評論
專題
攝影
多媒體
議題
signin
登入
Search
搜尋
bookmark_red
書籤
donate
贊助
訂閱
【家屬篇】流沙中年照護現場——積蓄、青春和未來,全都付光了
攝影
設計

一人病倒、全家請假輪班照護,是過去台灣社會的常態。然而,已正式進入高齡社會的台灣,許多人提早面臨「沒有家人」照護或輪班的困境。家庭照顧者關懷總會2017年進行的「家人住院期間的照顧經驗與壓力調查」顯示,有17%受訪者是獨自一人負擔親人24小時的住院照顧工作。「近來,常有年輕護理人員跟我說,病房裡常有哪個病房的家屬又昏倒了,現在家屬比病人早過世的不少,」台大醫院前護理部主任周照芳說。

「不管再累,都要照顧自己的媽媽,即使我知道自己以後也會是孤獨老人。」
44歲的阿龍,這句話說出許多中年「獨子女」心中最大的憂傷。因為父親早逝,多年來做為獨子的他,不僅是一家之主,更是媽媽唯一的支柱。
8年前,阿龍的媽媽因為不舒服送急診,第一次就住了8天,住院檢查期間突然感到胸悶、喘不過氣,甚至無法下床,惡化相當快,最後確診為帕金森氏症。自此,一切年輕單身漢的自由和社交,全從阿龍的生活裡淡出。
這段漫長的照護者人生中,阿龍的媽媽在醫院進進出出、他也數度因而被迫離職。每進一次醫院,媽媽的狀況就更差了一點、看護的需求又更多了一些。阿龍不僅在照護媽媽和自己人生中拔河,也在經濟負擔和看護花費中拔河。
獨子陷流沙
費用兩頭燒
老老難相顧
接住照護者

獨子陷流沙

無法放開父母的手,被迫離職
阿龍在媽媽住院後,為了兼顧電話行銷的工作,曾申請醫院照服員幫忙照顧。不料,隔壁病床的病患及家屬卻告訴他,聘請來的照服員經常打混且照顧得不好,提醒阿龍多注意。
於是,他利用工作外出時間趕到醫院看媽媽,果真2小時都沒見到照服員。花了2 天4,000元的照服費卻仍無法放心,擔憂媽媽無法獲得較好的照顧品質,最後,不管再辛苦,阿龍仍決定自己照顧。
不料,阿龍的公司得知他媽媽病情可能要拖很久,必須經常請假照顧,竟要求他離職,讓他慘遭雙重打擊。媽媽出院後,阿龍趕緊申請長照居家服務員的協助,在2個月的空窗裡,阿龍每天待在家照顧媽媽,直到申請到每月有90小時的居家服務,才又重回原來的公司上班,但不久後仍被迫離職。
由於媽媽日漸退化、現幾乎全天臥床,居家服務時數遠遠不足。輾轉換了另一家電話行銷工作的阿龍,為了工作時也能「看顧」媽媽,在公司裝了遠端監視系統。阿龍說,居家服務員會在中午到家裡餵媽媽吃飯、翻身、擦澡等,其餘時間,他只能透過裝設監視器注意媽媽的狀況。
每天早上7點多趕著上班,晚上7點多回到家,要趕緊幫媽媽做管餵、拍背、清洗、翻身,一路忙到晚上9、10點倒頭就睡,這就是阿龍每天的日常。
2年前,阿龍的媽媽因褥瘡感染到醫院進行清創手術,這一住又是一個多月。一方面是先前請照服員的經驗不佳,擔心若遇到不好的人、甚至虐待媽媽;另一方面是阿龍電話行銷的工作,每月底薪僅2萬5,業績又是忽高忽低,收入並不穩定,經常付完房租6,500元及媽媽每月6,000、7,000元尿布和營養素的錢,已經幾乎打平。時間與金錢的緊繃,生活對阿龍來說,早已沒有期盼。
與病母居住在頂樓加蓋屋子裡的阿龍,8年來如一日,沒有自己的娛樂,沒有交友、聚會的權利,「結婚生子」更是連想都不敢想,把心思全部放在照顧媽媽身上,「我想以後應該會是孤獨老人吧!」
「自己遇到才會知道。」阿龍很少向人吐露照顧媽媽的辛苦,他說,因為自己是獨子,沒有可以替代的援手,時間重安排、學會如何照顧等都需要花很大的心力,而長期承受的經濟、照顧壓力,原本就有嚴重偏頭痛的他,發作頻率更加密集,痛起來會吐、無法忍受聲音吵雜、感到疲倦,前陣子連自己都住進醫院打止痛針、做疼痛控制。
而今媽媽合併患有失智症,但偶爾清醒時卻會突然對他說:「對不起、讓你很辛苦。」阿龍聽著更加不捨。當他照護疲憊不堪時,就想到小時候,媽媽牽著他走路上學、放學,中午準備親手做的便當送到學校;他不太會挑魚刺,媽媽總是貼心地煎白鯧魚給他吃。一想到媽媽對他的愛,他更不能放開老病母親的手。
獨自照顧臥床媽媽的阿龍。(攝影/曾原信)

