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愛滋雞尾酒療法在台25週年之二

「藥命」的意外人生──由世紀黑死病裡豁免,HIV帶原者的第二條生命線

他們在20年前發現確診HIV,經過藥物治療,意外多出來的人生,是什麼滋味?
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今年(2022)是台灣啟動愛滋(HIV)「雞尾酒療法」25週年,1997年4月,衛生署(現改制為衛生福利部)開始免費提供給全國各愛滋病指定醫院病患使用。在這之前,愛滋病被視為「20世紀的黑死病」,沒有特效藥,幾乎皆已發病才確診,一經確診等同宣告不治,帶原者往往診斷確認後,短則數天或數月、至多2年即死亡。

愛滋「雞尾酒療法」,改變了HIV帶原者的生命線,疾病已由黑死病上除名,但即便治療到檢測不到病毒,他們仍得終身服藥,藥與命緊緊相繫,擺脫不掉的,還有迄今比病毒更難控制的社會歧見。

意外多出來的人生,是什麼滋味?《報導者》採訪5名台灣首批使用雞尾酒療法治療的HIV帶原者,有些人仍受身心煎熬所苦,身體減少了愛滋病毒量、卻增加了憂鬱指數;也有人選擇投身志工,讓自己的生命經驗,鼓舞更多正在困境中努力的人。

(編按:本文主角皆為化名。)

那時根本不會想到,我們的「未來」還能有這麼多年

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藥命、意外人生、世紀黑死病、HIV感染者、生命線
(攝影/余志偉)

Eason

職業:自由工作者 年齡:58歲 感染時間:1996年

我是在31、32歲左右篩檢出陽性結果的。在那前幾年,我的人生剛經歷換工作、談戀愛與分手。

其實早在我感染之前,約27、28歲時,因為自己是男同志的關係,我剛好關注到台灣大學公共衛生學院有一個「誼光義工組織」
1992年,現關愛之家創辦人楊婕妤、時任台北市性病防治所駐診醫師涂醒哲、陽明大學預防醫學研究所教授陳宜民等人,共同促成「誼光義工組織」,作為民間防治團體,提供愛滋服務工作。
,我就去報名成為義工。那時一個月有一次聚會,帶原者有從中南部來、有軍人、公教人員、學生、演藝人員,大家聚在一起談談治療偏方、抒發心情,當時因為還沒有像雞尾酒療法一樣有效的藥物,許多聊過幾次的朋友,不久就過世了。

我原本在航空業的工作穩定,薪水也讓我得以快速償還家裡債務,但我並不喜歡那份工作,因此債務一還完,我就辭職到世界旅遊,最後一站停留在紐約,在那裡遇到一個泰國人男友。我回來台灣後沒想多久,就決定飛回紐約找他,準備考研究所留在那裡和他一起生活,只是後來沒多久就分手,沒了留下來的理由,1年左右我就回來了。

回來後1年多,因為我不管在美國或台灣,一直都有定期篩檢,有天我接到性病防治所(現為「台北巿立聯合醫院昆明防治中心」)的電話告訴我陽性結果,我心裡想的是:「喔,這天來了。」雖然我不想說是因為分手的關係,但確實在回國的那一年多,我的危險性行為頻率增加很多。

或許你會覺得,我這麼早就看過那麼多帶原者,這麼多人早期沒有藥物過世,但最後我還是感染了。因為我知道我有風險,但我還是選擇繼續去愛,我覺得老天給我一個勇敢去愛的先天禮物。所以雖然在我們的世界裡出現了HIV這個病,但我不害怕得病,最後也感染了。

但老天爺待我不薄,我是非常幸運的。我感染的時間點,正好是雞尾酒療法要進口來台的時候,一開始我有使用雞尾酒療法進口之前的AZT藥物
AZT是一種反轉錄酶抑制劑類,可以抑制愛滋病毒,但愛滋病毒突變速度極快,單一藥物效果不佳。
後來才換成組合式的雞尾酒療法。政府對於愛滋病非常重視,免費讓我們吃藥;台灣露德協會(簡稱露德協會)等民間團體,也是在差不多時間成立的,有很多活動、諮商可以讓帶原者參加,這讓我覺得自己「生又逢時」,疾病來的時間,還真剛好呢。

當然,在雞尾酒療法開始的時候,我們並不知道自己是在(可以提高存活率的)歷程上,有些人吃藥吃得很痛苦,也常常懷疑自己是不是快要撐不過去了,那時根本不會想到,我們的「未來」還有這麼多年,還能走到今天。

