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最美的善終只是天邊的彩虹──安寧療護哪裡「缺」很大?
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根據內政部統計,國人平均壽命已達80.4歲的新高,健康平均餘命卻是72.6歲,形同臨終前恐得面臨近8年的病痛折磨。台灣是亞洲首個通過《安寧緩和醫療條例》的國家, 臨終死亡品質被評為世界第6,擁有先進的立法與健保支持,但近年來安樂死立法呼聲日漸高漲,除了對善終的期待與需求外,安寧療護能量不足、品質不均亦是不可否認的事實。台灣「安寧之母」趙可式感嘆:「安樂死是一個受苦病人的無助吶喊。」

當陳伯伯的病床推進成大醫院安寧「緣恩病房」,10公尺外的護理站,立刻聞到一股濃厚的異臭。他罹患口腔癌,末期腫瘤讓頭頸部腫脹變形,腫瘤散發的氣味,讓同房病友立即要求轉到其他病房。陳伯伯有口難言,內心很受傷。
擔任安寧病房專科護理師的施雅蘭,用生理食鹽水、雙氧水細心清理陳伯伯口腔內的痰塊、血塊,再以橄欖油與精油保濕。陳伯伯已無法平躺,施雅蘭拿來洗頭槽讓他坐著洗頭,一個月沒洗的頭髮愈洗愈油,反覆洗4、5遍才乾淨。
洗完頭之後,一個月以來只能用鼻胃管進食的陳伯伯,要求喝果汁、吃布丁。施雅蘭慢慢小口餵食,涼涼的布丁滑過經過舒適護理的乾淨口腔,陳伯伯吁口氣,露出微笑:「好好吃喔,人間美味。」

安寧療護解決人的痛苦,非因痛苦解決人

3天後,陳伯伯一身清爽,鄰床也住進新病友。他對施雅蘭感嘆:「我以前好像臭水溝裡的蠅蟲,大家看到我就想躲,這是我住院以來,第一次旁邊的床有住人。」幾天後,護理師推著輪椅帶他們到成大校園散步,他見一位阿嬤病友便祕不適,趕緊「報好康」:「護士幫我擦完黃花油之後很舒服,妳要不要也擦擦看?」
「我很感動,陳伯伯從一個很沒有尊嚴的人,成為想付出幫助別人的人。」施雅蘭說:「陳伯伯癌症的主治醫師來看他時嚇一跳,問我們幫他打了什麼藥?怎麼一點異味都沒有?其實我們只做了舒適護理。」
洗淨身體,緩解疼痛,活得有尊嚴,似乎就能生出力氣面對艱難的死亡課題。跨過人生終點線前,要事之一,是跟身邊的人好好說再見。
施雅蘭記得另一位罹患頭頸部腫瘤末期的年輕爸爸,腫瘤破開,無法言語。他筆談寫下心願:「不要急救、插管,只想好好過個生日,在家人陪伴下離開」。安寧療護團隊協助他簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」,太太在旁痛哭,認為這是在簽生死狀,簽了就要被醫療放棄。
「其實不然,轉入安寧之後,我們給予更多照顧。」安寧療護團隊幫他做淋巴按摩,助他緩解不適,舒服地與家人「四道」──道謝、道歉、道愛、道別。在病房裡的溫馨生日會,他交代兒子好好照顧媽媽、妹妹,親友間相互扶持,幾天後,他安詳離世。
「安樂死是因為痛苦解決人,安寧療護是為了人解決痛苦,」台灣安寧療護推手、成大醫學院名譽教授趙可式如此解釋。她認為,多數民眾仍無法完全弄清楚「安寧」與「安樂死」的差異。
「臨終是生命最後一哩路,跳過不走,怎麼知道最後的風景?」台大醫院緩和醫療病房前護理長王浴,退休後致力推動臨終關懷、培訓佛教宗教師。她認為,有9成身心靈痛苦能藉安寧療護受到控制,若心靈滿足,縱使身有病痛,仍能好好走完臨終這哩路。
親手撫慰且見證,無數臨終病患在安寧療護中平靜、無罣礙走完人生最後一程的安寧療護團隊,篤信安寧療護是讓生命順應自然而得善終最好的方式。然而,他們也明白,今日這麼多民眾痛苦地只盼「安樂死」,是因為安寧療護能量不足、品質不均。
「安樂死是一個受苦病人的無助吶喊,」趙可式遺憾地說。