費用兩頭燒

床位難求,只好長照機構、醫院兩邊付錢
中華民國家庭照顧者關懷總會2017年針對曾有家人住院經驗的738位民眾,進行「家人住院期間的照顧經驗與壓力調查」發現,家中只要有人生病,對一般普通家庭來說,不論是經濟或人力上均陷入困境;75%的上班族曾因家人住院照顧而請假,而在照服員花費上,家庭每天平均聘僱照服員的費用約2,960元,等於住院10天就得付29,600元,相當於社會新鮮人一個月的薪資,這還不包括營養品、藥品或醫材差額等費用。
住院陪病方式,則以「家人輪流排班照顧」佔31.9%為最多,其次是「聘請本國看護24小時照顧」、「一位親人全天照顧」。
國人陪病經驗調查
家總另一份調查更顯示出家庭照顧者的樣貌:
  • 以女性居多,約占7成
  • 年齡介於51~60 歲,佔32.9%;其次為41~50 歲,佔25.5%;再次之為61 歲以上,佔24.4%
  • 平均照顧時間9.9年,每天平均照顧長達13.6小時
  • 讓照顧者最感沮喪的包括「失去自己的生活(28.3%)」、「工作與照顧難以兼顧(21.5%)」、「經濟困難(20.3%)」等
長期推動全責護理的台灣大學護理學系副教授周照芳感慨,現在最可憐的是,很多家庭沒有時間照護長輩,必須送進長照機構,但這些長輩年紀大了、多半全身都有慢性病,有些已失能或行動不便,而不能動的長者更容易生病,可能一感冒就肺炎,要再轉送到醫院去治療,住院又得自請看護花一筆看護費,「因為長照機構的床位很難排,結果也不敢退床,變成醫院、長照機構兩頭花錢,一個月4萬、8萬地燒,很可怕。」
更可怕的是,花了錢還可能無法保安康。
「很多病患出院時還掛著鼻胃管等,家屬看了很緊張,因為根本不會照顧,」周照芳說明,沒有照顧經驗的家屬並非不願意照顧病患,只是看到病患身上這些鼻胃管、尿管等,非常擔心一但照顧不好,反而影響病患的病情,因此,「我常接到朋友打來請求幫忙找護理之家,因為根本找不到床位。」
台灣還存在一個嚴重問題:不管是護理之家、安養機構等長照機構,一床難求。周照芳坦言,長照機構不可能開很多床位空著等病人,因此,「醫院全責照護一定要實施!」至少能減輕家屬在醫院端的負擔,又能兼顧照護品質,先減輕在最急迫的急性醫療期找看護和支付龐大費用的壓力。

老老難相顧

就算有照服員,體力仍透支
70多歲的曾太太照護先生的經驗也是如此。她的先生4年前跌了一跤,導致頭骨凹、腦出血開刀,此後經常住院,曾太太考量自己年紀也大了,每天花2,200元請看護協助照顧,不料先生二度跌跤,又因肺結核,前後住院53天,看護費花了20萬元左右。還好當時曾先生有存款,但花錢也買不到保障。
回想父親住院時的狀況,曾先生的兒子說,媽媽年紀大,當時只希望趕緊找到照服員幫忙生活照顧,「只求有、不求品質」,還曾到護理站詢問能否找較負責的照服員,護理站也只說照服員都受過訓練、每位都不差,事實上卻非如此。
曾太太說,他們遇過不錯的照服員,認真負責、也很細心,不太需要操心;先生因肺結核住進醫院負壓隔離病房時,一開始沒有照服員願意來,她只能親自照顧,後來找到照服員,但常常一喝水就是半小時不見人影,花了錢依舊無法放心,還是得時刻看著。
還有位照服員將她的先生抱起來坐,用床單將他綁在椅子上,結果先生很想睡覺、身體不斷往下滑,曾太太發現後嚇死了,急著想替先生解開、抱回床上,卻因為自己羸弱力氣不夠,「我當時急死了,去哪裡找人?」她心有餘悸地回憶。
曾太太的兒子說,有段時間明明請了照服員,但媽媽依舊每天喊累。因上課無法隨時在醫院的他,一開始也無法體會,後來才知道,即使請了醫院照服員,媽媽的壓力仍不小,有時得幫爸爸翻身、拍背。多年照顧下來,曾太太的腰部經常劇痛,甚至有陣子無法走路、必須用爬的,且因經常擔心先生的狀況,也讓她睡不好、吃不下,「照顧先生,真的讓我體力透支,」她無奈地說。
在台灣,有無數的「阿龍」和「曾太太」。  目前台灣約76萬名失能、失智及身心障礙者,約2成使用政府長照資源,近3成聘僱外籍看護工,逾5成完全仰賴家庭照顧。
勞動部從衛福部「2010國民長期照護需要調查」推估,截至2015年,台灣全國就業人口數約1,153萬人,因照顧受到影響者占五分之一、約231萬人,每年約17.8萬人「因照顧減少工時、請假或彈性調整比率」,約13.3萬人「因照顧離職」,甚至形成所謂的「流沙中年
形容已步入中年40歲、且月收入在2萬元以下的中年勞工,陷落貧窮線邊緣的流沙。
」。而老老照顧,更常釀成長照悲歌。