剛開始治療我也有非常痛苦的時期,雖然記憶有些模糊,我在吃藥前就開始發病,一直拉肚子、變瘦,適應那些味道很重的藥物,有時候太痛苦了,吃進去又吐出來,還得撈回來,因為那些藥太珍貴了不吃不行。這應該是初期最痛苦的過程,但我還是survive(存活)了。

我覺得這個疾病,是來幫助我們更深刻認識生命的,這是我留下來最大的感觸。很多人在我這個階段就走了,有人等不到藥物,或忍受不了藥物副作用離開了;但我沒有,我也經歷了這些折磨的過程,但我留下來了。

經過治療繼續活到現在的26年,我覺得何其有幸有機會用不同的方式看待生命,經歷一些事情。例如,現在我是半退休的狀態,從40多歲開始,我就不太做全職的工作。生活不特別規劃每天的行程,我想享受過程,每天一早起床,我會知道自己想要做什麼的。不想要有目的去計劃事情,是我現階段的想法,我不曉得我以後更老的時候,恐懼更大、或身體更老的時候,還能不能這麼放肆,但我現在可以,所以我不想被計畫綁住。

沒想到,卻反而陷入了憂鬱期,有整整3年開始我整天關在房間裡,晚上吃安眠藥睡覺,早上起床窗簾打開,再吃一顆安眠藥睡覺,就這樣過了3年。有一天我就想通、「破繭而出」,思考沒有工作的我,可以怎樣過生活?

我覺得,能夠經歷這些,人生太值得了!我不知道我的人生接下來還有什麼可能的挑戰,如果我能活得夠長的話,我會不會又經歷一樣的困境,我會不會對自己更有信心?我不知道,我只希望在我能夠活著的每一天,如果上天要考驗我的話,就給我新的挑戰,不要給我相同的東西,因為我可能很快就會克服了。

藥物給了我希望,知道自己得的不是「絕症」!

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藥命、意外人生、世紀黑死病、HIV感染者、生命線
(攝影/余志偉)

小健

職業:美髮師 年齡:50歲 感染時間:1997年

25歲時,有一次我想捐血,才第一次去驗血,當時HIV是陰性;隔了一陣子我又經過那時的性病防治所,心血來潮想說驗一下好了,結果就接到了陽性通知的電話。

說實話,我一點心理準備都沒有,電話那頭的人一直講,我只感覺到自己的世界天旋地轉,同時對方仍在叮嚀我要去辦重大傷病卡,否則不可能有錢吃得起那些藥物。我沒有特別思考自己花多久時間「接受」這件事,畢竟都發生了,我就單純想著,有藥物就吃,沒有的話,死了也就算了吧。

結果就過了25年。

不過,雞尾酒療法出現,至少當時對我來說,是給了我一個希望。看到從沒有藥物到有藥物的過程,至少會知道不是絕症,當時醫師開給我的藥物是一天就只有6顆藥,已經比很多人來得少,而且吃藥對我來說沒有太大的副作用,不過後來好像因為那一款藥停產,換成一種會融化的藥物,我就開始全身起疹、過敏、想吐噁心,我再換了一次藥就好多了。我知道很多人因為藥物副作用受苦,我運氣很好,比起藥物副作用,我比較大的問題是沒辦法準時吃藥。

例如晚餐要吃的藥,偏偏要跟朋友聚餐,總不能拿出一把藥物吃,實在難以應對解釋;或是忙著忙著就漏藥了。我那時候還是專科生,知道自己感染後,沒有讓家人、朋友知道,但有很多像這樣的疑問不知道可以尋求誰幫忙,還好看診時,在診間外遇到露德協會的祕書長徐森杰,他給了我一張名片,跟我說可以去找他。我就抱著一種「反正再壞也就這樣」的心情到了露德協會,結果遇到8、9個帶原者,大家交流吃藥的狀況,才知道我的擔心大家也都遇過,也因此得到很多解決的方法。

成為帶原者的這25年來,我的人生態度一直很隨意,可能我是射手座的,個性比較開朗,雖然會做一些規劃和打算,但還是會告訴自己,這些規劃是萬一,要活到那時候再說。從最早自己打定的主意就是「算啦!就這樣子吧,過一天算一天啊!」

