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【投書】長照2.0關鍵考驗──別讓資訊系統成為一座座孤島

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台灣將於2018年邁入高齡社會,並於2025年進入超高齡社會,照顧的需求將從2017年的55萬餘人,時至2026年增加至77萬人以上。回顧台灣長照政策,可以回溯到2008年開始的「我國長期照顧十年」,這也就是在去年畫下句點的「長照 1.0」計畫。

在這段期間之中,台灣嘗試建立了最初步的服務模式、長照保險制度與長照人力服務網。也正是在同一段期間,衛生署改組為衛生福利部(2013年),原先由衛政與社政體系所各自建構的長照制度,開始走向「資源整合」。回應資源整合的思維,2015年政府公布《長期照顧服務法》等多項與長照人力、機構有關的辦法,如雨後春筍般湧現,甚至在2017年所提出的「長照2.0」更是明言以「整合」為目標。

台灣於長期照顧的耕耘看似將開花結果,但事實是如此嗎?

長照1.0的成果以在地老化及普及長照服務為主,期待提升民眾服務使用意願、長照人力資源留任率以及多項長照服務,但苦於制度缺乏彈性,以至於只有四分之一民眾知道政府有補助長照服務,而大多數未被制度接住的失能人口成為家庭中的照顧負擔,因使政策為何「失能」成為了必須探究的問題。

長照普及化的失能現象,依據衛福部資料顯示,目前服務比率僅達16~30%左右,其中又以交通接送等服務城鄉資源不均最為嚴重。

在討論長照普及不足的問題時,長照1.0、2.0計畫都會回顧到台灣社會文化的底蘊來思考。「孝有三;大孝尊親,其次弗辱,其下能養。」這是普遍在華人社會的「孝親」扶養思維,反應到我們的日常生活,便是白天上班、晚上或週末照顧失能父母成為常態,或是聘僱未受完整照護訓練的外籍看護工,同時肩負龐大經濟壓力。不管是哪個選項,都是莫大負擔。

問題關鍵在於:民眾沒有友善的平台與政府長照服務接洽。其實,在長照政策演進的過程中,累積至今已多達十幾個長照資訊系統;然而,這些系統推廣服務的效能,卻鮮少為人關注。

被賦予整合任務的長照資訊系統、平台

回顧台灣的長期照護政策,資訊系統一直被賦予資源整合的任務。以長照 1.0來說,龐雜的失能人口與醫療照護資料,分別儲存於衛福部的社政「照顧服務管理資訊平台」、「照顧服務人力資料庫」、「長期照護資訊網」,以及衛政「醫事管理系統」、「護理之家個案管理」;由以上資訊系統可知,原始資料與管理機構極為零散。比如,長照機構管理就分別有社政的老人福利機構、衛政的護理之家。換言之,原先需透過長照服務資源資訊平台去轉換與協調各路人馬,以有效掌握人力、機構、個人資料,在實際運作上卻極度缺乏整合。

將目光移向長照2.0。長照2.0以長照1.0未竟的「普及並在地化長照服務」為號召,根本上仍以整合現行平行的醫療及照顧系統為目的,希望串聯醫療院所、護理之家、日照中心、老人服務中心、日間托老、物理/職能治療所等,甚至提出了社區整體照顧模式ABC
A是社區整合型服務中心、B是複合型服務中心、C是巷弄長照站。
來銜接,並以長期照顧管理中心作為單一窗口,協助家屬擬訂「醫療照護」與「生活照顧」結合的照顧計畫,並預期十年內要達到39%的服務率,欲改善普及化不足的情況。

不過,在《長照十年計畫2.0》核定本中,對於「整合與發展資訊系統」卻僅有3頁模糊陳述,簡述就是:未來將建立整合資訊平台。

台灣有多少長照相關的資訊系統?

台灣現存的長照服務資訊系統極為紛亂,那麼到底有那些呢?

專業者學習長期照顧的專業知能時,「長期照顧專業人員數位學習平台」提供線上學習及學習時數證明;「長期照顧產學(實習)媒合平台」則在學校與業界之間搭起合作的橋樑,縮短學習與應用之間的落差。執業後,醫護人員方沿用「醫事管理系統」;訪視員以「長期照顧需要評估及給付判定系統行動載具」的照顧管理評估量表,進行個案的申請評估;照顧管理專員與社工單位長照機構使用「照顧服務管理資訊平台」執行照顧計畫、督導簽審、照會至機構或在地化服務。

照顧家屬在面對家人對長照的需求時,可透過「長照服務資源地理地圖」尋找附近的資源,其中長照服務分為居家式、社區式與機構住宿式,分別提供不等程度的失能家庭資源與支持。

此外,《長期照顧服務法》第13條為照顧者特別列入的「提供家庭照顧者支持服務」則是由中華民國家庭照顧者關懷總會(簡稱「家總」)與衛福部合作的「照顧者服務交流網」為主。根據家庭照顧者的發展歷程與需求,失能家庭在面臨照顧問題有不同的發展歷程與需求,例如家人倒下的初期,「新手照顧者」最大問題是尋找長照資源、照顧知識與技巧不足;約半數的家庭前6個月最混亂,是「在職照顧者」最可能選擇離職的高風險期。

畢竟,家庭照顧者也是人,面對突然倒下的家人,再有責任感的心也需要被關懷與支持,需要在第一時間獲得長照資源的挹注(可參考〈被照顧的照顧者〉)。此時,資訊系統的即時性正可彌補這個缺口,達成服務普及的目的。

資訊系統為了誰設計?

