三級警戒下的照護危機

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「很多家庭快撐不住了!」社區據點因疫情關閉,失智者照顧雪上加霜

(攝影/陳曉威)

全台65歲以上的失智者高達29萬人,失智症協會推估65歲以上長者大約每12人即有1人失智,他們不僅是COVID-19(又稱武漢肺炎、新冠肺炎)重症和死亡主要族群,身旁的長期照顧者,在生理和心理上,更是隱形的高風險者。

根據監察院2017年調查,全台僅有4%失智者使用住宿機構,意即絕大多數失智者是在家裡獲得照顧,而且近7成家屬沒有請看護、居服員協助,仰賴社區照顧關懷據點和社福服務獲得喘息機會。然而疫情三級警戒下,全台社區據點和社福服務已中斷長達一個月,據估至少有2.5萬名失智者受到影響,迫使家屬處在24小時的照顧壓力下,其中更不乏伴侶是60歲以上的「老老照顧」。許多民間團體都擔憂,在病毒尚未來襲前,恐怕先上演長照悲劇。

呂小姐的父親是患有失智症的91歲長者,在這波疫情前,每天早上,哥哥會載父親到離家4、5公里的失智症社區照顧關懷據點
根據衛福部介紹,社區照顧關懷據點是由有意願的村里辦公處及民間團體參與設置,邀請當地民眾擔任志工,提供老人關懷訪視、電話問安諮詢及轉介服務,並視當地需求特性,提供餐飲服務或辦理健康促進活動,每個據點均可提供3項以上的服務;期透過在地化之社區照顧,使老人留在熟悉的環境中生活,同時亦提供家庭照顧者適當之喘息服務,以預防長期照顧問題惡化,發揮社區自助互助功能。
其正式名稱為「社區照顧關懷據點」,本文受訪者口語會簡稱為社區據點、失智據點或社區服務據點。
,這是父親每天少數可以出門活動的時光,也是呂小姐母親珍貴的喘息空間。但疫情嚴峻讓一切都變了調,失智症據點關閉,父親被迫關在家裡,沉默的時間愈來愈長;呂小姐78歲的母親在這波疫情前,也已經出現疑似失智症的徵兆,疫情讓她肩頭上照顧負擔更重,幾乎失去所有的生活空間,也失去了耐心,無力顧及另一半的三餐。他們沒有染疫,但情緒與壓力卻已經無孔不入,侵蝕生活中的一點一滴。

失智父突然不吃飯,原來跟社區據點關閉有關

5月19日全國進入三級警戒後,長照體系除了住宿型的長照機構之外,日照中心、社區照顧關懷據點全數關閉,家屬除了被迫請假回家照顧,長時間關在同一居住空間產生摩擦,情緒就像即將沸騰的壓力鍋,處於爆炸邊緣。

呂小姐和丈夫住在新北三重,父母和兄弟都住在台南,父親大約6年前罹患失智症,由同樣高齡的母親照顧。由於三重是這一波疫情的重災區,即便她多次表達想回家照顧父親的意願,而且自己本身就是居服員,甚至取得快篩陰性證明,都遭家人以擔憂途中染疫為由勸退,只能透過電話和通訊軟體關心。但在這段期間裡,她發現家裡的狀況愈來愈差。

「現在沒有去據點了,爸爸就整天躺在床舖上,叫他吃飯,他都說不餓。」呂小姐無奈地說,一開始媽媽還會叫她說服爸爸吃飯,後來勸也勸不聽,看爸爸一天到晚躺在床上實在受不了,媽媽索性自己看書,各做各的事,有時爸爸一整天都沒有吃飯。

她觀察,爸爸是因為作息被打亂,成天躺在床上都沒動,「忘了肚子會餓這件事。」在此波疫情前,爸爸每天上午都固定到失智症服務據點,跟著老師、同伴一起運動、聊天,中午11點多下課,媽媽會帶他散步半小時回家吃飯,週五晚上還會帶爸爸上社區大學烹飪課,活動手指筋骨,有運動,作息穩定,三餐自然較正常。

台灣失智症協會祕書長湯麗玉指出,失智症和許多疾病不同,失智長者很需要規律作息,「本來可以出去,現在突然不能出去,他就天翻地覆了。」而且失智症需要刺激和社交生活,不然容易退化,家屬照顧起來更辛苦。

