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《病主法》危機:上路時間差、善終權不同步

亞洲第一部維護病人自主權利專法的《病人自主權利法》,明(2019)年正式上路,但迄今相關子法未出爐,大眾宣導與專業訓練皆未到位;一部法案、各自表述,恐為未來實行埋下爭議。衛生福利部也坦言,時間緊迫,第一年可能只有少數醫院能做⋯⋯。

遠赴瑞士安樂死機構「尊嚴」取得會員資格的資深主播傅達仁,雖通過「綠燈」認證,也因親人的不捨與牽掛,讓「尊嚴」之行5度延期,凸顯儘管末期病患身體已飽受病痛之苦,臨終「告別」時仍是難下決心,且病人自主意志也會受家人影響。
安樂死合法化在台灣尚未凝聚共識,但將上路的《病人自主權利法》,被認為是提升善終權的重要指標,其適用範圍更由末期患者擴大至昏迷、失智、植物人等,2015年12月18日三讀通過時,即公告3年準備期,以建置配套機制。眼見法案上路倒數計時,相關子法和施行細則都未出爐,民眾宣導、從業人員的教育訓練,還未到位,醫病都存在不少迷思與疑慮,讓《病主法》成為社會最期待、卻也最陌生的法案。
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民眾端的迷思

1. 最美的「善終」是「什麼都不做」?
一名罹患腸癌的精神科病人,因求生意念低,不願開刀、也不做化療,僅持續在腫瘤科和精神科做症狀治療。某天,在家內出血痛到昏倒,家人送急診後緊急手術救起來。儘管開完刀後疼痛消除,他卻十分憤怒,向醫師抱怨:「為什麼不讓我痛到死掉算了? 」
這是台北馬偕紀念醫院精神醫學部主任、安寧療護教育示範中心主任方俊凱的病人,讓他至今感到遺憾,因為病人誤以為「不能治癒就等於什麼事都不用做」。方俊凱擔心,如果民眾誤解《病主法》,以為無論是否末期、能否治癒,都可以很快決定拒絕就醫,等於是失去接受妥善評估診斷的機會,也白白失去讓醫療技術緩解疼痛、提高生活品質的機會。
台灣安寧照顧協會前理事長的邱世哲指出,2015年法案通過時,協會電話詢問電話響個不停,民眾躍躍欲試,都是在問:「某個長期臥床住在機構的親人適不適用這個法?是不是可以撤除維生?這是對《病主法》的大誤會,立法的精神其實是強調家屬沒有資格代替病人做決定」他說,這是亟需加強宣導的事。
2. 病人說了就算等於「自主」嗎?
「不論什麼情況,都不准讓我插任何管或進加護病房。」這是《病主法》最容易被誤解的價值。邱世哲強調,《病主法》不是主張「所有事情都是病人說了算」,而是透過一套諮詢機制,幫助人產生關於自己生命的決定,然後在特定情況實現這個決定,這就是「預立醫療照護諮商(Advance Care Planning,簡稱ACP)」和「預立醫療計畫(Advanced directives,簡稱AD)」。
醫療有不確定性,人的意願和目標也可能隨疾病變化而改變,「比如一個健康人如果骨折,做個小手術就會好,總不能因為他無條件拒絕插管,就不插管麻醉開刀吧?」邱世哲說,很多病人會怕萬一做了某些醫療行為,治療效果已達極限,時間卻無限延長、無法終止,但有些措施短期內是有幫助也有必要,不能太快就歸類為「無效醫療」,而是要先釐清會不會是應嘗試的「可能有效醫療」,「限時醫療嘗試(time-limited trials)」原則也是現在安寧緩和醫療的趨勢。
邱世哲解釋,比如說老菸槍常有慢性阻塞性肺疾病,感冒演變成肺炎、呼吸衰竭,治療過程可能呼吸就快停了,病人還沒有預立醫療決定,「如果都不救,怎麽知道這個病人會不會救不回來?雖然我們知道這種病人有一天還是會這樣子走,可是你怎麽知道這就是『最後一次』?」這時就需要跟家屬討論,可以嘗試的「可能有效醫療」是什麼?預期恢復目標是什麼?了解家屬願意等待的時間、可接受的負擔程度,也做好心理準備,達成共識後在約定時間內嘗試治療,看結果如何,再重新評估和溝通。

什麼是限時醫療?

