精神病患走出愚人船的挑戰

專題報導1:台北篇

我想有個家──精神病患入住台北洲美社區家園風波

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在人口稠密、房地產價格高漲的都會區設置服務身心障礙者空間,常遭到來自居民的挑戰,成為「鄰避設施」,其中又以精障者受到最強烈的排拒。儘管21世紀以來,台灣為融入國際社會簽署多項國際人權公約,但近日精障社區家園遭居民抵制,延宕10個月遲遲無法入住,再次讓人看到根深柢固的成見從未改變,融入社區的理想難如登天。

「我還滿會哭的,大概也跟應思聰
公視戲劇《我們與惡的距離》角色,罹患思覺失調症。
一樣,一直聽到有人在罵我、覺得很煩很煩,抓狂發瘋,有一陣子會很崩潰。那時大學班導說我很好,不會去攻擊別人,只會一直哭、一直哭,」在客廳陪著剛下班回家的室友再看一遍之前最夯的《我們與惡的距離》時,水草(化名)這樣說。社工在影音平台上剛買下全套,她2、3天就將10集全數看完。

大學時期水草因課業因素以及目睹有人在教室旁跳樓自殺,導致莫名心理壓力,開始聽到責備的聲音並出現被害妄想,感覺被監視器包圍,幾乎無法睡覺。第一次住進精神病房時,她被告知罹患精神分裂症,出院不久,這個連自己不知道是什麼意思的病,又改名為思覺失調。5、6年來住院5次以上的她,也從被人家說怪怪的、搞不清楚發生什麼事,到辨識出每每經過學校,常聽見的嘲笑聲音是「幻聽」,在藥物的控制下,聲音已經少很多。

儘管家人希望繼續住在家裡就好,但看著過往同學朋友紛紛工作成家,今年20多歲、科大會計系畢業的水草也感到壓力,想要嘗試自己獨立,申請住進這間40多坪整潔寬敞的公寓:「金南社區家園」,和其他4位同樣有精神或智能障礙的室友同住,學習建立生活習慣,並積極找到第一份生病以來的全職工作:百貨公司外包清潔工。雖然做不到兩個月就因體力不濟離職
據衛福部2018年3月發表的《105年身心障礙者生活狀況及需求調查報告》統計與分析,慢性精神病患在工作職場上遇到的困境普遍較其他障別高,包括未達半年短期就業的次數4.74次最高(身障者平均次數為3.35次 ),求職遇到不平等對待比率50.36%最高,「體力無法勝任」及「工作負荷重」比率也高於其他障礙類別者。
,她仍努力維持正常的生活作息,白天去社區復健中心從事一些基本手工。

「住家園我才知道,自己的習慣差到爆,很多生活常識都不知道,像我出門都沒鎖門,也不會打掃家裡;以前常迷路,我們一起製作地圖,更清楚附近常去的地點在哪裡、怎麼走。我喜歡家園的生活,有教保員協助一起面對自己的困難,是我們最重要的傾聽者,尤其是幻聽一直在旁邊攻擊我的時候,」水草說。

機構照護模式外,社區自立生活的選擇
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我想有個家——精神病患入住台北洲美社區家園風波。(攝影/曾原信)
金南社區家園的住民已與周邊建立起共生關係。(攝影/曾原信)

「社區家園」提供身心障礙者在機構與家庭之外,練習自立生活並在同儕支持中融入社區環境。過往這樣在傳統機構之外的居住模式多以心智類(智能障礙、自閉症)身障者居多,由於強烈的汙名化標籤,社區接納程度有限,能讓精障者自主居住的空間屈指可數(除了歷史背景特殊的花蓮玉里,以及零星在南投及高雄有類似家園)。

全台各地區「社區家園」數量
台北市康復之友協會(北市康)在去年(2018)初接受社會局委託,開辦的「金南社區家園」,是台北市第一處接受精障者申請入住的空間。不管是療養院或康復之家,一直以來慢性精神病患居住型態的選擇,仍不脫集中式的管理,只是規模與程度有所差異,住民被規範在一定時間與空間框架內活動;但金南社區家園讓精障者如同一般人在外租屋,6位室友住在市中心一整層電梯大廈內,白天有各自的工作或活動,晚上回家一起社交、互動,不會有嚴格的門禁與規定,而是透過共同的討論,擬定生活公約,社工以及陪同過夜的教保員,在有需要時從旁協助。入住需通過評估
若過去病史有攻擊行為,會先排除,再從3個主要面向由協會社工評估:
  1. 生活自理能力
  2. 基本人際溝通
  3. 日間需有工作、就學或安排活動
,每月費用為5,000元,其他房租與水電瓦斯等則由市府補助。

