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失智友善環境,我們距離有多遠?

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鄭又維/當我的家人不見了──失智者失蹤逐年攀升,高齡社會下的咫尺天涯

(情境圖,非文中指涉對象)(攝影/馬雨辰)
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每隔一段時間,失智長者走失的消息總會出現在新聞的一角,心焦的家屬在社群媒體發文尋人,但是走失事件對家庭的衝擊,卻鮮少被探索及理解。本文作者身兼失智者家屬與研究者,從切身經驗出發,訪查多位失智家庭照顧者,描繪失蹤事件帶來的具體影響,以及可能的因應策略與挑戰。

失智症走失,2019年9月才新增為失蹤人口統計一項獨立分類,具體而微反映出「失智失蹤」在當代台灣社會已成為一個難以忽視的社會問題。

目前國內專責失蹤協尋的單位為內政部警政署,2020年警政單位受理失智症走失1,544件,2021年略攀升為1,616件,2022年上半年(截至7月底)則已受理1,004件,凸顯失智者失蹤協尋的需求逐年攀升,成為警政單位重要的業務和課題。然而,由於過往社會普遍存在失蹤協尋需24小時才能報案的迷思,許多家庭也可能評估走失時間尚不會構成危機,選擇先由家人自行尋找,或不確定是否、什麼情況下可以向警方求助等,種種未報案的因素都為走失統計添上黑數,失智者走失的真實狀況必然比統計資料顯示的更為嚴峻。

尋找失智外婆的親身經歷中,看見家庭內部的變化與張力

曾經,我親愛的外婆也是廣大的失智失蹤協尋數據之一。儘管從客觀的時間上來看,僅僅是短暫消失在親友的視線與生活的空間中,但對親近家人而言,卻是陪伴失智者的旅途中最驚險的考驗。

外婆自罹患失智症以來,從日常生活的細微瑣事開始遺忘,重複做相同的事、忘記方才說過的話、生活習慣改變等;隨著病程變化,親人的影像也逐漸在她的腦海中模糊,偶而會叫錯我們的名字,偶而會忘記我們的臉龐,偶而也會失去回家的方向。那天,外婆如常結束日間照顧中心(以下簡稱日照中心)的活動準備回家,在家等候的外公卻一直沒有等到人走進家門。

「媽媽不見了!」

母親接到舅舅的來電,告知外婆再度走失的消息。舅舅邊向負責日照中心交通接送服務的司機追問外婆確切失去蹤影的時間點和事發過程,邊聯絡舅媽、表姊及住在附近的阿姨和母親協助尋找,阿姨負責到派出所報案、調閱監視器,一路追尋外婆下車後的足跡,母親則帶著我啟程往外婆家附近的鄰里轉轉。

我坐在母親的機車後座,睜大雙眼四處張望。外婆的腳程不快,走失的時間也還不長,應該很快就能找到人──我自我安慰地想著。我們沿著外婆前一次走失的路徑轉了幾圈,接著繞到外婆舊家看看,但無論哪一條都沒能看見外婆的身影。那一路,我和母親似乎都未顯得過於焦躁慌張,僅僅是一遍又一遍地在街上徘迴、張望,詢問在派出所觀看監視影像的阿姨,外婆最後出現的時間、地點和行走的方向,討論著外婆可能行經的路線、接下來要往什麼方向尋找等,盡力的搜索著大街小巷的每個角落。

我和母親在外漫無目的地繞了一會兒仍無所獲,決定先回外婆家看看,接近家門口時,我忽然瞥見遠方一個嬌小而熟悉的身影站在路邊,舅舅正騎著機車前往,「是阿媽!」我略為激動地脫口而出,母親跟在舅舅的後頭,聽見舅舅著急地開口:「媽,你哪會佇遮
台灣閩南語,即「你怎麼在這裡」。
?」、「咱來轉
台灣閩南語,即「我們回家」。
。」我喚了聲「阿媽」,外婆彷彿沒有聽見我的呼喚,乖巧聽話的坐上舅舅的機車一起回家。

