穿越照護風暴,尋回家族之絆──平雲與他的父親平鑫濤
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一根鼻胃管直通了媒體要聞版和影劇版。台灣大眾文學旗手、皇冠文化集團創辦人平鑫濤與言情小說家瓊瑤劇戲化的一生,讓年逾90的平鑫濤2年前一場照護風波成全民議論的話題。「如果八卦是無可避免的,我希望它還是有社會意義。」向來低調鮮少露面的平鑫濤兒子平雲,接受《報導者》專訪,以一個「照護者」述說每一位人子為長輩做出醫療選擇時,都可能面臨的家族壓力與煎熬;然而,通過這段坎坷的照護幽徑,卻重新梳理凝聚了家族的牽絆。

位在敦化北路巷弄裡的皇冠文化大樓,與其他巨型出版集團多處商業辦公大樓風格相異,獨門獨戶、典雅雍容,像是一個台灣文化事業美好年代的座標。40年前,門前後仍是大片田,大樓仍只是左右兩戶的矮平房,這裡是叱咤出版界一甲子的平鑫濤起家庴,當年,左邊是自宅、右邊是出版社兼作家「廂房」;這裡也是現任皇冠出版社社長平雲從小長大的地方。平家,在這裡起家、也在這裡分家。

個性兩極、工作互補,父親更像「老闆」

「父親出現的地方好像是一顆太陽,其他人是被照亮的星球。」
平鑫濤是烈火一般的獅子座,雙子座的平雲則是「雙子」裡「靜若處子」那一子。父親是衝組,只要看上作者有才氣,虧本也願意做;兒子則是參謀和剎車皮。性格上的兩個極端,工作上是巧妙互補。因平鑫濤與平雲的母親早年離異,長久以來,父子倆交流的橋梁,也多靠著「工作」接軌。
說話頻率如其名,平雲緩慢平和地述說了幾個父親的往事,卻總與工作脫不了關係,若將「父親」代換成「老闆」,似乎也說得過去。
儘管老平先生年事已高、出版社早已交班給兒子,但皇冠大樓頂樓老平先生的辦公室仍原封不動,擺滿了生性浪漫的平鑫濤鴨子收藏,以及整齊排放近6千本皇冠出版書籍的大面書牆,在在顯示,老先生在皇冠以及兒子心中無可取代的位置。
「『2』是我父親的幸運數字,1949年他從上海搭上當時最後一艘輪船來台,船停靠高雄、再搭火車到台北那天是22日;後來進了台肥公司當公務員,宿舍房號又是22號;而《皇冠》雜誌創刊正在2月22日,鴨子的造型就像『2』,所以他特別愛蒐藏鴨子造型的東西,」平雲口中,平鑫濤既熱情又眼光獨具,「父親熱愛畫畫、藝術品,但他從來不挑名家的作品,而是發掘不知名的藝術家。」這風格一如平鑫濤當年開時代先趨,創辦專門連載小說的《皇冠》雜誌,發掘文壇新秀。1954年發刊的《皇冠》雜誌社,成為目前台灣歷史最久的民營雜誌。
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平雲承繼他父親平鑫濤一手創立的皇冠雜誌。(攝影/吳逸驊)
平雲承繼他父親平鑫濤一手創立的皇冠雜誌。(攝影/吳逸驊)
當年,《皇冠》雜誌首創「基本作家」制度,以預付稿費的方式,支持司馬中原、朱西寧、高陽、華嚴、瓊瑤、林懷民、季季等一批影響台灣文壇深遠的作家,甚至「包吃包住」讓作家住進皇冠辦公室寫稿、由平雲的母親料理作家三餐;司馬中原的百萬字長篇小說代表作《狂風沙》,就是這樣閉關半年寫就。1980年後的暢銷作家張曼娟、侯文詠,也從皇冠作家成為家庭摯友。
每天在家裡進進出出、一起吃飯的大作家,都是平雲的「兒時玩伴」,「像是歷史小說家高陽交稿後常留下吃飯,因為他戴著一付厚眼鏡,我笑他『四眼田雞』。後來我念歷史系,同學不敢相信我竟然敢開歷史小說大師的玩笑,」平雲說到自己都笑了。原來,安靜不是他的「天性」,只是兒時無憂和調皮被時光修剪磨去。
平雲說,每次父親吃到好料,就請助理多訂幾份給作家;買了新的花,就送一批到作家家裡去。「這種出版人與作家的情誼,現已不太常見,早年皇冠和作家甚至連合約都不必簽;當然,現在出版界環境不同了,作家可以選擇的出版社更多了。」
張曼娟就提到,與平鑫濤第一次碰面時,正因《海水正藍》受矚目。「平先生跟我說,皇冠已經錯過 《海水正藍》,不想再錯過曼娟,問我有沒有作品給他出?那時我已默默寫了6年散文,《海水正藍》暢銷給我很大壓力,不知道散文會有什麼成績,但平先生說:『只要是曼娟的文字,論文我也出。』」
她在皇冠出第一本散文《緣起不滅》,創百刷紀錄。某次平鑫濤找攝影師幫她拍封面,她認為過關,平鑫濤卻認為沒拍出心中的曼娟,又找一位攝影師重新拍過,逐張修圖好給她看,滿意才用。「這是我對皇冠黏著度這麼高的原因,平先生對你的看重,讓你覺得你的存在很有價值。」30年來,她在皇冠出版近30本書。
「工作就是父親的生活,他年輕時一天可工作16小時,忙起來幾乎不睡覺。而《皇冠》雜誌是他最重視的,直到4年前,他身體狀況還好的時候,仍堅持看過每一篇《皇冠》雜誌投稿,是每一篇哦!包括讀者來函。」平雲難得用了「加強語」。
4年前,《皇冠》雜誌慶祝60週年製作了600多頁的特刊,平鑫濤親自打電話給作家邀稿;60週年活動後,他第一次跟平雲提到了退休,「但我們都清楚他閒不下來,果然不久,就把《皇冠》雜誌辦公室搬到他家旁邊方便辦公。」平雲為父親的性格下了簡明註腳:「工作狂」。