而且,社會的氛圍到現在,也都是讓你覺得自己得了一個不適合跟別人坦承的疾病,身邊的人也可能表面上說還好,但就慢慢疏遠,所以我也沒有抱持著要有一個長久、穩定關係的想像。我也真的曾遇到伴侶在分手後,用「感染愛滋」這件事情來攻擊我;我感到受傷是因為曾經很喜歡的人,變成一個不認識的人。

不過,所有在我治療活下來後,擔心的事情,例如我會失去很多機會、工作受到影響、沒有錢吃藥等等,都沒有發生。只要活下來了,反正生活就是一樣過,該做的事情還是要做。我現在也活出了我覺得很滿意的生活。

其中最大的轉折點是工作,我在20多歲時從事一份取代性高的服務業,讓我萌生想要轉行的念頭,但我並不知道自己想要做什麼,還是因為我媽媽一句話「你不是小時候最喜歡玩芭比娃娃,頭髮都快被你剪光了,不會去剪頭髮喔?」我才因此35歲時毅然辭職到職訓局受訓,過程當然很不容易,現在自己擁有2家美髮店。

這25年讓我變得比較內斂,開始去注意到,與人對話時什麼可以說、什麼不能說;也接觸了露德協會,聽到更多帶原者不一樣的故事,才更懂得與人的應對進退,我覺得這是很好的事。

熬過了雞尾酒療法的副作用,卻得靠安眠藥才能入睡

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藥命、意外人生、世紀黑死病、HIV感染者、生命線
(攝影/余志偉)

Lala

職業:工程師 年齡:52歲 感染時間:1998年

27歲那年,知道自己HIV陽性的那時候,正是我的生活最混亂的時期。我的爸爸身體不好,媽媽負責賺錢養家,哥哥是個酒癮者,只有大我一歲的姊姊跟我關係最好,但姊姊卻在28歲因為意外往生了,這讓我決定面對人生,鼓起勇氣去篩檢看看,沒想到,真的中了。

現在回想起來,那一段日子是我人生最黑暗的時期。我念夜校,白天工作,我在1998年驗出陽性,是早期使用雞尾酒藥物治療的病人,但就我的狀況而言,一開始一天要吃33顆藥物
雞尾酒療法藥物組合最多是26顆,但醫師可能會評估狀況再加上其他預防或症狀緩解藥物給病患。
,每8小時吃一次,我每天用水猛灌著把藥吞下去,晚上12點、第3次服藥總是最難熬,你會很明顯的感覺到身體在抗拒那個藥物,有些藥像液體,有些藥得放冰箱,帶著滿滿的塑膠味,我得一邊躲著家人,一邊逼迫自己把藥物吞下去。

我的身型瘦小、體重不到50公斤,連上廁所都能聞到自己身上有著塑膠味,身邊的人也都聞得到,太多藥物也造成我不斷在拉肚子,我是雞尾酒療法剛好進來台灣的第一年。那個時代,很常在辦HIV帶原者的追思會,有些人等不到藥物、有些人先發病就逝世,而我雖然沒有發病,但吃藥吃了2年多,腎結石、肺栓塞、拉肚子等副作用也沒有少,甚至也沒有醫師願意開刀治療。那時我每天都在想,乾脆放棄了吧,結束自己生命可能更好,因為比起活下來,這樣吞塑膠的日子太痛苦了。

每天吞33顆藥的日子持續2年多,因為三軍總醫院搬到內湖,我才轉到昆明防治中心看診,當時感染科醫師、現為台大醫院感染科主治醫師洪健清看我「漏藥」太嚴重,建議我先停藥,繼續追蹤CD4與病毒量
CD4:帶有CD4受體的T細胞,因為HIV病毒專門攻擊帶有CD4受器的細胞,因此可用CD4數值來測量感染者的免疫力。一般CD4的正常值約需在500/μL以上。 病毒量:感染者血液中的病毒數量,愈高代表感染力愈強。目前台灣認為病毒量小於200/mL,則不具有傳染力。
。這一停藥就停了6年,直到醫師認為狀況愈來愈不好,才建議我重新開始吃藥。藥物在這段期間進步得很快,一天就只需要吃4顆藥了,早一晚三,非常方便。但這一路走來25年,藥物仍是我最不敢回想,現在想起來身體都有一種恐懼感。

苦撐過了藥物副作用,過了10年,雞尾酒療法變得更多更好,才開始讓生命回歸日常,卻又面對他人的汙名;現在過了20年,開始面對照顧母親,還有自己的老化議題,我常常思考,自己存在的意義是什麼?