限時醫療嘗試(time-limited trials)是醫護人員和病人/家屬之間的協議,作為在約定期間內執行某些治療的依據。如果經過這段約定時間的治療,病人情況好轉,治療就繼續,反之治療就停止,目標轉向緩和醫療;如果不確定性還是很高,也可能討論其他的限時醫療嘗試。

限時醫療嘗試著重於評估,包括病人現況、治療的預後、不治療的預後,病人的偏好、認知和功能狀態也必須同時考量。如果病人無法參與,必須透過代理人充分展現病人的聲音。治療進行與否的優缺點,以及治療對病人的實際效益,可以在時間範圍內被確認並仔細權衡利弊。

3. 不能治癒是拒絕就醫的保證書?
另一個最常被誤解的是,疾病不能治癒,就是拒絕就醫的保證書。
衛福部南投醫院放射腫瘤科主任翁益強表示,拒絕醫療權有兩種,一種是一般拒絕醫療權,一種是特殊拒絕醫療權,《病主法》針對後者,只包括法條明定的五種狀況,不代表所有醫療行為都可以依法拒絕。他舉例:如果感冒發燒,自費打一針比較快退燒,但病人覺得不打針慢慢好沒關係,這是一般拒絕醫療權;如果創傷或病危或需要插管急救或放鼻胃管,那並不在《病主法》規定的五種拒絕情況之內,該放的還是要放。
翁益強直言,有些狀況可能與病人希望盡量自然善終的願望有差距。比如當植物人昏迷超過一定時間,符合了《病主法》的適用條件,為了遵照病人預立的醫療決定,就要撤除鼻胃管,「不放鼻胃管之後,如果機構或家屬在照顧上若因擔心、不知道該怎麼做,很可能又把病人送回醫院,這樣『自然』嗎?」
雖然《病主法》讓病人可以選擇拒絕維持生命治療和人工營養及流體餵養,但還有支持療法或是安寧緩和的治療模式可以做。方俊凱認為,「『接受安寧緩和』與『拒絕積極治療』沒有衝突,拒絕治療,還有許多方法可以幫助人少受痛苦,活得更有尊嚴和品質。」

