我在30歲生下我的第一胎。我在20幾歲的後半段面對自己成為身心障礙者的事實，同時也渴望當個母親。當我幼小無助的孩子躺在我的懷中，我想到，我對於成為身心障礙者感到內心掙扎的原因之一──必須依賴他人──其實本來就是人類生命經驗的一部分。

我在26歲得到肌痛性腦脊髓炎／慢性疲倦症候群（簡稱ME/CFS）的診斷。我和我的伴侶都是年輕的創意工作者，正在創立我們的事業。我們在學生媒體工作時認識，離開大學後，我們自己創業，出版關於墨爾本節慶的雜誌。我們的出版模式像是另類的街頭報紙，在節慶期間每週出版一期雜誌──雜誌在活動現場發行，通常總共3至4期。這代表我們必須在短期內進行高強度的工作，而且期限緊迫。每結束一場節慶，我就發現自己燃燒殆盡，面對如此高強度的專案，這似乎是正常的反應。但漸漸地，我的耗竭反應持續更久，復原後也無法重返穩定的活力水準。等到我在一場節慶開始時就崩潰了，而且熬不過去，事情真的嚴重了。我覺得很不好意思，好像我讓團隊失望了，同時知道是時候承認我的情況不只是耗竭而已了。我盤點自己面對的各種健康問題，從疲倦、持續輕微疼痛，到淋巴結腫大不消、記憶問題、睡眠障礙、認知功能顯著衰退。我已面臨危機。

我繭居在家數月，無法離開家門超過幾小時，完全受我的身體和不穩定的功能狀態所擺布。疾病診斷摧毀了我的職涯計畫，縮小了我的世界。我的伴侶擔起照顧者的角色，照顧我的基本需求。我發現自己幾乎不可能完成任何工作，無法預測認知功能何時會回復到可以處理基本辦公事務的程度。我不符合政府的身心障礙支持服務條件，靠伴侶和父母提供經濟支援。

這種經驗讓我覺得自己是個負擔。我內化了一種觀念，認為需要從別人身上獲取任何東西都是可恥的。但我現在必須接受照顧。我對於我的身心實踐那種觀念感到難為情。我們的社會對獨立非常執著，在這樣的社會中，我的疾病及我因此必須依賴醫療體系、家人、伴侶、社會，讓我感覺自己是個失敗的人。許多年來，這種羞恥定義了我的狀態。

但現在，有個小小的人需要我照顧。

有人警告過我，這個人的到來會讓我的人生和婚姻產生劇烈改變。有人告訴我，我會變成另一個人。我人生的優先順序與願景會改變。而我預期身心障礙者當母親會是難上加難。

我做了最壞打算。我最大的恐懼是我的身體會背叛我，沒辦法照顧小孩。我盡量做好準備，預設自己產後需要比一般人更長的復原時間，請醫生安排較長的住院天數，並轉入精神科母嬰病房接受更多支援。我買了擠乳器，如果餵夜奶會讓我在白天失去功能，就可以由我的伴侶瓶餵擠出來的母乳。

我們從醫院帶艾佛里回家時，我對自身能力的擔憂依然占據心頭。但接著，生活中多了一個新生兒的各種現實問題變成主角──餵奶、支離破碎的睡眠、尿布──我開始看出，我的身心障礙其實有助於面對這個生命階段。我本來擔心多年的失眠和破碎的睡眠模式代表我無法應付夜醒的嬰兒。但事實上，我對新的生活節奏適應得好得不得了。

更令人驚喜的是，我身邊的人都理解我睡眠不足的狀態，對我表示同情、提供實際支持。我在寶寶的作息中找到機會就小睡，但沒有人質疑我。我的大腦經過睡眠剝奪，會讓我忘記為什麼自己要走進一間商店，但在我努力回想我到底需要什麼的時候，旁邊的人看見寶寶，就充滿同情地點點頭。我週遭的人──從陌生人到我的伴侶──都接納我認知功能上的困難，並為此調整。只因為我是新手媽媽，突然間，我的糊塗和緩慢的功能運作都獲得接納。我成年後變成身心障礙者以來，第一次得到如此寬容的對待。