社區照顧關懷據點和日照中心關閉,影響最大的是失智症患者,因為失智據點、日照中心是許多失智症家屬重要的浮木。

2.5萬失智者受影響,「老老照顧」更頓失依靠

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衛福部統計,2020年底全台有494個失智症社區照顧關懷據點,服務1萬6,000多人;加上使用日照中心的人數,受三級警戒影響的失智者約2.5萬人。(攝影/陳曉威)
衛福部統計,2020年底全台有494個失智症社區照顧關懷據點,服務1萬6,000多人;加上使用日照中心的人數,受三級警戒影響的失智者約2.5萬人。(攝影/陳曉威)

根據失智症協會最新統計,推估2020年12月底,台灣失智人口共30萬3,271人;其中65歲以上約每12人即有1人失智,即高達29萬1,961人。中華民國家庭照顧者關懷總會(簡稱家總)統計,2020年全國使用日間照顧13,619人中,失智者有8,340人,約佔61.2%;另一方面,衛福部統計,2020年底全台有494個失智症社區照顧關懷據點,服務1萬6,000多人。兩者相加,意即這次疫情關閉相關社福據點,受到影響的失智者至少有2.5萬人左右。

長期研究照護制度的台北大學社會工作學系助理教授王品指出,日照中心就像老人的托兒所,使用者大多都是中度失智以上,「對照顧者是一個重要的喘息服務,尤其是老老照顧。」

疫情讓許多老老照顧家庭失去依靠,而傳統家庭觀念更讓照顧壓力雪上加霜。呂小姐說,母親除了要求孩子不要回家照顧,也拒絕了到府的居家服務、社工訪視,因為家醜不可外揚,而且有外人在讓她覺得照顧壓力更大,最重要的是,爸爸現在看到陌生人會當作是壞人,要讓失智症患者建立信任感非常困難。

然而,呂小姐的母親前幾個月也出現了疑似失智症的症狀,不斷複述陳年往事;之前她在陪父親回診時,醫師曾鼓勵母親去看醫生,母親嘴巴上說會處理,卻沒有付諸行動。呂小姐一方面擔心父親身心健康,一邊擔心母親承受不了照顧壓力,但她卻被病毒隔在百里之外,急得如熱鍋上的螞蟻。像是對自己喊話,她在受訪時對著電話那頭的我們說,「不管了,我真的就要回去了,不管家人怎麼說。」

辭職返家陷困境:收入大減,全天候照顧沒有喘息空間

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社區服務資源停止,許多家屬得花更多時間照顧家中長輩,不僅身心受影響,對經濟更是一大打擊。(攝影/陳曉威)
社區服務資源停止,許多家屬得花更多時間照顧家中長輩,不僅身心受影響,對經濟更是一大打擊。(攝影/陳曉威)

照顧的壓力,往往也伴隨經濟困頓,將家庭推向深淵。另一位受訪者李小姐的父母都是失智症患者,父親已達重度,母親則是輕度,平常由李小姐和一名外籍看護照顧,在這波疫情爆發前,每週二、三、四,社區居服員和看護會帶著兩老去台北市文山區的失智症據點上課,推輪椅10分鐘即到,李小姐會利用這段空檔處理公司事務、尋找失智症相關資源。據點關閉後,6月初她正好打算轉換職場,加上照顧負擔變重,索性辭職在家裡照顧兩老,但最近也開始慢慢尋找適合的工作。

「現在坐吃山空,我覺得岌岌可危。」她說,現在照護的費用,一部分是父母自己的財產,一部分則是自己工作存下的積蓄,但已經漸漸感受到經濟壓力,打算開始找適合的工作,也在找可行的紓困方式。

然而,照護重擔讓李小姐連找工作的時間都幾乎抽不出來,她的父親半夜吼叫的時間和次數愈來愈長,從晚上10點叫到隔天早上10點,吵得人無法入睡,李小姐在照顧空檔,每天都花費大量時間,找尋各個協會、醫院資訊,想知道父親到底怎麼了,也試著找尋適合年長者的運動影片,帶父親伸展筋骨,但往往都被拒絕,令她相當沮喪。眼見據點重啟無消無息,解封時間不斷推遲,她坦言,身心都受到折磨,「已經沒有辦法顧到自己了。」