醫療端的難題

1. 安寧團隊要未卜先知?
安寧照顧基金會委託方俊凱針對馬偕醫院數百位員工調查結果顯示,醫療人員對於《病主法》的認同度非常高,但在操作層面有許多疑慮或擔心。特別對母法第14條第2到4款
法條內容:「病人符合下列臨床條件之一,且有預立醫療決定者,醫療機構或醫師得依其預立醫療決定終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養之全部或一部:
  1. 末期病人。
  2. 處於不可逆轉之昏迷狀況。
  3. 永久植物人狀態。
  4. 極重度失智。」
的判定和執行有很大的疑慮。
《病主法》增列了許多非末期病人適用情況,除了兩位專科醫師確診,要至少照會緩和醫療團隊兩次。方俊凱擔心,緩和醫療專科醫師經驗僅在末期病人,並不熟悉所有科別的疾病進程,「如果還沒有到末期,安寧團隊變成好像要去未卜先知;如果病人已經是沒有意識,那安寧團隊又該如何進行團隊面談呢?如果評估結果有差異,是哪個團隊說了算呢?」
此外,不少病人失去求生的意志,有時是因憂鬱症所致;憂鬱症是可以治療的,但母法第14條第5款
「其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。」
是否有排除憂鬱症的影響?也令人憂心。方俊凱認為,第2到3款要由專業學會協助政府從嚴訂定標準;第5款則是要以中央主管機關要正面表列的項目為限。
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《病人自主權利法》把「自然善終」的掌控權交還給患者,經過一定程序可預立醫療決定。(製圖/黃禹禛,整理鄭涵文)
《病人自主權利法》把「自然善終」的掌控權交還給患者,經過一定程序可預立醫療決定。(製圖/黃禹禛,整理鄭涵文)
2. 醫護人員倫理如何界定?
死亡照顧經驗豐富的台北市立聯合醫院總院長黃勝堅認為,醫護人員要執行病人預立的醫療決定之前,本來就要經過安寧團隊兩次評估,和緩和醫療沒有衝突。「真正最大的衝突,是發生在醫護人員心裡的倫理掙扎,考驗到醫護人員對病人自主權尊重的程度。」
黃勝堅與醫護人員互動的過程中發現,「如果病人拒絕呼吸器、葉克膜等重裝備,醫護人員通常會配合,比較沒有疑慮;反而是一些不是重裝備、做起來也沒什麼困難的醫療處置,如果病人拒絕,醫療團隊就會猶豫,會覺得不知道該怎麼照顧,感覺很難受。」
黃勝堅強調,如果醫護人員能真實理解到這些所謂的拒絕,對病人和家屬都是比較好的,而且是合法、合學理、合倫理的,那麼即便病人現在要面對死亡,「我就好好照顧你,陪你走到最後。」
3. 專業溝通訓練如何速成?
《病主法》要順利運作,關鍵就在「預立醫療照護諮商(ACP)」的品質和可近性。台灣安寧照顧基金會執行長林怡吟表示,預立醫療諮商的團隊非常重要,會決定服務品質和法案發展的深度。
「溝通能力是最大關鍵」,台大醫院安寧緩和病房主任姚建安分析,很多人講到這些(預立醫療計畫)的事情是很隱諱的,不會清楚說出自己真正的疑問,也有可能會誤會醫護人員的意思,這些細膩的辨識和釐清,要靠平常累積專業訓練和敏感度,如果不是曾有這方面經驗的安寧療護人員,上手的時間就會有很大的差異。
邱世哲解釋,ACP非常重視溝通品質的共同決策,團隊要了解病人為什麽想來談?談的目的是什麽?哪些議題需要談?有時候甚至還要給人時間回家想一想,所以至少可能要兩次ACP。有些人會有疑慮,《病主法》好像消極安樂死,那怎麽說服他們「這不是消極的安樂死」?他建議,未來一年應針對一些急重症科別醫療人員對《病主法》的正確認識和溝通技巧進行加強。
衛福部委託台灣安寧照顧基金會執行推廣計畫,選定7家醫院試辦「預立醫療照護諮商(ACP)」和「預立醫療計畫(AD)」,2017年10月底結束,約560多人完成ACP和AD,絕大部分都是已經簽屬「DNR(Do not Resuscitate,拒絕心肺復甦術)。黃勝堅指出,「細看7家醫院個別的收案量,發現有些醫院超過平均30位的目標量、有些沒有達到,顯示提供ACP不是那麼容易。」

