虛幻的善終大國神話

安寧之母成安寧病人,趙可式坦言:過去台灣亞洲第一的評鑑佳績,是靠「樣版醫院」拿到的

台灣「安寧之母」趙可式。(攝影/許𦱀倩)

台灣兩度在新加坡「連氏基金會」委託「經濟學人智庫」(Economist Intelligence Unit)進行的全球「死亡品質」(Quality of Death)評比中名列前茅,長年高居亞洲第一。台灣安寧療護的推手、成功大學醫學院護理學系名譽教授趙可式直指,台灣的善終大國形象,是因為她帶訪視人員看「好的樣板」才撐出來的 。

今(2020)年,連氏基金會原訂進行第3次全球「死亡品質」評比,趙可式本決意,這次不再替台灣搽脂抹粉 。結果, 受COVID-19疫情全球大封鎖影響,評鑑沒能進行,趙可式自己卻因癌症復發和一次嚴重跌跤,短暫住進安寧病房。「安寧之母」成了「安寧病人」,讓她更深切確認和體悟,安寧療護本質一如她所信仰是以病人為中心、對生命最善美的撫慰,但台灣目前確實良莠不齊、人力短缺,也欠缺品質稽核制度及把關,應勇於面對真貌。她自省也坦承,「自我感覺良好,反而讓台灣不想花心思提升整體品質 。 」

去(2019)年底,73歲的成大醫學院護理學系名譽教授趙可式輕緩踏入捷運,準備前往台灣安寧療護標竿醫院訪視計畫的會前共識會。週六的捷運車廂格外擁擠,她緊抓扶手,小心維持平衡──癌細胞如白蟻,正將她的骨頭蝕空,萬一跌跤後果慘重。

14年前確診乳癌,兩個腫瘤加上淋巴轉移,讓長年照顧癌末病人的趙可式成為癌友。化療後身體暫時恢復,但癌細胞從未遠離,去年9月,她多處骨頭疼痛,檢查發現癌症骨轉移,而且已到第四期。醫師評估,若不採任何治療,她的生命存活期是半年到一年。

趙可式是虔誠天主教徒,心懷信仰,對死亡沒有一絲恐懼。對於安寧,她認為自己還有許多事沒做完,一面服用口服標靶藥,一面參加會議、推動安寧品質稽核計畫,連到鄉下休養都帶著筆電,幫朋友的抗癌新書做審訂。

步出捷運站,她與一對母子擦身而過,幼稚園年紀的孩子甩著拉桿箱書包,一下子甩到趙可式身上。她砰一聲跌躺在地,渾身碎裂般劇痛,無法動彈。

從老師成為「安寧預習生」,她在病房第一線觀察

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台灣安寧療護病房的護理標準和模式,幾乎在趙可式的手上建立。當她一度成為安寧病人,心裡掛念著仍是如何提升安寧品質。(攝影/許𦱀倩)

這一摔,讓她住進台北榮民總醫院安寧病房「大德病房」。25年前,她在陽明大學開設「臨終照顧的醫師角色」課程,吸引不少北榮醫護人員旁聽。後來她擔任北榮顧問,協助籌備大德病房與人員訓練,這群子弟兵成為元老級主力。 

身為安寧人,趙可式早就規劃好自己的生死大事。她預立醫囑,萬一臨終意識不清,別急救、插管、開洞;簽署《病主法》預立醫療決定書,找好醫療委任代理人,在她昏迷時代做醫療決定;遺體、遺物、葬禮的安排交代妥當,還將人生重要時光整理成「生命紀念冊」,兩個姊姊與自己各留一本。

當然也想好要去哪間安寧病房,「北部就住北榮,在南部就住成大,」她說,台灣100多間醫院的安寧病房,達到她標準的不到10家,這兩間都是她協助開設並擔任顧問,也是安寧緩和醫學會、護理學會的實習醫院,她對品質有信心。

這次住院,趙可式形容自己在「預習安寧」,卻仍不忘以病人身分擔任「祕密客」觀察員,心裡偷偷檢視病人受到的對待是否符合標準。某日隔壁住進一位老榮民病人,第一天痛苦哀號不止,隔天就緩和下來,「這代表症狀控制好了。」一天清晨4點,隔簾外傳來細語聲,原來是同房病友去世,護理師在做遺體護理。人的呼吸心跳停止後,聽覺仍可能保留一段時間,從翻身擺位、清潔到更衣,護理師都輕柔對往生者及家屬說明每個步驟。