出版強人平鑫濤的生命戰爭

平鑫濤人生第一場仗,是與貧窮的戰爭。中日戰爭時,他與父母擠過上海法租界3坪大的「亭子間」,家中付不起醫師出診費,小五的他為氣喘發作的母親打針止喘。一家3口輾轉搬遷,失業又失意的父親對妻兒家暴。家讓人窒息,他鑽進圖書館、公園音樂會,發現文學、音樂、美術的樂趣。

來到台灣,他到台灣肥料公司擔任會計,為對抗貧窮,與朋友合力翻譯小說出版,沒賺到錢,卻看見台灣出版業前景,著手籌辦《皇冠》雜誌。起初銷路慘淡,負債累累,個性務實的前妻林婉珍邊帶孩子邊幫他辦雜誌,多次勸他不要再做。他認為《皇冠》是他一輩子的夢想,沒必要放棄。

苦撐到第7年底,他放手一搏,充實內容,篇幅與售價都加倍,每月可刊完一部長篇小說,內容「小吃變盛宴」,就此銷路一帆風順。他仿佛不知疲倦,白天當會計,晚上編雜誌,半夜到電台主持西洋音樂節目,最後辭掉公務員,編《皇冠》同時,也在《聯合報》主編副刊。

主編聯副時,他規劃連載獲日本《朝日新聞》徵文首獎的小說《冰點》,對手報《徵信新聞》竟也預告連載消息。那時他車禍雙腳受傷,拄拐杖到報社緊急換版,在隔天的聯副連載全版《冰點》,《徵信新聞》急起直追,用2個全版刊載。在報紙只有3大張的年代,大篇幅競刊引發轟動,平鑫濤趁勝追擊,在《冰點》連載9天後緊急發行單行本,初版20萬本,一天搶購一空。