上路前的障礙

子法未上路 教育宣導只能做半套
《病主法》上路倒數一年,法案相關的疾病認定、適用範圍、執行上具體的標準,皆須靠《預立醫療決定辦法》、《變更預立醫療決定辦法》、《預立醫療照護諮商作業辦法》和《病主法施行細則》明訂,然而,迄今相關草案仍未出爐,相關專業培訓也只能「做半套」。
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預立醫療照護諮商會談。(攝影/余志偉)
預立醫療照護諮商會談。(攝影/余志偉)
衛福部也感到法案上路時間緊迫,委託台灣安寧照顧基金會及北市立聯合醫院人文創新書院分批開辦核心講師培訓課程,由推動《病主法》之一的台大哲學系教授孫效智授課,約有超過800人完成培訓。
不過,由於子法和施行細則還沒公佈試辦計畫或培訓課程,目前核心講師的培訓課程只能針對母法內容練習和講解,林怡吟認為,必須在子法和施行細則公告後,民眾或醫護人員才能更明確理解這套法案,「明(2019)年能不能順利上路,今(2018)年會是關鍵年。」需要衛福部擬定方向,哪些部分要衝刺、怎麼更多投入培訓,有非常多的事情要做,才能協助這部法案順利上路。
方俊凱認為,3年就要完成配套措施很趕,或許步調再慢一點也沒有壞處。他以《安寧緩和條例》的立法經驗來看,2000年第一次立法,中間經過3次修法,到2013年才比較平順可執行。
孫效智則認為,法案先上路再慢慢檢討,才能收集更多的經驗,讓它更適合新的社會脈絡,他估計法案上路後3到5年應該就會有一定的規模。「相較於其他國家,台灣《病主法》算相當嚴格了,比如爭論最大的第5款,很多人以為只要痛苦難以忍受就可以不維持生命治療,其實還要『疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形符合細則中定義』及『該疾病必須在中央主管機關公告疾病之列』才能適用,因此即便憂鬱症令人痛苦難忍,也不能適用。」
未來,衛福部須成立一個委員會,每年檢討公告的內容,且包括醫學會、病友團體、病家個案都可以提出新增疾病的申請,如果委員會審議通過,才能納入新的公告範圍,剛上路第一年不可能一次就完整涵蓋所有的情況。
創造「死亡快速通關」的疑慮
衛福部醫事司司長石崇良表示,子法和細則草案預計2018年6月前完成正式公告。他坦言,只剩不到一年的準備期,來不及培訓到全台灣的醫院都有能提供ACP的團隊,今年的重點工作之一,是請各縣市衛生局指定一個機構來參與,「先把每一個縣市的種子先訓練出來,然後再讓他慢慢發芽和擴散。」
意即,《病主法》上路初期,某些縣市可能比較難找到可以提供ACP的醫院,即便終於找到醫院也完成AD,到了最後的關鍵時刻,很可能不是每個醫院都願意執行病人的AD,但依病人意願選擇臨終醫療的方法,是《病主法》的核心價值,如果最後沒有醫師執行AD,將形成法案有效但無用的狀態。
方俊凱則擔心,如果只有少數醫院願意做,等於是開了一個「快速通關的門」,病人會口耳相傳,想要做就去某些醫院集中做,「從安樂死的角度來看,去特定幾家醫院就可以比較快死掉的話,真的很像『消極安樂死』。」 他認為一個法案上路的時候,如果全台灣所有醫院去做都沒有疑慮,而且彼此的做法和態度沒有不一致,才表示這是個妥當的法案。
黃勝堅認為,初期雖不會有很多醫院願意提供ACP、執行AD,但「如果一個縣市才一間指定醫院也未免太少。至少應鼓勵全台灣每個醫學中心都能做。」他預計《病主法》上路後,就像過去推廣簽屬DNR一樣,需要經過漫長的階段性歷程,「5年內絕對不可能成氣候」。姚建安也表示,上路初期,最重要的還是把關ACP的品質,只有少數醫院能做沒關係,但要做得很好,重質不重量。
「一定要回去面對自己的病人,面對自己的內心天人交戰,然後看到病人真的是走得很好,甚至還活得更好,真的相信這件事情,你才會去做的。」黃勝堅強調,《病主法》需要長時間的推展,承認這個法的意義只是第一步,直到讓安寧療護和病人自主成為醫學的本質學門,台灣所有跟病人有關的專業都認為「陪伴病人善終是我的責任」,才能全面實現這個法的精神,「如果大家都認為這只是安寧團隊的責任,再20年也弄不起來。」

本文依 CC 創用姓名標示-非商業性-禁止改作3.0台灣授權條款釋出

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