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精選書摘

《醫學的張力》:從兒童疫苗注射之爭,看個人選擇與集體益處之間的緊張關係

從防疫科學的角度,群體注射疫苗的利益最終將保護個體健康,然而許多以幼兒為施打對象的疫苗,都曾在世界各地引發爭議。(設計畫面)(攝影/Phanie via AFP/VOISIN)
【精選書摘】

本文為《醫學的張力:醫學自帶的安慰劑效應、療效不確定和群我衝突》第八章部分書摘,由左岸文化授權刊登,文章標題與文內小標由《報導者》編輯所改寫。

每人一生都會碰到無數個要做醫療決定的時刻,COVID-19疫情爆發後,社會對於疫苗的討論更是前所未見。我們對於眼前依舊充滿不確定的知識能投注多少信任?誰才配擁有或詮釋這些知識?面對不斷變化的新知,我們要如何自處?這些問題讓我們與醫學的關係,不論在理智或情感上都更加矛盾。

《醫學的張力》一書被稱為科技與社會研究(science, technology, and society, STS研究)的經典,雖已出版16年,如今看來仍歷久彌新。科學有可能會犯錯、醫療體制有可能威權且保守,病患和父母的觀點有可能接近正確但被忽略。討論健康議題等於在討論政治,裡面充斥著各式價值觀。無論如何,科學不完美;但持續受到檢視的科學,應該還是我們的最佳選項。

長遠來說,群體的利益最終很可能反過來也保護了個體健康。本書兩位作者哈利・柯林斯(Harry Collins)、崔佛・平區(Trevor Pinch)從8個案例討論醫學的複雜性,包括MMR(麻疹、腮腺炎與德國麻疹)三合一疫苗是否會導致自閉症的著名爭議。該爭議的產生,是因為「沒有真正的專家間爭議;整個辯論是醫學專業和大眾之間的辯論,而大眾是被新聞記者和網民所鼓動⋯⋯讓科學知識不良的公眾意見扮演正當角色是很危險的。」

在科學醫學、媒體和公眾互動之間,哪些因素影響民眾的抉擇?父母在尋求決策的指引時,會尋求那些專家技能?柯林斯更把平區夫婦如何替女兒選擇百日咳疫苗的過程記錄下來,進行以下「相當激烈的訪問」。

平區夫婦的個案研究

平區夫婦在1992年住在美國,他們必須決定是否讓他們的女兒在出生後的前幾個月接受一系列的白喉、破傷風、百日咳的三合一疫苗(DTP,iphtheria, tetanus, pertussis)接種。他們決定不這麼做,最後他們的做法是在女兒一歲時先接受白喉與破傷風二合一疫苗(DT)的接種,然後在女兒一歲半的時候找到一種特別的百日咳非活性疫苗(inactive pertussis,據說副作用較少),與DT疫苗一起接種,然後在兩歲時重複如此注射一次。平區夫婦做下此種決定的原因和方式,是接下來要討論的主題。我們會詳述這件事情,藉此回顧反省有關MMR(麻疹、腮腺炎與德國麻疹)三合一疫苗這個未決的議題。

平區夫婦都是社會學家,都對知識社會學有興趣,也都在康乃爾大學工作。崔佛.平區(Trevor Pinch)是英國人。由於他是個知識社會學者,因此他不太會為純粹出自於科學權威的論點所打動;這並不是說他「反科學」(antiscience),而是他知道科學的主張,尤其是醫學的主張,其不確定性要比某些醫師或科學家所願意承認的還來得更高。此外,他有使用過德國與英國健康照護體系的經驗,而疫苗接種在這些國家最終取決於父母的選擇。美國拒絕讓未接種疫苗的學童入學的政策,讓平區起了疑心。平區夫婦也熟悉瑞士德語區的醫療體制,順勢療法等另類醫療在那裡要比在英國或美國來得更為流行,也具有更大的正當性。平區夫婦在綺色佳(這是康乃爾大學所在的偏遠鄉下小鎮),找到了正統和另類的孕婦後援團體,並且在第一個小孩出生時造訪這些團體。其中的另類團體在小孩子出生後仍每週聚會,也正是該團體強化了他們對於DTP疫苗中百日咳成分的懷疑。