雖接受安寧療護,病人的醫療需求仍會被滿足。她摔倒時股骨頸骨折,安寧團隊即照會榮總副院長、骨科醫師陳威明,加上復健科醫師周正亮會診,物理治療師每天到病房協助她活動腿部,以免肌肉萎縮。當病情回復穩定,安寧團隊啟動出院準備服務,結合身障重建中心職能師、社工師媒合輪椅、助行器等輔具,「都是全套的安寧高品質。」

趙可式出院前幾天,鄰床的老榮民過世,安寧團隊將做過遺體護理的往生者送到電梯口,鞠躬道別。老榮民沒有親人在旁,安寧團隊依舊事死如生,讓她動容。

趙可式的母親在她15歲那年病逝,她眼看護理人員粗魯拔掉母親的鼻胃管,鮮血從鼻孔流下,護理人員卻喝斥她不准哭,轉身與太平間工人閒聊,將遺體摔上推車。從強忍喪母淚水,到親眼見證一條生命尊嚴離去,這條善終之路,是她與志同道合的安寧人用一生鋪建。

當自己的人生終點線愈來愈清晰,趙可式在意的是,每位選擇安寧的國人,是否都能享有她與夥伴爭取的成果?

國際評比頂尖、實際品質參差,有醫院把工作推給看護和志工

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江綺雯(左)曾與趙可式共同推動安寧政策。多年後兩人再度聯手,卻是要調查安寧亂象。(攝影/許𦱀倩)

新加坡連氏基金會從2010年起委託經濟學人智庫進行兩屆死亡品質調查,台灣分別名列全球第14名、第6名,排行都是亞洲第一,這項每5年進行一次的評鑑,原訂今年進行第3次調查,因疫情而暫緩。

過去台灣連續被評為「好死之國」的優等生形象,實則是仰賴安寧療護立法、納健保給付兩項招牌亮點。但看在資深安寧人眼裡,台灣的安寧資源投入不足、根基不穩,品質令人擔憂。

2019年11月,時任監委的江綺雯、田秋堇、瓦歷斯.貝林針對國內安寧品質問題對衛福部、健保署提出3項糾正,羅列14點調查意見。這項歷時近3年的調查,趙可式以專家身分著力甚深,她20年前曾與時任立委的江綺雯共同推動《安寧緩和醫療條例》立法,兩人再度聯手,卻是調查安寧亂象。

安寧法規慢慢修好,但我們不見得依法到位,」江綺雯受訪時舉例,安寧規定護病比1:1,調查過程卻發現有些醫院不重視安寧,品質差、沒病人,就把安寧護理人員調到別科,專業團隊無從培養,品質更惡化。或臨到評鑑才把別科護理師塞進來充填護病比,讓安寧變成掛羊頭賣狗肉。各醫院的安寧不論好壞,健保都給付,連作假的都給。

安寧品質良莠不齊讓趙可式感受最深。按摩浴缸是安寧病房的必備設備,是舒適護理一環,讓無法自行沐浴或只能擦澡的末期病人享有更好的生活品質。她親自督導的成大安寧病房,病人每週可用按摩浴缸洗1到2次澡,她卻發現有其他安寧病房的按摩浴缸被用來養花、披抹布,甚至有醫學中心安寧病房將病人的洗澡工作交給訓練不足的看護或志工,搬運過程撞斷病人的小腿骨。

許多民眾對安寧的感受,也和國際的高度肯定脫鉤。趙可式收過不少投訴信,其中一位寫道,他聽了趙可式的安寧宣導,說動癌末老父接受安寧居家療護,「誰知道來訪的居家護理師什麼都不會,對父親的疼痛、呼吸困難、腫瘤傷口潰爛、全身腫癢等受苦深重的症狀根本不會處理,只說:『這是必經的死亡過程,順其自然吧!』」在某場安寧推廣講座,趙可式還收過民眾遞上台的紙條,稱她「詐騙集團」。