所有的生活課題都圍繞著HIV這件事情。要不要告訴家人?我選擇不要。伴侶呢?對我這個年紀的人來說,或許找個同樣是帶原者的伴侶更好,但要認識一個人、願意走在一起,不是一件容易的事情。

人際關係上,也很難建立帶原者以外的圈子了。別人在聊女朋友、結婚、生小孩、房貸,我要聊什麼呢?如果我身體不舒服,也很難跟圈子外的朋友談, 當時不像現在可以輕易發展其他人際網絡。我記得自己當時在醫院看到愛滋關懷團體露德之家
2007年更名為社團法人台灣露德協會。
的宣傳單張,為了要不要走上樓去露德,我徘徊了兩、三個小時,最後才決定上樓,遇到當時負責露德的謝菊英修女,從此我的生活圈就在這裡為主,以前工作中午休息,還會帶著便當來這裡跟大家一起吃飯。

雖然我度過了藥物最痛苦的時期,但直到今天,我一直長期在看身心科。從吃藥的痛苦、經濟壓力、到社會汙名的氛圍、歧視,有些人看你的眼神、或是求職就業可能曝光帶原者身分,種種壓力都在,但我沒有情緒出口,開始失眠,直到現在都嚴重失眠──11點去睡覺,12點醒來、1點也醒來,所以還在調整藥物,也在考慮找心理諮商。

我也在感染科以外的就醫上吃足苦頭,我最早是在三軍總醫院拿藥的,那時候各醫院對於HIV帶原者的隱私保護並沒有什麼概念,我就在一般感染科看診,醫師會一次叫4、5個病人在診間裡等待,所以自己的病史、治療狀況,其他病人都能清楚聽見;而且HIV的藥不能在藥局拿,我總得等到醫師看診完畢,再跟著他到他的研究室拿藥。

對於隱私保護,在政策更替時,也讓我有一段很困擾的時期。當時已經有個案管理師,但政府也在考慮是否讓衛生所也進行個案管理的工作,因此我在感染已經10多年時,還接到衛生所人員的電話,一打來就問我怎麼年紀輕輕就得病,還有核對資料,最後我只好打電話給以前熟識的個管師才解決這件尷尬的事情。

如今就醫雖然友善醫院愈來愈多,但我也感受到城鄉有很大的差距。以前抽血時,醫護還會戴上兩層手套、層層保護,好像我們真的很毒;現在大醫院有明顯的改變,但鄉下地方以及牙科依然不友善。去年我只是牙齦卡了一個小東西,需要簡單的處理,我到診所留下資料,回家就接到醫師電話,希望我不要再去他們診所就醫。現在我都自己努力照顧牙齒,乾脆不去牙科診所看醫生了。

我覺得「內化汙名」是很難去除的,現在的小孩子在性別認同、社會認同上,本來就比較容易被接受,不像我們生活的年代,社會傳統價值重重的壓在身上,汙名就內化成自己的一部分,你得花很多時間跟自己相處、慢慢和自己和解,這一段歷程對我來說是壓力很大的。

剛感染時聽說感染HIV的「5年存活率是零」,沒想到運氣好拖了拖,20多年轉眼就過去了。前陣子我見到一個老朋友,他是第一個讓我非常震驚,原來HIV發病會這麼嚴重,但他還是可以活下來,即便現在依然每一秒都很辛苦。這給我的「無常感」很深。我們約定著10年、20年、30年要再見面,大家在同一台火車上,有人就是先下車了、有人還繼續搭著、有人選擇換班火車就失聯了。

這些年中間苦的、甜的、心酸、淚水、汙名,五味雜陳都在心中,那些脆弱當下也有很堅強的時刻,你總會想辦法把自己調整回來。

現在我的生活慢慢變得平順,也過得很簡單。為了陪伴年逾80歲的媽媽,我離開住了幾十年的台北搬回老家,沒辦法在下班後跟同事或朋友社交,每天下班運動、早睡早起,繼續尋找更多生活的重心。

