當陳伯伯的病床推進成大醫院安寧「緣恩病房」，10公尺外的護理站，立刻聞到一股濃厚的異臭。他罹患口腔癌，末期腫瘤讓頭頸部腫脹變形，腫瘤散發的氣味，讓同房病友立即要求轉到其他病房。陳伯伯有口難言，內心很受傷。

擔任安寧病房專科護理師的施雅蘭，用生理食鹽水、雙氧水細心清理陳伯伯口腔內的痰塊、血塊，再以橄欖油與精油保濕。陳伯伯已無法平躺，施雅蘭拿來洗頭槽讓他坐著洗頭，一個月沒洗的頭髮愈洗愈油，反覆洗4、5遍才乾淨。

洗完頭之後，一個月以來只能用鼻胃管進食的陳伯伯，要求喝果汁、吃布丁。施雅蘭慢慢小口餵食，涼涼的布丁滑過經過舒適護理的乾淨口腔，陳伯伯吁口氣，露出微笑：「好好吃喔，人間美味。」

3天後，陳伯伯一身清爽，鄰床也住進新病友。他對施雅蘭感嘆：「我以前好像臭水溝裡的蠅蟲，大家看到我就想躲，這是我住院以來，第一次旁邊的床有住人。」幾天後，護理師推著輪椅帶他們到成大校園散步，他見一位阿嬤病友便祕不適，趕緊「報好康」：「護士幫我擦完黃花油之後很舒服，妳要不要也擦擦看？」

「我很感動，陳伯伯從一個很沒有尊嚴的人，成為想付出幫助別人的人。」施雅蘭說：「陳伯伯癌症的主治醫師來看他時嚇一跳，問我們幫他打了什麼藥？怎麼一點異味都沒有？其實我們只做了舒適護理。」

洗淨身體，緩解疼痛，活得有尊嚴，似乎就能生出力氣面對艱難的死亡課題。跨過人生終點線前，要事之一，是跟身邊的人好好說再見。

施雅蘭記得另一位罹患頭頸部腫瘤末期的年輕爸爸，腫瘤破開，無法言語。他筆談寫下心願：「不要急救、插管，只想好好過個生日，在家人陪伴下離開」。安寧療護團隊協助他簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」，太太在旁痛哭，認為這是在簽生死狀，簽了就要被醫療放棄。

「其實不然，轉入安寧之後，我們給予更多照顧。」安寧療護團隊幫他做淋巴按摩，助他緩解不適，舒服地與家人「四道」──道謝、道歉、道愛、道別。在病房裡的溫馨生日會，他交代兒子好好照顧媽媽、妹妹，親友間相互扶持，幾天後，他安詳離世。

「安樂死是因為痛苦解決人，安寧療護是為了人解決痛苦，」台灣安寧療護推手、成大醫學院名譽教授趙可式如此解釋。她認為，多數民眾仍無法完全弄清楚「安寧」與「安樂死」的差異。

「臨終是生命最後一哩路，跳過不走，怎麼知道最後的風景？」台大醫院緩和醫療病房前護理長王浴，退休後致力推動臨終關懷、培訓佛教宗教師。她認為，有9成身心靈痛苦能藉安寧療護受到控制，若心靈滿足，縱使身有病痛，仍能好好走完臨終這哩路。

親手撫慰且見證，無數臨終病患在安寧療護中平靜、無罣礙走完人生最後一程的安寧療護團隊，篤信安寧療護是讓生命順應自然而得善終最好的方式。然而，他們也明白，今日這麼多民眾痛苦地只盼「安樂死」，是因為安寧療護能量不足、品質不均。

「安樂死是一個受苦病人的無助吶喊，」趙可式遺憾地說。

台灣安寧緩和照護成績向來受到國際肯定，2015年，經濟學人智庫（Economist Intelligence Unit, EIU）進行的「臨終病人死亡品質（Quality of Death）」調查，在80個受評比國家中，台灣名列第6、亞洲第1。

然而，實際上，台灣雖是亞洲第一個通過《安寧緩和醫療條例》國家，迄今上路18年，但截至2018年11月，全國「預立同意安寧意願註記」只有57萬餘人。

病床分布也有城鄉差距。迄今年7月，台灣共有70家醫院提供安寧住院，總床數822床。這些病床近7成集中在六都，約2成位在台北市，且平均每間醫院有10床以上的安寧資源。相對下，新竹縣市、苗栗縣、雲林縣各僅一間醫院提供安寧病床。