這股不服輸精神,連重病也可見一班。他16年前因帶狀皰疹顏面神經受損,右臉從額頭到唇角都垮下來。他解讀為人生另一開端,在他出版的自傳《逆流而上》末篇以病後心情作結:

「我一直不服老,經過這場病,自認畢竟老矣,我應該努力適應老年的生活⋯⋯對我而言,未始不是人生的另一種『出發』。」

透過照護,接合斷裂的親子關係

但再強悍的人,都難以戰勝歲月對體魄的消磨。3年前,平鑫濤被確診罹患血管性失智症,不久中風臥床。後續面臨的連串照護選擇,在平鑫濤的「2個家」掀起風暴。
平鑫濤與前妻林婉珍育有平瑩、平珩、平雲2女1子,離婚後和瓊瑤再婚,與瓊瑤前段婚姻所生的兒子一家人三代同堂。
「父親沒那麼服老,也一直奮鬥克服衰老。」平雲提起平鑫濤不僅是事業上的強人、也是健康上的鬥士,數十年來力行日走萬步,身體有毛病一定就醫,遵照指示調養,總是被醫師誇讚是最好的病人。
「他比瓊瑤大11歲,那麼注重養生,是為了要照顧瓊瑤。」15歲那年父母離婚,在平雲心裡留下永遠不能抹滅的傷痕,但他仍能客觀看待父親對瓊瑤的情深。
愛閱讀的平鑫濤,因為閱讀習慣而早期發現健康的「異常」。也因為閱讀,他甚至在病倒前就曾寫下家書,與子女討論自己病危時的醫療處置,形同立下「預立醫療自主計畫
Advance Care Planning(ACP),思考個人生命價值觀與信念後,選擇想要與不想要醫療照護方式的過程。除了將自己的醫療選擇告訴親近的人,也可委任醫療代理人,或以書面寫下,讓自己在生命末期照顧時,親人與醫護人員能尊重你的心願。2019年1月6日上路的《病人自主權利法》,可透過諮商做有法律保障效力的「預立醫療自主計畫」,確保個人的善終權。
」。
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平鑫濤寫給兒女的信。(攝影/吳逸驊)
平鑫濤寫給兒女的信。(攝影/吳逸驊)
《皇冠》60週年後,或許是心中大石落下,被意志鎮住的毛病就冒出來。某天平鑫濤在家看稿,發現每個字都認得,卻不懂整篇文章在說什麼,瓊瑤帶他就診,發現是小中風。
不久後,他又因一篇前衛生署(現改制為衛生福利部)署長葉金川應安寧照顧基金會之邀寫下的〈如果我沒法醒來,不要串通醫師凌遲我〉文章受到啟發,隨即也親筆寫下家書交代平雲三姊弟:當他「昏迷不醒」,不要送加護病房,不要任何管子和醫療器具維持生命,氣切、電擊、插管、鼻胃管、導尿管⋯⋯統統不要,讓他走得清清爽爽。當時,瓊瑤認為「昏迷不醒」或許能救,建議改「病危」。
平雲回憶,那天父親慎重地把三位子女找來,存證一樣地將那封信發給每一個人,他們一家人也針對內容逐條討論。
「我們看完,覺得『病危』到底是什麼情況?如果還可以治療,要不要治?我們向父親確認,他認為他不是要拒絕治療,能治就治,但當他病危快走到終點,就別勉強把他拉回來延續生命,我們都很理解。」