「安寧之母」趙可式,從雙親臨終苦難建構台灣安寧療護通道

安寧療護觀念從1980年代開始引入台灣,由專業醫療團隊,針對罹患具生命威脅疾病,且治癒性治療已無反應或利益的病人提供整體積極照顧。2000年,台灣通過《安寧緩和醫療條例》,賦予國人臨終時拒絕心肺復甦術或維生醫療(DNR)的權利,並能將此意願註記在健保卡。癌末、漸凍人與八大非癌末期病人均納入健保給付,從法制面保障人民的善終權。

成大醫學院名譽教授趙可式被譽為「台灣安寧療護之母」,「舒適護理」是她推動的安寧基本功,施雅蘭正是她帶出的學生之一。趙可式強調,安寧療護絕不是放棄病人,是「順天意、盡人力」,不加速、不延遲,懷抱虔敬心接受死亡的自然律。並以人間大愛,給予臨終病人最好照顧。

她對安寧品質要求極高,源自生命歷程的深刻共感。趙可式15歲時母親病逝,護理人員在她面前粗魯拔掉鼻胃管,鮮血從母親鼻孔流出。她又驚又痛,護理人員喝斥她不准哭,轉身將母親遺體摔上冰冷推車,與太平間工人閒聊:「今天太平間的生意怎麼樣啊?」

難道醫護人員看慣死亡,終會變得麻木不仁?她考上台大護理系,進入醫療界找答案。

在醫學中心擔任副護理長期間,她遇到病人肺癌末期痛苦到快窒息,上吊尋短;老榮民的腸癌腫瘤幾乎堵死大腸,難受到拿水果刀在腹部挖出大洞。一位拚上大學教授的孤兒,「五子登科」之際確診血癌末期,在化療副作用下不成人形,留下「身心痛苦仍沒被救活,承受這一切有意義嗎?」疑問後斷氣。

後來她父親罹患慢性阻塞性肺病,她捍衛父親善終權,阻止醫護人員為父親氣切接呼吸器,遭質疑「妳殺了父親」。醫療現場找不到善終解答,她從文獻中尋路,發現歐美早有「安寧緩和醫療」(hospice)觀念以及「自然死法案」(Natural Death Act)。

她赴美取得安寧療護博士學位,再到英國安寧緩和醫療發起人桑德斯醫師(Dame Cicely Saunders)創辦的聖克里斯朵夫安寧醫院(St Christopher's Hospice)學習。1996年她到成大護理系教書,與當時的行政副院長賴明亮及腫瘤科主任曹朝榮兩位醫師合作成立緣恩病房;國內安寧療護發展,以及《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》通過,都有她大力奔走的身影。

12年前,她確診乳癌,治療過程「什麼都經歷」,她只覺得無數個感恩,往後不需再用同理心技巧,就能與病人感同身受。

缺病床:臨終前1年,僅25%病患接受安寧療護

台灣安寧緩和照護成績向來受到國際肯定,2015年,經濟學人智庫(Economist Intelligence Unit, EIU)進行的「臨終病人死亡品質(Quality of Death)」調查,在80個受評比國家中,台灣名列第6、亞洲第1。
然而,實際上,台灣雖是亞洲第一個通過《安寧緩和醫療條例》國家,迄今上路18年,但截至今年(2018)11月,全國「預立同意安寧意願註記」只有57萬餘人。
多數臨終病人「沒有機會」接受安寧療護,在減少痛苦、維持尊嚴中走完人生最後一哩路。健保署2015年統計,癌症末期病患中,僅6成在死亡前一年有機會接受安寧療護;被健保納入給付的八大非癌末期
  1. 老年期及初老期器質性精神病態(即失智症)
  2. 其他大腦變質
  3. 心臟衰竭
  4. 慢性氣道阻塞
  5. 肺部其他疾病
  6. 慢性肝病及肝硬化
  7. 急性腎衰竭
  8. 慢性腎衰竭
患者更少,死亡前一年使用安寧資源者不到15%。
病患死亡前一年接受安寧療護比率
病床分布也有城鄉差距。迄今年7月,台灣共有70家醫院提供安寧住院,總床數822床。這些病床近7成集中在六都,約2成位在台北市,且平均每間醫院有10床以上的安寧資源。相對下,新竹縣市、苗栗縣、雲林縣各僅一間醫院提供安寧病床。
台灣安寧病床集中六都
雖然比起2015年的不到700床,台灣安寧病房總床數已持續增加,但根據醫療改革基金會2017年的統計,安寧病房「只設不開」、「只開不收」問題,無論六都、非六都都普遍存在。相較高醫、台大、成大、台北榮總的安寧病床幾乎全年滿床,安寧占床率低於2成的醫院在所多有。
「武器盡備的醫療已成常態,若醫院認為安寧就是個不賺錢的科,怎麼會鼓勵你?」安寧照顧基金會執行長林怡吟表示,醫院也要顧柴米油鹽醬醋茶,當其他科別才是醫院賺錢的來源,就要看經營者怎麼看待安寧的比重,還有對的人是否在對的位置上。例如大醫院的安寧是大團隊運作,小醫院靠一、兩位醫生支撐,遇到有熱忱的醫生帶動,團隊士氣上來,品質提升,病床很快就滿了。