居服員供不應求、住宿機構不收新人,疫情暴露長照老問題未改善

監察院在2016至2017年曾針對全台失智者照護成效,進行為期10個月調查,發現高達96%失智者是在家裡獲得照顧,請本國籍和外籍看護者約23.4%,高達69%家屬沒有請看護,也沒有申請居家服務、日照中心。當時監察院就批評,國內失智症照顧資源及照護人力嚴重不足,要求衛福部改善。

在這次疫情中,失智者的資源沒有到位,針對日照和社區服務機構停業,衛福部的做法是輔導有需求者轉為居家服務,然而居服只是提供最基本的生理需求照顧,例如協助沐浴、吃飯等,無法顧及失智者的社交、心理照顧,而且現行可支援人數也嚴重不足。財團法人獎卿護理展望基金會私立台北居家長照機構主任羅品善長期管理居服員派案,這陣子為了調度人力忙得不可開交,有7、80個日照中心個案來詢問能否支援居服員,但自家居服員也大多滿班,或暫時休息等待疫情減緩,「而且平常居服員就不夠了,怎麼可能現在填得上。」

台灣居家服務策略聯盟理事長林金立最近接到許多詢問24小時住宿式服務的電話,他指出,以前使用社區照顧關懷據點的家庭,是希望受照顧的長輩還能長住家裡,但最近因為機構關掉實在太困擾,乾脆送到住宿機構,但住宿機構也加強管控,這段時間都不接新的住民,讓家屬不知該如何是好。「小孩不上課父母就快抓狂了,現在是一個需要被照顧的家人沒上學,困擾不亞於顧小孩。」

防疫照顧假和補貼「顧小不顧老」?

因應這波本土疫情,勞動部在5月18日公告,社區式長照機構和身心障礙者日間照顧服務停止,必須請假的家屬,可請防疫照顧假;但是相對照顧孩童可以領每人一萬元補助,長照受影響者並沒有獲得同等待遇。家總早於5月底就呼籲政府不要「顧小不顧老」,應將長照受影響家屬列入補助,但至今建議仍未獲採納,而社區的失智據點甚至被排除在防疫照顧假範疇外。

湯麗玉表示,衛福部的說法是失智據點一週可能只去兩、三天,影響較小,「但其實不然,本來一週去三天,表示對患者是一個balance(平衡),少了這三天,失智症患者的作息就全亂掉了。」她強調,這樣會讓家屬更難照顧,即使家裡有請外籍看護,還是要家屬才能安撫。

過去一個多月,失智症協會和家總彷彿生命線,承接許多照顧者的崩潰心情,有家屬一講就是1、2個小時,許多人為了照顧家人而請無薪假,甚至辭職,經濟大受打擊。家總理事長、中山醫學大學醫學社會暨社會工作學系副教授郭慈安表示,英國家庭照顧者關懷組織曾統計,疫情期間,因親友或公共服務協助中斷,約8成照顧者「照顧時間增加」,每週約增加25個小時,71%在職照顧者感到壓力大與焦慮,近4成的照顧者憂慮財務狀況。郭慈安說,國外有給照顧者有薪照顧假、保障工作,台灣卻還 沒看到相關的照顧者政策,也沒有紓困方案。

家總祕書長陳景寧補充,防疫照顧假只是第一階段,保障工作權、補貼收入則是第二階段,這些事情全球都發生過了,但台灣一直沒有準備,凸顯勞動部長期沒有關切在職照顧的問題,將照顧丟給個人。

民間自救:長者看免費老片、和照顧者一起視訊社交

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台灣失智症協會祕書長湯麗玉,使用線上軟體與病友家庭進行視訊訪視與協助。(攝影/陳曉威)
台灣失智症協會祕書長湯麗玉,使用線上軟體與病友家庭進行視訊訪視與協助。(攝影/陳曉威)

