫院胸腔內科主治醫師陳秀丹直言,沒有人戴著呼吸器來到人間,如果必須長期使用呼吸器才能存活,就代表生命徵象不穩定,不然為什麼要用呼吸器?「使用呼吸器而產生穩定的生命徵象,只是假相。」

陽明大學公共衛生研究所副教授楊秀儀說,呼吸器等維生醫療設備屬於「中途科技(midway technology)」,當人體的內建機制(如呼吸、心跳)暫時無法運作,可以用這些設備協助維持,等到內建機制恢復,維生設備就退場;可是當病人已無法恢復呼吸、心跳,「midway變成永久,怎麼能說不是末期?如果關了呼吸器,病人就會死,代表是末期。」

醫病都有選擇權,醫師不拔管並沒有錯

然而人體之複雜多樣,有時並不能簡單地給予「非黑即白」的答案。

王培寧指出,長期使用呼吸器算不算末期,其實有灰色地帶。如果病人不用呼吸器就無法自主呼吸,醫師可以安心判定末期,但有些病人呼吸測試的結果在邊緣,仍有自主呼吸,但沒有呼吸器輔助就會血氧不足,很多醫師恐怕不認為是末期。

「生命危急時不插管(不給予維生設備)跟拔管(撤除維生設備),對很多醫師來說並不一樣,」王培寧說,拔管,等於做了一件事來縮短病人的生命,甚至有人擔心這有點像謀殺,是很困難的決定,「病人有選擇權,醫師也有醫療專業判斷權。不能說醫師不判定末期、不拔管就不對。怎樣叫活著?在有呼吸、心跳但沒有意識的狀態下活著,是不是有意義?每個人心裡各有一把尺。」

以台灣首個「死亡之旅」代辦組織發起人之一的醫師為例,他願意協助受不可逆的疾病之苦者,前往瑞士「尊嚴」(DIGNITAS)組織接受安樂死;但詢問他,若台灣開放安樂死,是否願意投身協助病人安樂死的工作,他卻不願意,因為「道德上太難了 。」顯見,直接執行結束病人生命的行為,對多數醫師仍難接受。

(延伸閱讀:〈踩在道德、法律的灰階,一名年輕醫師發起台灣首個安樂死之旅代辦組織〉

但楊秀儀認為,從倫理的觀點來看,「withdraw(撤除維生醫療設備)」其實比「withhold(不給予維生醫療設備)」更合乎倫理,「因為一開始就不給予維生醫療設備,等於沒有給病人機會;但如果先給予這些設備,用了一段時間後發現病情沒有起色,而且如果病人意識恢復、能夠表達,我們也有機會了解病人的意願,此時撤除維生設備,是合乎倫理的。」

「末期」沒有明確定義,由醫師判斷

病人究竟是不是末期,簡單來說,要經兩位醫師判斷,醫師說了算。如果醫師判斷不是末期,即使病人簽過DNR(Do Not Resuscitate,預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書)或者家屬認為是末期、願意簽同意書,仍無法執行拔管等處置。

《安寧緩和醫療條例》第3條對「末期病人」的定義是:

「罹患嚴重傷病,經醫師診斷認為不可治癒,且有醫學上之證據,近期內病程進行至死亡已不可避免者。

洪芳明指出,法律條文保留了彈性,並沒有用量化指標定義什麼叫「嚴重」、「不可治癒」,也沒有明說「近期」是多久,都留給兩位醫師判斷。

彭仁奎說,醫師在判定末期時也會考量病人的整體健康狀況,比如是不是有多種慢性病、癌症期別等,「如果有愈多證據支持病人可能在近期內死亡,愈可能判末期。」

高雄醫學大學附設醫院家庭醫學科及老年醫學科主治醫師陳炳仁的阿公生前罹患失智症,2010年第一次得肺炎,面臨要不要插管的抉擇。當時陳炳仁考量,雖然阿公已重度失智,但得肺炎前整體身體狀況、活動能力都不差,還跟家人有說有笑,是不是該給他一次機會?最後決定插管,阿公也度過危機,可自主呼吸,順利脫離呼吸器。

但後來阿公多次感染肺炎,每次間隔不到1個月,陳炳仁意識到阿公的整體身體狀況在走下坡,恐怕接近生命末期了,幾經思考,沒有讓阿公再插管。

不過,楊秀儀以義大利神父貝拉德利(Don Giuseppe Berardelli)為例,這位72歲的神父感染COVID-19,病重的他知道醫療設備有限,婉拒使用民眾為他購買的呼吸器,希望留給年輕病人,最終他不幸病逝。「拒絕醫療的原因有很多,體現了一個人的價值觀,為什麼不可以?這跟末期不一定有關係,」她認為。

台灣限末期、重病和痛苦難耐的病人可以拔除呼吸器,末期還必須由兩位醫師判定、由醫師來定義,「這也讓醫師承擔太大的責任,難怪有些醫師不願意判定末期,」楊秀儀說。

照顧的病人愈多,愈明白醫療的極限

醫師的判斷有時也跟經驗有關。洪芳明說:「照顧的病人夠多,就會明白醫療有極限,不忍心病人多受苦。」

王培寧說,年輕醫師可能會想知道能救到什麼程度,覺得應該還可以做些什麼來挽回病人,否則心裡過不去;但有經驗的醫師則較會預想病人將來的狀態,並考慮這狀態是不是病人或家屬所期望或可接受。

除了長期依賴呼吸器,還有不少狀況同樣難以判斷末期。

一名重度失智的長者,因肺炎入院,突然因感染引發腎衰竭。如果用很強的抗生素,持續洗腎、病人可以活一段時間;如果停止洗腎,可能1~2週左右就會去世。這樣的狀況算末期嗎?醫師要順應家屬的期待,讓病人停止洗腎嗎?

