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郭惠瑜/她們不配當媽媽?──被遺忘的身心障礙女性家庭照顧者

被遺忘的身心障礙女性家庭照顧者。
母親節將至,許多單位開始舉辦模範母親表揚活動,彰顯母親為家庭與子女犧牲奉獻的偉大。隨著社會結構變遷,我們對於「母親」這個群體的樣貌有了更多元的理解。近年來社會關注單親媽媽處境,以及新移民女性在親職上的困境,而近日引發熱論的電影《日常對話》,則刻劃了同志母親的生命經驗,豐富我們對於母親樣貌的多元理解。本文關注的焦點,是一群仍然被主流論述遺忘的女性——身心障礙女性家庭照顧者。
英國身心障礙女性主義學者珍妮.莫利斯(Jenny Morris)指出,在家庭照顧議題的討論裡,身心障礙者往往被視為家庭依賴者,而家庭照顧者多為女性,因此身心障礙者被視為造成女性照顧者的壓迫來源之一。莫利斯批判這種照顧者/受照顧者二元論述,忽略了許多身心障礙女性本身也是家庭照顧者,而她們的照顧經驗長期被漠視,需求也被服務體系所忽略。
筆者於博士班時期,探究台灣小兒麻痹女性的社會處境,研究發現大多數受訪者為家中主要的照顧者,不僅養兒育女,也提供家中經濟支持。而這些女性漸漸邁入中老年階段,也開始需要扛起照顧年邁公婆與父母的責任。這些身障女性承擔家庭照顧責任,努力扮演「好母親」或「好媳婦」的角色,但她們在家庭照顧所面對的困難,卻仍然被漠視。

「不配當媽?」 身心障礙女性母職角色的質疑

身障女性的母職角色遭到漠視,來自於社會長期以來對於身障女性的歧視。近年來女權意識抬頭,許多女性選擇跳脫傳統女性角色框架,批判母職角色對於女性的長期壓迫,選擇不婚或不生育。然而對於身障女性而言,想成為一位母親,卻需要面對許多質疑。
美國身障女性主義學者蜜雪兒.芬恩(Michelle Fine)與阿德里安.艾許(Adrienne Asch)指出,許多身障女性不婚或不生育,很多時候並非出於個人選擇,而是因為母職角色遭受否認所導致(
Morris, J. (1996). Encounters with Strangers: Feminism and Disability. Lonodn: Womens Press.
)。許多身障女性不被鼓勵生育,來自於親友對於疾病遺傳性的擔憂,認為身障女性會將自身的狀況遺傳給孩子。即使某些疾病不具遺傳性,遺傳可能性也容易被誤解或誇大,而限制身障女性的生育選擇。
譬如小兒麻痹症並不具備遺傳性,但仍有受訪者提及,婚前遭受男方家長質疑是否會將疾病遺傳給孩子。這般社會偏見也造成身障女性對於生育的恐懼,如一位受訪者發現自己懷孕時,擔心如果自己生出一個「怪物」來,該怎麼辦?而對於患有遺傳性疾病的女性而言,在生育抉擇上往往受到更多質疑。

缺乏身心障礙女性育兒支持服務

除了遺傳性的擔憂,身障女性常被認為沒有能力照顧孩子,因此不被鼓勵生育。而身障女性的母職經驗,則需要放在不同的文化脈絡下去理解。
筆者研究發現,在台灣社會傳宗接代觀念裡,身障女性同樣背負生男壓力,多位受訪者指出,她們被要求替夫家生兒子。此外,懷孕對身障女性的身體造成極大負荷,她們懷孕過程所產生的生理變化可能與一般產婦不同,但是在孕程中所面對的風險與問題,卻無法在現有生育服務中得到支持。譬如身障女性在懷孕過程為減少跌倒風險,原本使用拐杖者需改坐輪椅,但仍然缺乏輔具調整以及健全的無障礙環境。殘障聯盟曾經針對台灣肢體障礙母親進行調查,發現目前對於肢障母親育兒資訊不足,產檢設備與醫療院所也充滿環境障礙(
殘障聯盟(2013)。當媽也要無障礙。 http://disable.yam.org.tw/node/3963
)。
身障女性在照顧孩子過程中也面臨許多挑戰,照顧方式因此必須進行調整。例如一位手不方便的母親提到,「我的手沒有力量,小孩還小,我得用牙齒咬住孩子衣領,把他從學步車上移出來。」缺乏適當的支持,這些女性必須發展自己的育兒策略,而另一半的協助自然也相當重要。
國外研究早已開始重視身障女性的親職支持,如身障者的輔具不僅用於行動上的輔助,也需回應身障母親的育兒需求,提供適合身障母親使用的輔具(
Fine, M. and Asch, A. (1988). Women with disabilities: Essays in Psychology, Culture, and Politics. Philadelphia: Temple University Press.
)。網路上也出現為身障父母設立的網站,分享彼此育兒經驗與資訊,如方便穿脫的童裝或是適合身障母親使用的育兒用品(
Disabled Parenting Project http://www.disabledparenting.com/ Parents with Disability online http://www.disabledparents.net/
)。

