「在地老化」一直是政府長照核心理念之一。然而現實是,原鄉失智老者,往往是最難在地安老的一群人。
《報導者》走入兩個條件不同的泰雅族部落,看見現行失智照護政策,如何因標準化規範與各式專業評級下,與部落「集體照顧」的核心文化彼此衝突;在另一方面,部落緊密的社群網絡形成的特殊照顧環境,又可以為「失智友善社區」提供什麼樣的啟示?
去年(2021)12月底,宜蘭縣大同鄉寒溪部落的「寒溪樂智據點」,38歲的負責人、崗給原住民永續發展協會理事長尤鬧(Yunaw Sili,漢名宋聖君)和22歲的個管師拉比(Lapi Hayun,漢名羅雨涵),送走了最後一位失智長者,關上了營運僅9個月的失智據點大門。
85歲的族人巴愛(化名),2、3年前開始出現失智徵兆,族人常看到她在部落內遊走。去年3月,尤鬧帶著幾位長輩和家屬,來回了好幾趟,下山到車程30分鐘的羅東市區做失智症鑑定。巴愛被診斷為中度失智,和兩位輕度失智的長者,成了據點的第一批學員。在寒溪部落長大的拉比,在據點裡帶失智長輩們傳唱泰雅歌謠、手編傳統織帶,當作延緩失能課程的一環。巴愛的手雖然已經不太麻利,但遇到熟悉的編織,還是能緩慢地完成;幾個月下來,病情相對穩定了許多。
然而到了年底,寒溪樂智據點因評鑑不及格,應聲關閉。
- 認知障礙和輕度階段:可能症狀為健忘、性格改變、語言表達出現困難、遊走與躁動、處理生活中複雜事務出現障礙等等;
- 中度階段:開始部分失能,老者可能偶爾失禁、無法自理家事、語言失去邏輯;
- 重度階段:老者嚴重失能,可能失去行動能力、無法與他人說話、大小便失禁、臥床,須完全依賴他人,無法獨立生活。
機構裡,巴愛的室友是她的姻親、同樣來自寒溪部落的泰露(Telu,漢名李阿幼)。80歲的泰露同樣因失智住進機構,至今已經3年,不時就用族語喃喃自語:
「這是平地人的家,不是我的家⋯⋯。」
泰露,當初就是第一批主張讓長輩在部落終老的婦女。
「我們沒有把老人送出去的歷史!」
崗給協會督導貝蘇・皮亞斯(Besu Piyas,漢名方喜恩)解釋,寒溪的族語裡有句祖訓:「ana musa inu ga, ini z’ngi isu ga Kangke no sure.(無論去哪裡,不可忘記你是寒溪人)」,其意義是提醒族人,人的生命與土地深深連結,每個人如大樹散出的枝葉,年老枯萎後,最終要回到土裡,繼續滋養部落的根。
然而,泰露邁入中度失智後,也成了遠赴異鄉的老人。對部落的失智者來說,遵從祖訓的晚年,愈來愈難以實現。
這些年,尤鬧連續看著失智長者被迫自部落剝離,深沉的憂傷寫在他眼裡。
隨著台灣長照政策發展,2014年《長照服務法》立法討論得如火如荼,政府擘畫出長照「專業化」的藍圖,對空間、人員等做出規範,卻抬升了原鄉實作的門檻。崗給協會赫然發現,部落的原生居家服務,可能就此「合法變非法」。
同年,崗給協會試著將原生服務轉型,改為承接政府計畫。從社區關懷據點做到長照巷弄站,2021年,巷弄站內的幾位長輩陸續出現失智徵兆,其中,巴愛失智後常在活動中衝出門外,人力吃緊、又沒有失智者照護經驗的的巷弄站漸漸無法承接,尤鬧因此送拉比去接受失智照護訓練課程,並申請成立了失智據點。