「那次討論一小時,可能討論得還不夠細,沒把所有情況考慮進去。」前年平鑫濤跌倒撞到頭,發生那次家庭會議沒討論到的「中風昏迷」。瓊瑤不捨平鑫濤插鼻胃管,主張信守「不插管」承諾;平家子女認為父親沒有病危,不忍他單靠營養點滴續命「慢慢餓死」。
這個困難的決定,平家三姊弟除了四處向專業人士請教,還要鑽到父親的心裡去,從他的人格和價值去選擇最合於父親心意的指令。
平雲提到,他們尋求各種經驗和專業建議中,有一位同事說起,自己母親病況與平鑫濤相似,當時選擇不插鼻胃管,靠著打點滴,但半年後才過世,病人和家人反而更加痛苦。他們清楚父親救回來仍會逐步退化,但再回顧父親的一生,無論事業或健康,向來是只要有一絲可能,就會奮戰到底,而且鼻胃管不是氣管內管,是隨時可以拔除的,可以看父親恢復的狀況再做決定。
平鑫濤有多麼堅強的生命力?平雲說,「很多人不知道,父親是創造過很多近乎『醫療奇蹟』的人。」
平鑫濤年輕時曾罹患嚴重牙周病,當時醫師告知,手術也只有一成治癒機會,建議直接裝假牙。但他堅持手術,術後買了所有潔牙用品,每次吃完東西就徹底清潔,一年後,一口牙保住了,連醫師都不敢置信,「父親很自豪,把這事蹟掛在嘴邊;甚至他80多歲罹患十分罕見的胃疝氣,他都堅決選擇要手術,並且恢復都超乎預期,」平雲說。
但瓊瑤抱持不同想法,她覺得平鑫濤是個充滿生命鬥志的人,不怕死,但怕求生不得、求死不能。她已承諾平鑫濤不會為他插管,更自責主張把「昏迷不醒」改為「病危」,痛苦糾結不已。
她後來在倡議善終權的著作《雪花飄落之前》回顧當時的考量:「我如果堅持不插管,他的兒女會恨我,整個社會也會批判我。」又想:「三個孩子立場一致,如此堅定,可見他們對鑫濤的愛有多麼深!我,是不是有權利剝奪兒女們對父親的愛?如果我執意不插管,會不會造成三個兒女心頭永遠的痛?易地而處,我是不是也想給父親一個機會?」
瓊瑤作了她自認背叛丈夫的決定。平鑫濤插鼻胃管後恢復意識,轉到另間醫院的長照病房,一度能簡單應答與數數,但身體機能仍如預期一樣退化。
平雲認為,為父親選擇的醫療處置,不代表是他的價值和選擇,而依循父親自己對生命的態度做出的選擇,他強調:「依我們對父親的了解,他也會做這樣(插鼻胃管)的決定。父親不是個還沒打仗就放棄的人。」
回顧當時抉擇,平雲仍很篤實,「我們絕不希望父親受苦,但如果可以醫治,我們也不放棄,因為這是他的生命權。」
目前平鑫濤的生命狀況穩定,但可以預期的衰退也在持續。透過照護的過程、更親密的肌膚接觸,讓成長過程中因父親再婚而斷裂的親子互動,有了微妙的接點。
平雲姊弟,首次不是透過父親的語言或文字,而是身體反應了解父親。平雲解釋,像是聽父親不同的聲音狀態,去找出對應他不舒服的身體部位:開始運氣,是準備咳嗽的前奏;滿臉通紅、渾身大汗,身體緊繃用力,是在排便,「這是一種透過照顧重建的親子關係,就跟父母以前揣測小孩子習性一樣。」