轉了這麼一大圈,外婆竟就在離家咫尺的地方。那個傍晚留在我腦海中最清晰的兩個畫面,除了在遠處看見的外婆的背影,便是我們一起回到家,安頓好外婆後,齊聚在客廳的家人的情景。

總體失蹤人口下降中,唯獨「老人失蹤」逐年攀升

根據內政部最近期的失蹤人口統計,2021年失蹤人口為19,735人,與前一年同期相較減少5%,僅「65歲以上」老年人失蹤數增加4.2%;整體失蹤原因中,「離家出走」佔比最高,「失智症走失」則是次高,佔總體6.8%。

警政署近年的「警察機關受理失蹤人口概況」資料中,也呈現相同趨勢:總體失蹤人口下降,唯獨「65歲以上」失蹤人口逐年增加,老人失蹤原因以「失智症走失」占3成最多。

外婆平安返家,眾人都鬆了一口氣,但方才經歷的焦慮、擔憂、緊張、不安,在這一刻完全釋放出來。舅舅憤怒地打電話責問司機,為何沒有確認外婆走進家門便離開,同時激動地表示,再也不讓外婆去日照中心,不願再經驗外婆走失的意外,也拒絕承擔任何外婆可能失去蹤影的風險。

作為一個掛心的家人,無論我們多麼希望外婆增加與他人的互動相處、促進社會參與,多麼支持也鼓勵外婆外出參與延緩失智退化的活動,那一刻我們都真實的意會到,沒有什麼比外婆平安的活著更為重要。

於是,為了讓外婆仍能持續參與日照中心的活動,並兼顧安全,避免再有任何的意外發生,那天以後的好一陣子,我們都選擇安排家人自行接送,確保外婆每一天都能安穩地回到家。原先好不容易說服外婆配戴愛的手鍊(防走失手鍊),但由於外婆仍能如常的談話,也沒有明顯的問題行為,即使曾長時間與路人交談,仍未能被辨識出處於迷途的狀態,愛的手鍊便顯得無用武之地。因此,我們也開始尋找合適的輔具,帶外婆前往輔具中心進行評估,希望能購買具GPS定位功能的手表,每當我們需要時,便能掌握外婆的狀況,這樣一想便安心許多。

走失後的最大挑戰:從自己到他人都難以察覺的失智症表現

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失智者失蹤對家屬而言是極大的憂慮。而「大眾都不知道失智症的表現到底是什麼模樣」,成為協尋時的一大挑戰。(情境圖,非文中指涉對象)(攝影/張家瑋)
失智者失蹤對家屬而言是極大的憂慮。而「大眾都不知道失智症的表現到底是什麼模樣」,成為協尋時的一大挑戰。(情境圖,非文中指涉對象)(攝影/張家瑋)

沒有人知道失智者什麼時候會忽然想不起回家的路、認不得平時生活的社區或日常行經的路線,記憶流失、定向感及尋路能力減弱等皆可能使失智者迷失方向。而只要失智者具有行動能力,任何時間、任何場域都可能發生走失事件,正是那種無法時時看顧卻又提心吊膽的擔憂,無法預先做好萬全準備卻始終懸著一顆心的焦慮,令失智症家庭時刻處在惶惶不安的夢魘中,成為家屬最煎熬的負擔。

儘管失智者走失是許多失智症家庭龐大的壓力來源,走失事件對家庭的衝擊卻鮮少被深度探索及理解。我國目前在失智者失蹤議題的討論和研究,多散見於防走失裝置、問題行為、照顧者負荷等文獻中,鮮少以失智者走失為題
日本放送協會(NHK)採訪小組所著的《失智失蹤:一萬個遊走失蹤家庭的衝擊》,是目前中文出版中少數針對此議題的深度報導。
,直面失智症家庭面對失蹤事件的感受、經驗歷程和家庭因應方式。筆者的碩士論文以失智者失蹤家庭的主體經驗為主軸,透過訪談多組曾經驗失智者走失的家庭,嘗試從照顧者端重新思考失智者失蹤的意涵,同時刻劃家庭自失智照顧到失智者失蹤的歷程和家庭動力的轉變,梳理不同家庭在各自獨特的走失情境中所產生的情緒行為反應,並看見失蹤事件的後座力如何在家庭內持續發酵。