趙可式無奈地說,她不希望台灣漏氣,每次都帶連氏基金會委託的研究員看好的「樣板」,卻發現這對台灣有害。因為排名太高,大家自我感覺良好,更不想花心思提升整體品質,國際評比再頂尖,民眾無感也沒用。

一生倡議安寧、反對安樂死,這次卻無力再出面反安樂死立法

近年安樂死議題發酵,2019年有立委提出《尊嚴善終法》草案,訴求醫助自殺與安樂死合法化,多年來已遊說擋下2個安樂死法案的趙可式,這次不再出面。

「(安樂死)他們的說法就是現行的安寧療護無法滿足受苦者的需求,如果我們(安寧)能給出解決方案,就能解決問題、而不是解決人,但我實在對安寧沒做好感到心虛。」

監察院調查強調,品質是安寧療護根本,沒品質就不得安寧。2017年只有61%癌症病患、14%的八大非癌症慢性病患者在死亡前利用安寧療護,原因不外乎民眾對安寧品質有所質疑,以及國家政策未符合國際趨勢,未能對有嚴重健康痛苦的重度病人提供積極、整體性的安寧療護有關。

調查指出,健保署透過給付機制,將安寧療護服務對象局限在癌症、運動神經元與八大非癌末期病人,導致部分《病人自主權利法》保障的疾病族群
指《病主法》第14條第1項第2至5款的不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度昏迷、11種公告罕見疾病患者。
就算符合臨床條件,仍無法接受安寧療護,侵害病人的善終權。(延伸閱讀:〈《病主法》危機:上路時間差、善終權不同步〉

符合收案條件的病人,則恐面對各醫院良莠不齊的安寧品質。監察院調查發現,和病人最切身的舒適護理、遺體護理、疼痛控制、哀傷輔導等,都有品質成疑或遭漠視的疑慮,健保署的監測指標停留在民眾接受安寧醫療的意願,醫院評鑑也無法反映安寧真貌,掌理醫事品質的衛福部該負起責任。

民眾意願反映品質落差:從1到100,全台安寧病房佔床率懸殊

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國內安寧病房佔床比例懸殊(圖為示意,非指涉)。(攝影/蘇威銘)

其實從各安寧病房懸殊的占床率,已一定程度反映民眾如何為各醫院的安寧品質打分數。監察院調查發現,2018年底,全台有74家醫院設置804床安寧病床,全年平均占床率卻只有56.96%。各醫院占床率落差懸殊,成大等口碑好的安寧病房長期滿床,有的醫學中心卻僅有27%,某地區醫院甚至只有1%。

健保署接受調查時解釋,占床率低的原因多為安寧病房醫師人力不足,或家屬不希望病況已不穩定的患者轉床,希望留在原病房接受安寧共照。

趙可式認為,主管機關依舊沒查明這落差是否和醫療機構的客觀條件、照護能量、服務品質有關,「以前衛生署(現衛福部)曾請我做個小研究,發現一個受到良好安寧照顧的病人或家屬,會向10個親友宣傳安寧的好,若感受不佳就會向100個人宣傳,照顧不好的安寧病房當然門可羅雀。」

2019年《病人自主權利法》上路,加上名主播傅達仁赴瑞士醫助自殺等新聞事件的後續效應,1年內就有約10萬人完成預立同意安寧意願註記,將生命最後一程託付給安寧。當國人對生命權的觀念不斷前進,安寧療護的品質能跟上嗎?

為台灣安寧療護把脈

病徵1:護理人力緊缺,具證書者不到600人

安寧緩和醫療發起人桑德斯(Dame Cicely Saunders)曾說,安寧療護成功的最重要條件是「對的人
桑德斯列舉「對的人」(right persons)特質,包含以下9項指標:
  1. 正向思考
  2. 情緒成熟
  3. 能與人合作
  4. 有成長動機喜愛學習
  5. 有生命的意義感
  6. 對人的需要敏感
  7. 喜悅
  8. 敬業、有熱情、負責任、重視工作倫理
  9. 幽默感
在對的位置上」。《報導者》透過監察院報告與第一線安寧醫護人員訪談,發現安寧品質不齊,原因是對的人難找、找到卻難留住、評鑑無法為品質把關,讓整體安寧環境欠缺提升動力,應有的超前部署遠遠不足。