缺人力:全台安寧緩和專任醫師數「0」

「台灣的安寧療護醫師,你知道有幾個專任嗎?0。他一定兼做另一件事情。」
台中榮總緩和療護病房主任黃曉峰是婦產科醫師,他感嘆,台灣安寧療護醫師都是兼任
安寧病房醫師,普遍由家庭醫學科或腫瘤科醫師兼任。
,一門專業若沒有專任人力,要怎麼發展?「我們死亡品質世界第6名,我都覺得不好意思。在日本、香港、新加坡,有醫師只做安寧的居家療護,沒有做別的。」
來到偏鄉,最嚴峻的問題,是連安寧療護專業人力都難找。
除了安寧病房,還要靠院內的「安寧共照」,院外的「居家安寧」、「社區安寧」,都能擴大安寧能量,讓病人得以善終。台東聖母醫院最早在台東成立安寧病房,並將觸角延伸到居家安寧,深入成功、長濱偏鄉,每月約服務15個居家安寧個案,但相對六都大醫院居家安寧團隊能有3名以上護理師,聖母醫院居家安寧服務只有1位。
台東聖母醫院護理室主任蕭燕菁表示,該院安寧病房目前只有70多歲的黃冠球醫師一人負責,甚至曾連續2年招不到護理人員新血,礙於人力比,有床也不能收病人。「政府能給什麼誘因,讓願意投入安寧的醫護人員來偏鄉服務?」
2014年上路的「社區安寧」,將基層衛生所、居家護理所與診所也納入安寧整合服務,盼讓善終資源更普及,目前全台已有近300家社區安寧院所。不過,社區安寧的教育訓練時數僅13小時,遠比居家安寧低,是否有能力處理病人的疾病過程及需要,引起醫界疑慮,衛福部還曾因此遭監委糾正。此外,健保給付打7折、嗎啡等管制藥品供給問題等,更讓基層診所卻步,實際提供服務的醫護人員有限。

缺後援:心理諮商師與宗教師多未被納編

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成大醫院安寧療護團隊。(攝影/吳逸驊)
成大醫院安寧療護團隊。(攝影/吳逸驊)
雖然《安寧緩和醫療條例》明定「安寧緩和醫療是為了減輕或免除末期病人的生理、心理及靈性痛苦」,時至今日,安寧團隊仍以醫護人員、社工師為主要編制,諮商心理師與宗教師大多未被納編。有心提升醫療品質的醫院設法以各種名目找錢請人,中部某醫院運用慈善經費聘請一年一聘的諮商心理師,吊牌正面是心理師,翻到背面是研究助理。
許多醫院安寧團隊除了照顧病人外,還得煩惱錢的問題。成大緣恩病房有20個安寧床位,除有超出人力比的護理師26人,還額外聘請社工師、宗教師與音樂治療師,負擔不小。
趙可式說:「緣恩病房編制外的人事成本,都來自病人家屬捐款,因為他們在這裡得到很好的照顧。」受感動的家屬另捐了病房舒緩淋巴水腫的美足護理機、讓虛弱病人能到病房外曬太陽的特殊輪椅,行有餘力,還到病房擔任志工。
但她話鋒一轉:「我們這麼多人給病患細膩照顧,政府也是給付我們一樣的錢;完全不理病人,也是給一樣的錢,這樣子幹嘛要好?要做好,就要付出更多成本。」
「很多人覺得安寧療護就是在完成臨終病人的心願,這認知太淺了,」王浴指出,完成心願不是為了滿足病人的快樂,而是解決遺憾。沒有罣礙,才能去面對最終的離別。除了生理上的痛苦,靈性的關懷與撫慰,也是安寧緩和「醫療」的重要一環。
「死亡是人生成長的最後階段,改變無法預期。無法面對死亡,原因往往是靈性的痛苦。但靈性看不到摸不著,有些人不相信,」王浴認為,就像旅行一樣,對目的地了解愈少,愈害怕不安。

