三級警戒下的照護危機

人物篇

曾經,我也想過一了百了──長期照顧者的獨白

(攝影/陳曉威)

根據中華民國家庭照顧者關懷總會(簡稱家總)估計,全台灣近80萬需要長期照顧的失能人口中,近半數(42%)家庭必須長期自行承擔照顧工作。中央流行疫情指揮中心發布COIVID-19三級警戒至今,平時可讓家屬喘息的公共資源或社區據點紛紛關閉已一個月餘,封閉家門內的照顧者壓力急遽升高。曾照顧失智先生、現為照顧者「心理支持員」的黃阿姨,完全能理解當外在波動與內在壓力下,照顧者的無聲吶喊。

即便長照2.0以來,資源不斷布建與擴展,但對如黃阿姨一般的「老老照顧」家庭,仍因深陷照顧重擔,無法在紛雜的長照資訊系統中即時取得援助,萬念俱灰下幾乎喪失生之意志,偶然的契機進入照顧者支持團體、使用喘息服務,才得以從滅頂邊緣上岸,如今她帶著重生的經驗,從長期照顧者的角色轉為高風險長照家庭提供身心支援,在第一線傾聽訴說不出的委屈與辛苦,從共同的經驗中彼此同理,使家庭照顧者不再感到孤立無援。以下訪談內容,以第一人稱呈現。

我照顧失智先生的時候他已經90多歲,那段時間晚上都沒有去臥房睡覺,客廳擺了一張可升降的電動病床,躺在上面的他要拉著我的手才會安心,不然睡不著,而且隨時要起來看他的需要,剛開始我是坐在他的輪椅上睡,後來實在太累又不舒服,撿塊板子鋪在茶几上,就睡在他旁邊。我們的活動範圍就在客廳,後來他走了之後,我只記得從家裡到公園的路線,台北市的路我全都忘光了,連公車票都刷錯地方。

照顧過程面臨的壓力第一個是經濟。先生因為做生意失敗,我家房子被法拍,我的18%退休金也提早解約,我們還要租房子,每個月都很現實必須面對房租及日常開銷。那時候親戚朋友滿害怕接到我們電話,以為要借錢,因此我不想跟任何人聯絡;子女也有自己的家庭要顧,現在年輕人薪水很低,我就說我來照顧爸爸,你們就去打拼吧,不然怎麼辦?總不能全家人都這樣子沉淪,我們算是「老老照顧」。

第二是心裡面的辛苦,沒有辦法找一個同理你的人來訴說,沒有辦法抒發,一直悶在心裡。他的身體狀況愈來愈嚴重,尤其失智到後來會因為吞嚥問題,反覆得肺炎,還有肌無力,剛開始坐輪椅還能站一下,稍稍借一點力,我扶他大小便還扶得動;等他完全沒力時,我連要換個尿片都非常困難,推都推不動。他是東北人,又高又壯,我更是沒有力氣幫他翻身。照顧他的過程中,我使力不當使得腰椎滑脫、手臂受很大的傷,免疫力很差,常常牙痛,抗生素劑量要吃到500mg,後來累到得肺炎,發著高燒仍要照顧他,真的好辛苦,沒有生的樂趣。

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黃阿姨看著電腦中自己照顧先生的照片,娓娓訴說身為照顧者難以被外人體會的艱苦。(攝影/陳曉威)
黃阿姨看著電腦中自己照顧先生的照片,娓娓訴說身為照顧者難以被外人體會的艱苦。(攝影/陳曉威)

無人可訴:兩兩相對,照顧者的苦哭給誰聽?

我先生全然依賴我,有時認得有時不認得,失智後他拼命說好話,「妳又聰明、又能幹、把小孩教得多好……如果沒有妳我早就走了」,那些好話他以前從來沒說過,我說奇怪,這些話以前都不講,是不是擔心我不照顧你?他會說,那都是真話,因為以前沒有必要說,現在再不說就來不及。

他到後來還會譫妄,一直講一些很奇怪的話、看到幻覺,常跟我說,「小姐,我太太哪裡去了?」或是說門口誰又來了,叫我去招待。這樣的頻率會愈來愈高,本來一、兩個星期一次,接著一個星期好幾次,而且不是講一、兩個鐘頭,一講就12小時,從晚上講到天亮。

白天他可以睡一整天,但是我還是不能睡,有時候一週我可能只能斷續睡兩、三天,時常30、40小時沒辦法睡,疲勞到一個極限,體力的負荷、心靈的那種煎熬……真的是,那種苦,欲哭無淚,你哭給誰聽?也沒有人聽,你面對他,又不能怎麼樣,那時候很負面、很灰色,這樣活著真的是太辛苦了,有時候想算了,我就帶著他走吧,他這樣,我累、他也不快樂啊!