雖然比起2015年的不到700床，台灣安寧病房總床數已持續增加，但根據醫療改革基金會2017年的統計，安寧病房「只設不開」、「只開不收」問題，無論六都、非六都都普遍存在。相較高醫、台大、成大、台北榮總的安寧病床幾乎全年滿床，安寧占床率低於2成的醫院在所多有。

「武器盡備的醫療已成常態，若醫院認為安寧就是個不賺錢的科，怎麼會鼓勵你？」安寧照顧基金會執行長林怡吟表示，醫院也要顧柴米油鹽醬醋茶，當其他科別才是醫院賺錢的來源，就要看經營者怎麼看待安寧的比重，還有對的人是否在對的位置上。例如大醫院的安寧是大團隊運作，小醫院靠一、兩位醫生支撐，遇到有熱忱的醫生帶動，團隊士氣上來，品質提升，病床很快就滿了。

「台灣的安寧療護醫師，你知道有幾個專任嗎？0。他一定兼做另一件事情。」

來到偏鄉，最嚴峻的問題，是連安寧療護專業人力都難找。

除了安寧病房，還要靠院內的「安寧共照」，院外的「居家安寧」、「社區安寧」，都能擴大安寧能量，讓病人得以善終。台東聖母醫院最早在台東成立安寧病房，並將觸角延伸到居家安寧，深入成功、長濱偏鄉，每月約服務15個居家安寧個案，但相對六都大醫院居家安寧團隊能有3名以上護理師，聖母醫院居家安寧服務只有1位。

台東聖母醫院護理室主任蕭燕菁表示，該院安寧病房目前只有70多歲的黃冠球醫師一人負責，甚至曾連續2年招不到護理人員新血，礙於人力比，有床也不能收病人。「政府能給什麼誘因，讓願意投入安寧的醫護人員來偏鄉服務？」

2014年上路的「社區安寧」，將基層衛生所、居家護理所與診所也納入安寧整合服務，盼讓善終資源更普及，目前全台已有近300家社區安寧院所。不過，社區安寧的教育訓練時數僅13小時，遠比居家安寧低，是否有能力處理病人的疾病過程及需要，引起醫界疑慮，衛福部還曾因此遭監委糾正。此外，健保給付打7折、嗎啡等管制藥品供給問題等，更讓基層診所卻步，實際提供服務的醫護人員有限。

雖然《安寧緩和醫療條例》明定「安寧緩和醫療是為了減輕或免除末期病人的生理、心理及靈性痛苦」，時至今日，安寧團隊仍以醫護人員、社工師為主要編制，諮商心理師與宗教師大多未被納編。有心提升醫療品質的醫院設法以各種名目找錢請人，中部某醫院運用慈善經費聘請一年一聘的諮商心理師，吊牌正面是心理師，翻到背面是研究助理。

許多醫院安寧團隊除了照顧病人外，還得煩惱錢的問題。成大緣恩病房有20個安寧床位，除有超出人力比的護理師26人，還額外聘請社工師、宗教師與音樂治療師，負擔不小。

趙可式說：「緣恩病房編制外的人事成本，都來自病人家屬捐款，因為他們在這裡得到很好的照顧。」受感動的家屬另捐了病房舒緩淋巴水腫的美足護理機、讓虛弱病人能到病房外曬太陽的特殊輪椅，行有餘力，還到病房擔任志工。

但她話鋒一轉：「我們這麼多人給病患細膩照顧，政府也是給付我們一樣的錢；完全不理病人，也是給一樣的錢，這樣子幹嘛要好？要做好，就要付出更多成本。」

「很多人覺得安寧療護就是在完成臨終病人的心願，這認知太淺了，」王浴指出，完成心願不是為了滿足病人的快樂，而是解決遺憾。沒有罣礙，才能去面對最終的離別。除了生理上的痛苦，靈性的關懷與撫慰，也是安寧緩和「醫療」的重要一環。

「死亡是人生成長的最後階段，改變無法預期。無法面對死亡，原因往往是靈性的痛苦。但靈性看不到摸不著，有些人不相信，」王浴認為，就像旅行一樣，對目的地了解愈少，愈害怕不安。

長年來在外演講，不時有人會當面向趙可式反映：「我看到的安寧療護，根本沒有妳說的那麼好。」她認為，安寧療護的大問題，是各間醫院提供的安寧服務品質良莠不齊，政府也沒有品質稽核制度。