我一方面感激此時得到的支持，另一方面迅速意識到，在這之前，因應我的障礙而做出的調整實在太少了。生小孩之前，當我需要在下午小睡，別人的反應是揚起眉毛表示質疑，並影射我如果夠努力，應該可以調整成規律的睡眠作息。在我有了寶寶之後，隨時補眠的需求則獲得了同情的回應。

我意識到人們對ME/CFS的汙名化影響了我受到的對待，更糟的是我內化了這種態度。我在此時跨出了理解身心障礙政治的第一步，儘管當時還沒有正確的語言可以表達。

我知道我不能期望自己一直保持良好的狀態，所以我和伴侶一起安排規劃，讓他有能力做到所有我能為寶寶做的事（除了親餵之外）。這剛好與我的女性主義政治理論相吻合──我決意避免許多異性戀伴侶都面臨的勞務不均問題。

事實是我確實需要因身心障礙而有所調整，但不如我所害怕的嚴重。而這也給了我力量。

我和許多新手父母不同，對照顧新生兒的日子有多麼不可預測做了充分準備。我早已為我每天的能耐起伏不定做好調適。我每天的計畫往往由當日的精神決定。和嬰兒一起生活也是同樣的道理。你可能訂了個很棒的計畫、做好萬全準備，但在有些日子，寶寶不肯合作。在有些日子，你必須接受想做的事就是無法完成。你因為寶寶小睡沒睡好、尿布炸屎、流鼻涕而調整計畫。這和身心障礙者的生活驚人相似。唯一的差別是，現在有不可預測的日常需求需要彈性應變的，變成兩個人了。

我對此處之泰然。我的伴侶習慣可預測行程的受僱工作和穩定健康的身體，這些調整比較令他挫敗。他總是想嘗試新的日常流程，或想找到一個解決方法把生活變得有秩序又可預測，重回他熟悉的狀態。

剛開始育兒的日子讓許多異性戀伴侶對於在家中保持性別平等的幻想幻滅。但我期待我的伴侶與我平等共同育兒，這份期待讓他有空間採取行動、為孩子付出。隨著孩子脫離新生兒階段，逐漸發展出較可預測的節奏，我和伴侶漸漸明白，平等分擔並不等於把所有工作一刀切成兩半。我們避免陷入每樣工作都要兩人輪流的想法。當我們比較清楚我在親餵上花費了大量的時間精力，我的伴侶就擔起較多其他家務。我睡眠破碎也不成問題，所以我負責較多夜班工作，他則負責比較多烹飪、打掃、洗尿布、冷凍母乳、泡奶的任務。

事情沒那麼簡單。我們有時還是發現自己落入了性別化的角色。但我們繼續堅持，仔細檢視我們的選擇，思考性別化的期待如何影響了我們。我們習慣自問不好回答的問題。我剛確診ME/CFS時，我們必須面對的問題包括：如果我無法工作，該如何定義平等的財務貢獻？如果用吸塵器20分鐘就可以耗盡我那一整天的精力，我要如何為家務做出貢獻？我們在那時已釐清彼此的價值觀，以此打下基礎。我們早已為這段關係找出解方，所以在生小孩前就已解決了一些新手父母通常會面對的問題。最重要的是，我們可以在互相尊重的穩固基礎上持續成長。

身為女性主義者，我對圍繞著育兒的性別政治高度警覺──例如，有些隱微或外顯的壓力，要求女性順應母職的刻板印象。但我沒有預期當母親也提升了我對健全主義的理解。

我很快就發現，社會不願為身心障礙者做出的調整，對家有孩童的父母來說卻是理所當然的。和我同輩的家長會因為大眾運輸工具沒有無障礙設施而動怒。他們抱怨商店通道太窄，反覆討論提供給嬰兒和兒童的公共設施不夠多也不夠好。他們是對的，這世界的設計沒有讓所有人都通行無阻──不應該是這樣。我們不應該因為使用推車、輪椅、助行器就被排除在公共生活之外。我同樣信奉女性主義的家長同伴預期他們生活的情況──在這裡，指的是有小孩的生活──不該讓他們與別人有任何區隔。我為什麼要接受我因為身心障礙就被排除在外？