安樂死不可能,我們不像傅達仁,沒有那個財力,一直在思考我要用什麼方式,可不可以把他用枕頭悶死?但我自己要怎麼個死法?不知道,那就必須兩個要同時了斷,絕對不能我先走,留他要怎麼辦?所以後來又想推到馬路上,看哪一輛車就讓它撞,但轉念一想,不行!(司機)跟我無冤無仇,不能故意去害人家。

有很多良心的譴責,做不出來。但那個念頭一直沒有消掉,真的累到崩潰的邊緣,後來想到吃藥比較不會害到人,兩人可以一起走,我就去診所跟醫生說睡不著,請開給我一些助眠的藥,他們評估後,一個月可拿30顆。我確實是睡不著,但並沒有吃,都把它存起來,想說哪一天可以用得著。

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照顧者的精神無時無刻放在被照顧者身上,黃阿姨甚至曾在心力交瘁時,不小心錯服對方藥物而沒有察覺。(示意圖)(攝影/陳曉威)
照顧者的精神無時無刻放在被照顧者身上,黃阿姨甚至曾在心力交瘁時,不小心錯服對方藥物而沒有察覺。(示意圖)(攝影/陳曉威)

求助轉折:從區公所出來後,一張DM意外開啟喘息之門

那時我不敢跟外界聯絡,全然封閉自己用「土法煉鋼」的方式照顧,也不知道有什麼長照資源。撐了大半年,完全無能為力之下,只能想到去區公所求助,他們給我兩條路,第一個是一張表,上面有我們這附近十幾家安養院電話,要自己一個個打去問。但我是低收入戶,負擔不起自付額,機構也有各種條件,不是想送就能送。

另外一條路是送到萬里,那裡有一個公費的安養中心可以免費入住,但必須排隊,不一定有床位。萬里那麼遠,已經照顧到這地步,送去對我來說等於把他拋棄,那是絕不可能的事。

本來想說找區公所或許可以有一點點希望,可是抽完號碼牌、聽了答案之後是完全的絕望。我這個案子就這樣結束了,他們沒有再給更多資訊,那時候我就想,乾脆我就跟他不要活了。

從區公所出來之後,我的包包裡剛好有張從信箱拿下來的DM,介紹新北市家庭照顧者關懷協會(新北家協)的服務,裡面寫著有問題都可以去求助等等,看地址離我家很近,現在真的很需要一個人給我一點力量,又不知道可找誰,因為我跟誰都沒聯絡,就直接到新北家協按門鈴。

一進去,不管她是誰我就抱著她一直哭,怎麼說那個情緒?我真的覺得好委屈又好無助,五味雜陳。他們的社工很有經驗,哭到一個階段後,一步步問我怎麼了?聽了之後,他們說其實問題也沒那麼嚴重,不一定要送萬里,可以先用「喘息服務」,暫時送去機構照顧,我先生當時經過評估是重度失能等級,每年有21天的免費額度
針對生活無法自理、無傳染病、無精神疾病、無攻擊行為之失能者,依長期照顧管理中心評估失能程度,提供每人每年不同喘息服務額度,根據家庭收入按比例補助(低收入戶−全額補助/中低收入戶−補助95%/一般戶−補助84%)。 2020年12月1日起放寬規定,聘有外籍家庭看護工之被照顧者經評估為長照需要等級2至8級者,可於所聘外籍家庭看護工請假時申請喘息服務。 失能等級與每年能獲得喘息服務額度如下: 失能第2~6級:32,340元/年=居家喘息42次/年或機構喘息14次/年 失能第7~8級:48,510元/年=居家喘息63次/年或機構喘息21次/年
。 新北家協的據點也提供資源連結,例如哪裡可以申請紙尿褲,那時我連寵物的尿片都拿回來用。

長照中心的照護管理專員(簡稱照專)到家裡評估,看到我的狀況說:

「奶奶,如果妳沒有去給爺爺喘息的話,妳有可能會倒下去,妳後面都沒有牆可以靠,倒下去就麻煩了,爺爺沒人照顧,一定要讓他去一個機構,妳好好休息一下,才有力氣繼續走下去。」

在我還沒有心理準備的時候,照專就幫我把機構床位和交通都聯絡安排好,第二天送去後快中午回到家,心裡很不安,好難過,感覺我好像真把他扔掉了,去到家協照顧者的團體課程抱著老師一直哭,一夜忐忑不安。結果隔天坐公車去看他,出乎我意料之外,當時剛好是慈濟一個月去一次的表演給失智的長輩看,彈古箏唱老歌,他居然開心地跟人家一起唱,這幾十年來我從沒聽他唱過歌。我本來很緊張,不知他那天晚上怎麼過的,因為那是第一次沒有我在旁邊,沒想到他很開心。

這個心理轉折實在很重要,之前一直自己一人獨力照顧,沒有把他交給過誰,覺得沒有我不行。很多家庭照顧者跟我當初的心境一樣,覺得別人怎麼可能像我照顧得這麽好?自己照顧到快要崩潰,還在那邊硬撐著。結果事實證明,不一定要非我不可,別人也可以的。

