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從搖籃到墳墓,由巨塔入巿井──怪醫江盛的安樂死立法之路
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「他在念醫學院裡的新聞系、醫學院裡面的社會關懷系,」台中榮總黃曉峰是台灣最早投入安寧療護的婦產科醫師,這樣形容長他一屆的北醫學長、同為婦產科醫師卻投身安樂死推動的江盛。養成於「迎生」的婦產科,卻投身臨終照護與倡議,正映照出生與死是交融而非相斥的生命狀態;安寧療護與安樂死不盡是對立的兩岸,而是醫療人員為病患渡往「善終」之途選擇了不同的小船,江盛選擇的,是較為巔險冷寂的那艘。

「你有聽過公投嗎?你知道安樂死嗎⋯⋯」換下醫師白袍,嘉義基督教醫院婦產科主治醫師江盛門診空暇時就跑市場、公園「拜票」,為的是爭取一張張同意安樂死的公投連署書。
九合一大選合併空前的10項公投才落幕,另一項關乎臨終選擇權的「死亡權利法案立法公投案」(簡稱「安樂死公投」案)已在持續蘊釀 。原本預期明(2019)年2月達標28萬人連署,但不同於愛家等公投的大聲勢,安樂死公投既無大批志工上街遊說、發起單位也不擅網路操作,進展緩慢,因為,在街頭積極運作的,幾乎就是江盛單兵一人。

安樂死公投,改為2019下半年再啟動

《公投法》規定,須於收集完連署書後6個月完成公投,但截至2018年11月底,估計約獲得2萬份連署書,距離達標還很遙遠。一來明年不是選舉年,擔心民眾對公投的關注不大;二來從剛結束的公投亂象,也可以看出公投案需要對民眾進行更多的溝通與說明,因此小組討論後決定延長戰線,先暫停連署,待2019年下半年再啟動,鎖定2020年達成28萬份連署書的門檻,與當年總統大選合併公投。
「安樂死的議題會跟著我一輩子。」江盛說。 儘管公投時程調整,他腳步不會停下, 繼續「行腳」倡議安樂死。
58歲的江盛,是醫師作家侯文詠的北醫同學、曾是醫學中心主任級的大醫師,坐鎮診間時,病人總會恭恭敬敬說聲:「拜託了!」但為了推動安樂死,大醫師反過來要向路人低聲「拜託!」蓄著似「妹妹頭」的灰白長髮,少了白袍「加持」,有些路人甚至當他是騙子,還得立即掏出名片讓人「驗明正身」。名醫上街照吃排頭,路人轉過身、撇過頭,避免眼神與他交會的尷尬狼狽,經常發生。
偶爾也能得到些許熱情回應,有人向他訴說自己照顧過好幾個末期病患的經歷,因為感同身受,爽快簽下連署書,便令他開心;三不五時還有「額外回饋」,菜販除了連署書,也讓江盛一起帶走一把蘆筍、一片冬瓜。
故鄉在嘉義的江盛,2年前因照顧年邁父母重回故里,「拉業績」也會就近到友人開設的牙醫診所、彩券行等,留下空白的連署書,他笑稱是找「樁腳」。甚至利用到醫學系演講、到參選人選舉造勢場子外「擺攤」等場合,擴大公投案的能見度。他忍不住批評公投連署的「笨」方法既落伍又不環保,應該採取上網連署。
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江盛經常走入市場說明安樂死立法的公投連署。(攝影/曾原信)
江盛經常走入市場說明安樂死立法的公投連署。(攝影/曾原信)

