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∞家的未來啟示錄∞

超高齡社會啟示錄:在照護迷霧中,找到互相扶持的新家人

身為全職照顧者的黃秋謹,把多年來的沉重經歷轉化為助人動力,至今仍時常到長照據點關懷其他長輩。(攝影/余志偉)

根據內政部最新數據,台灣已連續第二年人口負成長,代表不可逆的勞動人口加速流失;加上超高齡化時程較世界各國快速,國發會預估將於2025年步入「超高齡社會」,65歲以上老人佔總人口五分之一。高齡少子化已是現在進行式,長期照顧將成為愈來愈迫切的議題,以往熟悉與想像的家的樣貌,也勢必從根本發生改變。

長期在社區以生動戲劇推廣長照議題的海馬迴劇團團長黃秋謹,連續遭逢家人如骨牌接連倒下,付出珍貴的青春歲月與精力後,與有著共同經驗的一群家庭照顧者,建立支持網絡,開展出血緣之外,更深刻的「新家人」關係。

碰、碰、碰,一名年長婦女拍打著一台飲料販賣機,在路邊徘徊不去。身穿橘紅條紋反光背心,手拿螢光黃交通指揮棒的社區巡守隊員,趕忙熱心前往關心,「我想要喝內底的沙士啦,這白色阮兜的櫃仔按怎打不開啦!(註)
台灣閩南語,大意為「我想要喝這裡面的沙士,卻怎麼也打不開我家這個白色的櫃子(指販賣機)」
」老婦執拗地說。
「哎呦,你毋通按呢啦,我共你講,這你家的櫃仔齁,無要緊,你小等,大姐我共你鬥相共,這個櫃子壞去了,我叫人來幫你修理。我帶你去巡守隊辦公室,那邊有飲料、還有餅,先給你喝,這恁兜的櫃仔,我叫人來修理。(註)
台灣閩南語,此處巡守員順著失智老婦的話說,大意是,「你先別急、別敲,你家這櫃子壞掉了,我會幫你找人來修理,你先跟我到巡守隊辦公室坐著等,那裡有餅乾跟飲料給你吃喝、休息。」
」巡守隊員順著老婦的話,好言相勸,彷彿那台販賣機就是她家的櫃子。老婦聽到這麼說,情緒逐漸平復下來,嘴裡唸著「我喙焦
台灣閩南語,音讀tshuì-ta,指口渴。
」,一面順從地離開現場。

城市巷弄一隅的場景,並非真實發生的情境,而是海馬迴劇團表演的其中一幕。劇團之所以「海馬迴」此一人類大腦顳葉內側彎曲形狀貌似海馬、負責記憶和空間定位、猶如大腦GPS的重要部位為名,是因為在所有失智症中,佔比最高的阿茲海默症(超過60%),海馬迴是首先受到損傷的區域,典型症狀為記憶力衰退以及喪失方向感。

戲如人生:素人演出失智者日常、傳遞「怎麼幫忙」資訊

約莫10年前在龍山老人服務中心成立的海馬迴劇團,致力於走入社區,以生動的戲劇形式,傳達關於老人照護與失智症的訊息,持續至今。過完這個農曆年後,3月開始即將開始新的一期課程,聘請專業戲劇老師,指導由長輩、照顧家屬、社區大學學員、志工、社工等純粹由業餘素人組成的劇團成員,從各自的經驗集體研發劇本,並自由選擇各自的肢體表演模式,訓練課程結束,就是走入社區,與民眾面對面的時刻。

沒有複雜的隱喻、象徵或曲折劇情,海馬迴劇團幾乎每一齣戲,都緊密貼合著現實,直白地將現實凝縮成片段,為的是將實際可能發生的狀況,讓各行各業的民眾感同身受。為求精準、明確的將舞台上的故事轉化為實用的資訊,每齣戲時間都要控制在15分鐘,讓民眾能迅速明瞭並運用在日常生活之中。

「這齣戲我們希望演給社區巡守隊員看,讓他們知道,如果在路上看到有長者行動違反常理,像這一齣戲裡的老人以為販賣機是他家的冰箱,或者以為自己是18歲站在路邊等朋友、明明是夏天卻穿著冬天厚衣服、打赤腳說著很奇怪的話等等,就不要想著反駁、向他解釋什麼才是對的;而是順著他的意思說,壞掉了沒關係,想辦法把他帶離開那個地方,到巡守隊去。各行各業都需要認識,我們也曾經到電信局或保全公司去演出,對這些狀況比較了解之後,在路上看到這個長者有些問題,多問一句,可能就解救一個家庭,」扮演巡守隊員的團長黃秋謹表示。