耕莘醫院安寧病房「聖若瑟之家」是國內歷史第二悠久的安寧病房,26年前由趙可式參照英、美標準開設,引進國內第一台能讓末期癌症病患舒服泡澡的超音波按摩浴缸,成為國內各大醫院籌設安寧病房的標竿。不料2018年底,聖若瑟之家暫停運作2個月,現已恢復。

耕莘醫院緩和醫療科主任江維鏞表示,暫停是因為有護理人員離職,新的人力暫時補不上來。安寧病房的病人都在走向死亡,對護理師來說是很大的壓力,人員流動率高,「培養有使命感的安寧療護護理師很不容易,當它是工作很簡單,當它是志業就不簡單了。」

護理人員是安寧的支柱,趙可式列舉維持安寧品質的兩大關鍵,一是護理人員是否受過良好完整的訓練,二是有沒有在過程中體認到安寧工作的意義。但台灣護理人員長期緊缺,安寧病房的護病比又高於一般病房,不乏醫院因人力不足而開不了床,或乾脆先讓人員到位再邊做邊學,專業知識與技能沒跟上,還沒感受到意義就受挫。

安寧緩和護理學會理事長謝玉玲表示,原本期待所有到安寧病房服務的護理師要受過安寧緩和護理學會的安寧基礎及進階教育訓練,至少涵蓋80小時與5天實習,取得證書才入安寧病房工作;但在人力匱乏下,有許多安寧病房護理師未受訓、甚至剛畢業就被派至安寧病房,事後才補足訓練,難免缺乏臨床判斷能力、辨別瀕死症狀、如何與家屬應對、溝通技巧等。護理新鮮人一入行就照顧重症,面對病人往生難免挫折,加上安寧的績效點數相對低、沒有加給,很多人撐不久。

就算撐住,不見得每個人的觀念都和安寧的精神相符。凡是能讓病人舒適的就是護理工作,但有些護理人員不認同,覺得洗澡、翻身擺位等是家屬的責任,做得不情願、置身事外,病人一定有感。投入更進階訓練的人數就更少,全台800多張安寧病床,截至2020年底,具備「安寧緩和護理師證書」
安寧緩和護理學會為提升護理品筫,設有安寧緩和護理師,臨床教師培訓及甄審制度,取得安寧基礎及進階證書後,在符合資格條件下,還須經考試,才具有安寧緩和護理師資格。
人數僅590人。

病徵2:給付低、欠支持,院長一換、安寧病房一半改成ICU

病房主任與護理長是安寧病房兩大關鍵角色,若找到「對的人」,團隊就有向心力,學習動力強,做出安寧品質。現行制度,卻未必給他們留在安寧的理由。

安寧療護住院的健保給付是論日定額給付,每天不到7,000元。台大醫院家庭醫學部主治醫師彭仁奎指出,除了少數用藥較單純、照護較簡單的個案,這樣的給付很難反映醫療團隊給予的總體照護內容,比如針對一個複雜傷口,護理師光換藥就要花很多時間,還要佐以一些非藥物處置,才能讓傷口清潔無異味,這都是無形成本。

此外,安寧醫病的溝通討論,或多專業人士
包括社工師、心理師、靈性照護人員、藝術治療師等。
對病人與家屬的支持,都很花人力與時間,健保同樣不給付,導致帳面上好像沒幫醫院增加「產值」,專業人員也不會得到應有的對等報酬,人才羅致或維持都不易。

2015年新加坡連氏基金會評鑑全球安寧療護品質,在5項評鑑指標中,台灣排名最落後的是「人力資源」,報告顯示安寧支持系統的社工師、心理師人力不足。馬偕醫院安寧療護教育示範中心主任方俊凱無奈地說:「健保不給付靈性關懷,評鑑卻要求醫院提供高品質的全人醫療,這是不是有點弔詭?」

給付有限、高護病比與無法計量的隱形成本,讓安寧在許多醫院經營者眼中是個多做多賠的單位。謝玉玲表示,有醫院的安寧病房原本是整個樓層,換院長後裁掉一半,改設「能賺錢」的ICU(加護病房)。也有加護病房醫師秉持安寧觀念,評估患者病情已不可逆,會召開家庭會議,取得家屬共識後為病人拔管。由於當月拔了好幾管,加護病房變空,該名醫師被院長找去「喝咖啡」關切。

