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全球「痛痛女孩」的吶喊,10年來為何被消音?
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2013年,日本陸續出現HPV疫苗嚴重不良反應者。2016年7月,其中123名成員對日本政府跟藥廠提出訴訟,園田繪里菜為原告之一。
2013年,日本陸續出現HPV疫苗嚴重不良反應者。2016年7月,其中123名成員對日本政府跟藥廠提出訴訟,園田繪里菜為原告之一。

HPV疫苗從2006年上市已超過10年,不良反應疑慮不斷。《報導者》今(2018)年3月前往日本採訪「國際HPV疫苗受害現況國際研討會」,傾聽這些疑似疫苗受害者迄今無法被釐清的病發歷程,以及在醫療及社會體系裡奮戰的血淚。這些來自全球各地、不同族群膚色的女孩與家長,組成自救組織,要求醫師、科學家、媒體跟政府,不要對他們別過目光。

出門前,安娜.坎農(Anna Cannon)仍不放心,她把一疊資料塞進行李,帶上健康部門宣導人類乳突病毒疫苗(human papillomavirus vaccine,簡稱HPV疫苗) 的小冊子。從愛爾蘭到日本東京,超過16小時的飛行時間中,她祈求大女兒身體不要出任何狀況。這些年她從未離家這麼遠,去年5月,女孩才動了場大手術,長期住院,意志近乎崩潰。
「媽媽,你覺得我的免疫系統終於可以殺死我了嗎?」那句話至今不斷縈繞她耳中。坎農答應兒子,她會在日本找到治療他姊姊的方法,那裡的醫師會願意幫助她。
今年3月24日,坎農代表愛爾蘭疑似HPV疫苗不良反應受害者團體R.E.G.R.E.T(註)
全名為: Reactions and Effects of Gardasil Resulting in Extreme Trauma
,參加在東京大學舉行的「國際HPV疫苗受害現況國際研討會」。
多達340人的研討會,是歐洲、亞洲、美洲的疑似疫苗受害者團體第一次聚在一起,與日本的醫師、學者、律師交流討論。即使參與者來自日本、英國、西班牙、哥倫比亞、愛爾蘭,現場需要4種語言同步翻譯,他們卻有著共同的提問:
HPV疫苗上市的10年間,世界各地陸續出現疑因施打疫苗,發生疑似嚴重不良反應的女孩,她們身上的相似病痛,到底為什麼會發生?

