盧敬文/《病主法》為何只在臨終前啟動?我們需要反叛SOP的勇氣
《病人自主權利法》上路在即,但台灣社會真的準備好迎接所謂「病人決定」的時代了嗎? 不但既有醫院裡的醫病關係、機構或居家的照護關係可能會遭受挑戰,醫療照護專業也該思考「病人決定」的意涵。
「善終」並非一蹴可幾,需要事先討論和計畫,不應在臨終前才討論。但在照護現場,醫護人員囿於家屬要求,向末期病人隱瞞病情的作法仍屢見不鮮,連知情同意都無法落實,病人當然無法做出最佳的醫療決策,更別提「拒絕醫療權」和「善終權」。當未來所有人都能依據《病主法》規範,提前擬定適用於末期等特定臨床條件的「預立醫療決定(Advanced Directives, AD)」,可能會顛覆目前的臨床和照護實作。藉由《病主法》的實施,有機會使醫療照護工作者、病人和家屬,更願意討論死亡和認識臨終過程,並重新想像未來的醫病關係。
關於照護,近期在台灣出版的《葵照護Aoi Care》一書提供了超越常識性的理解,揭示日本當前的照護充其量只能稱為「療養照顧」,若要做到好的照顧,則還要在實作中加入幾個重要的概念,如「建立人際關係和信賴關係」的終極目標、「自立支援」和「社區參與」。

機構優先的照護邏輯,「病主」在哪裡?

其實,不論在醫療或是長照的情境中,建立照顧者和個案之間的信賴關係最為關鍵;但在第一線實作上,反而最容易被忽略,直接進入「療養照顧」的SOP,亦即標準操作程序。
這一方面符應機構(或醫院)本身的運作需求,二方面也符合評鑑管理的規範。入住機構,成為住民,就必須接受機構管理的規範,這是無可質疑的意識形態,醫療照護已經長久接受這套意識形態而無法反身性的思考,這是否真的是長者想要的?照護的邏輯成為以機構優先,而非住民優先。此種照護關係,不論長者是否甘願,都要被迫接受,因為入住機構的選擇多是由親人決定,討論長者和機構間是否存在信賴關係根本過於奢求。
我曾參訪過中南部一間山村中的長照機構,是一棟兩層樓的建築,由歇業的幼兒園改建。空間狹隘不說,不知是因為鄰近鳳梨田,室內亦飛滿蒼蠅,悶熱不堪,只有電風扇嗡嗡運轉。先前孩童遊玩的鞦韆設施等,雖然鏽蝕不堪,卻成為機構中的特殊造景。在戶外,我和一位獨坐在輪椅上曬太陽的女性長者聊天,問她:「為何會在這裡?」她說道:「因為老家沒有人住了,孩子也沒有時間照顧她,而且這裡每月收費只要近2萬元。」那麼,「孩子會來看她嗎?」她回答:「孩子自己也要工作,哪會有空!」話鋒一轉,她向我抱怨每天都吃不飽,她不知道我只是萍水相逢的過客,連吃飽一點都無法幫助她。
我沒有再接著問她:「這裡每天會辦理什麼活動?」顯而易見地,因為室內一樓整排坐在輪椅上的住民正沉默地望向掛在牆上唯一有聲響的黑盒子,二樓的臥床住民則是和臉上的蒼蠅一同靜靜地、靜靜地。這樣的機構最多只能做到合理的療養照護。然而,對台灣來說,這似乎已是高標,更多的則是連生活的尊嚴都難以維持,住進機構就像時間靜止般,與世隔絕,等待死亡來臨,自立支援仍遙不可及。
建築後方有洗衣間、曬衣場、廚房以及兩層樓的貨櫃屋,操持異國語言的看護就蝸居於此。我其實已經快分不清魔幻與現實,這裡就像被世界遺棄一般,帶領的醫師笑笑地說這個機構的巡診也算是一種負面教材,我們也不好意思說什麼。也對,畢竟他們還願意敞開大門讓醫療團隊巡診,還有更多我們看不到的,那可能如地獄般的機構生活。