失智者失蹤對家庭而言是極大的憂慮,由於失蹤風險的不可預測性,從失智症症狀出現開始,「會不會哪一天忽然就不見了」的擔憂往往很早便出現在家屬心中:

「我就一直很擔心他會不會有一天真的走丟,就是回不來。」

失智症照顧的每一步都艱辛磨人,一踏上照顧的路途,家屬便有無數的問題要想、要擔心、要解決。儘管總是忐忑不安的看顧著記憶流失、認知及生活能力逐漸下降的失智者,但那些還沒有真實發生過的風險,在繁重的照顧工作中,往往自然成為往後排序的煩惱。

然而失智者走失伴隨的意外和風險難以預期,是讓照顧者最憂心的原因。除了找不到回家的路,「怕暈倒下去」、「怕發生車禍」、走失途中跌倒、受傷、體力過度消耗、未進食飲水等,都可能造成失智者身體的損傷;加以失智者的自我照顧能力較差,且往往因缺乏病識感或情境評估能力減弱,降低向外求助的可能,「他就連失蹤那一整天之後,他回來也說他只是去散步而已,就他沒有意識到自己是失蹤、走失了」、「就覺得今天就跟普通的一天一模一樣,他完全沒記到這件事情」;而失智症的病症又較缺乏外顯性的行為,不易被路人辨識,降低了民眾主動識別並提供幫助的機會

「就變成說就算是有人看到或是什麼,人家也不一定知道他失智啊,因為失智這種病不是那種⋯⋯不是那種你一看就知道說,欸這個生病這個有問題怎麼樣。」

「大家都不知道失智症到底長什麼樣」,成為失智者走失協尋時的一大挑戰。

輕中度失智症活動範圍廣,常展開難以預測的劇情

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在實務現場中,許多失智者擁有高度自主行動能力,並不是一般人想像中失能、不良於行,只能被動接受照顧(情境圖,非文中指涉對象)。(攝影/張家瑋)
在實務現場中,許多失智者擁有高度自主行動能力,並不是一般人想像中失能、不良於行,只能被動接受照顧(情境圖,非文中指涉對象)。(攝影/張家瑋)

對應到失智症病程的演變,多數失智者處於重度病程時已失去自理生活能力,故走失事件的發生多在輕度或中度病程期間;若失智者未有其他疾病、行動能力佳,則其活動的範圍也較廣。台北榮民總醫院失智治療及研究中心個案管理師黃婕甯長期協助家屬評估與轉介照顧資源,親身見證且陪伴過許多令人措手不及的失智者失蹤狀況:

「很多失智患者記憶喪失但身體功能非常好,好幾位個案都讓我印象深刻,比如有走失兩天後家人報案後找到,只說去爬山,從計步器手環看到總共走了6萬7千步;還有一位阿媽在主要照顧者、也就是她先生臨時下車採買時,自行把車開走,在雙北及基隆連續開了7小時、走過199公里的軌跡,最後是撞到路邊電線桿才停下⋯⋯永遠想不到有什麼出奇不意的『新劇情』。」

在實務現場中,許多失智者擁有高度自主行動能力,並不是一般人想像中失能、不良於行,只能被動接受照顧,在這種情況下,「限制他們的行動,常會產生強烈情緒問題,執著當下就要完成什麼事。這些狀況跟過往生活經驗有關,得很細微回到那個人的生命歷程,但對照顧者來說,要花很多時間才能理解,自己的工作及家庭等其他負擔都已很重,要百分之百了解失智症長輩,很有困難,」黃婕甯說。

失智者走失事件的發生,往往在家人心中留下許多待解的困惑,即使明白走失是肇因於失智症的病理症狀,家人仍多會以失智者思念過往的回憶和生命軌跡作為詮釋,例如:想回老家看看、想去找老朋友等,或以傳統文化的說法理解失智者行走的路徑,例如:過世前會去過往生活的地方走走,自行從情感面詮釋失智者的行為,揣想失智者走失的原因和路線背後可能存在的特殊意涵。