為母親出書,重建家族歷史

平雲全家合照。(照片提供/平雲)
這兩年,平雲對媒體解釋父親病況的次數,比談出版事業還多。平雲雖覺無奈,但卻也從中重新整理了對父親的感情,甚至梳理了千絲萬縷的家族情緒。
在父親倒下的一年後,他為畫家母親林婉珍出版了自傳小說《往事浮光》。台灣大學歷史學系畢業的平雲直言,「歷史可以被原諒,但不能被忘記。」留下家族的完整紀錄,不僅是對父親一手建創皇冠的重要史料、也是一種自我的釋放。
談起母親的書,他聲線上揚:「當時新書訪問,我講到有點哽咽,想說怎麼會突然悲從中來,才發現家庭的破碎,對夫妻、對孩子有多深刻的影響,我們未必有意識,但傷口就在那裡。」
事實上,平鑫濤當年《冰點》的暢銷紀錄,40年後被平雲主導的《哈利波特》打破,平雲也在父親原本的文學領域中,以女兒「平安」之名成立平安文化公司拓展非文學的領域,《乞丐囝仔》、《流氓教授》、《總裁獅子心》等勵志傳記也為近年皇冠打出響亮的成績。但他認為,皇冠出版最重要的一本書就是《往事浮光》,因為母親林婉珍是皇冠第一位員工,「做這本書於我是一種療癒過程,是50年積累的情緒出口,終於能放下那些抑制的情感。」
「我青少年時期,父親這角色是缺席的,我人格受母親影響比較大。等我成為父親,我感覺自己沒有一個role model,只能靠自己摸索,孩子會抱怨我對他們太嚴厲。」因為對外人總是不吝讚美、甚至平雲形容「有時讚美到別人都不好意思」的平鑫濤,對兒子卻是十分嚴厲,小時候不吃筊白筍就趕出家門,不小心敲傷幫傭歐巴桑額頭,就作勢要剁他的手,「所以我其實有點怕他。」
但轉過身,對待孫子,平鑫濤卻是和藹可親的爺爺。平雲的兒子平靜退伍後也進入皇冠工作,從最基層的編輯開始,平鑫濤找藉口「借調」平靜到《皇冠》雜誌幫忙。
在平靜眼中,平鑫濤是個一看到孫子就笑容滿面、總有說不完作家軼事的慈祥爺爺,他認為,「爺爺對大姑姑比較嚴格;二姑姑小時候身體不好,特別得他疼;他覺得我爸是繼承人,相處感覺不是父子溫情,是工作上的全心信任。」
在平靜眼裡,平雲自律甚嚴,很要求孩子的品格。他小時候覺得爸爸不了解他,父子間的共通話題只有「棒球」。後來他進到皇冠工作,才像爸爸跟爺爺當年一樣,透過工作更認識彼此。
他認為,父親是為生活而工作,爺爺是為工作而生活,他現在也在拿捏工作與生活的界線。「我爸覺得我的個性跟爺爺比較像,有時我到家一時轉不過來,還在談工作,我爸就說:『平靜,你放過我。』」
白手起家的平鑫濤,雖然為兒孫們打造一個出版王國,傳承的卻是樸實家風,從平雲到平靜,進入皇冠都從基層做起。平雲的女兒平安,承襲奶奶林婉珍繪畫的才情,曾替皇冠出版的書籍畫插畫,身為老闆的爸爸也沒有關照,編輯當時不知畫圖的新人是誰,直接給了「最低價」,平雲也不敢加價、自己私下包紅包補貼女兒。
當「鼻胃管風暴」延燒之際,平靜和平安對家人被外界曲解有些情緒反應,私人臉書發文也被媒體引用、甚至湧入攻擊,平安曾小小和爸爸抱怨了一下,「害我上媒體頭條」。
如今再回頭看父親當時替爺爺做出的選擇,和平鑫濤病前有長時間相處的平靜認為,父親沒有做錯,「爺爺在大中風前也撞到過頭,非常積極復健。他向來好強,我不認為他會輕易放棄生命。」
他與家人都明白,不惜血本的醫療,只能讓爺爺身體比較舒服,無法治好他的病。但若真要不插管、不做多餘治療,爺爺會不會又受盡痛苦?這痛苦要持續多久?「醫師無法確定,家屬無從判斷,很矛盾、很無奈。」