2017年長照2.0上路後,政府將長照設施由上而下劃分為A、B、C三種等級,其中,C級據點「長照巷弄站」扮演社區第一線角色,由政府補助1位專職照服員人力,配合當地自行籌措的志工,提供共餐、健康促進、預防延緩失能等服務,對象是健康、衰弱、輕度失能或失智的長者,通常規模在10人~30人左右。
2018年,政府提出「失智症防治照護政策綱領暨行動方案2.0」,另外規劃出「失智據點」。同樣是社區第一線角色,和巷弄站的不同是,失智據點服務對象限縮在失智者及其照顧者,以服務疑似及輕度失智者為目標,入站前未確診失智的長者,若逾6個月仍未確診,即轉回巷弄站;此外,為了專注失智者的特殊需求,收案人數亦少,政府要求最適規模應為6~15人(偏遠地區3~8人);站內人員專業要求度也更高,需另外上過20個小時的失智症照顧服務訓練課程。
失智症是極需耗費人力、時間看照的疾病。在工作機會稀少的原鄉,壯年人為了撐起家庭,白天大多需外出工作,有時若下山隨工班打零工,一去就是好幾天,失智老人無人看顧,就須倚賴當地的照護資源。
此外,失智病程只能延後、不能逆轉。一旦老者邁入中重度病程後,生活自理能力將逐步喪失,照顧負荷將劇烈加重。
拉比說,她在失智據點做的工作,就是盡可能延緩老者進入失能的時間,並一邊教導部落中的家屬如何照顧失智者。她希望,長輩愈慢進入失能、家屬就有愈多時間學習,等到長者真的邁入中重度,「家屬可能也會因此減少一定要讓長輩到機構的念頭。」
寒溪樂智據點成立後,他們卻發現政府構想與部落現況的斷裂。
規劃之初,場地就成了難題。寒溪村鮮有合法又夠大的住宅與建地,寒溪樂智據點最終落腳僅存的公共空間──離聚落核心車程10分鐘的檢查哨舊址。寒溪村共4個部落,一些部落的連通道,只有長長的陡坡,幾位失智長者散居不同地方,每天早上,拉比搭著協會唯一的公用廂型車,沿路將老人們接來據點。
據點要求平均到站人數至少3人,然而有交通的門檻,收案困難重重。原鄉幅員遼闊,習慣散居的泰雅族,聚落人口數少,有些鄰村部落,要繞過一個山頭才能抵達寒溪,車程動輒一小時以上。他們在鄰近的兩、三個村裡「地毯式搜索」,也只有3位同村長輩有意願到站。
這樣的經營條件,無法容許據點再請一個專職人員。拉比除了負責設計課程、上課、接送長輩,還得處理繁雜的行政流程。尤鬧自己跳下來處理之餘,還得請另一位族人免費幫忙。
不只空間、財力、人力的障礙,還有許多政策落地時「水土不服」。
失智據點的第一堂課,拉比印象深刻。
「我要去我同學那邊!」、「我的朋友在哪?」課堂才剛開始,每位失智長輩惶惶不安,忙著想找過去一起在巷弄站上課的「老同學」。
「部落所有人都是從小一起玩到大,就算不是親戚,也會是國小同學,從小的伴啊,」拉比觀察到,許多長者不但不會因為失智者的突發狀況生氣,反而有時候比照服員更懂得如何安撫多年老友。失智據點關閉後,巴愛曾短暫回到巷弄站活動,坐不住遊走時,有時其他交情好的老人會把她帶回來,哄她:「我們一起畫畫嘛!」
據點的課程,拉比盡量貼近長輩的日常。她拿著弓箭、竹籃、各式道具,解說泰雅的編織歌和舞蹈,「搗小米是這個動作⋯⋯織布是這個動作⋯⋯其實我們泰雅的舞蹈,都是以日常生活這些動作去做出來的舞蹈動作唷!」長輩們開心極了,從頭到尾全神貫注,連會到處遊走的巴愛也沒離開過座位。反而一上起政府提供的教案,教起分顏色、分圖形,長輩又開始躁動。
拉比也常帶長輩們到據點後門的田地種小米、南瓜,從小與農耕相伴的長輩很喜歡表現,有時還會反過來變身老師。