「當聽到要住身心障礙者,大部分房東都直接掛電話,大概找了上百間房子,才找到這裡;其實有點誤打誤撞,因為開價太高一直找不到房客,房東可能想趕快租出去,」北市康社工督導謝佩玲說,代價除了高昂的租金,契約上也載明,如果鄰居有抱怨,就要無條件解約,「可能這棟大樓的住戶都是高社經地位,跟鄰居雖然互動不多,表面上都很客氣。但有陣子每天深夜會有人按電鈴,應答卻沒人,為了避免繼續被干擾,只好只好把電鈴拔掉。」

儘管尋覓房子的過程不易,運作快一年的金南社區家園尚稱順利,附近的店家甚至已和住民熟識,在上門買東西時都會親切問候關心幾句。然而,第二處預計開辦的「洲美社區家園」卻不是如此。

水草為了住得離白天復健活動的區域近一些,原本打算申請入住洲美社區家園,沒想到還沒住進去,就遭遇當地居民的強烈抵抗。即使場地屬於台北市社會局,工作人員及住民從去年至今近10個月來被屏除在外,不得其門而入。

「去年和社工去參觀過兩次,大樓窗戶上貼著『還我家園』之類的標語。這演的情節和我們碰到的根本一模一樣。原本很期待去年就可以住進去,結果鄰居抗議得很兇,好像把我們當成核能或監獄一樣,會讓他們身體不好或是從裡面跑出來攻擊別人。」《我們與惡的距離》第2集出現康復之家被周遭居民抗議事件,讓水草想起從去年8月至今,發生在自己身上的事。

「可能有幾個因素讓他們害怕,第一、旁邊是學校,第二、都是以前的住家,第三、有小孩子會去的公園,」水草試圖理性地分析,未來(可能)鄰居的反應所為何來,「就是怕殺人吧!就像是一看到胖子,馬上就想到體力差、病一堆,但有些胖子雖然不會走很快,可是不像人家想像中體力差;或比如加油站,覺得一有菸就會爆炸,可是也有人在那邊抽菸結果沒有爆炸,很難講說每次都百分之百會怎樣。」

「可還是覺得很、很難過啊,也是會因為這樣哭。」猶如在看自己的故事,虛構的劇情完全呼應真實人生──受幻聽所苦的身心、被鄰人當作罪犯般恐懼且排斥。

國際高度的人權理念,與現實的遙遠距離

「社區居住服務跟《身心障礙者權益保障法》於2012年的施行有關,大幅度改版後擬定很多元的服務(第50條),其中就有一項是社區居住。我們最常被住戶挑戰的就是問,『如果在你家,你接受嗎?』、『為什麼不選在好山好水的地方,對他們復原非常好』⋯⋯可是身障者現在不要再以一種隔離的方式面對,他們就是一般人,為什麼要被剝奪在社區裡生活的豐富性,隨時到便利商店、鄰近診所看病,而只能去山上遙遠的機構裡面去生活?對居民自然而然的事情,對身障者也是一樣,」台北市社會局身障科科長林玟漪表示。

為融入國際社會並與人權普世價值接軌,政府多年來積極簽署各項國際人權公約,繼2009年《兩公約施行法》、2011年《消除對婦女一切形式歧視公約施行法》陸續公布後,2014年亦將《身心障礙者權利公約》(CRPD)以及《兒童權利公約》(CRC)二部公約國內法化(《身心障礙者權利公約施行法》、《兒童權利公約施行法》)。

CRPD第19條「自立生活和融入社區」即明定:「本公約締約各國確認,所有身心障礙者享有在社區中生活的平等權利以及與其他人同等的選擇,應當採取有效和適當的措施,以便於身心障礙者充分享有這項權利,充分融入和參與社區。」

即使以國際高度、法律的框架揭櫫人權理念,更盛大的進行國際審查並作成國家報告,理想與現實的差距卻始終未曾改變。

「現在洲美社區家園遭遇到的,和那時東明公宅丙基地的歷程很像,4次面對面的說明溝通,反彈都很激烈,連台詞都幾乎一模一樣,說這些『低能兒』、『肖仔』、『你想讓小燈泡的事情在這邊發生嗎?』、『我們這邊那麼多小孩子』⋯⋯而當後來我們搬出CRPD,強調障礙者跟大家有一樣的權利,他們在表達上才慢慢避開敏感字眼,但既定印象已經存在,說服過程非常痛苦,」林玟漪說。