不安分的怪醫,上街、影印、連署一人統包

從婦產科醫師到安樂死公投案領銜人,江盛的朋友笑他「不務正業」,不好好享受輕鬆自在的半退休生活,還抛頭露面推動公投案,從遊說、影印、指導正確書寫連署書,到收連署書等一連串瑣碎的行政工作都得要自己來。這樣的行事風格,從他「不安分」的執業生涯可看出端倪。
「他們可能覺得我這個人『怪怪的』吧!」江盛原本在台北馬偕醫院服務,因為台北馬偕需要支援台東馬偕婦產科人力,早年都是年輕住院醫師簽約時即附帶的「義務」,但前幾年婦產科招收江河日下,年輕醫師一聽到馬偕還得下鄉2年紛紛拒絕簽約,院方只好徵求資深「義勇軍」。江盛就是那個二度下鄉的老兵,而台東馬偕因人手不足,即便擔任主任的江盛,也得擔負起年輕醫師值班的任務,因為他認為「只有改變,才是唯一的真實」。
從江盛的臉書分享動態,屢屢關注空汙、藻礁、性平等公共議題,也可以觀察到他個性中的「不安於室」。曾共事過的馬偕護理人員提起他,也笑說江醫師的想法「比較另類」,和一般人眼中的醫師不太一樣。

安樂死公投幕後影舞者:小英總統智庫新境界文教基金會

今年6月,倡議安樂死合法化的知名體育主播傅達仁,因為胰臟癌末期,遠赴瑞士尋求結束生命,讓社會再度掀起了一股討論安樂死的聲浪。恰巧2018年年底大選與九個公投案合併舉行的「公投熱潮」,台灣史上第一次安樂死公投連署也因應而生。

但外界不知道的是,安樂死公投連署幕後真正的啟動者其實是蔡英文總統的智庫──新境界文教基金會。攤開新境界文教基金會重要成員的名單:蔡英文總統擔任董事長、邱義仁擔任副董事長兼執行長,其他董事名單包括金管會主委顧立雄、立法委員段宜康、柯建銘,以及前北農總經理吳音寧、前行政院政務委員林萬億等人,皆為民進黨重量級人士,基金會的宗旨也不諱言要讓各種改革倡議化為有力的公共政策。

新境界政策小組召集人之一、中興大學景觀與遊憩碩士學位學程助理教授董建宏輾轉打聽,獲悉江盛過去在安樂死議題上,是少數積極論述的醫界人士,而找上素昧平生的江盛。

儘管是總統智庫,卻選擇迂迴的民間社會運動做法,而非直接訴諸政府、官方體制的力量。董建宏解釋,台灣每每遇到重要的議題,只要涉及藍綠就很容易「切兩邊」,不希望安樂死這個爭議性的話題,陷入藍綠的意氣之爭,而能回到與社會溝通的公投初衷,擺脫黨派色彩,爭取理性討論與對話的空間。

董建宏對《報導者》表示,自己的父親也是醫師,他的父親相信醫師的天職是「救人」,父親知道他的倡議行動,但至今仍不支持安樂死。不過董建宏認為,安樂死是世代的議題,隨著高齡化社會來臨,以及醫療科技進步可以延長生命,卻可能是耗費更多社會資源,安樂死不再是哲學的命題,而是臨終現場會碰到的課題,要重新思考生命的價值:做為人活著的尊嚴是什麼?靠著維生器幫浦運作延長生命算是活著嗎?

「我現在是公親變事主,」意外成為公投案領銜人的江盛自嘲。安樂死公投從2018年8月24日成案,江盛和傅達仁的兒子傅俊豪以及董建宏是3大核心成員,但真正「走上街頭」宣導、搜集連署書的,其實是以江盛為主力。