「乖乖聽話」的病人迷思

《葵照護》一書引用了美國學者David Werner所述兩種照護的邏輯:一是「使人失去自由與陷入依存的作法」,二是「由個人主動追求自信與平等,從旁提供支援的作法」。而我卻常在醫療場域中,聽到醫師抱怨那些太聰明、會「撿藥吃」的病人預後
Prognosis,醫學名詞,指醫護人員根據經驗預測的疾病發展、恢復情況 。
較差,因為他們並未按照期待的治療方針;順從醫囑、乖乖服藥治療的病人,預後反而比較好。
不過,現實上真的存在如此非黑即白的理念型嗎?還是灰色的模糊地帶佔絕大多數呢?
由於病人不一定知道怎樣的治療或照護對他是最有幫助的,醫療照護者應該協助病人完成他想做也能做的事情,討論出當下最好、病人也願意接受的治療方針。例如一個只能部分緩解、卻容易達成的目標,一個雖然醫師不滿意、病人反而能接受並為之努力的妥協目標。由於是有共識、有信任關係的結論,即便治療預後不佳,雙方也都能接受。
若欠缺信賴關係,以權威要求病人配合,就算給予最好的治療或照護,只要病人心裡並未接受,當然無法獲得滿意的服藥順從性,也達不到醫療期待的預後,因為這個目標只是單方面一廂情願、不切實際的期待。
但是,我們的照護環境願意給我們這樣的溝通時間和空間嗎?爆量的門診,三、兩句話能夠了解病人過去幾週、幾個月的服藥經驗嗎?病房照護一天查房一至兩次,並依此調整治療方向,剩下的例行性治療時間,就是病人住院最難熬的漫漫時光。那麼,我們真的知道病人長期的意願和他們對自身疾病的理解為何嗎?
治療在醫院裡(或照顧在機構裡)一切看似掌握在醫護人員手掌心,但出了院,發藥不再定時,放下病人角色,回歸常態人生,人的生活目標從唯一的治療轉向更多面向,如何能期待病人繼續以治療疾病作為生活重心?無疑是困難的。

救與不救,不僅僅是要不要延長生命而已

回到實作上,我們的醫療場域為什麼只有在臨終告別時,才有召開家庭會議的機會?各種住院的治療決策,或入住機構的決定都需要良好的溝通,了解病人意願和期待,醫病共同達成目標。若病人已然昏迷,或無法自主選擇治療時,醫護人員為避免遭受法律責任的追訴,僅能依照臨床指引與家屬要求,給予各種標準治療。雖然「該怎麼做,就怎麼做」看似簡單,但這些治療很可能違反病人心願,亦可能增加病人和家屬不論是生理或心理上的痛苦,有時甚至會成為延長瀕死過程的「無效醫療」。
臨床充滿不確定性,有時病情急轉直下,病人來不及在清醒時表達拒絕的意願,慌張的家屬通常也無法冷靜思考,而醫護人員心急於給予救命處置,「要不要救?」就成為最常逼問家屬的一句話。三方皆不可能在病情危急時,坐下來周全地討論什麼是最佳的決定,導致後續的悔恨。
「救」與「不救」各自代表什麼意涵,又各自帶來什麼後果,絕不只是當下要不要延長病人生命這麼單純而已。但是,我們都了解決定帶來的後果嗎?我們準備好面對生命的關鍵決定了嗎?提早和病人、家屬一同召開家庭會議,討論面對不同臨床情境甚至是臨終時,病人想要的治療或照護,才有機會避免倉促決定帶來的遺憾。
面對一位嚴重肺炎接近敗血症的昏迷病人,家屬拒絕放置氣管內管(俗稱插管),一位醫師讓家屬簽署了DNR(不施行心肺復甦術或維生醫療同意書),認為讓病人的病情順其自然(by nature)即可,因為最合理的作法是插管治療,若選擇不插管就等於放棄治療。但另一位醫師可能會認為,雖然家屬簽署了DNR,但還是對病人的治療表現出相當期待,選擇轉入加護病房積極用抗生素治療,吊上升壓劑,加上不符適應症的BiPAP(非侵襲性陽壓呼吸器)硬把病人撐住。不論是哪一種作法,病人和家屬的意願,可能都沒有被充分的了解,尤其在病人意識還清醒、能夠參與討論時;因為我們缺少好好討論的機會,亦無從評估怎樣才是對三方都有利的選擇。
《葵照護》一書提出的概念──建立人際關係與信賴關係──非常基本,甚至像是無稽之談。但這不只適用於長期照護,也適用於醫療場域。在《病人自主權利法 》 即將上路的此刻,我們該反思如何去營造醫病的信任關係,而非繼續順應這個體系的SOP。

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