病徵3:15分鐘評鑑走馬看花,醫院兩套班表應付

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安寧病房的評鑑多看文書資料、硬體設備,「只求有、未求好」,頂多反映醫院有達到基本門檻,難以真正評判品質(圖為示意,非指涉)。(攝影/蘇威銘)

安寧病房評鑑,長期包裹在衛福部委託醫策會辦理的醫院大評鑑中,讓這個難得能檢視安寧品質的機會淪為走馬看花。

監察院調查發現,安寧評鑑一體適用醫院檢視大量文書資料,做成評鑑結果的方法,只看病房硬體設備、醫院是否提供病人安寧資訊、醫護的人力配置與教育訓練等基本結構面的量化指標,忽略「以病人為中心」的意旨。「只求有、未求好」的評鑑,頂多反映醫院有達到基本門檻,評不出品質。

另個問題是,多數評鑑委員的專業領域不在安寧,或早已離開臨床。醫院準備的資料,評委不一定能看出門道。有經驗的評委不須看過度美化的書面報告,在評鑑現場實地訪視病人及醫療團隊的照護情形就能得知真貌。

「一間醫院評鑑2天,安寧只占15分鐘,什麼都看不見,」趙可式說,有些醫院的安寧共照,只是醫護人員到病床邊打聲招呼;部分醫學中心具安寧療護資格的護理師人數,則明顯少於1:1的護病比;有些醫院準備兩套班表,一套應付評鑑,實則在安寧病房有空床時,將護理人員調到其他科支援。這些問題積弊已久,評鑑結果卻顯示一切正常,可見評鑑已流於形式。舒適護理、遺體護理、靈性關懷的落實度,更不可能憑書面資料看出來。

該如何為抽象的「品質」把關?趙可式認為得回歸安寧「以病人為中心」的精神。例如安寧緩和護理學會篩選護理師實習醫院時,會到安寧病房找一位病人、家屬,問病人有哪些不舒服,立刻審視醫生的處方,或審視醫護如何做症狀控制、舒適護理等。

「病人和家屬很關心生命存活期,我聽過有醫護人員回答『我又不是神,怎麼知道?』這就完了,辨識瀕死徵象是安寧的基本功。我們也請病人張嘴檢查口腔及舌苔,萬一又髒又臭,就請護理師現場執行口腔護理,不會做就代表平常根本沒做。」

大疫當前想善終,取決國家對安寧療護之重視

COVID-19(又稱武漢肺炎、新冠肺炎)大疫當前,醫療照護模式被迫改變,病況無可逆轉的患者能否善終,取決醫事人員的安寧療護知能,以及國家對安寧的重視。

趙可式表示,像COVID-19這樣臨床上還沒有治癒性治療(curative treatment)的傳染病,醫師得傾盡醫療武器救命。但萬一患者病況已不可逆,例如出現多重器官衰竭,醫師可和家屬取得共識後撤除人工呼吸器、葉克膜等維生醫療;雙肺已完全纖維化的患者則可使用重度鎮靜劑,讓病人無須清醒地經歷死前的痛苦。「沒受過安寧倫理訓練的醫師常不敢撤除或使用,會覺得『我殺了他』,但這跟安樂死完全不同,是符合安寧倫理的。」

人民的善終權也與國家安寧醫療發展緊密相關。亞太安寧緩和醫學學會主席吳馮瑤珍(Cynthia Goh)以電子郵件接受《報導者》採訪時指出,仍在發展緩和醫療的地區,由於醫院看不到安寧緩和醫療的需要,該服務隨之縮減或取消;就算服務是由慈善機構運營,害怕染疫的人員仍對探視居家安寧的患者卻步。

相對地,已將緩和醫療整合進醫療體系的國家,醫院會安排安寧團隊成員進入病房,協助照顧有需求的COVID-19患者,同時將安寧人力納入ICU團隊,服務病情不可逆的患者。社區臨終關懷服務參與其中,患者能在家或在機構安寧,讓醫院釋出病床。