從墮胎倫理出發,思考安樂死

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江盛被稱作讀醫學院裡的新聞系。(攝影/曾原信)
江盛被稱作讀醫學院裡的新聞系。(攝影/曾原信)
說起來,安樂死的議題已經在江盛的腦袋裡轉了10年。正如同他的學弟黃曉峰所言,「他是念醫學院裡的新聞系啦!」江盛早年曾兼任《台灣新生報》主筆,便開始陸續撰文關注安樂死議題,並把安樂死的觀念與國外案例編入他對醫學生教育的教材。
一般婦產科醫師不是「接生」、便是治療不孕讓女人「能生」,江盛卻老是在處理複雜而棘手的「不生」、甚至被視為「殺生」的墮胎倫理案,特別是針對法律及許多醫者道德界線的週數較大的晚期墮胎案。
台灣《優生保健法》規定,婦女人工流產應於懷孕24週內施行。雖然法條也規定「醫療行為」不在此限,但現實中若遇到過了24週碰上必須墮胎狀況,醫師協助墮胎恐被視為「殺嬰」,並非每個婦產科醫師都願意觸碰。
「轉給江盛吧!」特別是江盛服務的教會醫院,許多醫師因宗教信仰,不要說晚期墮胎、一般性墮胎都有違他們的教義。只仰信科學與正義、無神論的江盛,便成了同業「避險」中心。
江盛說,懷孕婦女的處遇千百様、不是每人都有平順幸運的家庭或身體狀況。他曾碰過一位生了三胎的心臟病婦女,懷上第四胎卻遲未發現,胎兒長到26週雖然健康沒問題,但是媽媽自己的心臟病已嚴重到需要換心的程度,還有中風等病史,「肚子再大下去可能有心衰竭的風險」;也有過了32週才發現胎兒有先天性心臟病和唐氏症,這些案例若不中止媽媽肚子裡的小生命,不是媽媽有危險、就是寶寶出生後有嚴重缺陷。
「這是很困難的一塊,」但江盛認為,願意注射藥物結束孕婦腹中小生命是「in the name of justice」(以正義之名),也是維護媽媽有墮胎的權利。否則做那麼多產前診斷,發現問題卻不能處理,他反問:「這是什麼邏輯?什麼道德?」即使是從倫理探討這個議題,最終也應該做出抉擇,他不避諱在教會體系醫院中衝撞,但他經手的案例,仍會按照醫院倫理委員會規定,經過2位醫師確認,這些懷孕末期但有危及母體或是胎兒畸形等因素的孕婦,可以進行人工流產下,才會執行。
墮胎倫理的思考脈絡,是江盛最初探究「安樂死」的起點。對江盛來說,一邊是對胎兒給藥、一邊是對末期患者給藥,醫師能不能、應不應該開出死亡的處方箋,晚期墮胎與安樂死在生命的兩端,但不管是在立法形式、道德與倫理上的爭辯與困境都很相似,「嬰兒墮胎便是一種安樂死,」江盛如此認為。
如同安樂死公投主文中提及,「罹患嚴重傷病、無治癒可能且痛苦無法解除之成年病人,在本人意識清楚下提出請求,經醫療諮商團隊評估認可後,得由醫療人員進行協助死亡措施」。
江盛說,「安樂死不是骯髒的字眼」,以傅達仁的例子來說,他是基督徒、也住過安寧病房,還是解決不了他末期遭受病魔活下去的痛苦,「人要有死亡的權利」,難道非得要受苦,才能展現生命的價值?但他也強調,所謂的安樂死是指像傅達仁一樣意識清楚,植物人等不能清楚表達意願的人不是安樂死的對象。