當我問平區夫婦是基於什麼理由,使他們做出讓小孩延遲疫苗接種這個表面看來相當自我中心的選擇,他們跑到書房拿出一整盒年代可以回溯到1990年代初期與中期的舊傳單與論文,他們當時研究了這些文獻。許多傳單(其中不少是由他們的小兒科醫師所提供)有著手寫的註解,主要關切焦點是疫苗副作用機率的統計,以及感染疾病導致不良後果的機率。

平區強調,他本人對於反疫苗接種的文獻抱持著懷疑的態度,也了解這類文獻中生病小孩的照片是訴諸情緒進行誤導。然而,仔細閱讀從醫師那邊拿來的標準傳單引起了他們的關切。

引起最多副作用的疫苗是白喉、破傷風、百日咳三合一疫苗,這是嬰兒出生後接種的一種疫苗。仔細閱讀就會發現,問題在於三合一疫苗中的百日咳成分。平區說,「因此一開始我們要求只接種白喉與破傷風疫苗。後來也照這樣的方式接種了。但他們認為這樣的做法很不尋常,並且開始和我們進行漫長的爭論,但最後他們還是照我們的要求做了。(我們說如果我們不能只接種DT疫苗的話,我們就什麼疫苗也不接種。)」

我進一步追問平區夫婦,畢竟百日咳是熟知的危險疾病。平區描述疫苗接種可能引起的副作用來加以解釋:

你仔細看統計數字,就會發現大多數的兒童都會輕微發燒和不舒服,有一半的兒童在疫苗接種的地方會出現痠痛與紅腫。平均每330人當中有一人會出現華氏105度或更高的發燒溫度。每100個案例當中有一個嬰兒會連續哭超過3個小時;每900個嬰兒會有一個尖聲啼哭;每1,750個嬰兒當中,有一個會出現抽搐、疲倦或臉色蒼白;對我來說最後一個統計數字是關鍵。
在同一張傳單上說,感染百日咳的嬰兒,「每100個兒童當中最多會有16個得到肺炎,最多有2個出現抽搐」。每200個病例當中有一個出現腦部問題,每200個病例當中有一個死亡。
我對醫師說,「我的看法是這樣:我的小孩不太可能會得到百日咳,因為這是個罕見的疾病」。這和你生活的地方以及生活方式有關。我們的孩子並沒有暴露於和許多其他孩子接觸的環境。即便他染上,也只有兩百分之一的機率會產生抽搐,而在相同的傳單中讀到,每100個接種的嬰兒就有2個會出現抽搐。(註:這裡顯然出現某些錯誤,因為平區引用的一張傳單之前說這個數字是1,750中有一人,但柯林斯當時並沒有看到這個數字。)
我確實檢視過統計數字,並發現我的小孩得到百日咳的機率非常非常小。相同地,那張傳單說,近年來美國每年通報了4,200個百日咳案例。傳單說「最多4,200個案例」,然而在我們看來,在美國「4,200個案例」(而且這還包括成人的案例)並不算多──這是個罕見的疾病。(另一份傳單提出的美國每年百日咳案例統計數字是每2,000人才有一人罹患,而且每年只有9個人死於這個疾病)。
看來很清楚,我的小孩因為接種疫苗而出現抽搐的機率,是高於罹患百日咳而發生抽搐的機率。我們也發現7歲以上的小孩得百日咳的話,病情並不會很嚴重,所以我們要擔心的是我們小孩在7歲之前得到這個疾病的機率,而這個機率相當小。

自己小孩的健康 vs. 社區小孩的健康

這時我挑戰平區夫婦的推理。我的論點是,關鍵的數字當然不是發生抽搐的機率;平區夫婦沒有證據顯示抽搐會導致長期的不良健康後果(當然我也沒辦法證明他們沒有這樣的證據)。我認為傳單中的關鍵數字是如果你的小孩子感染百日咳,他會有兩百分之一的機率出現永久的腦部傷害,以及兩百分之一的死亡機率,還要加上百分之一的機率出現永久或是最終導致死亡的傷害。雖然傳單承認疫苗的副作用可能包括死亡或永久的傷害,但這機率是如此之小,以至於甚至無法在統計數字中顯示出來。我問:「拒絕接受疫苗接種,你難道不是不負責任地讓你的小孩曝露於更大的危險?」