「我們提供品質稽核標準，政府不理。沒辦法，只好病人自求多福，去錯了一家，安寧療護啥也沒做，身心靈痛苦沒緩解，（病人）當然對安寧療護沒好印象。」

她認為，健保安寧療護是包裹給付，每人每日給付不到7,000元，成大安寧療護的成本至少雙倍，還有無從計量的照顧時間成本。政府應要有跟健保掛鉤的品質稽核政策，分不同等級，做得愈好給付愈多，最差的給很少或不給健保費。「要做很容易，但沒有人在做。」

健保署指出，醫療院所申報的醫療費用案件，都會依法進行例行性審查，也會實地訪查安寧病房，視需要適度輔導。在全民健康保險安寧共同照護試辦方案中，訂有多項病患照護評估指標，近年來均呈正面的評價，如安寧共照後簽署DNR比率逐年增加，接受共照後轉入加護病房人次比率逐年下降等。健保署會蒐集意見後再研擬安寧療護品質監測指標項目，民眾受到品質不當的安寧療護也可反映。

絕大多數接受《報導者》的安寧領域醫護人員與專家認為，落實安寧醫療最大的瓶頸是「人」。

蔡瑞鴻認為，較常遇到的民眾迷思，是「簽了DNR就等於放棄醫療」。「有人對生存沒慾望，誤認簽完DNR就能解脫；有人還想活下去，以為簽完DNR就是等死。事實上，DNR都是到了末期才會生效。」

他也不諱言，疾病末期認定，是許多醫師苦惱的問題。蔡瑞鴻表示，癌症的末期症狀較明確，但非癌的疾病進程與癌症不同，醫學上有不同解讀，實務上也有安寧收案後患者狀況轉好，結果這筆安寧費用被健保核刪的例子。「八大非癌末期是否符合收案條件，往往變成結果論，收案當下實在難以預期病人狀況變化。」

安寧是從「以疾病為中心的照顧」到「以舒適為中心的照顧」的進程，蔡瑞鴻認為這觀念得透過教育跟醫學生打底，「疾病惡化時，要開始跟家屬提一下，諮詢安寧也好，要做化療也行，但要讓他們知道有安寧這個選項。」

傅達仁過世迄今，生前使用的臥室依舊沒變，兒子傅俊豪經過房間，還是會下意識打開房門看一看。「昨天才夢到爸爸，很想念他啊！幸好他留下很多影片，當覺得家裡少了一個聲音，我們就打開YouTube。」

傅俊豪娓娓道來父親臨終前的經歷和一家人的心境轉折：「（居家）安寧團隊會每週到家裡一次開止痛藥，後期是嗎啡。但藥物有副作用，且到後期需逐漸加量，到今年6月，爸爸兩天就得喝一瓶嗎啡。心理關懷當然好，但我爸覺得他身體虛弱，不想給外人看到狼狽一面。」

面對外人，傅達仁仍維持人們熟悉的資深主播與主持人形象。傅俊豪回憶，父親對著鏡頭總是侃侃而談，下鏡隨即委頓，到家立刻癱倒在床。房間裡，現仍掛著他就算夏天也披著「遮瘦」的圍巾。

情感上，傅家人難以接受傅達仁接受醫師協助自殺的決定。直到2017年12月，傅達仁對嗎啡貼布嚴重過敏，緊急送醫，這份不捨，才有些微妙變化。

「那天只能用慘字形容，一個49公斤老人，翻白眼躺在病床上，隔幾秒就抽搐坐起來，醫師要我們準備後事。」幸好傅達仁隔天清醒，回想激烈的瀕死場景，傅俊豪說：「若是我，也寧可喝藥睡著（死亡）。」後來他看著父親喝下麻醉劑「戊巴比妥鈉」（Sodium Pentobarbital）後靠在他肩膀離世，終於在情感上認同父親的選擇。

「我和爸爸都認為安寧治療與安樂死可以並行。安寧療程就是給你吃止痛藥，直到後期器官漸漸衰弱，症狀累積愈來愈嚴重，生活品質下滑，甚至失去意識，到時未必能斷氣解脫。安樂死提供末期病人一種選擇，DIGNITAS機構的人也說，很多人成為會員後，回去反而活更久，他們知道自己最後可以無痛離開，心就放下了。」