照護臨終前雙親,帶來震撼體悟

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照顧臨終前的雙親經驗,讓江盛非常震撼。(攝影/曾原信)
照顧臨終前的雙親經驗,讓江盛非常震撼。(攝影/曾原信)
除了來自醫療現場的反思,江盛願意脫下白袍入巿井街頭,四處推銷公投連署,還有源於近年照顧雙親的「震撼體悟」。他感嘆:「過去常覺得家屬和護理人員怎麼沒有把病人照護好,讓病人長褥瘡;直到我親自照顧了父母才知道,要讓一個臥床的病人不長褥瘡,是多難的一件事。」
由於父親糖尿病、需要洗腎,長年多次進出醫院。江盛去年從台東馬偕醫院退休,決定搬回嘉義就近照料父親,也因而轉至嘉義基督教醫院服務。他直率說:「我的父母年輕時很會理財,晚年生病有能力請看護幫忙,沒有帶來我經濟上的壓力,已比一般人幸運很多。」
但擔負起雙親照護主責,讓他這名30多年資深醫師,面臨許多照護現場的衝擊。原本把焦點放在久病的父親身上,但與父母同住後,他發現以往能幹、愛乾淨的母親「怪怪的」,家裡冰箱塞滿了亂七八糟的東西、廁所馬桶裡都是衛生紙,髒亂有異味,更向他抱怨父親看護偷東西、還說看護看父親的眼神「不一樣」,他拿出失智量表,上面的症狀媽媽都有,才恍然大悟媽媽可能是罹患了失智症。
提起母親,江盛的語氣變得輕柔,他認為母親是影響自己一生最大的人。江盛母親年輕時是高醫的護士,愛漂亮、時髦,愛聽古典音樂、喜歡閱讀,帶著他看奧黛莉.赫本的電影,喜歡用好東西。小時候江盛一家人住在日本宿舍,媽媽總自傲說自家的花園整理得最好、是鎮上第一名。他當醫師的時候很少回家,獨立的母親也不需要子女照顧,但是失智症等疾病讓母親變了樣,反差太大,讓他心痛。
再加上罹患巴金森氏症,他的母親手抖、筷子拿不穩,原本活躍的母親變得不喜歡外出社交,身體很容易疲倦,他曾看媽媽走路短短100公尺的距離,卻要花兩個小時,後來突然癱瘓,更出現過半夜狂叫、大小便失禁等。頭腦就像電線接錯線一樣,說話顛三倒四,「我照顧媽媽,但是我知道她已經不是那個媽媽了。」觀察媽媽生病的過程,有些時候江盛還以手機錄影下來,因為唯有抽離情感,對媽媽的改變才能不那麼心痛。
他說,以前當醫師會診時,看到臥床病人尿布裡有大便、身上有褥瘡,心裡會覺得這樣的照顧品質不合格;直到自己變成了病人家屬,因為怕媽媽摔倒,讓她坐輪椅,結果媽媽身上開始長小水泡,一下這裡、一下那裡⋯⋯,每一次長小水泡總要十多天才會痊癒,才知道照護的困難。這段經歷,讓他也有很深的罪惡感。
父親則因洗腎7年,需嚴格限制水分的攝取,「我爸爸最後常常掛在嘴邊的是:『能喝水有多好。』」一次江盛父親進急診,口渴了只能含冰塊,為了想要討多一些冰塊頻頻嘆氣,對他感嘆:「這樣活著很痛苦。」因此在父親生前,他們即曾經討論若病危時,不要多餘的維生設備等搶救。
去年12月,江盛父親過世,遵照父親後事從簡的遺願,隔天立刻火化、埋葬骨灰,4萬元就辦妥,連辦告別式也沒有,等到一切辦完才打電話通知親友。8個月後,江盛的母親在安寧病房過世,過世前曾因為上廁所肚子痛、血便,江盛的弟弟不忍而送急診,這一進醫院又接受了許多檢查,這也是江盛覺得很難釋懷的,「我可以接受母親死亡,但是我不接受她手術、插管、放引流管、尿管,延長死亡,」江盛說,兄弟間對於照護的想法也容易產生衝突,例如媽媽罹患神經退化疾病,漸漸無法自行進食,對於要不要裝餵食管,他和弟弟意見就不一樣。
他回想起母親死前兩週,狀況時好時壞,但8、9成都是露出痛苦的表情,他不認為那是平安、喜樂,「是多出來的suffer。」這一段經歷,彷彿是媽媽用身體、生病教他的事,因此他常常在思考,現在醫療體系下,從癌症到多數疾病,患者延長的生命,大部分多出來的時間都是煎熬與痛苦,能死得「剛剛好」的很少,如果他處在媽媽的位置,又該怎麼做呢?