一直以來,在人口稠密、房地產價格高漲的台北市,服務身障者的機構或居住空間常成為鄰人的眼中釘。去年剛落成的南港東明公宅旁,有一棟提供心智障礙者全日照顧的社福機構,由於鄰近三鐵共構的南港車站,周遭都是近年興建的豪宅,遭到鄰居強烈抗議,聲言這麼精華的地段,不該有如此「鄰避設施」。

在社會局釋出善意,微調設計並邀請入內參觀降低住戶疑慮,加上新聞不再關注後,該機構在偶爾異樣的眼光與耳語下順利運作。然而洲美社區家園仍陷入僵局,公部門於今年(2019)3月中陸續舉行的兩場說明會,在地居民全數缺席抵制,溝通管道完全斷裂。家園座落地點的「軟橋裕花園社區」,因為土地徵收過程以及專案住宅的分配問題已紛擾多時,使問題更形複雜。

洲美的背景與土地徵收風波
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台北、洲美社區家園、精神醫療
位於台北市北投的洲美地區,以姓氏宗族為主構成一個相對封閉的社區體系,近年曾歷經土地徵收風波。(攝影/曾原信)

洲美是基隆河與外雙溪下游之間的沖積沙洲,與隔鄰的社子及關渡平原長達半世紀屬於限建地區,在多變的台北維持一方純樸的鄉村風貌,外來人口不多,以姓氏宗族為主構成一個相對封閉的社區體系。

然而台北市政府為了要發展「士林北投科技園區」而進行區段徵收,整個徵收過程紛擾不斷,最終分配給拆遷戶以成本價購的專案住宅,則因為資格認定的關係,只有6~7成原居民能回到故里。北市康就在這個延續10年的紛擾中,於2018年8月開始進行社區家園的籌備工作。

「這個案子其實已經歷經兩次流標,後來社會局打電話來拜託。以管理風險而言,住宿都比日間型跟就業服務的風險高,去年協會非常忙碌,經費跟人事壓力都很大,我們其實已經拒絕2、3次,但長期看到精障朋友在社區的服務很缺乏,為了讓願意接受服務者有多一點選擇跟樣貌,考量還是應該做,」北市康總幹事陳冠斌表示。

相較於金南社區家園是由社工自行在租屋網站上尋找,被拒絕上百次後,才以偏高的價格向遲未找到房客的房東承租,專案住宅「軟橋裕花園社區」一樓的空間產權屬於市政府,其中3間房舍即規劃作為未來的身障者社區家園,一間可住4人,共可服務12位住民,省去許多尋覓場地的困難。

很快的就有27人報名,等待審核入住資格,共有7位符合條件。可是沒想到這卻是一切噩夢的開始。

從被剝奪衍生的排他感,讓在地反對聲浪蓋過支持

還來不及公開說明社區家園的性質,當時也陸續遷回的住戶得知北市康所服務對象為精障者時,反彈聲浪開始在社區Line群組擴散,並有住戶上門錄影蒐證。沒多久,市議員林瑞圖出面,要求該方案「暫緩入住」,並隨即於2018年9月18日召開協調會。

「現場有超過80~100位居民,協調的第一個是硬體房舍,因為中途營造商跳票,專案住宅的施工品質很差;第二部分就是處理我們家園,林瑞圖當場對著居民說:『這個要住精障喔,各位鄉親,就是像鄭捷這些人要住在你們隔壁,你們要團結啊!』」

陳冠斌說,當時與同事以一般民眾的身分坐在台下,聽到台上大剌剌展現對於精障族群的刻板印象,直到現在仍讓他深感挫折與受傷(姑且不論鄭捷的精神鑑定並無精神疾病)。

礙於只是委辦單位,並無法多說些什麼,但從私底下與居民的互動中,他能體諒土地被政府徵收後,鄉親延續至今的被剝奪感,進而因社區家園進駐一樓(當初未說明具體用途的)「支援性設施」,而衍生強烈的排他感。

面對如此強大的反對意見,北市康決定另闢蹊徑,不再循正式的管道,而是由社工以面對面的方式與居民接觸溝通,蒐集他們支持、反對或中立的原因;並介紹家園的服務內容、說明入住居民皆已經過評估十分穩定,消除因不瞭解而產生的疑慮。從接觸到的57人中,反對者27人,中立者18人,支持者12人,可以看出來反對者並非絕對多數,但為何對外呈現出來的,卻是一面倒的懼斥?