政府缺乏配套措施,民間團體開始效法國外疫情經驗,展開自救。失智症協會的網站上,有一份免費的影片清單,內容包羅萬象,例如早期的連續劇《包青天》、豬哥亮歌廳秀,還有外國歌劇,甚至能選擇卡通,從輕、中、重度失智長者都有適合的影片。湯麗玉說,不要認為長輩看不懂歌劇,他們可能會被音樂、氣氛吸引,卡通片也有一票老人家喜歡看,真的要多方嘗試,家屬也可以一起看,適時舒緩照顧的壓力。

然而這些資源,對不熟悉網路的年長照顧者仍是跨不過的門檻。去年湯麗玉就跟政府提議,無線三台和公共頻道可否多重播一些80歲上下長輩年輕時代喜歡的影片,方便家屬播放,照之前經驗,長輩喜歡連續劇、歌唱節目,國外老片如奧黛麗赫本的《羅馬假期》,也都很受歡迎,「要播失智長者熟悉的。」湯麗玉說,過去國外封城時,也有許多歌劇、電影會免費釋出,希望民眾乖乖待在家,台灣的老三台過去有許多經典的連續劇,政府其實可以統籌這些資源,免費播放,降低長輩長期待在家的壓力。

除了照顧的身心耗損,一般人對於失智者缺乏理解,在疫情下更加劇照顧者壓力。5月底就有失智症患者出門活動時,因沒戴口罩被開罰,雖然中央流行疫情指揮中心後來表示,失智症患者口罩不小心掉下來可以不用罰,但失智症患者出門仍帶給家屬莫大壓力。「許多失智者並非故意不配合防疫,而是他健忘、無法理解政策,」湯麗玉說,協會的確接到許多家屬求助,特別製作了一系列給失智者家屬的居家防疫參考手冊,例如作勢將鈔票交給警察,讓失智者理解不戴口罩會被罰很多錢;不過除了要求照顧者防疫責任,希望各地衛生局也能體諒,勸導或放寬裁罰,並透過宣導讓民眾多了解失智者,給照顧者多一點空間。

照顧者的孤立感是許多長照悲劇主因,而防疫封鎖政策更深化了孤立感。為了接起照顧者的社交,每週四早上,是失智症協會和10多位照顧者、失智者的「群聚」時間,他們用LINE視訊聊天,互相分享這一週照顧的狀況,鏡頭前,一位80多歲的阿公在家人的協助下也上來和大家閒聊,報告已經打完疫苗了,10多個鏡頭紛紛有默契地比出了大拇指讚,阿公看到其他家屬的小孩對著鏡頭露出調皮笑容,他也同樣笑得合不攏嘴。「老人家看到小baby都很開心,我們透過這種方式形成互助團體,也順便傳達正確的防疫訊息,大家反應都很好,」湯麗玉說。

家總也發起「五賴(LINE)有保佑」計畫,由一位專責人員協助4位家庭照顧者,組成5人LINE群組。每天上午10點、下午4點互報平安,不定期交流照顧心得,不過這樣的活動,全是由民間協會自發性投入,沒有政府體系支援。

陳景寧說,類似這樣的照顧者支持團體,過去一年早已在國外運作多時,國外也重視「照顧交接計畫」,請照顧者記錄患者平常用藥清單、病史、喜好等等,在照顧者被隔離或是需要換手喘息時,幫助接手者無縫接軌。由於目前還沒看到政府有這樣的計畫,於是家總決定自己來,製作緊急連絡小卡,建立照顧交接計畫平台,讓照顧者上傳資料到雲端,遇緊急狀況時啟動計畫。

SOS警鈴:政府應將「養老」視為公共服務的一環

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失智症者未在公費疫苗優先名單,照顧者也沒有防疫照顧津貼,資源不足讓許多家屬快要撐不下去。(攝影/陳曉威)
失智症者未在公費疫苗優先名單,照顧者也沒有防疫照顧津貼,資源不足讓許多家屬快要撐不下去。(攝影/陳曉威)

從各項漏接的配套措施,到防疫照顧津貼「只顧小、不顧老」,都凸顯出台灣長期將照顧責任過度放在家屬身上。陳景寧表示,許多國家將照顧老人視為政府義務,「資源到不了,是國家對不起你,因此要補貼照顧者。」她感嘆,台灣還停留在養兒防老、傳統孝道觀念,但現在少子化,日後年輕人照護負擔會愈來愈大,台灣應該要將「養老」視為公共服務的一環,由國家統籌照顧。