接住照護者

政府長照2.0,如何讓家屬不再先倒下?
Fill 1
往來醫院與家裡的陪病家屬。(攝影/曾原信)
往來醫院與家裡的陪病家屬。(攝影/曾原信)
照護者承受極大的身心及經濟壓力,把家人照顧好了,往往自己也倒下了。家總副主任張筱嬋說,近年來甚至出現不少「照顧者照到自己倒下、甚至比被照顧者先走」的悲劇。
家總經常接到被照顧壓得喘不過氣的求助案例,「憂鬱症最常見,這些家庭照顧者往往斷絕了自己與外界人際互動,心理壓力有時也會連帶影響生理,」張筱嬋就碰過一個令她印象深刻的案例,「那是一個已婚中年婦女,雖然有自己家庭,但一直照顧高齡退化的娘家爸媽,結果有一回爸爸跌倒住院、行動自理也不佳的媽媽獨自在家,她等於自己家、娘家和醫院三頭跑,先生也常常要請假支援,最後自己免疫力下降,經常劇烈頭痛、反覆感冒,後來子宮頸抹片發現早期癌變。直到她自己倒下,才向我們(家總)尋求資源協助。」
58歲的沈宗祥便是那個「倒下的照顧者」。
4年前,沈宗祥原本定居美國的雙親返台,沒想到卻各自因心肌梗塞、腦出血等問題,幾乎同時入院,再加上他的兄弟全在國外,不知所措的他,在父母住院的一個多月期間,請了照服員幫忙照料父母,「每天2,300元固定支出花得很快,但又能怎麼辦?」
最後總共花了50萬的看護費不說,連他自己也倒下。沈宗祥說,母親本就患有失智症,腦出血開刀後已認不得人,出院後便將媽媽安排至護理之家照顧,每個月花費3萬元左右;父親則不願到護理之家,因此長期住在家中由他照顧,並申請一天2小時的居家服務員協助。有高血壓家族史的沈宗祥,在照顧父母期間,必須按時餵食、翻身、拍背等,經濟及生活壓力大,長期睡眠不足,甚至有時血壓飆至180,感覺頭暈、不舒服,他說,現在自己也算是「患者」,但父母親生病,「遇到了就只能這樣」,不得不肩負照顧的責任。
周照芳提到,「常有護理人員跟我說,病房裡常有哪個病房的家屬又跌倒、昏倒或發病了,甚至家屬比病人早過世的很多。」當有家屬突然跌倒時,護理人員或社工還得趕緊聯繫其他家屬前來照顧這名「陪病家屬」,有的家屬告訴護理人員「家裡已經沒有人可以幫忙了」,有的還找來年紀大的叔叔、伯伯來幫忙。
長年接觸許多獨自「硬撐」的照顧者,張筱嬋心疼地呼籲:「照顧者要適時求救!」向社會單位和相關團體申請喘息服務和居家照護的資源。當然,她也指出,現在最大的問題就是整體照服人力不足,醫院端和長照端接軌也不夠,這些都是長照2.0要努力的方向。
目前健保署雖然推動「銜接長照2.0出院準備友善醫院計畫」,但參與醫院僅100多家,「有的積極、有的投入不足,整體落差很大,」張筱嬋指出。住院期間看護費用負擔重,回家卻又是另一個苦難的開端。
母親的一場病,讓阿龍觀念改變很多。除了工作、照顧媽媽,他還會抽時間做DNR(不施行心肺復甦術)宣導志工,甚至自己健保卡也簽署了同意不要無謂醫療,在人生最後一段路,不讓其他人辛苦、走得更有尊嚴。
至於曾太太,最擔心自己的兒子成了下一個「阿龍」。她說,一般的醫療費有健保給付,花費還不多,但請照服員是巨大的額外支出,她不僅憂心自己年紀大了,能照顧先生到什麼程度?更擔心未來自己若生病,是不是兒子也得花錢花時間照顧?想到這裡,她的眉頭鎖得更深了。

用行動支持報導者

優質深度報導必須投入優秀記者、足夠時間與大量資源⋯⋯我們需要細水長流的小額贊助,才能走更長遠的路。 竭誠歡迎認同《報導者》理念的朋友贊助支持我們!

本文依 CC 創用姓名標示-非商業性-禁止改作3.0台灣授權條款釋出