「遇到很多來看房或準備承租的非本地人,其實都沒有太大意見或覺得服務很好,反對的其實都是以地主為主的在地人,」陳冠斌說,附近房仲也明白表示,身障社區家園會影響房價,相較於只租不賣的公共住宅,洲美專案住宅雖也是由政府出資興建,卻是供原居民購回(後來部分戶數規劃作為公宅出租)的「私產權」,房價或好不好賣,成為房產擁有者最關切的核心,「後來思考,支持者較沉默的原因,是這樣的服務對他們來說並無太大利害關係,可有可無——有很好,沒有沒差——所以到後來,反對的聲音較大。」

正式管道與軟性溝通皆無效的「失敗」

由於履約時間被無限期推遲,在法令且行政程序完備的情況下,社會局與北市康仍決定執行計畫。然而從2018年12月17日到2019年農曆年前兩度的進駐,都遭遇說明傳單被撕除、管委會率反對居民聚集門口對峙、市議員出面阻止等激烈抵抗,以失敗告終。

「畢竟現在已不是過往威權時代,(政府)不想用公權力的強硬方式,畢竟最終目的是跟社區做好鄰居,進去後長長久久;若拿捏不當兩敗俱傷,無法融入往後也很困擾,」林玟漪解釋社會局處理此次事件的態度,仍試圖找到與住戶溝通的契機,「我們希望默默地、低調地進去,讓大家慢慢發現我們的好,以後大家就做好鄰居,真正了解我們。」

但是對於陳冠斌而言,這持續近10個月的風波,影響的不只是協會業務的執行,更衝擊到他長久以來的價值信念,「有時在反思,奇怪,我是在做錯的事情嗎?明明在做一件好事,為什麼都要搞到這種地步,為什麼都要偷偷摸摸怕被居民知道而反對,等自然而然被發現,沒發生什麼事,才『被動』接納。根源在於,我們的環境打從心裡是排斥這些人的。從教育到社福,這事件是整個社會的失敗。」

社區自治能否不再「找人喬事」,建立制度與對話?
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台北、洲美社區家園、精神醫療
洲美社區家園預定社區。(攝影/曾原信)

「當我以專家學者身分出席社會局安排的公聽會,一開始也不了解這些居民為什麼那麼不信任政府,」政治大學社會工作研究所教授王增勇說,那兩場無任何居民的公聽會他都在場,但從一開始的疑惑不解,到後來漸漸明白,軟橋裕花園社區居民在土地徵收改建過程中經驗到的委屈,累積成對政府的不信賴,「因為社會局不是之前土地開發的承辦單位(由地政局土地開發總隊負責),沒辦法處理、回應居民對於土地開發的不滿。政府部門的分工對居民來講,代表的都是台北市政府,在這個起點上一直沒辦法對焦。」

而民代順應「民意」的介入,使問題更為複雜,讓雙方立場愈趨對立,更難創造公共討論的空間。

「台灣在過去30年來,社福設施被社區抗爭有很長的歷史
1983年楓橋社區抗議智能障礙兒童是最早浮上檯面的事件,1990年代文山區的一壽重殘照護中心、2000年後北縣康復之友協會的新莊工作坊皆因服務對象為精障者,遭到當地居民長期抗議。
,而1996年《公寓大廈管理條例》通過,使得社區自治權限變大,管委會常藉由修改社區規約排除社福設施。一直以來,衝突雙方各顯本領,各自找管道,看誰背景強、後台硬,而不是一個民主空間,在共識裡進行對話、接受決議,政治人物有很多介入空間,變成個人『喬事情』。當未來身心障礙者越來越朝向社區融合而非機構生活,這種社區抗爭只會越來越多,一定要建立處理類似問題的模式,」王增勇說。

當台灣每隔一陣子受到類似衝突擾動,國外用制度來面對已行之有年。在德國,都市開發一定會有公告期,讓不同意見有機會表達溝通,明確說明開發對於整個社區公共利益造成的影響,但限定不能以歧視作為理由;而高度都市化的紐約,則有提供精障者居住的支持性住宅(supportive housing),歸屬在同一個組織管理,與住民建立關係、掌握狀況,使他們不是孤身一人在社區。

《報導者》嘗試與軟橋裕花園社區管委會進行採訪,但該管委員拒絕受訪;據了解,管委會將提起行政訴訟,爭取一樓空間的使用權。而社會局在行政程序都走完後,仍無法與居民對話的情況下,日前邀請《我們與惡的距離》導演以及相關團體舉辦座談,從更廣的層面,討論精障者在社會的處境,期待爭取大眾輿論的支持。

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