這次要去參加露德協會的活動,20週年約定要每10年回到約定地點見面,今年是第20年,我覺得這是很大的慶祝,我也想對自己說辛苦了。

人生就像佛陀說的,在哪裡修成佛最快?答案是「世界」,這裡有酸甜苦辣,你嘗盡了就會成佛。

我這幾年回顧自己的人生,想著20多年前因為沒有好的藥物,送走這麼多人,現在辦追思會都不是因為疾病,幾乎都是意外、自殺或是藥癮,尤其看著一些朋友因為藥物成癮掉進坑裡等等。我自己一路走來,撐過了藥物痛苦的時期,如今台灣是同志最友善的國家之一,但也還是有很多不公平、讓人受傷的地方,我覺得走到今天很值得,但我也還在思考、整理自己,這多出來的20多年對我的意義。

(延伸閱讀:〈如果還有明天──HIV帶原者20年的生命許願,漫長的愛滋奮戰歷程〉

直到U=U的口號出來,我才覺得自己獲得「重生」

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藥命、意外人生、世紀黑死病、HIV感染者、生命線
(攝影/余志偉)

翔翔

職業:退休人士 年齡:56歲 感染時間:1999年

33歲那年,一向健康的我突然生了兩場病,一是感冒總是不會好,另一次則是肝指數突然升高住院,沒多久就發現是因為感染了HIV,讓自己免疫力不好讓病一直不好。

得知陽性結果那一刻的心情是很複雜的。我本來就半年至一年會去篩檢一次,這代表我知道自己有一定的感染風險,可是當它真的確定是陽性時⋯⋯,我能做的是刻意不讓這件事情干擾我的生活,我不是接受,只是就把這件事情放在一邊。

其實比起很多人,我的各方面都算順利,我的工作穩定、自己租屋住在外面,不必思考如何在隱瞞爸媽的情況下服藥。當時對於HIV這個病,因為有雞尾酒療法,社會氛圍已經不是擔心感染會馬上死掉了,而是「壽命會縮減多少?」

那時候網路流傳一個「你可以活到幾歲」的程式,需要輸入你的生活習慣,例如抽菸減幾歲、喝酒減幾歲,其中有一題是「你是HIV帶原者嗎?」一按確認就直接少了20、30歲可活。

不過對一個20、30歲的人說,你可能只能活到50、60歲,實在沒有什麼痛苦的感覺。我只知道有了雞尾酒療法,離開的人明顯變少;但雞尾酒療法的副作用也是我感染初期最困擾的事情。

一開始醫師給我3種不同的藥物,一天要吃3次,次數多、顆數多,每一款藥物幾乎都有副作用。我曾經吃藥導致腎結石、或吃了藥先像喝醉般思緒迷茫,很快又頭痛劇烈,醫師看我的狀況頻繁換藥,最後那一款對我來說最適合的藥物,副作用只剩下偶爾想吐,但我也曾在下班騎車到一半,停在路邊嘔吐,這個情況一路持續到一天一顆藥物出現之後才好轉許多。

這23年來,作為帶原者,我覺得我是幸運的,原生家庭、工作、經濟都不用太擔心;對我來說,我一直追尋的、還得不到解答的部分,是成為帶原者後的人生裡,親密關係沒辦法得到滿足。感染前看到一個很喜歡的人,可以去認識、去追求,但感染後我總是想到後面還有好多問題,就變成一個對關係很不積極、很被動的人。

我不是一個很會交朋友的人,以前滿多朋友都是在網路上、三溫暖遇到,看對眼了就認識了,但身為帶原者可以這樣嗎?就算是安全性行為,這時候就卡在「我要不要跟對方說?」的問題上,因為我很難掌握對方的反應,有些人覺得是安全性行為沒問題,有些人會覺得憑什麼可以這麼做來欺騙我?

我去年跟交往8年的男友分手了,過程中我沒有勇氣告訴他,但我就把藥物放在藥櫃裡沒有藏起來,他在我們交往1年多時發現了,卻也沒有跟我當面談過,只有在吵架時才把這件事情拿出來講,讓我有種在道德上對不起他的感覺。後來想想,我們的性關係也在某個時間點就完全停掉了,我能夠怪他嗎?我應該怪罪我自己嗎?這個疾病讓我在關係中成為虧欠的那一方,這樣的罪惡感還是存在的。

雖然這幾年,社會的氛圍變得愈來愈好,尤其又有U=U
Undetectable equals Untransmittable,愛滋感染者的血液中病毒量,若持續6個月以上,控制在測不到的狀態時,就不具傳播風險。
的口號,有一些交友的APP,有些人甚至會直接列上自己是U=U,這對我來說是很震驚的。如果有人不知道什麼是U=U,他也會請你先去看一下資料,想要約會再說,整體的氣氛跟過去真的差很多,可是對我來說,像這樣告訴別人我的身分,我的坎還跨不過去,我還看不到這麼做對我的好處,我也沒有碰到我喜歡到願意為他做出這種事情的人,而且一旦公開,就都收不回來了。