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海馬迴劇團致力以直白易懂的方式,讓民眾更認識失智症。黃秋謹(右)扮演的社區巡守隊員,演出如何引導堅持認為販賣機是自家冰箱的失智長輩。(攝影/余志偉)
海馬迴劇團致力以直白易懂的方式,讓民眾更認識失智症。黃秋謹(右)扮演的社區巡守隊員,演出如何引導堅持認為販賣機是自家冰箱的失智長輩。(攝影/余志偉)

儘管近年來從醫療專業到民間單位,推廣失智症不遺餘力,但近3年來,每年仍有約1,300~1,500名老人因失智症走失,成為65歲以上老人走失中比率最高的原因別;在失智症者與社會大眾接觸時,也偶發因不了解彼此而產生的衝突事件。黃秋謹鮮明地記得,之前與她一起演戲、開心互動的一位失智症長者,卻在有一天與外傭去便利超商時,因與店員溝通不良,從言語的爭執發展為暴力衝突,長者動手打人,致使店家報警,擔任律師的兒子與媳婦也焦急趕到⋯⋯。

年近70歲的黃秋謹,不僅是海馬迴劇團成立初期第一位加入的成員,也是擁有豐富照顧生病家人經歷的全職照顧者。她過去近20年的人生,全部投注在照顧因中風、罹癌、失智而倒下或失能的丈夫、母親、父親。

人生如戲:台上台下,照顧者照見彼此生命

在提升社區民眾對於失智症長輩的意識之外,有的劇本彷彿是在演自己,以及底下看戲的觀眾。

爸:小芬!什麼時候吃早餐! 媽:小芬!我要喝水! 爸:小芬!她是誰啊? 媽:小芬!幫我拿一下水果! (兩人重複上面對話,同時講,小芬在中間頻臨崩潰,坐下) 爸:小芬!妳不能離開!要一直照顧我們! 媽:小芬!的生活就是我們! 爸媽:小芬!小芬!小芬!小芬! (小芬大叫,爸媽停止定格) 芬:啊~~~我真的好累喔! ──龍山海馬迴劇團2020年劇本《家庭照顧者篇1全職照顧者》

「在這齣戲裡面,小芬要照顧失智爸爸,又要照顧失能媽媽,蠟燭兩頭燒之下,到了她整個崩潰的時候,表演者有時候情緒一來,能量好大,也幾乎快要失控,哇~碰一聲,把桌上的東西全部掃到地上去,底下觀眾突然都被嚇到,那一幕很震撼,有些觀眾會跟著掉淚,心有戚戚焉的感覺,彷彿看到我好像也是這樣子,」黃秋謹說。

眼看著照顧者的生命陡然陷落,突然間,黃秋謹扮演的「家照天使」現身,安慰及鼓勵身心已被消耗殆盡的小芬,帶著照顧者資源跟管道到她的面前,提醒她「有權保有屬於自己生活」,從居家服務、送餐服務到申請替代的照顧人力,還有家屬團體課程等,一組簡單的號碼:1966,就能直接求協助。

想當初,黃秋謹一家某年過年家族旅行途中,先生初二突然在外地倒下,家人用盡一切辦法送醫、轉診,將已經昏迷的先生從鬼門關前救回來時,她並不知道後面十幾年,會要面對怎麼樣的生活。

家照天使並未降臨。

黃秋謹回想當時的感覺,「等於突然間一頭栽進霧裡,跟我們原來對生活的想像完全不一樣。原來我跟我先生喜歡帶孩子遊山玩水,所有能夠帶孩子做的都會做,可是他一倒下來,我的孩子什麼都沒有了,父母幾乎從他們成長的過程缺席,大部分時間要靠老師、同學爸媽、鄰居、教會,一個人生病,對一個家庭是非常大的變化,全家任何一人都逃脫不了。」

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因為感念照顧過程受到許多外在資源協助,黃秋謹用各種形式幫助其他照顧者,包括擔任海馬迴劇團的團長。(攝影/余志偉)
因為感念照顧過程受到許多外在資源協助,黃秋謹用各種形式幫助其他照顧者,包括擔任海馬迴劇團的團長。(攝影/余志偉)