在這樣的前提下,疫情中受到影響的家庭才能真正被重視。郭慈安說,家屬幫忙照顧本來是政府要照顧的人,政府應該要補貼薪水,就業安定基金4、50億元,現在就是拿出來用的時候。

台灣三級警戒至少需維持到7月12日,是否會再度延長仍不得而知,包括家總、失智症協會和不少學者都認為,照護資源再不趕緊恢復,可能出現社會問題。陳景寧說,以國外案例來看,國外有研究因為疫情相處時間增多,家人關係會變緊張,美國則發現老人虐待比例上升,推估可能是年輕照顧者要兼顧工作和照顧責任壓力過大;政府應優先施打相關人員和照顧者疫苗,讓長照服務盡快恢復運作。

指揮中心已將安養、養護、日間照顧、社福等機構受照顧者及照顧者,納入第五順位疫苗接種對象,美國捐贈的274萬劑莫德納疫苗6月20日抵台後,指揮中心也在隔日公布最新的疫苗施打名單,範圍擴大到65至74歲以上長者,7月1日起陸續施打,但家庭看護和失智症據點仍被排除在外,也未優先將失智者納入前面順位。

目前全台失智者扣掉65歲以上長者,仍有約1萬人。湯麗玉指出,國際失智症協會在今年5月世界衛生大會(WHA)聲明,COVID-19死亡人數中,失智者的占比達2到4成,如加拿大36%、澳洲41%、英國26%、義大利20%,指揮中心應將失智者和照顧者接種疫苗順位往前,「不僅減輕重症和死亡率,還能讓家屬帶長輩稍微出門透氣,減少照顧悲劇。」

除了施打疫苗,湯麗玉認為,更重要的是政府要思考在兼顧風險情況下,重新恢復機構服務,例如減少長輩從家裡到關懷據點的交通接觸,或是經常篩檢,一發現有問題趕快隔離。林金立也認為,日照、社區服務機構是建立照顧者和社會連結的重要工具,應該要用分區分流、減量的方式,例如一區減少到10人運作,「政府應該要有這樣的規劃,很多家庭快hold不住了。」

在社區服務關閉期間,盤點高負荷家庭,如老老照顧、無人可替手的家庭,優先提供喘息服務和心理輔導資源,重要性不比打疫苗低。王品提醒,社區服務機構關閉,短期內或許可以依靠家屬補上,但照顧者的心理影響,以及受照顧者因為生活變動,造成情緒緊張、不安,甚至退化,「這些問題會是長期、內在的,不是外顯、馬上出來的。」她呼籲政府在這波疫情下,除了做好長照配套措施,更要正視精神、心理疾病治療,讓健康的照顧者可以維持健康,本來狀況不錯的受照顧者不要惡化。

後續與迴響:指揮中心宣布社區機構可依防疫管理指引,逐步恢復提供服務

(2021.7.14更新)

《三級警戒下的照護危機》專題發表後,4個民間團體(家庭照顧者關懷總會、台灣失智症協會、老人福利推動聯盟、台灣居家服務策略聯盟)於7月10日發起「一人一信給小英總統:全家快被照顧壓垮了!開放日照與失智據點」連署活動,此外包括吳玉琴、吳琪銘、范雲等立委也呼籲政府正視照顧者的急迫需求,盡快研議社區據點與日照機構的重啟規劃。

中央流行疫情指揮中心於7月14日宣布,現因應國內疫情趨緩,社區式機構可在工作人員疫苗施打率達8成且做好防疫整備工作的狀態下,適度鬆綁,逐步恢復提供服務。為確保服務對象健康,衛生福利部特訂定「衛生福利機構(社區型)因應COVID-19防疫管理指引」,提供社區式服務機構依循辦理,地方政府應輔導轄內機構依本指引提供服務,並填具檢核表報地方政府備查,在完備防疫工作的前提下逐步恢復提供服務。服務條件包括機構工作人員疫苗施打率需達8成、未接種疫苗者需提供抗原快篩陰性證明,服務對象則建議在接種第一劑疫苗滿14日後,再前往接受服務。(文/張子午)

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