被稱為「情緒恐怖分子」

在愛爾蘭,400多名女孩接種HPV疫苗後產生嚴重不良反應,加入R.E.G.R.E.T,她們前往國會發言、舉行記者會,要求政府調查她們身上的病痛,卻一再被標誌為「故事」、「謠言」跟「假新聞」,「官員說我們是情緒恐怖分子(emotional terrorist),健康部門甚至告訴醫師,他們必須站出來跟我們對抗,」坎農在東京一間咖啡店接受《報導者》專訪時說。
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安娜.坎農(Anna Cannon)從愛爾蘭到日本東京,超過16小時的飛行時間參加「國際HPV疫苗受害現況國際研討會」,她表示400多名女孩接種HPV疫苗後產生嚴重不良反應。(攝影/余志偉)
安娜.坎農(Anna Cannon)從愛爾蘭到日本東京,超過16小時的飛行時間參加「國際HPV疫苗受害現況國際研討會」,她表示400多名女孩接種HPV疫苗後產生嚴重不良反應。(攝影/余志偉)
坎農的女兒喬伊(化名)12歲時施打默沙東藥廠的「嘉喜」四價疫苗,打完第三劑後,喬伊嚴重頭痛、暈眩,全身關節疼痛、疲倦,最終被診斷為慢性疲勞症候群
註:又稱肌痛性腦脊髓炎(Myalgic encephalomyelitis, ME),症狀包括四肢疼痛、精神不振、體力虛弱,很可能影響睡眠與日常作息,因此不論記憶與集中能力都嚴重受到阻礙。目前醫學界仍找不出致病原因,或與免疫系統有關,也曾被質疑僅是心理作用。
(chronic fatigue syndrome, CFS),免疫系統異常,時時處於被感染的風險中,「她更容易被疾病侵襲,包括癌症,最初想要預防的東西,卻成了最害怕的、可能發生的,」坎農說,她當時同意女孩施打疫苗,因為HPV疫苗被認為可以預防子宮頸癌,政府鼓勵接種。
雖然依照流程通報,但主管機關將喬伊的情況標誌為嚴重、急需救治後,就沒了下文,調查從未開始。去年,坎農在一場會議上質問主管機關:「為何知情卻不回報?」對方卻回她,「如果他們不相信這樣的結果,他們不需要回報。」坎農說,她保留孩子所有的診斷書,醫師說這很可能跟疫苗有關,她只是想要一個解釋。
「我們只要求兩件事,一是對我們原本健康的女孩進行調查,另一個是學校的通知單應該要揭露藥廠仿單
註:仿單(package insert)是附於藥品包裝內的使用說明書,其內容經過衛生主管機關的評估及確認後,刊載有關藥品之療效及安全性資料。
的完整資訊。我們從來沒有說要撤銷這款疫苗,在市場上消失,我們甚至沒有說過這支疫苗是危險的,我們只說,告訴我們真相。」坎農將女兒的醫療檔案攤在桌上,她不懂,這些女孩真實存在,症狀也被醫療歸檔,為何人們都選擇視而不見?為何直接標籤她們為反疫苗分子?
英國受害者團體 AHVID(UK Association of HPV Vaccine Injured Daughters)代表曼蒂.巴迪亞(Mandeep Badial)是印度裔英國人,曾在藥廠工作,女兒接種HPV疫苗後產生嚴重不良反應,包含四肢疼痛、頭痛、癲癇,都是疫苗仿單上明列的副作用,可是相關部門告訴她,症狀只是暫時的,不可能有長期、嚴重不良反應。
「我們沒有家族遺傳(癲癇),很少給孩子用藥,我們飲食習慣沒有改變,家裡沒有酒精飲品,所有的清潔用品,都是我在使用,我很了解,那到底是什麼原因?」巴迪亞合理懷疑是疫苗造成,卻又沒法證實。這幾年,她只能眼睜睜看著女兒重病,17歲的少女像嬰兒般,必須時時看照,因為發作時會失禁,還得包上尿布。
「如果這是巧合,怎麼可能全世界這些女孩,都在瞎掰同一件事?」巴迪亞說。

被每日多重症狀剝奪的人生

「今天是這幾年來,很好的一天。」園田繪里菜眨著細長眼睛,習慣性摸了摸繞過下巴的氧氣管。蔓藤般的塑膠管貼著她白皙肌膚,一端爬進她的鼻孔,另一端則沿著烏黑長髮,隱入身旁機械式助行器的袋子。
園田繪里菜今年21歲,穿著黑洋裝,個子嬌小。她得整個人趴在助行器上頭,才能勉強行走。參加這場研討會,是5年來,她第二次因就醫之外的理由出家門。
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日本HPV疫苗受害者園田繪里菜。(攝影/余志偉)
日本HPV疫苗受害者園田繪里菜。(攝影/余志偉)
2013年初,日本各地陸續出現疑因施打HPV疫苗,發生嚴重不良反應的女孩。當年3月25日,「日本子宮頸癌受害人聯絡會」成立,分會遍布東京、名古屋、大阪、北海道等13個城市,至今有605名少女加入。2016年7月,其中123名成員對日本政府跟藥廠提出訴訟,控訴政府補助她們施打疫苗,卻造成傷害。
園田繪里菜是其中一名原告,罹病已經6年。2012年,繪里菜國二,打完第三劑HPV疫苗後,產生劇烈頭痛、發燒、眩暈及視力模糊,幾個月後,她頭痛更嚴重,時常全身無力、疲倦,連30分鐘都坐不住,必須躺在床上。她所剩無幾的校園生活,都耗在保健室裡,不僅退出了心愛的社團活動,也和朋友疏遠。
「我不了解我疼痛的原因,失去與同學相處的能力。我覺得自己好懶,覺得自己活著而被拒絕⋯⋯。」隔年,園田繪里菜錯過了高中入學考試,身體狀況惡劣,她只能以通信制學校替代。
「逛醫院(hospital shopping)」成了她和外界的唯一聯繫,但多數醫師並不能理解她,找不出疼痛的原因。在園田繪里菜身上,就同時存在關節痛、肌肉無力、腹瀉、記憶障礙等30種症狀,「每天都會有不同的症狀出來,不同排列組合。每天,都過得跟地獄一樣,」她說。
園田繪里菜的碰壁,是這群日本女孩的縮影。她們被社會排除、丟失原有生活,連醫師都常拒她們於門外。
有些醫師告訴園田繪里菜,這是她心理產生的疾病,因為醫學上沒有這種案例;有時,園田繪里菜不敢說自己打了HPV疫苗,因為這句話往往扭轉了醫師態度,她怕因此被拒絕治療。換了7間醫院後,園田繪里菜直到前年,部分症狀才被確診為CFS,目前沒有治療方法,只能緩解病痛。
現在連最基本的日常生活,對園田繪里菜而言都是「重勞動」(非常耗費體力),光是洗澡,就要3、4個小時,用上一天的體力。