平區夫婦的反應是,由於這個疾病在美國出現的次數是這麼少、且傾向發生在擁擠而貧窮的地區傳播,而他們的小孩很健壯,在綺色佳鄉下地區感染百日咳的機率也非常小。他們認為,他們的小孩在出生第一年期間,很少會帶到曝露於疾病的公共場合。此外,他們認為他們小孩出生時的體重很重、又是餵母奶、而且營養很好,因此即使她感染了這個疾病,她也不太可能出現最嚴重的副作用。

無論這個關於機率的論點在多大的程度上能夠成立,在我看來仍舊可以指控平區夫婦,把自己小孩的健康擺在社區小孩的健康之上。若人口中出現更多百日咳的潛在散播者,儘管他們本人強壯而健康,也會讓貧窮而不健康的兒童暴露於更大的潛在風險。不過由於不是我自己的小孩暴露於危險,要提出這樣的批評是很容易的;此外,如果平區夫婦不知道可以注射另外一種形式的疫苗的話,我認為他們還是會願意讓自己的小孩接種百日咳的活疫苗(live pertussis vaccine)。平區如此解釋:

我們的論點並不是我們的小孩不應該接種百日咳疫苗,而是我們要她接種的是一種名為DaPT的非活性疫苗;歐洲就是用這種疫苗,而我們知道日本也常規使用這種疫苗。我們相信這種疫苗是有效的,而且副作用少得多。我們一定有拿到一張關於此事的傳單(當然那時網路時代還沒來臨)。是另類生育團體裡面的人分享這個資訊的。我們每星期都從生育團體那裡得到大量的資訊。這是個集體的努力。
我們並不想要抗拒所有的疫苗;我們只想慢慢來,以避免使用雞尾酒疫苗,以及在可以選擇其他副作用較小的疫苗的情況下,避免有副作用的疫苗。
要記住的是,在平區夫婦下這個決定的時空脈絡是,當時有團體尋求承認「波灣戰爭症候群」的運動(參見第五章),該運動的某些人士說,這個疾病是由沙漠風暴行動中士兵接種的雞尾酒疫苗
即N合一疫苗,例如MMR三合一疫苗即屬之。
所引起。

對醫療和商業、政治互動的看法,也會影響抉擇

最後平區夫婦成功完成他們所要的疫苗接種方法。「我們堅持使用DaPT疫苗,而最後他們特別為我們訂購這種疫苗。然而我們和醫生的關係向來不好──她稱我們是『不負責任的父母』。我們和護士的關係也很緊張。這導致一個很不愉快的狀況,因為醫師和護士不習慣對方用醫界自己的統計數字來挑戰他們,他們傾向於訴諸權威,然後罵你不負責任;他們最後就只是訴諸官方立場。」

後來,平區夫婦覺得他們的選擇得到平反,因為「在經歷了這些爭論的一年之後,我們在《紐約時報》讀到美國決定開始注射DaPT疫苗,因為它是副作用最小最安全的疫苗。」

有趣的是,平區夫婦也強調影響他們決定的一個重要因素是,醫師受到的商業壓力使得他們失去信任。例如,他們知道醫師每注射一劑疫苗就可以收到一些報酬,而且他們發現勸導傳單是由製藥公司所提供的。此外,他們也注意到小兒科醫師安排的免費醫療訪視日期,總是訂在很靠近疫苗接種的日期。柯林斯(Harry Collins)認為最後這個論點幾近於妄想症了,因為一個立意良善的醫療體制,在資源有限的情況之下,就是會這樣安排訪視,以便提高疫苗接種率,這和商業的利益無關。

此外,平區夫婦也對美國要求接種愈來愈多種疫苗的趨勢感到不安,包括水痘這類只會引起不方便但不會帶來危險的疾病,也得接種疫苗。父母在小孩子被禁止入學的這類壓力下,完成強制疫苗接種,有違開放的討論與決策。另一方面柯林斯認為,不論這些更廣泛的政治考量有什麼樣的情緒感染力,接種疫苗與否的決定應該只根據技術性的證據。但這並不意謂不能設法改善醫病關係。