缺把關:包裹給付、品質未稽核

長年來在外演講,不時有人會當面向趙可式反映:「我看到的安寧療護,根本沒有妳說的那麼好。」她認為,安寧療護的大問題,是各間醫院提供的安寧服務品質良莠不齊,政府也沒有品質稽核制度。
「我們提供品質稽核標準,政府不理。沒辦法,只好病人自求多福,去錯了一家,安寧療護啥也沒做,身心靈痛苦沒緩解,(病人)當然對安寧療護沒好印象。」
她認為,健保安寧療護是包裹給付,每人每日給付不到7,000元,成大安寧療護的成本至少雙倍,還有無從計量的照顧時間成本。政府應要有跟健保掛鉤的品質稽核政策,分不同等級,做得愈好給付愈多,最差的給很少或不給健保費。「要做很容易,但沒有人在做。」
健保署指出,醫療院所申報的醫療費用案件,都會依法進行例行性審查,也會實地訪查安寧病房,視需要適度輔導。在全民健康保險安寧共同照護試辦方案中,訂有多項病患照護評估指標,近年來均呈正面的評價,如安寧共照後簽署DNR比率逐年增加,接受共照後轉入加護病房人次比率逐年下降等。健保署會蒐集意見後再研擬安寧療護品質監測指標項目,民眾受到品質不當的安寧療護也可反映。
絕大多數接受《報導者》的安寧領域醫護人員與專家認為,落實安寧醫療最大的瓶頸是「人」。
蔡瑞鴻認為,較常遇到的民眾迷思,是「簽了DNR就等於放棄醫療」。「有人對生存沒慾望,誤認簽完DNR就能解脫;有人還想活下去,以為簽完DNR就是等死。事實上,DNR都是到了末期才會生效。」
他也不諱言,疾病末期認定,是許多醫師苦惱的問題。蔡瑞鴻表示,癌症的末期症狀較明確,但非癌的疾病進程與癌症不同,醫學上有不同解讀,實務上也有安寧收案後患者狀況轉好,結果這筆安寧費用被健保核刪的例子。「八大非癌末期是否符合收案條件,往往變成結果論,收案當下實在難以預期病人狀況變化。」
安寧是從「以疾病為中心的照顧」到「以舒適為中心的照顧」的進程,蔡瑞鴻認為這觀念得透過教育跟醫學生打底,「疾病惡化時,要開始跟家屬提一下,諮詢安寧也好,要做化療也行,但要讓他們知道有安寧這個選項。」