醫師終於站出來一起找答案

2013年,園田繪里菜第一次在新聞上,看到跟自己身處相同地獄的女孩。
電視上,松藤美香眼睛紅腫、布滿血絲,看來疲憊不堪,她是最早站出來的疑似疫苗受害者母親之一。為了找出病因,長達一年,她和女兒在不同醫院的小兒科、神經科、免疫科裡來回打轉,當時也有醫師懷疑,女孩是想偷懶不去上學,建議轉診精神科。
女兒無法解釋的重病,徹底翻轉了松藤美香的主婦生活。她走遍東京各大醫院,申請相關疫苗受害救濟,過程中,東京杉並區保健所隱匿了女兒病例,明明來過家中拜訪、答應補償的官員,卻公開否認了這一切。
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「日本全國子宮頸疫苗受害者連絡會」代表松藤美香(左)與女兒。她是最早站出來的疑似疫苗受害者母親之一(攝影/余志偉)
「日本全國子宮頸疫苗受害者連絡會」代表松藤美香(左)與女兒。她是最早站出來的疑似疫苗受害者母親之一(攝影/余志偉)
周遭無人對她們伸出援手,松藤美香唯一的抒發,就是寫部落格。漸漸地,那些文字成為微小光點,從一兩則鼓勵她的留言,聚集了其他困在暗處的人。2013年1月,東京都日野市市議員池田利惠因為接觸到相似情況的少女,兩人有了聯繫,開始籌組「日本子宮頸癌疫苗受害人聯絡會」。
2013年初,她們只有20名成員,但女孩們病重、乘坐輪椅的模樣令人難以忽視,經大量媒體報導,讓厚生勞動省揭露了500多例相似病歷,並且承諾研究、追蹤調查疫苗相關不良反應。
幾個月後,日本政府中止了國家常規接種政策,成為世界第一個從公費施打轉為「不建議施打」的國家。2014年日本厚生勞動省的HPV疫苗檢討會議上,總結這些女孩的不良事件是心因性,與疫苗沒有嚴格因果關係。
民眾普遍對疫苗的不信任、拒絕施打,讓日本HPV疫苗接種率直落1%,但也有醫界與學界拿出國際及日本的流行病學研究指出,一般女性罹患相關自體免疫或神經科疾病的比例,並未因施打疫苗顯著上升,因此抨擊日本政府決策不科學,「痛痛女孩」正在製造恐慌,為公共健康、癌症防治蒙上陰影。
在愛爾蘭,其中一名女孩乘坐輪椅、質問科學家是否感到罪惡的影片太過衝擊,在網路上被觀看了百萬次,也使愛爾蘭的HPV疫苗接種率從原本的87%降至50%。
公費政策的動搖,帶來強大後座力。當地30個醫療、婦癌團體組成了「反對癌症」聯盟,以「科學」及「證據事實」做訴求,呼籲民眾施打HPV疫苗;每天都有大量酸民湧進坎農的個人Facebook跟Twitter攻擊,女兒喬伊也因此遭到媒體追殺、公佈個人資訊於報刊,女孩們退縮了原本想提告的念頭。
3月24日研討會當天,日本不少小兒科、婦產科及神經科醫師都參與其中。
這些醫師並非站在患者的對立面,他們對拋出對疫苗的懷疑,和安娜在愛爾蘭遭遇的醫病對立不同,坎農感觸很深地表示,醫師和少女們不僅是醫病關係,更像一起尋找答案的夥伴。坎農認為醫師社群對受害少女的態度,取決於政府政策,及相關部門是否積極處理,「(在日本)他們(醫師)不會失去什麼,因為整個公費政策已經暫停了,醫師們也沒有被針對,不會因為站出來發言,而失去他們的執照。」

