專題報導3:讀者投書
【投書】生命的障礙賽——精障者返家之路,陷落在醫療與社區斷層
攝影
身為心理衛生專科社會工作師,我在學生時期從事過庇護工場、工作坊、精神障礙者重殘照顧中心的職代社工,之後參與台灣精障會所的籌備與運作;此外,我也曾投入第一批居家訪視精神障礙者的關懷訪視員,在社區工作的過程中,深刻地體會精神障礙者生活的辛苦與勇氣、成就與快樂、汙名與壓迫。
有感於台灣精神障礙者的生活環境與醫院密不可分,因此在之後的生涯中,我選擇前往醫院精神科擔任社工師,希望能夠在醫療端努力,某種程度上將失去的社會連結與生病後的個案重新共構起來。然而,在這10年中,我體驗到醫療與社區的斷裂,並非來自於個人或是機構單一的原因,而是整個精神醫療體制(衛政與社政)的設計不良,所以接續選擇就讀衛生福利研究所,希望能夠透過發現問題、追尋答案的歷程,找到有效改變體制的方法。

精神障礙者的社會性陷落

我們每個人,或多、或少都在回家的路上。 ——《社工實務工作田野筆記》
精神障礙者,在罹患精神疾病之後,就開展了與疾病共生共存的歷程,對於自我的存在開始懷疑恐懼,原先人生的想像天翻地覆地轉變。跌跌撞撞地進入「正統」醫療體系之後,精神疾病診斷這件衣服從此就穿在了身上,有些時候覺得被標籤化、汙名化,有些時候也覺得安心,彷彿終於找到了一種方式,來回應與解釋自己的遭遇。
精神障礙者在生病之後,面對的是一連串「社會性的陷落」:人際關係維持不易、工作機會缺乏、社會參與的歧視,以及居住環境設計僵化並缺乏想像。而探究這樣的社會性陷落產生原因,除了社會對於精神疾病的認知偏誤之外,在台灣過度由醫療主導精神障礙者康復歷程的服務設計,造成了病人重複住院的「旋轉門現象」
精神疾病復發率高,若社區內缺乏資源,患者出院回家後,只能待在家裡,無法得到專業幫助,就有可能再度發病、入院,導致陷入「住院、回家、再度發病、入院」的循環中,稱為旋轉門現象。
(Revolving Door Phenomena) ,以及長時間待在以健保為主的照顧體系,也限縮了精神障礙者的選擇權力與對於社會生活的想像。
我們都是好人,不知道為什麼事情會變成這樣子,老天爺到底要我們學什麼? ——公視電視劇《我們與惡的距離》
然而,社會性陷落作為醫療主導的服務模式的副作用,其實並非個別成員所刻意造成。任何正式服務發展之初,都是為了減輕精神疾病所帶來的影響。政府官員有鑑於精神醫療的不足,積極地拓展、開放精神醫療病床的設立;病人家屬基於對精神醫療的信任,認為精神障礙者待在有醫護人員照顧的環境之下,是最好的療癒場所,因此盡全力送病人前去治療,並希望長期留院;而醫療人員在這樣的期待之下,只好建構出一個一條龍式的服務(排除少數唯利是圖的業者)。
從住院到社區復健,從慢性病房到精神護理之家,這些服務確實解決了某些社會所重視的議題(疾病治療、家屬照顧等),但就像所有的精神科藥物一樣,解決問題的過程,也共構出精神障礙者在返家路途中制度性的障礙:一種與社會斷裂的副作用。

從「人權」角度思考精神障礙服務

所有身心障礙者享有獨立生活和融入社區的平等權利, 可自由選擇和掌控自己的生活。 ——《身心障礙者權利公約》第19條
《身心障礙者權利公約》(The Convention on the Rights of Persons with Disabilities, CRPD) 對於台灣精神障礙者服務而言,是個非常重要的提醒,提醒著服務設計者的思維必須從「醫療」模式轉移到「人權」模式,改變的焦點從個人能力的缺損,調整為具有通用設計思維的社區融合過程。
換言之,過去一個精神障礙者,準備從醫院或是機構返回自家社區居住時,需要經過重重關卡評估、再三確認是否符合正常的標準;甚至有些時候,精神障礙者的能力早就有辦法適應社區的生活了,卻還是會被留置在機構當中。
原因是對於機構來說,同樣都是照顧一個病人,當然會選擇狀況較佳者,因為相對容易照顧。但這樣本位主義地思考,使得有些時候,「障礙者功能較好」像是個懲罰。但回觀CRPD精神,除了精神障礙者個人因素之外,我們也可以去檢視社會環境是否提供了合適精神障礙者生活與居住的選擇?是否提供相關的支持以及建構理解與友善的環境?讓關注的焦點、或是問題的歸因不會永遠的個人化,而是更能脈絡化地看待議題,進而促進一個相互理解的社會。
依據過往臨床實務經驗以及博士班的學習,思考在精神障礙者返家的過程當中,要如何逐漸減少醫療模式過度的干預,轉而提供「自立生活」的協助,降低社會排除的狀況?我嘗試從以下3點梳理出一些可能開展的方向:

1、開創精神障礙者居住更多元的想像

在一般人的想像中,精神障礙者會居住在什麼樣的環境?大多想到的是精神科病房或是相關的封閉安置機構;若是詢問專業人員,可能會多出一些答案,如康復之家、精神護理之家、慢性療養院或是回家等選擇。除了回家之外,上述居住機構或多或少都帶有醫療色彩,也就是居住在這邊並非因為自身權利,而是因為疾病需要接受治療。
但是精神疾病的居住環境只能有這些嗎?精神障礙者在康復之家居住後,是否有妥善的返家計畫?長期居住於慢性療養院的精神障礙者,在高齡之後,是否只能有精神護理之家的選擇?精神障礙者面臨老化議題時,能夠脫下精神疾病的標籤,回歸成為一個人、選擇自立生活嗎?
根據衛生福利部《105年度身心障礙者生活狀況及需求調查報告》指出,在15,500位居住於機構型態的精神障礙者當中,約有69%的精神障礙者居住於健保給付為主的單位
醫療院所佔44.3%、精神復健機構佔25.3%。
;而當中有49%的精神障礙者居住時間在7年以上,居住時間為3~7年的精神障礙者則佔28%。
整體來說,居住時間過長,顯示機構與社區間缺乏順暢流動的機制;過度集中在醫院安置,除了源於某些病人的需要之外,社區居住費用訂價過高,也增加了精神障礙者離開醫院困難的原因之一。以上這些問題,都是每一個精神障礙者在疾病復元、要融入社區的歷程中,所會經歷到的困難與障礙,而此時此刻,也許服務設計者需要更多創新的思維。
例如,近期各縣市開始推行的心智障礙者社區居住家園,以台北市為例,目前總共有5間正在開放申請居住,然實際能夠提供精神障礙者的居住選擇只有2處住所
金南社區家園、洲美社區家園,共約10幾張床位,而後者正面臨社區居民抗議,遲遲無法進駐。
,相較於健保給付為主的康復之家少了將近40間(1,000多張床位),差距可謂相當的懸殊。
然而,社區居住家園提供了我們更類似於家的想像。在社會住宅、或是一般住家的環境當中,精神障礙者能夠享受獨立生活的感覺,自由地出入,安排日間的生活與工作,必要時有專人(社工及教保員)提供其所需要的協助。
雖然這類的居住型態在融入社區的過程中,還處於溝通與協調的階段,但至少已經有個開始。除此之外,我們還是需要更多的選擇與創新,特別是在精神障礙者年歲漸長之後,也能夠居住在具有通用設計(硬體與軟體)概念的長照機構當中,而非過度醫療化與機構化的精神護理之家(雖然很諷刺的是,很多精神護理之家收治的都是功能相對好的長輩)。

2、健保制度給付的變革

根據衛福部中央健保署2017年的統計,思覺失調症等相關疾病,佔健保總支出第10名,佔1.81%;若將住院單獨拉出來看,排名提升至第7位,佔3.81%。由這些數據可以得知,精神疾病的整體健保支出佔健保支出重要的比例。然而重點不在於花多少錢,而是在於這些錢被如何使用,是否做過妥善分析與評估。
精神疾病的治療大致上來說還是以「論量計酬」(fee for service)的給付方式為主,雖然目前有思覺失調症醫療給付改善方案,希望透過這樣的設計提高回診率、降低再住院率,以預防代替後續問題發生的治療,然而如此以「獎勵」為主的方案,並未根本改變整體的醫療行為。
因為在論量計酬的框架之下,醫院必須要維持住一定的「產值」來維持醫院的營運,然而,當大家都在這樣思考的邏輯之下,所有的醫院都在「提升」治療的數量,整體而言就會降低健保的點值,並惡性循環造成醫療人員的窮忙;當醫療人員的時間被過度占用,病人也未必能獲得最佳的關照與服務。在這個制度當中,沒有誰真正得利,但相對權力較小的一方,失去的總是比較多。
健保制度針對這個現象,採取的制衡方式就是「總額調控核刪」制度。但也許在財政的部分獲得了控制,費用確實控管到可以接受範圍,但是精神障礙者的真實人生,卻在醫院的生存競爭當中,被綁在醫療模式裡頭,因為每個醫院為了維持總量的制度,就需要病人留在醫院的體系。
這樣的制度是需要改變的,但是卻是困難的,因為任何制度如果執行的人只站在自己的利益、而非病人的利益思考,那就永遠可以找到一套新的遊戲玩法,只對自己有利,這需要投入更多從醫療面、經濟面與社會面的共同探究,來解答健保給付制度這個複雜的議題。

3、讓台灣成為精神障礙友善的國家

精神障礙者在返家之後,所需要的不是一個特別同情、處處退讓的環境,而是一個社會大眾對於精神疾病可以理解的環境,就像是在荷蘭的「侯格威失智村」(De Hogeweyk)當中,工作人員不是要去治療失智的病情,而是創造一個空間,讓人即使失智了,但也可以享有作為一個人基本的權利。
台灣可以創造另外一種典範,讓精神障礙或其他身心障礙者,在真實生活中可以被感同身受的理解,也可以看到除了精神疾病之外,那個跟我們一樣的基本人權與需求:自在的用餐、交通、戀愛、工作與生活。
精神障礙的人權復元模式,需要從日常生活開始,學習不要從媒體、而從生活中去認識精神疾病;我們可以找到除了醫療之外,與精神障礙者開放對話的機會;在治療精神障礙者的過程中,不會只看到症狀消除,而是關注到與社會的連結。
友善的環境需要從重新認識精神障礙者開始,而這樣的友善將會是新的台灣最美的風景,使精神障礙者在回家的過程中,能夠有同伴並肩而行。

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