身心障礙者服務的性別盲

台灣目前的身心障礙服務缺乏性別意識,忽略身障者之間的性別差異。現行服務把身障女性視為家庭依賴者,而忽略其家庭照顧者的角色。多位受訪者提到現行居家服務的僵化:有位受訪者申請居服員協助打掃居家環境,居服員被規定只能打掃她常坐的那張沙發,其他家人使用的家具則不在清潔範圍,而備餐份量也規定「不能煮太多」,因為擔心她會將食物分給孩子們吃。一旦服務超出身障女性本身的照顧需求之外,都不能夠被允許。整理家務與為孩子備餐被視為母職任務的協助,都被排除在現有服務之外。
另外,陪同幼兒就醫也是許多受訪者提出的難題,對於使用拐杖或輪椅的身障女性而言,無法親自牽著孩子或抱著孩子去醫院,因此需要第三人陪同送孩子就醫。如果另一半也是障礙者,或是突發狀況而家人忙碌,往往求助無門。然而,現行身心障者陪同就醫服務,仍然以身障者就醫需求為主,身障母親需要其他人協助陪孩子就醫的需求,則不在現行服務範疇之內。
這些例子凸顯身障女性親職照顧支持的迫切性,但其親職需求仍然被忽視。近年來,英國社會政策開始回應身障父母的親職需求,強調身心障礙成人服務應該將身障父母親職需求納入,並整合兒童服務,婦女服務來協助身障父母實踐親職角色(
Wates, M. 2002. Supporting Disabled Adults in Their Parenting Role. York: Joseph Rowntree Foundation York.
)。

孝道難外包:難以負擔的照顧服務支出

除了母職的角色,邁入中高齡的身障女性開始需要面對另一個照顧上的難題——這些女性在50歲左右開始面對提早老化及體力退化狀況,但另一方面卻需要承擔家中年長者的照顧責任。而目前台灣老年照顧服務未臻完善,長照服務所提供的社區照顧支持仍然不足,聘用外籍看護照顧家中長者成為台灣主要的照顧型態。
幾位受訪者提到由於自己體力上限制,未來也只能雇用外籍看護來照顧家中失能長者。但若缺乏政府於雇用費用上的支持,並非每個家庭都有能力聘用外籍看護。除了少數受訪者經濟狀況較佳,多數受訪者屬於就業結構中的弱勢,長期處於低薪與不穩定的就業型態。特別是夫妻皆為身障者,若無人共同負擔照顧費用,家中長者的照顧支出是相當沈重的經濟負擔。這些長期處於經濟弱勢的身障群體,同樣需要家庭照顧上的支持,但卻難以負擔家庭的照顧支出。

正視身障女性照顧者的需求

本文僅基於筆者對於小兒麻痹女性群體經驗探究為主,試圖翻轉社會對於身障女性的刻板印象,理解身障女性無法實踐母職角色,不是因為本身生心理限制所致,而是來自於社會歧視與偏見或缺乏適當社會支持、無障礙設施,以及社會經濟結構上的排除,對於其他不同障別的身障女性的照顧經驗,則需要進一步的理解。
現有服務與政策忽視身障女性照顧者的需求,這些負擔家庭照顧責任的身障女性,她們的聲音仍然不被聽見。台灣於2014年通過國際身心障礙者權利公約施行法公約第六條強調各國需認知身心障礙婦女和身心障礙女孩遭受多重歧視,應採取措施確保她們充分平等地享受人權和基本自由。
身心障礙女性不是依賴者,必須將其視為享有平等權利的公民,提供足夠社會支持協助其實踐生活中的各種角色。把「當媽」或「不當媽」的選擇權,還給她們。

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