我終於開始理解身心障礙政治過去數十年在說什麼；我和許多成年後才成為身心障礙者的人一樣，這輩子都內化了健全主義並使它持續下去。我認為我的健康狀況只是一堆缺陷，造成周遭的人和整體社會的負擔。我第一次開始認同自己是個身心障礙者而非慢性疾病患者。我開始分辨，我自己的身體限制、以及因為這些限制而將我排除和邊緣化，這兩者之間的區別。結構性的不平等因而凸顯出來，就像我也清楚看到社會所重視的事物、和我學習為自己和孩子重視的事物，這兩者之間存在著分歧。

為人母對於我社運人士的身分來說，是最重要的經驗，徹底釋放了我所有不平等的個人經驗。隨著我逐漸適應母親的角色，我也開始成為驕傲的身心障礙母親。身心障礙影響了我育兒的每個層面；過去我曾決心不讓身心障礙影響我或孩子，但現在我因為它讓我們家變得更堅強而感到慶幸。

身心障礙讓我注意到我和家人如何依賴別人。我同時受到雙方家人、我在社區中營造的社群、伴侶以及孩子的照顧與支持。身心障礙使我對於基於任何原因被排除或邊緣化的人更有同理心。

我現在接受依賴他人就是人類生命經驗的一部分，我也樂於教育我的孩子，依賴他人是正常的──在道德上也是中性的。我們並不需要把給予和接受的幫助放在天秤兩端要求公平，而是互助互惠。我希望我的孩子知道身為社區的一分子很健康，對別人付出有增權賦能的效果，還有，每個人都值得擁有尊嚴與照顧。但我也希望他們認清，同樣這個社會也認為身心障礙同胞的需求是特殊而多餘的，還從根本上予以否定，因為這些要求高於一般人的需要。我希望我的孩子找到在社群中活得負責任的方式，在需要時照顧別人和被照顧，重新想像當每個人的需求都得到滿足，我們的社群會是什麼樣子。

我是女性主義者，我的家人活躍於社會正義運動，但我驚訝地發現，許多活動並未提供托嬰服務，也沒有無障礙設施。不過也有例外。原住民抵抗戰士的遊行就提供了完整詳細的路線，確保身心障礙者可以評估自己能參與多少。有了清楚的資訊，我們家得以參與遊行。他們也是在遊行開始與結束的演說提供手譯員的少數組織之一，而且活動現場進行同步直播，所以無法到場的人也能在家參與。有幾年，我的障礙不允許我們到場參加，我和家人得以透過電視觀賞遊行。多虧有他們，我們家可以投入原住民的主權與自決議題。

我的女性主義與身心障礙政治之間有一塊交集的空間，我希望我的孩子可以繼承。這些運動的方向如果只是滿足女性與身心障礙者的需求，好讓他們變成社會中更有生產力的成員，這是不夠的。我們需要根本的改變，讓這世上的所有人都有價值。在這樣的世界，我們不再只關注一個人賺多少錢、生產多少東西、為只鞏固不平等、既非永續又不公義的經濟體貢獻多少。

儘管我繭居在家的歲月已經過去，現在我兼職工作也養育孩子，但不代表現在的我比當年無法離開家的我更有價值。我當時或許無法為國內生產毛額有所貢獻，但不代表我不如別人，或我身為人類的基本需求不值得獲得滿足。照顧我自己的孩子及看到其他人照顧別人，讓我明白每個人都值得被照顧。

當母親使我重新梳理我與我的障礙之間的關係。身心障礙幫助我準備好進入母職，程度超乎我的想像。照顧另一個人讓我明白向他人尋求支持是沒關係的。依據需求去照顧和被照顧，是人性的一部分。

成為母親使我終於得以擁抱身心障礙驕傲。

《無障礙父母！25個身心障礙父母的育兒故事》，伊麗莎．赫爾（Eliza Hull）著，吳芠譯，麥田出版