失蹤事件的後座力:家屬從焦慮煎熬到盤整正式資源的新策略

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社會仍存有對失智症汙名化、對失智症家庭缺乏關懷與理解,成為失智者現身、接受照顧及接觸支持系統的阻礙(情境圖)。(攝影/張家瑋)
社會仍存有對失智症汙名化、對失智症家庭缺乏關懷與理解,成為失智者現身、接受照顧及接觸支持系統的阻礙(情境圖)。(攝影/張家瑋)

當失智者平安返家,走失事件造成的後座力往往會使家庭再度處於焦慮狀態,「啊那次走失是真的很⋯⋯就是大家會慌張,然後會再怕有下一次發生」。擔心失智者何時可能再忘記回家的路,除了時刻盯緊失智者的蹤影,許多家庭會思考調整照顧規劃的可能性。失蹤事件可能會促使家庭從單打獨鬥的照顧處境過渡到正式資源的使用,家庭會正視現有照顧安排上未被滿足的安全需求,嘗試接觸正式服務資源或盤整替代的照顧方式。

許多國外研究發現
Rowe,M.,&Bennett,V.(2003). A look at deaths occurring in persons with dementia lost in the community. American Journal of Alzheimer's Disease and Other Dementias, 18, 343-348. doi: 10.1177/153331750301800612 Walker, A.E., Livingston, G., Cooper, C., Katona, C., & Kitchen, G. (2006). Caregivers' experience of risk in dementia: the LASER-AD study. Aging & mental health, 10(5), 532-538. doi: 10.1080/13607860600637828 Askham, J., Briggs, K., Norman, I., & Redfern, S. (2007). Care at home for people with dementia: as in a total institution? Aging& Society, 27, 3-24. doi: 10.1017/S0144686X06005307 White, E.B., & Montgomery, P. (2015). Dementia, walking outdoors and getting lost: incidence, risk factors and consequences from dementia-related police missing- person reports. Aging & mental health, 19(3), 224-30. doi: 10.1080/13607863.2014.924091
,失智者失蹤事件可能成為將失智者送往機構照顧的推手,確保失智者獲得全日的看顧。不過,有些家庭對於機構照顧的印象不佳,不願限制失智者的自由,失智者也表達希望仍能在熟悉的家中生活。
「還是會想住在家裡啦,然後也會覺得如果有子女為什麼要去給別人顧,就會覺得說又不是沒有子女的人,為什麼我要去給外人顧、給他錢,所以就很難。」

因此,部分家庭仍會選擇盡量24小時陪伴在失智者身邊,或選擇安排失智者到日照中心,滿足失智者在社區生活的期待,同時延緩失智者的退化、增加社會參與。

無論是主動報警協尋或路人發現疑似走失的失智者協助報案,家庭在協尋失智者的過程中多會接觸到警政資源,且對警察的專業信任度高,亦獲得友善且溫暖的服務。但有些照顧者提到,在報警前,內心會有些擔心向外求助會受到他人的苛責,明知道失智者獨自出門有迷路的風險,卻未將失智者看顧好。

「是會有一點(擔心)就是,就怕會被說怎麼沒有看好阿媽⋯⋯」

這樣的心情,反映失智症家庭擔心被評論未善盡照顧責任,或面對不夠適任為照顧者的評價,顯示社會仍存有的失智症汙名及對失智症家庭缺乏的關懷與理解,成為失智者現身、接受照顧及接觸支持系統的阻礙。

提升全民對失智症的理解,讓「失智友善社區」不再是口號

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國內外眾多研究,皆支持鄰里社區對失智症家庭的重要性(情境圖,非文中指涉對象)。(攝影/張家瑋)
國內外眾多研究,皆支持鄰里社區對失智症家庭的重要性(情境圖,非文中指涉對象)。(攝影/張家瑋)