丈夫陡然倒下後:她從獨自一人硬撐,到遇見「新家人」扶持

「那時每天坐公車來回醫院,都『恬恬』想著接下來要做什麼,老的這麼老、小的這麼小,我是獨生女,逃避的話,他們就只能往河裡跳,只能自己撐下去,有段時間撐到我自己在想,啊!人活著是要幹什麼?我覺得活得好辛苦,而且真的不知道盡頭在哪裡。」

搬回娘家的黃秋謹,一面埋頭工作,一面照顧因突然中風而重度身障的先生,在長照概念尚未普及的年代,沒有專業能力的她,體力負荷到極點──尤其是隨著年長的母親及父親相繼倒下,家裡簡直陷入一種「恐怖平衡」,只要有一人生病需要醫院,照顧者就差不多要傾倒。好在住家位於萬華老社區,周遭都是長年熟悉的鄰居,當黃秋謹為經濟壓力與照顧職責焦頭爛額時,幸好有鄰居適時送上便當、在客廳與老人家泡茶聊天,用老社區的人情溫度,看顧著這個走在鋼索上的家庭不致墜落。

直到獨自照顧到第八年,先生在溼滑的地板跌倒,黃秋謹撐不起高大魁梧的他;加上母親也接連跌倒,她意識到單靠自己的力量,已經撐不下去。因為在廣告公司上班的緣故,她從接觸的大量資訊中,看到台北市剛開始試辦的照顧服務員,在試著申請的過程中,像是有一絲光亮照進。由於初期申請服務的民眾不多,很快就有人前來評估狀況及需求,並由一位男性照服員進到家裡協助分擔照顧的重擔;直到兩年前先生過世前,照服員與先生都其保持如兄弟與朋友般的信賴關係。

當有外在的資源進來,照顧者才有暫時喘息的機會。在社工頻繁的電話聯繫與說服之下,儘管內心想著,「照顧家裡已經這麼辛苦了,還叫我參加什麼活動,哪有可能!」黃秋謹還是抱著姑且一試的心態,勉為其難參加一次照顧者的支持團體
在長照2.0的政策下,衛福部委託各地民間單位設立「照顧者服務據點」,針對提供經評估為高負荷家庭照顧者,提供包括個案管理服務、居家照顧技巧指導、照顧技巧訓練、心理協談服務、支持團體、紓壓活動、喘息服務、志工關懷等服務。
,沒想到卻成為她得以暫時卸下命運枷鎖的契機。

「踏出去一步,就慢慢開始接觸更多不同的資源,去的地方都有家庭照顧者。你想想看,只有同樣的家庭照顧者,才會有同理心,如果沒有這種境遇,我跟你講一次可以聽,兩次你可能就會開始感到不耐煩,更別說聽到第三次;同為照顧者,我們會不斷討論許多細節,比如我先生這次屁股紅了,該怎麼處理⋯⋯每天都會遇到新的問題,不是專業醫療隨時能夠幫你解決的,但照顧者之間能夠提供經驗互相討論,提供實際的建議,並成為彼此情緒的支持,」黃秋謹表示。

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每位來到長照據點的長者,黃秋謹都熱情地與之互動與問候。(攝影/余志偉)
每位來到長照據點的長者,黃秋謹都熱情地與之互動與問候。(攝影/余志偉)

「這個團體救了我」:也許,大家以後一起養老

如今隨著通訊軟體的發達,以及在疫情時代遠端通訊成為一種「新常態」,照顧者同儕間的交流,更不用受到時間與空間的阻隔,藉由LINE群組的視訊聊天功能,每週兩次在線上「相濡以沫」。

「我媽媽雖然是輕度失智,可是在照顧過程中,這一群『新家人』甚至比自己的親人還要挺我,最近碰到樓上漏水,和鄰居之間產生糾紛,又有長輩要照顧,家裡一團混亂,這裡可以讓我有一個傾訴的地方⋯⋯」

採訪時,我們剛好碰上照顧者群組上線的時間,從黃秋謹的電腦螢幕中,另外一端的思穎說著,未婚的她,放下過往穩定的會計工作,承擔照顧老母親的職責,離開職場十多年,看著過往積蓄一點一點減少而心慌,奮力在外頭發展繪畫教學的工作,由於不信任外來的照服員,當需要出門工作時,這群「姊妹」甚至會一起去她家,幫忙看顧母親。