學習「服老」,重整自己的人生

生命權與死亡權的拔河,每天都在台灣眾多家庭上演。對平雲而言,父親生病是他人生最動盪的兩年,鼻胃管事件躍上報紙頭版,就算人生如戲,當自己成為主角,總覺得不真實。
「所以我強調是家務事,父親的醫療抉擇是我們家的選擇,或許有些人會決定放手不插鼻胃管,這沒有對錯。但就因為我們和瓊瑤都是名人,最後變成八卦。」
平雲的語調急促起來,「我父親的事突顯3個議題:長照、善終權、安樂死,大家總把3個議題混在一起討論,但目前跟我父親有關的是長照。就算要談善終權,我父親做了選擇,也寫下來跟子女溝通,最後還是出現(和瓊瑤)認知差異。」
「如果八卦要有正面意義,我希望這件事至少讓大家關心長照,像是台灣照服員薪資太低、人力不足、專業訓練不夠,照顧能量良莠不齊,更別說有很多家庭無法負荷看護,」平雲坦言,平家幸運有很多資源,照顧父親對他們來說不是痛苦的事,但對許多資源不夠的家庭而言,這是他們痛苦的來源,「政府對這塊做得太少。」
和他同樣年歲的張曼娟,近年也面臨照護的考驗,兩人處遇都是50歲世代中年人最煎熬的反映。「曼娟比我辛苦很多,弟弟不在身邊,只有她照顧兩老。我覺得她很了不起,很難想像如果我是她,壓力會有多大,」平雲說。
張曼娟的父親思覺失調,母親失智。她一直與父母同住,感情緊密,看著記憶消逝的母親,決定把她當成一位新朋友。「我們羈絆很深,這樣想就不會有親人變成陌生人的感受,而是一段平等論交的關係。心理沒有那麼多負擔與糾葛,這段路可能會走得比較輕鬆,不會有太多怨懟。」
她母親曾是護士,等另一半退休,夫妻倆到醫院當了10多年的志工,看遍各種醫病關係與生離死別。張曼娟最恐懼的不是死亡,是臥床死不了,因此10多年前就與友人簽署預立DNR
Do not resuscitate的縮寫,意為不施行心肺復甦術
意願書。那時她父母得知,很認同這樣的觀念,也主動簽署。
同樣照顧失智家人,張曼娟與平雲常互相打氣,「我們都知道彼此情況,不會特別聊家人的病情,但平雲很支持我,像是知道我媽有老人咳,他媽媽用過一款日本的咳嗽藥水很不錯,他就託人帶給我。」
除了陪伴父親,平家子女也伴著母親老去。離婚後習畫成為國畫老師的林婉珍,今年90歲,不染髮、拿拐杖,把『老』視做理所當然。平雲和母親一樣,一頭白髮沒想過要染黑,相當服老。

在沒有正確答案的期末考,梳理彼此的愛與遺憾

平雲近日正好處理一本皇冠要出版關於「老」的書,書中的一段話「老了生病很痛苦,但若換個角度,這場病讓你重新檢視自己、調整生活,就會覺得生病很幸運」,讓他很有共鳴。
他也換個角度想這一路來的點滴,「總是在照顧別人的父親,以往幾次住院,其實也很享受子女的照顧陪伴。父親這場病,拉近親子間的心理距離,或許是父親人生所有階段中,跟子女最親密的時光。」
父親也為他們上了一堂刻骨的生命課,「以前我們覺得(長照)這件事情很遠,這兩年會逼迫我們重新思考自己的人生。」平雲不喜歡麻煩別人,常和太太討論以後要怎麼照顧自己、萬一生病或失智要怎麼辦。
「在可以做決定的情況下,我不想成為家人的負擔。但若捨不得我,想照顧我也ok啦,」輕鬆的一句戲言後,平雲眼神又一暗,緩緩開口:「但終究是我們幫父親做了這個決定,要幫家人做決定,比為自己做決定還艱難。」
一次意料之外的中風昏迷,讓平家子女陷入「死亡權」與「生命權」間愛的拔河。對平家姊弟而言,這兩年是他們親子間親密的特殊時刻,回顧父親一生,琢磨符合他性格的醫療抉擇,在這場人生最艱困也沒有正確答案的期末考,梳理彼此的愛、失落與遺憾。

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