面對人、面對科學、面對未知的功課

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在日本東京大學舉行的「國際HPV疫苗受害現況國際研討會」。(攝影/余志偉)
在日本東京大學舉行的「國際HPV疫苗受害現況國際研討會」。(攝影/余志偉)
當天,日本兒科學會前會長、小兒科醫師橫田俊平雖然沒有上台報告,卻忍不住舉手發言,回憶自己接觸到第一個和園田繪里菜情況相似的女孩。
「她來找我,我沒有發現(她的病況)可能跟疫苗有關聯,也沒有問她相關的問題。但接著,有10個相似情形的病人來看診,其中一個女孩告訴我,她剛打完疫苗,然後我問其他人,發現她們也剛接種,我才發現這是一個災難⋯⋯,」橫田俊平說。
橫田俊平和風濕免疫科醫師西岡久壽樹,藉由研究來診的104名少女發現,少女身上出現多達193種症狀,其中最常出現的,是頭痛、倦態、睡眠障礙、四肢無力、記憶障礙、月經異常等10種症狀。病狀複雜多重,最令橫田俊平印象深刻的,是女孩身上的疼痛,或許還不能被當代醫學解釋。
「例如頭痛,就是完全不一樣的,不是偏頭痛、正頭痛,她們感覺到刀子在腦袋裡搗剁,而且會旋轉,接著她們的眼睛出問題,我們不應該用『頭痛』這麼簡單的詞來解釋 ,」橫田俊平說,醫療上,他們依賴可以被客觀檢驗的症狀,但當疾病找不到科學證據,或沒有結果時,便常被放進「心因性」這個籃子裡。
「目前無法證明因果關係,不代表因果關係不存在,而是需要更多科學實驗追蹤,及更多被害人出面,」前日本NHK記者、江戶川大學大眾傳播學教授隈本邦彥也在會議上強調。
認定醫藥或疫苗產生相關不良反應或副作用,不僅難以認定因果關係,也需要花上很長的時間追蹤證明。「我們現在討論的是沒有證據的事情,但我們不能否認這個疾病,」橫田俊平說。除了他以外,日本也開始有其他神經科醫師針對就診的女孩進行臨床研究,試圖了解她們施打HPV疫苗後產生的神經系統症狀。
HPV疫苗上市超過10年,除了至今未解的疑似不良反應疑慮外,藥廠在各國強力行銷、違反醫學倫理的人體試驗,都曾帶來巨大風波,被視為當代最具爭議的疫苗之一。3月24日的研討會,藉由串連英國、西班牙、愛爾蘭、哥倫比亞等地的疑似HPV疫苗受害者團體,不僅發現各國狀況如此相似,也推翻了「這樣的事情只發生在日本」的論述。
哥倫比亞受害者團體「Rebuilding Hope Association HPV Vaccine Victims」代表莫妮卡.萊昂.德爾里奧(Monica León del Río)說,在日本訴訟的鼓舞下,她們在2017年8月,也對哥倫比亞政府提起團體訴訟,原告多達700人;目前當地HPV疫苗的接種率,也從2013年的94%,跌至16%。
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日本子宮頸癌疫苗藥害訴訟全國律師團代表水口真壽美。(攝影/余志偉)
日本子宮頸癌疫苗藥害訴訟全國律師團代表水口真壽美。(攝影/余志偉)
「在科學上能夠完全證實因果關係之前,態度是很重要的。或許一開始建議這個疫苗的人,他們是出自好意,但他們並沒有從歷史上學習,也沒有真正尊重科學。他們說我們並不科學,但不是,我認為,了解『科學的限制』,比作為一個『科學的』人還要重要,去謙卑地學習是很重要的,」日本子宮頸癌疫苗藥害訴訟全國律師團代表水口真壽美說。
曾經辯護多起藥害訴訟,水口真壽美認為,被害人要提告其實不易,但這次日本卻有超過100名原告站了出來,女孩們看似脆弱,卻很勇敢。醫師們的第一手研究,也為目前進行中的訴訟帶來一線希望。
2016年,世界衛生組織(WHO)再次肯定疫苗安全性,認為促進婦女健康利益,建議各國接種,目前也有85國將HPV疫苗列入國家接種政策,多數國家施打多年,仍肯定疫苗的效果。
但對於這些極少數產生不良反應事件的女孩,橫田俊平認為,「我們必須從個別病人開始。」作為醫師,他們不能只看數據、依賴流行病學研究,而是把病人視作病人,研究每個女孩的症狀、尋找解答。面對未知,醫學還有很多要做的功課。
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資料整理/蔣宜婷
資料整理/蔣宜婷

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