尤鬧表示,失智據點關閉前夕,他曾和台灣原住民族長期照顧服務權益促進會,一起向長照司提出部落照顧老者們的想像。在他的想法中,巷弄站和失智據點的老者,向來都是同個社群,若能兩個服務共用空間、一起照顧,一方面巷弄站的人力不會因需特別看顧失智老者而過載,另一方面,失智據點的個管師也可趁機向巷弄站照服員傳授失智照護技巧。然而長照司仍僅是重申政策規定,建議部落若堅持要在同場地,可以「裝個布簾」把兩邊老者隔開,讓他哭笑不得:「這到底有什麼意義?」
去年11月中,寒溪樂智據點迎來評鑑時刻,得到丁等,需停辦一年。
天主教中華聖母基金會執行長黎世宏,是當時評鑑的委員之一。他提到當時的現場觀察,寒溪樂智據點在空間、照明和無障礙設施上都有不足,他認為在硬體上保障長輩安全,是基本要求。
中華聖母基金會在嘉義投入長照20餘年,亦有在阿里山上的部落服務。黎世宏坦承,在原鄉要有合適空間不容易,需要耗時張羅合法建築、更要投入經費整修。今年基金會要在阿里山達邦部落設置日照中心,光是場地置辦就耗時3年;山上的整修工程代價巨大,一部在平地只要100萬就可以裝設的電梯,在山上報價500萬元,黎世宏說,「還是得咬著牙去做。」
面對評鑑結果,尤鬧只是自嘲地笑了笑。樂智據點門口的水泥無障礙坡道,是他買了水泥,由族人手工砌成,連坡道旁的鐵欄杆都是撿來的。中華聖母基金會是專業單位,想要在原鄉設立照顧中重度失智者的機構尚且耗資、耗時巨大,遑論更缺乏資源的當地原民。對初級服務都未能生根的寒溪部落來說,體制內「專業的照顧」意味著,現在的部落,仍只能把失智長輩送入山下。
如今尤鬧時常想起15年前,和泰露一起做在地老人居服的日子,服務完,下午3點,年輕人和一群阿嬤在農田邊拔草、聊八卦,「好像比現在接長照服務做得還開心。」
希望失智長者有族人相伴、在自己的土地上走完最後一程,似乎是遙遠的夢。
事實上,部落緊密的人際網絡,對失智者來說本身是重要的支持。失智症的照護重點,講究讓長者盡可能地做他們還辦得到的事、和周遭的人事物互動,降低認知功能退化速度;環境劇烈變化、熟悉的人事物消失,對老者都是巨大挑戰。
陳玫蓁起初觀察到的,是家屬的交通與經濟考量;蹲點3年後,她更進一步看到背後的文化因素──部落對待失智者的文化,與漢人的想像完全不同。
「部落的人告訴我,(失智)那不是『病』!」
泰雅族語裡,沒有描述「失智」的詞彙。而泰雅傳統規範「Gaga」講究順應自然,失智的病程無法逆轉,人們便順應、加以包容。當時陳玫蓁服務的不少個案,已經出現認知功能障礙,有時候嘴上叨念著陳年舊事,但年輕人們只是一笑帶過,認為長輩在「文化傳承」;此外,部落生活緊密,左鄰右社不是親戚、就是朋友,「Gaga」更告誡部落要互助、敬老,失智長者才剛出門,就會有鄰居提醒家人注意,也會協助將人帶回,當地派出所從未收過老人失蹤的通報;而有時長輩在雜貨店拿了東西忘記付錢,村民也允許賒帳。
10年後,《報導者》和陳玫蓁一起回訪信賢部落,這裡只有些許變化──隨著做居服員的原民人數增多,「失智症」這個名詞變得熟悉;但失智長者的生活條件沒太大改變,而部落對長輩包容接納的態度,一如往昔。
她形容,那是一個像「家」一樣的照護現場。
8月晴朗的下午,兜售新鮮蔬果的菜車駛到了部落雜貨店前的涼亭,放起《泰雅歡樂歌》,這對居民來說,是每日聚集聊天的信號。79歲的四郎・古麥(漢名林金土)10年前出現認知功能障礙,今日久違來到涼亭,和老友相聚。