王培寧說,多數癌症有分期,相對較好判斷末期,但癌症以外的疾病如失智症、心臟衰竭、肺阻塞(COPD)、慢性肝病及肝硬化、腎衰竭等,病程較長、病情起起伏伏、時好時壞,要判斷末期就相對困難。

此外,罕見疾病因病程長,判斷末期也較棘手。曾有一名小腦萎縮症患者因被痰卡住氣管,送急診插管保住一命,清醒後表示不願接受維生醫療,要求拔管,然而主治醫師卻不認為這狀況是末期,無法同意拔管。

後來患者轉院,新的主治醫師經會診後認為是末期,幫他拔管、善終。

困境2:沒有仲裁單位,遇爭議難解

交通大學科技法律研究所教授兼所長陳鋕雄說,歐美國家如果遇到類似陳奶奶的爭議個案,通常會交由法官判決;但台灣不論《安寧緩和醫療條例》《病人自主權利法》,都沒有司法介入的設計,萬一執行時有爭議,會缺乏裁判、中介的單位。

遇到類似狀況,家屬如果不能接受醫師的判定,能做的就是申請病例摘要、電腦斷層等檢查結果,尋求不同醫師的意見。「但並不保證下一位醫師一定會判定末期。如果連續2、3位醫師都不認為是末期,家屬恐怕要考慮,病人真的不是末期,」洪芳明提醒。

如果病人暫時無法拔管,那麼就需要等待末期接近的時機。比如嚴重感染(如肺炎)無法控制時,與醫師討論是否不用抗生素,等到進入臨終階段,醫師判定是末期,且家屬同意不急救,病人就得以善終。

楊秀儀則呼籲老人醫學、胸腔重症及安寧緩和等相關醫學會針對「長期依賴呼吸器是不是末期」展開對話、討論,並提出共識或處理原則,供醫師參考,「像現在這樣讓家屬帶著病人到處碰運氣,找願意判定末期的醫師,這很不合理。」

不過,學界已開始企圖為這個難解的習題找出合理解答, 國衛院群體健康科學所研究員陳麗光領導的跨科別團隊,建置「台灣呼吸器決策資訊網」,以健保大數據資料庫,為不同狀況的插管病人,計算出可能的拔管成功率,讓拔不拔管判斷能有具體的依據。(延伸閱讀:〈1%的奇蹟,要付出什麼代價?呼吸器決策資訊網,為拔不拔管的生命難題找答案〉

困境3:預立醫療決定,仍不保證100%自主

事實上,2019年起實施的《病主法》,也未必能幫呼吸器依賴的病人善終。

彭仁奎指出,《病主法》適用5種臨床條件,擴大到末期以外的病人,其中包括「不可逆轉之昏迷」
外傷所致超過6個月、非外傷所致超過3個月,意識仍沒有恢復。
,「如果」陳奶奶在發生意外前完成預立醫療照護諮商(Advance Care Planning, ACP )、簽了預立醫療決定(Advance Decision, AD),再經兩位相關專科醫師確診符合臨床條件,並經緩和醫療團隊至少兩次照會確認,就能依照她的意願拔管。

但是如果陳奶奶沒有簽預立醫療決定,就一樣會面臨「長期依賴呼吸器算不算末期」的無解困境。如果家屬找得到願意判定末期的醫師,她才有機會拔管。

然而《病主法》實施後,病人就能100%自主嗎?其實仍有變數。

比如臨床條件的判定恐有疑義。洪芳明指出,不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人狀態,雖在《病人自主權利法施行細則》中有定義,但一樣必須交由兩位相關專科醫師確診,並經緩和醫療團隊至少兩次照會確認,「每個醫師都有他的自由意志和價值觀。」

而根據《病主法》第14條:

「醫療機構或醫師依其專業或意願,無法執行病人預立醫療決定時,得不施行之。」

也就是說,即使病人簽署了預立醫療決定,但醫師判斷不符合5種臨床條件之一,不執行預立醫療決定,並不違法。

複雜的人體難有簡單的答案。當民眾、家屬及醫療團隊都對生命的價值與醫療的極限有更深刻的思考,成熟的「自主」才能實現。

索引
困境1:長期依賴呼吸器算不算末期?醫界無共識
困境2:沒有仲裁單位,遇爭議難解
困境3:預立醫療決定,仍不保證100%自主

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