COVID-19疫情中,義大利小鎮面對安寧療護的艱困抉擇

COVID-19爆發之初,義大利北部小鎮皮亞琴察(Piacenza)的醫院立刻成立「生命終點部門」,透過安寧療護為病情無可逆轉的患者減輕臨終前痛苦。當地的安寧醫療專家拉法葉拉.貝特(Raffaella Bertè)撰文記錄她在「生命終點部門」擔任主管的所見,安寧照顧基金會董事長楊育正翻譯此文供國內安寧療護借鏡,以下為整理節錄:

「2月初,當和皮亞琴察比鄰的科多諾(Codogno)傳出首例確診,當地醫院緊急重組團隊,幾乎所有病房都改名為』COVID急診部』,收治大量湧入的患者。

「衛生部門做出了一個艱難且有爭議的決定,讓醫院其中一個急診部對即將不治者進行緩和醫療,避免跨病房流動,另建立一個由安寧醫療小組支援的專門病房『生命終點部門』,當急診醫師確定患者身患絕症、或某些普通病房患者已發生不可逆轉的惡化時,即轉往此部門,無論確診COVID-19與否,都被視作陽性患者處遇。

「『生命終點部門』有12張病床,分布在5個房間,團隊包括醫師、6名護理師、6名助理護士,緩和醫療團隊成員均會從旁指導協助,工作兩兩一組輪值,確保其中一人是『乾淨』的工作人員;進出病房皆須完成消毒。

「安寧療護是『醫學』和『關係』的結合,但在緊急情況下,緩和醫療團隊得做出選擇,將醫學治療放在關係之前。由於訪客不得入院,安寧團隊無法和家屬建立關係,無從和病人、家屬討論臨終決策,病人過世時則大多沒有家人的撫慰。而所有住院患者均死亡,無論對家屬或治療小組成員來說,都是創傷性且震驚的心理經歷。

「儘管如此,團隊仍與家屬保持日常聯繫,心理學家會通過電話更新患者臨床狀況並監測家庭的情感經歷和基本心理需求,保證護理的連續性。

「貝特認為,在需求與可用資源之間不平衡的特殊情況下,生命終點部門一方面可對絕症患者進行末期安寧療護,另一方面能使得醫院管理層適當、按比例和合乎道德地分配資源。」

大疫當前,許多人無法善終,家屬無從善別,卻也刺激出新的安寧服務模式。例如部分國家在封城與交通管制下,開始將遠距醫療(telehealth)運用在安寧。

吳馮瑤珍樂見其成,她指出,當前的安寧居家療護頗具成效、卻效率低落,尤其在交通不便的城市,醫護人員得在路程上耗費大把時間。COVID-19出現前,她就不斷鼓勵在臨終關懷的家庭護理中增強遠距醫療項目,若能更廣泛落實,就可減少親自家訪次數。省下的交通時間依舊回饋在患者身上,透過遠距醫療,醫護人員與患者的接觸時間、頻率將不減反增,提高安寧的服務效能。

不過她強調,安寧的趨勢,就是要設法在不同的地域與文化中,讓患者的聲音更被聽見。無論照護手段和軟硬體如何與時俱進,目標都是要更以人為本。

讓台灣安寧品質名符其實

衛福部常務次長石崇良也指出,台灣未來的安寧方向,將回到社區,以人為焦點,更貼近安寧善終的目標。

他表示,醫學生在進入專科前,會有2年期的一般醫學訓練(PGY),今年開始,PGY要融入3個月的安寧訓練,包括安寧病房與社區安寧的實習。透過教育扎根,讓新一代醫師都懂安寧。另將推廣多元安寧照護模式,讓善終地點不局限在機構,且能讓安寧在更早期介入。

不過參與先導計畫擬定的台中榮總緩和療護病房醫師黃曉峰認為,現在的健保已經負擔太大,不如承認給付不足以支付好的安寧團隊,參考英國,讓醫院的安寧病房能自行募款。當醫院主動提升安寧品質,動人的照護故事傳出去,會吸引捐款照顧住院中的病人,病人受到好的照顧,就會回饋遺贈。像是位在英國的全世界第一所安寧療護醫院聖克里斯多福安寧院(St. Christopher's Hospice),有一半的收入來自捐款與遺贈,另一半才來自國民健保服務(NHS)。

索引
從老師成為「安寧預習生」,她在病房第一線觀察
為台灣安寧療護把脈
大疫當前想善終,取決國家對安寧療護之重視

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