發起「死亡權利法案立法公投」的嘉義基督教醫院婦產科醫師江盛，曾投書分析支持安樂死理由，其中一點提到：「台灣在2000年通過《安寧緩和醫療條例》，法律以安寧壟斷死亡，避諱死亡已是謬誤，開始更限癌末病患，無法涵蓋所有生不如死的重症病患，法律和醫療現場差距大，經常窒礙難行，數次修訂，被取笑越修越糟。2016年立法院通過台版《病人自主權利法》，附3年觀察但書，將於2019年實行。但是，這些法律都無法提供傅達仁這類病人的需求。」

「法律不是用來解決問題，是維持社會秩序，」反對安樂死的趙可式認為，傅達仁數度來去瑞士，心中勢必有矛盾，「若有好的安寧團隊緩解他的痛苦，他不需要（協助自殺）死啊！我完全可以同理他，但是，唉，也沒辦法。」

在她心中，在善終和生命權的意義上，安寧療護與安樂死是完全相反的哲學概念：「倫理上的安樂死，是快速無痛苦地提前結束一個生命。安寧療護與《病主法》強調是自然死，若疾病無法治療，不需用醫療去延長痛苦與瀕死期，而是緩解症狀、減輕痛苦，提供很好的照顧，但絕不提前（結束人的生命）。」

她也認為，不見得每位投票的人都懂什麼是安樂死，如果要公投，就要有教育。

對江盛的批評，黃曉峰不感意外。「現行醫療能滿足需求嗎？沒有啊！臨終前心理、靈性無法得到照顧，怎麼善終？」他認為，在歐洲要執行安樂死，需先保證病人有受到好的醫療，在有選擇的情況下進行安樂死。以傅達仁的情況，國家並未給予足夠的醫療選擇。

但他不解：「站在樓頂要輕生的人，我們會叫他不要跳；醫院裡無法忍受病痛的病人，卻能幫他打針讓他死掉。生重病的人與生活陷入絕望的人，哪裡不一樣？」

「看到你無助，我也很無助，但我願意在這裡陪你，」黃曉峰對安樂死的主張表示尊重，「不過就算病人定了某一天（安樂死），執行前，讓我們照顧你好不好？」

現行《安寧緩和醫療條例》僅適用末期病人，將在2019年1月6日正式上路的《病人自主權利法》擴大適用範圍，意願人接受諮商後，事先簽署預立醫療決定（AD），選擇自己處於5種特定臨床條件時，是否接受、如何接受醫療行為，讓病人臨終選擇更擴展。

孫效智也對施行細則中的永久植物人判定標準提出質疑：「人們常說『萬一我出意外變成植物人，就別再救我』，但依照目前施行細則第12條是不可行的。」臨床上來看，若植物人腦部嚴重受損，主管意識、心智等的大腦皮質全部白化，即便仍有醒睡週期，也不會從植物人狀態甦醒。子法團隊的神經學專家認為，「永久植物人」應要和「不可逆轉昏迷」一樣，只要「有明確醫學證據確診腦部受嚴重傷害，極難恢復知覺」就可啟動AD，但這項提議被衛福部否決。這樣一來，若簽AD後重傷成為植物人，得等待半年，判定為「永久植物人」後，才能拔管善終。

孫效智不解的另一點是，預告的「預立醫療決定書」中，民眾可選擇是否器捐、期待的往生地點、希望的葬禮儀式等，這些在正式公告版本全數刪除。

衛福部醫事司長石崇良表示，AD是對醫療做出選項，刪除的部分，在預告版本就是非必要填寫的項目。他說，法規委員會認為，人的觀念會隨時間改變，若年輕時在AD中交代後事安排，數十年後又另立遺囑交代別種後事辦理方式，且未將AD變更，萬一在法律上產生競合關係，如何處理？同理，器官捐贈有《人體器官移植條例》規範，可在諮商過程中，將現有的器捐同意書提供給民眾簽署。

這部攸關國人善終權的法律，雖早在2015年通過，但據醫療改革基金會2017年調查，知道《病主法》的國人仍不到3成。2019年上路後，除了實施上仍需「且戰且走」，如何推廣也是一大努力方向。

安寧緩和醫療發起人桑德斯醫師主張，「若能有效控制臨終者的痛苦，就沒有安樂死的必要」。一套好的照護，人民沒享受到仍是徒然，探討安樂死合法議題同時，台灣的安寧照護能量、聲量仍有充實空間，好讓更多人知道，在生命終點站前，有群人願陪你走完最後一程。