就疫苗接種而言,長期看來沒有白吃的午餐

在這場爭論中,平區夫婦似乎擁有一張王牌。他們有辦法預期到,美國政府政策改變的方向和他們關於醫學的想法是一致的。誰能與此爭論呢?我們也得記住柯林斯夫婦沒有這樣的選擇,因為在他們小孩接種了疫苗很久之後,DaPT疫苗才開始獲得採用(這並不意味著如果有其他國家使用不同疫苗的話,柯林斯夫婦會像平區夫婦那樣認真地進行研究,或是如此幸運地擁有支持的網絡)。

然而,當我們在考量MMR三合一疫苗的例子時,平區夫婦的王牌就沒有什麼用處了,因為就這個案例而言,其他地方並沒有使用其他種類的疫苗,也沒有證據顯示還有其他的疫苗接種方式,像是一次只接種一個疫苗,會比較安全。我們需要問的問題是,如果他們不知道DaPT疫苗存在的話,平區夫婦會怎麼做。實際上,這也是那些教育程度較差、沒有機會在歐洲各地廣泛遊歷的父母所面臨的選擇。平區夫婦說在這樣的情況下,他們會讓小孩接種活疫苗。

  • 實際的結果是,他們小孩的疫苗接種只延後了一年。平區認為在這樣的情況下,和疫苗引起嚴重副作用的微小風險相較,他們的小孩子受到永久或致命傷害的機會還來得更小,這是因為百日咳的罹患率很低,而他們小孩的健康也很好;柯林斯認為,這種論點基本上是把個別小孩子的健康,放在對整個社群的考量之上。
  • 平區主張要有更多的選擇;柯林斯主張,既然理解到個體的利益和社群的利益之間存在著緊張關係,強制接種的做法是適當的。
  • 平區夫婦認為,他們的行為是受過教育的團體為小孩爭取正確決定的典範例子,稍後政策的改變也證明他們是對的。平區夫婦認為他們對於百日咳疫苗接種的理解,高過他們所碰到的醫師。柯林斯認為平區夫婦的決定,會不會讓他們的小孩和其他小孩曝露於不必要的風險,是一件很難判斷的事情。

而恰巧在10年後,綺色佳在2002年出現百日咳的流行。這流行看來是那種在某些地點出現的三年一循環的流行。到了2002年11月4日,綺色佳所在的湯普金斯郡(Tompkins County)的案例,已經增加到70人以上;相較之下,過去每年典型的數字是1個或2個。在這70個案例當中,有2個嬰兒出現了嚴重的呼吸困難,雖然幸運的是,最後並沒有出現永久的傷害。有位湯普金斯郡行政人員是我們的報導人,在其工作的10年之間,沒有任何接種疫苗的小孩出現過嚴重的副作用。因此,基於美國只有少數人罹病以及某些鄉村環境罹患機率不高,來反對接種疫苗的論點並不見得能夠成立。

湯普金斯郡的流行似乎並不是因為疫苗接種率不高,但它鮮明地呈現出如果流行疾病廣泛散播的話,我們的看法會如何改變。我們會提出這樣論點的前提是,流行病在沒有接種疫苗的人口中比較容易發生。對某些堅信傳染減少和疫苗接種無關,而是由於營養改善或是疾病生態改變的那些人來說,儘管證據顯示疫苗在開發程度較低地區的有效性,但這樣的證據並不會改變他們的想法。可是如果接受本章的前提,認為疫苗接種會減少流行病發生的機會(而這是幾乎每個人都接受的前提),那麼那些純粹站在個人主義立場而不讓自己小孩接種疫苗的家庭,會發現他們的孫子輩會有更大機會感染到百日咳(而感染者有百分之一的機率會出現永久或致命的傷害),而造成此一後果的部分原因是他們先決定了要保護自己的子女。同樣後果也適用於他們更為年幼的外甥、姪子姪女、表兄弟等等。因此,即便這樣做的目標是要保護自己的後代,而不顧對人群所會造成的影響,這種做法還是不會成功。就疫苗接種而言,長期看來沒有白吃的午餐。

如何做疫苗注射的決定?