傅達仁效應,代表醫療沒有滿足需求

胰臟癌末期的體育主播傅達仁,今年(2018) 6月在家人陪伴下前往瑞士,在協助自殺組織「尊嚴」(DIGNITAS)結束85歲生命
由醫師行使的「安樂死」,與醫師備藥,病人自行施用的「協助自殺」不同,瑞士合法的是「協助自殺」,傅達仁也藉此離世。
,震撼國人。他赴瑞士前曾接受安寧療護,卻在臉書寫下:「我每日腹痛,喝4次嗎啡。喝少了,照痛!喝多了,站著都睡着、跌倒、嘔吐!安寧治療就是這樣折騰死!折騰一年,常有之事!請問!你是要選安樂死?還是折騰死?」
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傅達仁之子傅俊豪。(攝影/吳逸驊)
傅達仁之子傅俊豪。(攝影/吳逸驊)
傅達仁過世迄今,生前使用的臥室依舊沒變,兒子傅俊豪經過房間,還是會下意識打開房門看一看。「昨天才夢到爸爸,很想念他啊!幸好他留下很多影片,當覺得家裡少了一個聲音,我們就打開YouTube。」
傅俊豪娓娓道來父親臨終前的經歷和一家人的心境轉折:「(居家)安寧團隊會每週到家裡一次開止痛藥,後期是嗎啡。但藥物有副作用,且到後期需逐漸加量,到今年6月,爸爸兩天就得喝一瓶嗎啡。心理關懷當然好,但我爸覺得他身體虛弱,不想給外人看到狼狽一面。」
面對外人,傅達仁仍維持人們熟悉的資深主播與主持人形象。傅俊豪回憶,父親對著鏡頭總是侃侃而談,下鏡隨即委頓,到家立刻癱倒在床。房間裡,現仍掛著他就算夏天也披著「遮瘦」的圍巾。
情感上,傅家人難以接受傅達仁接受醫師協助自殺的決定。直到2017年12月,傅達仁對嗎啡貼布嚴重過敏,緊急送醫,這份不捨,才有些微妙變化。
「那天只能用慘字形容,一個49公斤老人,翻白眼躺在病床上,隔幾秒就抽搐坐起來,醫師要我們準備後事。」幸好傅達仁隔天清醒,回想激烈的瀕死場景,傅俊豪說:「若是我,也寧可喝藥睡著(死亡)。」後來他看著父親喝下麻醉劑「戊巴比妥鈉」(Sodium Pentobarbital)後靠在他肩膀離世,終於在情感上認同父親的選擇。
「我和爸爸都認為安寧治療與安樂死可以並行。安寧療程就是給你吃止痛藥,直到後期器官漸漸衰弱,症狀累積愈來愈嚴重,生活品質下滑,甚至失去意識,到時未必能斷氣解脫。安樂死提供末期病人一種選擇,DIGNITAS機構的人也說,很多人成為會員後,回去反而活更久,他們知道自己最後可以無痛離開,心就放下了。」
發起「死亡權利法案立法公投」的嘉義基督教醫院婦產科醫師江盛,曾投書分析支持安樂死理由,其中一點提到:「台灣在2000年通過《安寧緩和醫療條例》,法律以安寧壟斷死亡,避諱死亡已是謬誤,開始更限癌末病患,無法涵蓋所有生不如死的重症病患,法律和醫療現場差距大,經常窒礙難行,數次修訂,被取笑越修越糟。2016年立法院通過台版《病人自主權利法》,附3年觀察但書,將於2019年實行。但是,這些法律都無法提供傅達仁這類病人的需求。」
「法律不是用來解決問題,是維持社會秩序,」反對安樂死的趙可式認為,傅達仁數度來去瑞士,心中勢必有矛盾,「若有好的安寧團隊緩解他的痛苦,他不需要(協助自殺)死啊!我完全可以同理他,但是,唉,也沒辦法。」
在她心中,在善終和生命權的意義上,安寧療護與安樂死是完全相反的哲學概念:「倫理上的安樂死,是快速無痛苦地提前結束一個生命。安寧療護與《病主法》強調是自然死,若疾病無法治療,不需用醫療去延長痛苦與瀕死期,而是緩解症狀、減輕痛苦,提供很好的照顧,但絕不提前(結束人的生命)。」
她也認為,不見得每位投票的人都懂什麼是安樂死,如果要公投,就要有教育。
對江盛的批評,黃曉峰不感意外。「現行醫療能滿足需求嗎?沒有啊!臨終前心理、靈性無法得到照顧,怎麼善終?」他認為,在歐洲要執行安樂死,需先保證病人有受到好的醫療,在有選擇的情況下進行安樂死。以傅達仁的情況,國家並未給予足夠的醫療選擇。
但他不解:「站在樓頂要輕生的人,我們會叫他不要跳;醫院裡無法忍受病痛的病人,卻能幫他打針讓他死掉。生重病的人與生活陷入絕望的人,哪裡不一樣?」
「看到你無助,我也很無助,但我願意在這裡陪你,」黃曉峰對安樂死的主張表示尊重,「不過就算病人定了某一天(安樂死),執行前,讓我們照顧你好不好?」

《病主法》上路後,遺憾能否更少?