失智症早期被稱為「老人痴呆症」,儘管公私部門與專業界長期宣導衛教資訊,社會始終缺乏對失智症家庭的深度體察。日前台北市士林區芝山國小反對日照中心進駐,擔心對兒童造成危害等家長陳抗事件,具體而微顯示失智者及失智症家庭被社會排除和標籤化的艱難處境──整體環境形成他們向外求助的顧慮,使家庭被隔離於社會之外,獨自在照顧的困境中掙扎,致使許多家庭面對失智症的衝擊,必須要自行花費許多時間和心力去理解失智症是什麼,病理因素、可能出現的症狀和行為、生活上的需求和照顧、社會資源的使用、如何與失智者相處等。

我國推動失智友善社區多年,期望建構失智友善的場域,讓失智者可以在社區安老,透過正式與非正式支持網絡的資源挹注,給予失智症家庭更多的力量和協助。在即將於3年後邁入超高齡社會的此刻,將「失智友善」的口號落實為現實已刻不容緩。

筆者的研究結果與過往失智症相關的文獻
Alzheimer’s Society. (2013). Building dementia friendly communities: A priority for everyone. 徐佩琪、莊依菲、鍾美怡、徐亞瑛、黃秀梨、鄭亘妙(2016)。失智症友善社區評估:以台北市中正區崁頂次分區為例。長庚護理,27(3),467-475。
一致,皆十分支持鄰里社區對失智症家庭的重要性:失智者居住的社區往往是家庭長期的支持網絡,無論關係親疏遠近,生活在同一社區所積累的熟悉度,從平時的失智照顧到危急時刻的援手,社區都扮演重要的角色。然而,這些社區網絡展現的高度連結,是社區既有人際互動能量的展現。

在失智友善社區的推廣策略上,單以友善天使、友善商家的數量或推廣活動觸及的人數等,作為失智友善社區推廣成效的證明,對於失智症家庭實際的幫助有限。在失智者走失議題中,現行許多協尋的輔具,例如:愛的手鍊、布標等,皆十分仰賴民眾主動識別失智症的敏感度,協尋過程中鄰里社區亦往往給予家庭許多幫助和力量,顯示社會大眾對失智症正確的認知及對失智症家庭深度的理解與關懷,才是消除失智症汙名、正向鼓勵失智症家庭現身,進而獲得幫助的關鍵。

因此,失智友善社區的政策設計及推廣,應回歸到社區以人為核心的本質,同時理解失智家庭的真實經驗與處境,是重要的前提。若能妥適運用、催化社區既有的能量,失智友善社區的建立應更能貼近失智症家庭的需求,真正的接住失智症家庭,讓失智者得以安心的在社區中生活。

失智失蹤協尋三管道:警察、協尋中心、失智症協會

當家中有失智者走失,一旦經過正式報案流程,警察扮演了主要協尋的角色。警政署建置「失蹤人口暨身分不明者系統」,由警察上網登錄民眾的報案資料、建立查尋人口檔,供全國警察機關協尋,並運用指紋捺印及人臉辨識系統輔助識別失智者資訊;民眾報案時,可以提供失智者的照片、證件、特徵及習慣、愛的手鍊編號等,取得報案單後,便得以在警局調閱監視器畫面,亦可以傳真報案單至警廣協尋,或可持報案單、戶口名簿、失智者照片等至「失蹤老人協尋中心」申請服務。

失蹤老人協尋中心是中華民國老人福利推動聯盟於2001年獲政府補助成立的失蹤老人協尋網絡,透過單一窗口的提供家屬更完整的服務與支持,並提高失蹤老人的尋獲率。中心也長期推動「愛的手鍊」,幫助警察或民眾辨識失智者的身分,並能及時聯絡到家屬。

此外,台灣失智症協會提供於Facebook張貼失智者協尋的服務,近來也時常可見民眾自行將失智者協尋資訊張貼在社群平台,透過人際網絡廣傳失智者資訊,並善用地區性社團的地域特性,請社區鄰里協助留意失智者的蹤影。

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