我們看到的是,那些沒有醫療資格的人如何做個近乎完美的決定。平區夫婦都在美國第一流的大學任教,他們的學科訓練都和醫學科學有關,雖然關係相當遠。而且他們做了相當程度的研究,所蒐集的相關文件可以塞滿一個資料盒,還向那些有蒐集類似文件的父母諮商,並且建立起如何評估這些文獻的相關集體知識。

這些知識的技能有哪些內容呢?首先我們應該注意它們沒有哪些內容。平區夫婦都不是從事醫療工作的。用我們的術語來講,他們在醫學的領域並不具有貢獻型專家技能。

然而,他們擁有的是我們所謂的互動型專家技能,亦即有能力閱讀並理解醫學文獻,而且因為他們擁有與其他熟悉此一議題領域者的社會網絡,更強化了這點,以至於他們多少知道能夠如何對醫師與護士提出質疑,並且能夠提出另類的觀點,而不會顯得無知或愚蠢。換句話說,他們能夠提出那種有技能的醫療人員覺得應該要回應的論點,而不能(或不應該)依恃權威就加以打發。

即便他們站在這個相當有利的位置,但仍不確定平區不讓他們的小孩在出生第一年接種疫苗是否是正確的決定。他們避免早期接種DTP疫苗和雞尾酒疫苗的策略,依靠的是他們關於副作用的知識(雖然在柯林斯看來,相較於疾病本身的嚴重危險,這樣的估算是不平衡的),以及某種認為幼兒的免疫系統愈少受到攻擊愈好的常識觀念。相反的論點則認為,新生的免疫系統隨時都遭到環境裡上千種的挑戰,而疫苗只不過是小小的添加罷了。平區夫婦也承認,他們的確懷疑小孩是否需要接受如此大的醫療衝擊,並擔心這種醫學不確定的狀態日後會變成小孩子身體嚴重失衡的原因。柯林斯則反駁說,同樣的論點也可以用來反對任何會帶來創傷的醫療介入,像是用碘酒來擦傷口,或是任何和病菌學說這個相對較新的理論有關的任何醫療步驟。

柯林斯認為,避免早期疫苗接種及雞尾酒疫苗(而避免使用雞尾酒疫苗必然會延遲接種的時間),意味著相較於其他小孩,他們的小孩有較長的時間曝露於感染疾病的風險,這對於他們自己的小孩,對社區,以及長遠而言對他們的孫子輩,都有可能造成問題。散播給他人「延後接種以及用較長時間進行分散接種疫苗」的想法,更加可能會讓疫苗接種率降低並提高其他孩子感染疾病的機會,對社區及下一代都會有不良後果。這些論點或許並不具有決定性,但值得提出。即便平區夫婦花了這麼大的功夫,但假如沒有DaPT這種疫苗的話,他們的對錯就難以論定。

我們不應該對此感到驚訝。如果這個議題對醫療研究者而言是困難的,那麼對於不熟悉此一課題的人而言,也必然是困難的。要預測未來下一代可能遭到的後果,涉及非常複雜的統計學,就算是專家,他們進行計算所需的資料也不完整。

困惑的父母如果有恆心的話,或許能夠得到足夠的資訊來理解這個議題。困惑的父母也需要慎思明辨,他們需要有能力分辨哪些資訊來源可能是健全而不帶偏見的,否則人們很可能會得到錯誤的結論而偏向反對疫苗接種。正如稍早的論點所說,那些在疫苗接種之後罹患自閉症的小孩照片與故事充滿了情緒,而且通常不會同時呈現小孩如果罹患原本疫苗所要預防之疾病的故事與圖片,通常也未對疫苗接種的副作用事故,與罹患該疾病之不良後果提出統計比較。如果父母在評估小孩是否接種疫苗時,因為全國健康狀況良好而估算自己小孩罹病機率很低(而這種全國性的健康提高是來自於疫苗接種以及/或營養的改善),他們或許是在犧牲下一代或社區的健康。

《醫學的張力:醫學自帶的安慰劑效應、療效不確定和群我衝突》,左岸文化
《醫學的張力:醫學自帶的安慰劑效應、療效不確定和群我衝突》,左岸文化
索引
平區夫婦的個案研究
如何做疫苗注射的決定?

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