安寧療護醫界的質疑與挑戰

台灣雖然有安寧療護,《病人自主權利法》在2019年也將上路,但是江盛質問,死亡有千百種,有許多複雜的情境題,怎麼能讓安寧療護「壟斷」所有狀況?再者,台灣一年有17萬人死亡,安寧照護的數量與品質足夠嗎?如果安寧療護也走向自費,這樣對患者是不公平且荒唐的。
江盛在醫界算是異類,但在投身安寧療法的黃曉峰眼中,「其實我們一起成長,也了解對方,在大部分地方都有共識,只是他關懷人的角度,剛好跟我不同。」
黃曉峰並透露,「他發起這個連署⋯⋯應該說我也有點鼓勵他嗎?我跟他說,這社會需要行動家來鼓動議題,也曾經幫忙牽線介紹支持安樂死的朋友給他認識。即便我不贊成安樂死,但我認為這議題需要冷靜的人一起討論、了解。」
「我不認為安樂死與安寧兩個要站在對立面,安寧醫學界的立場是,病人到了末期要有好的照顧,這個好的照顧應該要包括安寧的照顧,並沒有說安寧是唯一好的照顧,」 黃曉峰指出。但台灣「安寧療護之母」、成大護理系名譽教授趙可式則直言認為,安寧療護和安樂死在哲學思想上是相反的概念,「安樂死是因為痛苦解決人,安寧療護是為了人解決痛苦。」
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在安樂死的議題上,還有漫長的路要走。(攝影/曾原信)
在安樂死的議題上,還有漫長的路要走。(攝影/曾原信)
2017年,因瓊瑤對平鑫濤醫療處置上是否符合救治狀況,曾引爆家庭內的爭議,成為社會事件。當時,各界人士都跑去找趙可式和台灣安寧緩和醫學學會的看法,學會只好發表一份白皮書〈安樂死及醫師協助自殺立場聲明書〉,提出與世界醫學協會(World Medical Association, WMA)類似的聲明:
  1. 世界醫學協會譴責安樂死與醫生協助自殺是違背倫理的行為。
  2. 若醫師協助一個人縮短生命,醫師行為不符合倫理。
  3. 拒絕醫療是病人的權利,若醫師尊重病人的拒絕醫療權,這決定導致病人死亡,醫師的行為並未不符倫理。
黃曉峰直言:「我不懂,台灣討論安樂死的時候,卻是由我們安寧說明什麼是安樂死、什麼是醫師協助自殺、什麼是特殊拒絕醫療權,為什麼是我們來解釋這件事呢?」尤其,安樂死不是安寧療護服務的項目。
他指出,討論安樂死的時候,得定義清楚要討論的是什麼,是醫師執行直接安樂死或是協助自殺?舉例來說,由醫師打藥實行直接安樂死的荷蘭、比利時、盧森堡,每年執行安樂死的人佔死亡人口最高不到3%,「這社會大家需求不同,有人對死亡本質要求非常高,可能這社會有3%的人,想要知道他什麼時候死、希望專業人士幫忙他。我尊重這3%,不過覺得需要法律通過,不能讓提供幫助的專業人士惹上麻煩。」
過去,黃曉峰曾對江盛說,安樂死在台灣不會過,因為沒有社會運動家,每個人都在寫文章,但沒有用,因為這最後需要形成法律,「所以現在有發起這個公投,但我認為要由社會運動者促成法律訂定,去說服立委訂定法律。」
對於安寧療護領域的人而言,「如果我們無法解決病人的痛苦,我們就跟病人一起面對痛苦」,醫病一起面對這個無助狀況,「安樂死不是我們要做的事,誰認為應該去做,誰就應該要去準備好,安寧醫學界服務裡面沒包括這項(安樂死),」黃曉峰表示。

為了20年後自己的一場奮鬥

「身體只是一個住所,當疾病和傷害摧毀這個溫暖住地,令居住者的能量、心智和靈魂都不堪時,最好能夠允許居住者離去」 ──美國外科醫學泰斗莫爾醫師(Francis D. Moore)
對於醫界可能的質疑與挑戰,江盛並不擔心。他也引用他所尊崇的外科醫師莫爾的一段話,如果生命走到死亡邊緣,能在意識清醒下決定安樂死的時間,臨走前安安靜靜的喝一杯咖啡、或是跟親近的人分享一下人生感想,不要延長受苦的時間,是江盛心裡追尋的境界,他寄望通過安樂死達到彼岸。
江盛說,如果台灣能夠做到安樂死合法,就是「亞洲第一」,比起現在許多選戰口水或是浮光掠影的話題,才是值得討論、也是會影響深遠的議題,「我距離平均死亡年齡還有20年,安樂死未來我自己也用得到。」
從連署、進入公投,到實際討論安樂死立法等相關措施,未來20年,台灣走不走得完這最後一哩路?誰都無法預料。但江盛認為這是為了自己、也為了下一代必須走的一趟路程,儘管人單勢孤,他仍樂觀積極地寫說帖,隨時準備好有機會上台辯論、闡述安樂死,為落實自己心裡生命選項積極儲備能量。在那之前,在街頭、在巿井,都可能見著這個「妹妹頭」醫師,不厭其煩向路人解說,為什麼社會需要考慮「安樂死」。

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