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「畢業後」,黃阿姨家中撤除了病床與輪椅,只留下先生的藏書以及掛在牆上的字畫作品。(攝影/陳曉威)
「畢業後」,黃阿姨家中撤除了病床與輪椅,只留下先生的藏書以及掛在牆上的字畫作品。(攝影/陳曉威)

不再孤單:從自身經驗,支持高風險照顧者

我也有申請居家服務員,一週6天,每天來兩小時,但時段不是固定的,也不一定是同一個人,要看他們的時間;有時候他來的時候我先生在睡覺,不一定能幫得上忙,但那兩小時對我還是滿重要,我可去看醫生復健,或是到據點上一些照顧技巧的課。一起去上課的都是照顧者,有的一人要照顧兩人甚至照顧三人,在裡面發現其實我不是最辛苦的,大家都差不多,彼此都有共同的經驗,你講的他會同理,真的有人了解你、有人跟你一樣,我們就可以感覺不那麼孤單,相互安慰,一起努力。

對不是照顧者的人來說,沒有辦法了解,不就餵個飯換個尿片,有什麼苦的呢?一起上課的過程中,有同儕互相分享經驗,回來之後環境沒有改變,可是心境變了,比較輕鬆,沒有全然陷在黑暗的谷底。先生走了之後,我參與新北家協「心理支持員」的義工,進到好多個家庭裡,聆聽他們的壓力、分享自己的經驗。

很多照顧者一直付出,感覺命都快豁出去,還得不到一句好話,有的親人不在身邊,甚至可能還指謫,「怎麼顧成這樣?上次來還會走路,這次怎麼不會走?怎麼瘦了?」好像你在虐待,其實病程會不斷變化,沒有辦法控制。其實照顧者最需要的就是陪伴,這些我們都經歷過,就是陪著他、聽他講。照顧者有很多委屈,在家人之間不能說,對我們(心理支持員)說出來,得到了解與同理,他就覺得辛苦比較有代價,真的有人懂我。

有的人我到現在還沒「結案」。之前在照顧者團體課時有位同學,她的先生比我先生晚一個月去世,但到現在還走不出來,不吃飯、不睡覺,一直想要跟他先生一起走。心理支持員一般是6次後結案,但3年來我已陪了她幾百次,就像朋友一樣一起吃飯、不帶目的地聽,若打電話來一聽不對勁,我就去她家,從傍晚坐到午夜11、12點,聊到她終於笑了,我才安心離開。

等一個擁抱:疫情裡的隔空陪伴更顯重要

最近有一位陸配時常向我求救,以前在公園推我先生出去的時候就認識,在台灣沒有什麼親朋好友,很孤單,她照顧失智先生照顧得很累,一下問要不要尿,說不要後又尿滿床,還常被用粗話破口大罵。她不時說「我都要瘋了,我好不想活」,也會說「實在想拿把刀把他剁了」。我跟她說他就是有病,不是故意要折磨你,一下尿滿地也是因沒辦法控制,我知道這個歷程,有時照顧悲劇就是在那一瞬間發生,要看有沒有碰到一個人及時幫到忙。

我們住得很近,以前聽她說先生又發作了,我會走10分鐘過去她家,她先生對我算尊重,一看到我就安靜不吵了,我就在那邊說東說西閒聊,等她穩定了才離開。像現在疫情大家都關在家裡,她常很焦慮地打電話給我,說心跳很快、血壓好高,才50幾歲就動不動說大概快要死了,還跟女兒交代遺言,哪天打電話找不到人,就找黃阿姨。

雖然現在不能過去她家,我會用手機開視訊,隔空示範經絡動作,深呼吸,怎樣把氣放一放,讓情緒平穩,叫她跟著做,再去量量看,血壓有沒有低一點。每天如果10點多,她沒收到我的LINE早安圖就會很緊張;有時很忙,想到忘記發晚安圖,趕快發一個,讓她看到就安心。心理支持其實就是感覺有一個在關心你的人,心裡平靜安寧很多。

現在疫情期間,原本要家訪的個案都暫停了,許多照顧者也不熟悉視訊等科技的東西,能做的就是路過照顧者樓下時,把一些物資放門口,打電話叫他下來拿,隔一段距離遠遠地說一聲:「要好好吃飯、好好休息,要顧好自己喲」,以前我是會給一個擁抱。擁抱真的好重要,尤其對孤單又身心俱疲的照顧者。

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親身走過「老老照顧」的苦,深知勇敢求助與旁人的溫暖支持有多重要,黃阿姨如今期盼疫情緩解後,能給予照顧者一個擁抱。(攝影/陳曉威)
親身走過「老老照顧」的苦,深知勇敢求助與旁人的溫暖支持有多重要,黃阿姨如今期盼疫情緩解後,能給予照顧者一個擁抱。(攝影/陳曉威)
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