「你說,這是誰?」、「是你的女朋友嗎?」、「是你同學嗎?」5、6位長輩在涼亭聚集,們看到四郎出現,七嘴八舌地逗著他。他們知道四郎的病情,有時就會這樣陪他「腦力激盪」;四郎記憶衰退後,不記得雜貨店老闆娘的丈夫數年前已過世,不斷問起,大家也不戳破,只是說:「哎呀!你太久沒來聊天了,所以才不知道這些事!」
太陽西落後,我們跟著四郎回到家,部落裡另一位中度失智的長輩張秀英,突然默不作聲地打開門走了進來。靜靜坐了數十分鐘,又打開門逕自走了出去。
張秀英在6、7年前被診斷出血管型失智,語言功能受到影響。她喜愛社交,但沒辦法好好表達,如今常會這樣到親朋好友家串門子。四郎家已經很習慣這樣的突襲拜訪,無人感到奇怪。
陳玫蓁說,或許是因為一直待在熟悉的環境裡,當年她在部落服務時,四郎已展現出輕度失智的病徵,但10年過去,她觀察大約只走到中度的病程,「其實退化真的很慢了。」
離開四郎家時,陳玫蓁拋出犀利質問:想帶長輩確診、讓他們去失智據點的目的是什麼?如果是讓長者社交、活動,「你不覺得那個涼亭就已經是個失智據點了嗎?」
兩個部落的實況,凸顯了原民照護文化,與政府想像的落差。
關注原住民長照近20年,政治大學社會工作研究所教授王增勇嘆道:
「現在的長照,對於部落來講是另外一種文化的殖民跟侵略。」
王增勇表示,台灣的長照邏輯是「中央一套衣服,大家一起穿」,然而照顧是與文化高度相關的事情,難以標準化規範,「所有人都要吃飯,但不代表所有人都要吃一樣的飯,你一定要按照在地文化煮老人覺得好吃的東西,他才會覺得有被好好照顧。」
然而從政策方針、到以「試辦」為名的計畫,至今都是鼓勵原民提供政府已經設定好的數種長照模式,他認為,政府應該問的,是原民定義中的「良好照顧」是什麼?原鄉對照顧的想像是什麼?並給予空間,讓原住民按照自身文化特性,發展現有長照中還未出現過的服務。
他提醒,原住民是以「集體照顧」為核心的族群,當政府用各式長照評級,將老人分成不同的類型、安排到不同的服務裡,其實反而讓部落四分五裂,破壞了最珍貴的集體照顧機能。
最後,王增勇更提問,原鄉目前最大困境,正是服務中重度失能、失智者的資源極度稀缺,按照現在政策方向,是不是要等到所有原鄉團體,都有足夠的財力、資源符合政府要求時,當地老者才能得到照顧?
9月初,拉比帶我們重返寒溪樂智據點,後門的田地,一年前的課程裡她帶3位失智長輩在這裡種下了南瓜、小黃瓜、木瓜,沒想到9個月沒來,當初埋下的木瓜種子竟已兀自生長成一棵高樹,結出果實,她興奮地又叫又跳:「我要和長輩們說!給他們看!」
但遠在宜蘭市機構裡的巴愛,無法親眼看到。
尤鬧在部落裡忙進忙出,他又想試著申請設立一家居家服務機構,看看這次能不能讓長輩們有機會留下來。
寒溪部落裡,人們仍在等待失智族人返家。
用行動支持報導者
獨立的精神,是自由思想的條件。獨立的媒體,才能守護公共領域,讓自由的討論和真相浮現。
在艱困的媒體環境,《報導者》堅持以非營利組織的模式投入公共領域的調查與深度報導。我們透過讀者的贊助支持來營運,不仰賴商業廣告置入,在獨立自主的前提下,穿梭在各項重要公共議題中。
你的支持能幫助《報導者》持續追蹤國內外新聞事件的真相,邀請你加入 3 種支持方案,和我們一起推動這場媒體小革命。