不過,U=U對我的影響很大。比起當年雞尾酒療法開始治療的時候,我並沒有多想,也沒有特別覺得人生因為藥物可以重新開始,我只覺得自己幸運,如果感染時間再早一點,可能會被大肆報導、可能藥物選擇不多就離世,所以我慶幸自己感染時比較後期了。等到2019年U=U,測不到病毒就等於沒有感染力,這個概念出現才讓我覺得「重生」了,疾病對我的影響不再那麼大。

除了親密關係,是我認為這20多年來我最重視的「待解難題」之外,我做事情也不會那麼猶豫。每當猶豫時我就會告訴自己,我不曉得自己會活多久欸!那就去做吧!

比方說我才56歲,我的工作穩定,其實也可以做到65歲再退休的,但我就覺得不知道自己的狀態可以保持多久,我現在有高血壓、退化性關節炎,體力也不比以前好了,對我來說生命終點的壓力,隨著年紀增加變得比較大,那不如及時行樂,就選擇享受人生吧!所以我在今年2月就退休了,我要照顧自己的身體,多計劃各種運動,走走步道、去健身房,跟很好的同事朋友聚會,花更多時間整理房子,再找一些有興趣的東西學習。

希望有天,不必躲起來也能大聲說:「我有HIV,而且過得很好。」

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藥命、意外人生、世紀黑死病、HIV感染者、生命線
(攝影/余志偉)

愛咪

職業:上班族 年齡:50歲 感染時間:2000年,當時懷孕3個月

我記得很清楚,接到醫院電話通知我感染HIV的那天,是清晨7點多,當時我懷孕第二胎剛滿3個月,那間醫院也負責接生我第一胎孩子,他們知道我生活單純,懷疑檢查出錯,因此要我找時間再去複檢一次,我在電話裡回覆她,「先等等吧。」

這個「等等」就是一個星期。

這一週的時間彷彿靜止,我沒辦法說話、什麼事情都做不了,只是一直在心裡問我自己:我的生活這麼單純、我才28歲、我到底做了什麼不對的事情?為什麼會是我,要得到這樣子的懲罰?

後來我終於鼓起勇氣,詢問我那夜生活豐富的丈夫有沒有這樣的風險,他說「有」。我最記得的是他對我說:「我是一個殺人犯。」因為那時聽到愛滋感染就等於很快會死亡,他很愧疚讓我的這一輩子就這樣沒了。

不過我當時一點都沒有覺得自己就要死了,也沒有時間沮喪。一家已經有2個愛滋帶原者,我又是2個孩子的媽媽,當下我甚至不知道肚子裡的女兒是不是個愛滋寶寶,會不會成為第三個帶原者,我必須堅強、勇敢的活下去。

我在中部生活,在當時周圍環境聽到HIV,就等於「黑死病」,註定活不久的。愛滋病就算在醫院也是很恐怖的字眼,就醫也很困難,我直覺想找女性的感染科醫師,也許會比較好溝通,因此就在台中榮總給感染科醫師林育蕙看診,一路看到今天。

但懷孕生產就沒有那麼容易了,沒有醫院敢接我這樣的孕婦,當時台灣幾乎只有台大醫院前院長何弘能醫師敢替愛滋帶原者的孕婦接生,我只能開車到台北給他接產,孩子出生後則由現任台大兒童醫院院長黃立民追蹤治療一年。

孩子出生那一年是我最痛苦的一年,要幫小小的女兒餵藥很困難,我也曾跟醫師說,我不管結果了,愛滋寶寶可能活不過一年,那為什麼不讓她好好離開?這世界對愛滋的汙名這麼嚴重,如果活下來了還要背負這麼多年的汙名,這樣好嗎?還好後來我還是撐過那一年,女兒確定檢查沒問題,我的一對兒女都沒有感染HIV,女兒現在都已經22歲了。