現行《安寧緩和醫療條例》僅適用末期病人,將在明(2019)年 1月6日正式上路的《病人自主權利法》擴大適用範圍,意願人接受諮商後,事先簽署預立醫療決定(AD),選擇自己處於5種特定臨床條件時,是否接受、如何接受醫療行為,讓病人臨終選擇更擴展。
安寧和緩醫療條例、病人自主權利法、死亡權利法案立法公投的核心與選擇
然而,今年10月公告的《病人自主權利法施行細則》《提供預立醫療照護諮商之醫療機構管理辦法》,雖確立《病主法》施行細節,以及「不可逆轉昏迷
《病人自主權利法施行細則》第11條:
不可逆轉之昏迷狀況, 指因腦部病變,經檢查顯示符合下列情形之一之持續性重度昏迷:
一、因外傷所致,經診察其意識超過6個月無恢復跡象。 二、非因外傷所致,經診察其意識超過3個月無恢復跡象。 三、有明確醫學證據確診腦部受嚴重傷害,極難恢復意識。
前項診察及確診,應由2位神經醫學相關之專科醫師為之。
」、「永久植物人
《病人自主權利法施行細則》第12條:
永久植物人狀態,指因腦部病變,經檢查顯示符合下列情形之一之植物人狀態:
一、因外傷所致,其植物人狀態超過6個月無改善跡象。 二、非因外傷所致,其植物人狀態超過3個月無改善跡象。 前項確診,應由2位神經醫學相關之專科醫師為之。
」、「極重度失智
《病人自主權利法施行細則》第13條:
極重度失智,指確診失 智程度嚴重,持續有意識障礙,導致無法進行生活自理、學習或工作,並符合下列情形之一者:
一、臨床失智評估量表(Clinical Dementia Rating)達3分以上。 二、功能性評估量表(Functional Assessment Staging Test)達7分以上。
前項確診,應由2位神經或精神醫學相關之專科醫師為之。
」診斷基準,關鍵的「預立醫療決定(AD)」格式也拍板定案。但民眾關心的諮商費用未有定論,子法內容仍有爭議。
起草《病主法》的台灣大學哲學系教授孫效智指出,施行細則
《病人自主權利法施行細則》第7條第1項:
醫療委任代理人不為本法第10條第3項第3款代理意願人表達醫療意願,或經醫療機構確認無法聯繫時,意願人之預立醫療決定,不予執行。
寫道,醫療委任代理人不做代理或聯絡不上,病人的AD就不予執行。然而,AD的4種醫療照護選項中,只有一種是委由醫療委任代理人代為決定,其他皆為意願人本人明確的意願表達。依《病主法》
《病人自主權利法》第14條第1項:
病人符合下列臨床條件之一,且有預立醫療決定者,醫療機構或醫師得依其預立醫療決定終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養之全部或一部:
一、末期病人。 二、處於不可逆轉之昏迷狀況。 三、永久植物人狀態。 四、極重度失智。 五、其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。
,醫療團隊本來就得「直接」按病人的AD,執行其醫療意願,施行細則這部分的規範過度膨脹醫療委任代理人的角色,且有違母法。
孫效智也對施行細則中的永久植物人判定標準提出質疑:「人們常說『萬一我出意外變成植物人,就別再救我』,但依照目前施行細則第12條是不可行的。」臨床上來看,若植物人腦部嚴重受損,主管意識、心智等的大腦皮質全部白化,即便仍有醒睡週期,也不會從植物人狀態甦醒。子法團隊的神經學專家認為,「永久植物人」應要和「不可逆轉昏迷」一樣,只要「有明確醫學證據確診腦部受嚴重傷害,極難恢復知覺」就可啟動AD,但這項提議被衛福部否決。這樣一來,若簽AD後重傷成為植物人,得等待半年,判定為「永久植物人」後,才能拔管善終。
孫效智不解的另一點是,預告的「預立醫療決定書」中,民眾可選擇是否器捐、期待的往生地點、希望的葬禮儀式等,這些在正式公告版本全數刪除。
衛福部醫事司長石崇良表示,AD是對醫療做出選項,刪除的部分,在預告版本就是非必要填寫的項目。他說,法規委員會認為,人的觀念會隨時間改變,若年輕時在AD中交代後事安排,數十年後又另立遺囑交代別種後事辦理方式,且未將AD變更,萬一在法律上產生競合關係,如何處理?同理,器官捐贈有《人體器官移植條例》規範,可在諮商過程中,將現有的器捐同意書提供給民眾簽署。
「其他國家的AD,都有讓民眾表達善終想法的選項,」孫效智抨擊,《病主法》第3條
《病主法》第3條對於預立醫療決定的名詞定義:「指事先立下之書面意思表示,指明處於特定臨床條件時,希望接受或拒絕之維持生命治療、人工營養及流體餵養或其他與醫療照護、善終等相關意願之決定。」
已明訂AD應該包含善終意願決定,法規會過度干預政策,且曲解「預立醫療決定」在《病主法》中的定義。此外,要民眾分開簽立《人體器官移植條例》等,也是非常行政本位的思考。
這部攸關國人善終權的法律,雖早在2015年通過,但據醫療改革基金會2017年調查,知道《病主法》的國人仍不到3成。2019年上路後,除了實施上仍需「且戰且走」,如何推廣也是一大努力方向。
安寧緩和醫療發起人桑德斯醫師主張,「若能有效控制臨終者的痛苦,就沒有安樂死的必要」。一套好的照護,人民沒享受到仍是徒然,探討安樂死合法議題同時,台灣的安寧照護能量、聲量仍有充實空間,好讓更多人知道,在生命終點站前,有群人願陪你走完最後一程。

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