照顧者的心聲此起彼落,即便彼此已經聽過無數次,那種備受壓抑、未被充分了解、亟欲找到出口的情緒仍汩汩流淌。

「要不是大家的支持,我現在可能已經不在這裡了,真的,我就在天上了。我跟你講,照顧這一條路,從來沒有想到,被照顧者臥床那一霎那,整個都變得天翻地覆,所有家人的指責像海浪一直衝過來,好像我變成兇手,我真的不懂,為什麼最後會遭受這樣的⋯⋯家人倒下去,大家應該是同心協力,而不是這樣子一直攻擊過來,我都快撐不下去。我也有做不好,可是我盡力了,那時候有想過,早一步到天上等我爸爸。照顧不是那麼簡單,因為後面要學的很多,從我爸爸一開始失智,資訊不多,這個團體救了我⋯⋯」于倫說到後來,聲音轉為啜泣。

「這就是所謂『天邊孝子』」,已經從照顧先生18年過程「畢業」的昆華姊解釋,照顧者背負沉重的壓力,來自不在身邊的親人無止盡的主觀想法、評價,以及責難。

開著鏡頭的大林說著:「一般人聽到照顧,會覺得不是很簡單嗎,有什麼困難?可是沒有照顧經驗的人,不知道那種瑣碎,光是我要帶媽媽上廁所,就要很麻煩的完整程序,(媽媽)才有辦法坐到馬桶上,沒有照顧的人會覺得不就這樣嗎?不是已經吃藥了嗎,感冒怎麼還沒好?不是帶去看病,怎麼晚上還在咳不能睡?產生很多問號。大家有照顧過之後就會有同理心,對於每一個問題都很鄭重、很在乎地討論,提出實際幫助。有些朋友照顧得非常累,需要協助的時候,我們會去他家看他,了解狀況,個別關懷。」當鏡頭帶到90多歲的母親時,眾人紛紛向阿姨問好,稱讚她在大林細心照顧之下多麼美麗。

「我們很多最後只剩下一個人,孩子可能都已經長大離開家,只剩下這些老朋友,想以後可以住在一塊,而且我們這些人過有個共同的生命經驗,大家都照顧過這些病人,最知道其中的心酸、中間的細心、要抱著什麼心態等各方面問題,只要有一個人講什麼問題,我們就會想盡辦法幫忙,」另一位照顧者說道,大家隨即熱烈討論著,以後相約,找個地方一起養老。

「身為照顧者,對以後會有很多思考,我們都不希望未來我們孩子也受這種苦,希望自己能安排好未來生活。年輕人不是不願意養我們,是大環境不允許多餘的時間與經濟能力,照顧者同儕的互相扶助才是最重要的,」黃秋謹說,

隨著先生與母親在近幾年接連過世,黃秋謹自己的青春歲月也隨之流逝,然而最辛苦的日子已經度過。在這個步入晚年的時刻,黃秋謹用戲劇的形式帶給社群民眾啟發,以手足般的熱誠扶持其他照顧者,重新定義家的形貌,已然把照顧視作人生的榮耀,並提前為我們預示著,每一個人都有機會成為照顧者的未來,及可能的出口。

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黃秋謹透過照顧者的實踐經驗,在即將來到的超高齡社會為我們預示著可能的出口。(攝影/余志偉)
黃秋謹透過照顧者的實踐經驗,在即將來到的超高齡社會為我們預示著可能的出口。(攝影/余志偉)
【家的改變】超高齡社會3年後降臨,照顧資源網絡仍待普及

內政部甫於1月10日公布最新戶口統計資料,人口數為23,375,314人,較2020年減少185,922人,這也是繼2020年人口首度負成長後,連續第二年負成長,代表不可逆的勞動人口加速流失;加上台灣超高齡化時程較世界各國快速,國發會預估將於2025年步入「超高齡社會」,65歲以上老人佔總人口五分之一。高齡少子化已是現在進行式,長期照顧將成為愈來愈迫切的議題,以往熟悉與想像的家的樣貌,也勢必從根本發生改變。

而在國衛院委託全台9家醫院針對失智症確診者照護資源的最新研究顯示,超過7成的失智症患者與家人同住,約有75%是由家庭中的女性成員擔任主要照顧者的角色,但是其中高達81.4%沒有使用任何長照資源。

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