懷孕期間我的HIV治療並沒有什麼副作用,這是很幸運的事情。反觀我的先生藥物副作用很大、讓他非常痛苦,藥物的味道就像消毒水,他吃完藥根本沒辦法吃東西,只能不斷反胃嘔吐。在他治療的過程中,因為孩子正需要全心照顧,我覺得我得有正常的生活時間和環境,因此我們就辦了離婚,我和孩子們回去我的娘家。其實也是我想逃離,因為我們得的是一樣的病,我真的沒有辦法想像我可能也會變成那樣子。幾年後再見面時,他已經在醫院瘦成皮包骨,探望他隔天,他就過世了,那一年是2006年,從驗出陽性到過世,只有短短6年。

其實我在感染後的7、8年,到我先生過世之後,這一大段時間我都沒有吃藥,因為我的各項數值都控制得很好,我覺得自己就是個正常人,只是要定期追蹤檢查。我就是全心全意擔任媽媽的角色,努力上班、撐起一個家,我的生活、思想全部都在他們身上。後來發現自己免疫力變低、整個人變得蠟黃、暈眩,我才回去又找林育蕙醫師,她說:「妳逃學這麼久,還是要回來上課吧!」

在我兩個孩子升上高中之後,我多出了大量的時間,我才開始認真思考,接下來真的屬於自己的人生該怎麼過。在這之前我的心思都不在這個疾病上,我只想好好的把家撐起來。

我從懷孕、開始吃藥就有雞尾酒療法,而且很幸運一直都把自己照顧得很好,我活下來了,我的親戚還會開玩笑對我說:「不是22年前檢查到感染就應該要死了嗎?怎麼活到現在啊!」我都會說:「沒辦法藥效太好了呀!」

因為這樣的人生經驗,我想反饋社會,包括10多年前開始,我把重心轉移到網路上,躲在電腦後面陪著一個個感染HIV的孩子聊天、多數的孩子沒有辦法告訴爸媽、得到支持,有些還有藥癮、恐愛的問題,我就陪著他們聊天、互動。

這一代的孩子,隨著社會氛圍、藥物進步,又更勇敢了一點,他們不會因為HIV被打倒,感染了也有自己的交友圈。但再怎麼開放,汙名和標籤一直都在,我們還是要有足夠安全、隱私的環境,才能放開自我,大聲的說:「我有HIV我很開心,而且我過得很好。」

就連我自己,直到今天我去醫院抽血,還會遇到櫃臺小姐跟我說:「妳怎麼會生這種病呢?」診所的老醫師看到電腦跳出來的訊息,也會這樣問我。以前我會心裡覺得生氣,告訴他們不要用外表判斷一個人;後來我會說,這是我先生給我另一種形式的「愛」的禮物,它讓我重新認識人生。

這22年來,我遇到很多很好的貴人,包括感染科醫師、婦產科醫師,我有很穩固的家庭支持系統,我的爸媽、家人、兒女,甚至是好姊妹、主管也都很支持我,才有了今天的我。

尤其是我的孩子。我是直到兒子18歲那年,在「露德知音」的廣播節目上才跟兒子坦承自己是愛滋帶原者;女兒則是在某次參加完記者會後,把新聞稿遞給她說,「上面寫的人是媽咪喔!」結果他們都一臉淡定,就說「好好吃藥就好,妳現在不是好好的?」

2019年前,我一直都躲在電腦後面,那時露德舉辦只有女性帶原者可參加的培力營隊,那是我首次嘗試跨出腳步,出現在大家面前,結果我看到好多比我年紀大的女性,每一個都健康快樂,這給了我很大的信心。現在的我週間工作,週末會參加協會活動,還有志工、義賣,甚至校園演講,讓大家看到女性帶原者不是都躲在角落裡。原本只想來拿學分、興致缺缺的孩子,聽完我的故事,會在結束時跑來跟我說,「我可以抱抱你嗎?」

20世紀的黑死病,一路走來會怎樣真的沒人知道。有了HIV,又有了藥物不斷在進步,會給人一種重生的感覺,可能一開始感染了HIV讓你覺得失去希望,但有了藥,又能回來重新開始了。

我們好不容易撐過了20年,未來還會不會有更多的20年不知道,但我把HIV當成一個美好特別的回憶,及時行樂,把握當下,愛每個想愛的人。
索引
那時根本不會想到,我們的「未來」還能有這麼多年
藥物給了我希望,知道自己得的不是「絕症」!
熬過了雞尾酒療法的副作用,卻得靠安眠藥才能入睡
直到U=U的口號出來,我才覺得自己獲得「重生」
希望有天,不必躲起來也能大聲說:「我有HIV,而且過得很好。」

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