長照資訊系統可依據使用者類型分為兩類,第一類為家庭照顧者,第二類為專業者如醫護人員、照護人員、社工與訪視員等;若依據專業分類則是社會福利與醫療兩個面向。

照顧者能觸及的社福資源分散在「長照服務資源地理地圖」與「照顧者服務交流網」,醫療資源則是只有偏鄉目前的「遠距健康照護服務、遠距照護一點通」及未來部落的「拉娃平台」。專業者的資訊系統則是以醫療體系的「醫事管理系統」及照護體系的「照顧服務管理資訊平台」為兩大支柱,輔以其餘知識、判定與評估的工具。

不難發現,平台成立時是以各專業者為立場,嘗試藉由更便捷的方式來管理失能的個案,資訊主要流向特定專業者,以菁英決策模式作為考量重點。也就是說,這些隱藏在這些資訊系統的是「我們如何管理被照顧的個案」,而非去回應「被照顧者與照顧者最需要的是什麼?」。

但是,長期照顧涉及多面向,醫師、護理師、藥師、營養師、物理治療師、職能治療師、照服員、居服員、社工師、志工與照顧者之間都需要良好溝通,資訊系統的功能應在於準確而即時讓各角色能各司其職並互相支援,縮短資訊落差,資源有效整合,而非散落各處。

比利時居家護理機構「黃白十字會」(Wit-Gele Kruis Vlaanderen)總幹事凡韓斯貝克(Hendrik Van Gansbeke)接受訪問時曾說:「要建立好的居家長照系統,家庭和醫療系統的連結是關鍵,想讓老人安心待在家裡,提供所需的服務是基本,接下來建立醫療照護網絡,確保病人在家裡可以隨時和醫護人員聯繫,才是更完善的保障。」

尤其在偏鄉,長途地理距離使得受照顧者需求、醫療資源、照顧資源運輸更困難,青年人口的外流也惡化了家庭照顧者不足的問題,十分仰賴「遠距健康照護服務」與巷弄長照站的照顧服務員、護理人員以及長照管理專員與社工人員進行溝通聯繫。倘若資訊系統無法發揮其功能,第一線的專業者、需求者所面的問題將更為嚴峻。

雖然每個需求都有相對應的資訊系統,看似功能完備,實則呈分散式,與長照2.0提及的社區整體照顧模式及佈建綿密照顧網」相互矛盾。

醫事與照顧服務系統互相獨立,使得各項服務如同一座座孤島,長照機構、照管中心與醫療中心之間橫亙著海峽;當長照2.0終於開通了實質的船運、運送了物資與服務,島與島間的訊息流通卻極度困難。這點困住了想普及化的長照2.0政策,如何串聯這些資訊平台成了長照2.0的下個考驗。

「找得到」的一站式長照服務資訊平台

蔡政府的有感長照,提出「找得到、看得到、用得到、付得起」的長期照顧服務,那麼,「一站式長照服務資訊平台」絕對是一個有力的推進方向。

長期照顧十年計畫2.0(106~115年)核定本提出「整合性雲端資訊平台」,欲提供政府具即時性、整合性之管理規劃及政策分析,並強化照顧管理資料庫系統分析與掌握全國各區域長期照顧需求與服務供需落差,作為研擬資源發展與普及之依據。未來規劃要發展的「整合完整長照資訊服務系統」(簡稱 LTIS),將包括資源配置、服務對象通報、照顧管理、服務提供、服務品質監測、行政等,並完成訂定資訊系統標準、長照紀錄格式及各類編碼之規劃執行。

顯然,這套完整長照服務系統 (LTIS)是以「治理」的視角在觀看失能家庭與各級相關單位,但是面對失能家人的照顧者、居服員與專業者,他們在長照工作中的需求落差,誰來照顧呢?整合性雲端資訊平台又是否能實現長照2.0的夢想,使失能者老有所終、照顧者苦有所扶、專業者忙有所仰?這些都是值得一再發問的問題。

從既有資訊系統建置可以發現,眾多缺乏整合的資訊系統,不僅僅是「未發揮功能」的政策失能問題,其中更顯示台灣有大量的政府資源被浪費在不對的地方。

期待長照2.0最終建立的完整長照資訊服務系統,不僅是連向各個資訊系統的入口網站。若能達到如ERP(企業資源計畫)調度醫療社福資源、統整患者資訊的能力,它可以為長照中致力的專業者,提供順暢而完整的系統,即時、準確地了解失能者個案迫切需要的協助。它可以讓失能者擁有更人道的善終之路,晚年有尊嚴地享用長照的多元服務。

更重要的是,它可以為承擔照顧重擔的家庭照顧者,在被家人倒下的壓力壓垮前,穩妥地提供長照資源、照顧知識與技巧。進一步改善照顧者與醫師、護理師、社工師及居服員的溝通,並以受照顧者為核心、試圖用多準則決策分析(MCDA) 於異質需求及供給林立的長照系統中尋求共識,真正實現長照 2.0 中結合「醫療照護」與「生活照顧」、為每個長輩量身打造照顧計畫。與更親民的社區長照服務搭配,長照政策將能如和煦陽光普照家家戶戶。

從技術樂觀主義看待完整長照服務系統,一個串聯各資訊系統的整合平台,將有潛力成為長照2.0中支持服務整合與普及的關鍵性發展,進而營造更完善而溫柔的長照體制,穩重地接住每個老化、失能的家庭與專業,使得台灣社會在老化壓力下依然欣欣向榮。

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