拒絕恐慌,而非拒絕病患:我的門診不怕愛滋病毒帶原者
牙醫師公會全國聯合會理事長謝尚廷。

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每年12月1日是世界衛生組織(WHO)設立的「國際愛滋日」,鼓勵人們關注愛滋病的科學知識、政策及帶原者權益。今(2018)年,《報導者》將焦點放在醫病關係。

台灣醫療進步且有健保資源,HIV帶原者可獲免費愛滋藥物治療,但日常生活中其他的傷病就醫時仍存障礙。根據愛滋感染者權益促進會調查,大台北地區的牙醫診所,電訪687間裡近8成對診治HIV帶原者感到猶豫。我們希望藉由友善HIV醫師的經驗分享,打開社會對話的窗口,讓「友善」的氛圍一點一滴擴大⋯⋯

在台北市大安區的一條巷弄裡,一間牙科診所的招牌格外引人注目:「一人一機,高溫高壓,杜絕傳染,防止愛滋」。咦,看牙會傳播愛滋病毒(HIV)嗎?為何特別強調愛滋?那HIV帶原者可以去看牙嗎?

記者今年10月經過這間牙醫後實際電詢,「我朋友是HIV帶原者,他能不能掛號?」話筒那端的櫃檯人員起初不懂「HIV」是什麼,直到聽見「愛滋」二字,口氣一瞬間變了,「不要吧。你這樣子不太好吧!你到大醫院去,不要害到大家!大醫院的消毒器械比較『那個』。」

儘管這間牙科標榜消毒技術優良,足以杜絕愛滋病毒的傳播,仍然拒絕了HIV帶原者上門診治牙齒,而根據愛滋感染者權益促進會(權促會)的調查,這並非特例。權促會今年9~11月打電話到台北市、新北市各家牙科診所詢問能否替HIV帶原者看診,雖然未能問完所有診所,但就實際電訪的687間診所中,只獲得約120間明確肯定的答案,意即不到2成的友善名單。

其中一名幫忙打電話的志工、佛光大學學生陳弘智發表心得:「被拒絕的時候,我都會詢問原因,大部分的診所都會回應『我們的設備不足』,可是一旦追問他們,類似的血液傳染疾病,例如B型肝炎、C型肝炎他們怎麼處理,得到的回應總是『我們消毒方面是絕對沒有問題的』;當我再提問,說HIV跟這些病毒的傳染途徑相同,為什麼會有這樣的差別呢?診所又會回說『我們在忙,不方便回答這個問題』。」

但仍有敞開雙臂的醫師,在高雄市開設診所的牙醫師謝尚廷就是其中之一。身為牙醫師公會全國聯合會理事長的他,自己的診所不會拒絕HIV帶原者上門看診,也期盼每間診所對HIV病友來說都能是友善環境。他指出,拒診不但違法,也沒有必要,衛福部和牙醫師公會都曾發布感染控制的標準流程,只要確實執行,足以防禦包括HIV在內的各種病毒。

謝尚廷強調,傳染疾病不是只有愛滋病一種,有些人也不見得知道自己帶原了哪些病毒,對醫師來說,如果要對已知的肝炎和HIV帶原者格外小心,那當然沒問題,但平時也應該將每一個人當作有各種傳染疾病,扎扎實實地做好標準的感染控制措施。

他的診所裡,所有器械和手術衣原本就有嚴格的消毒管理規則,消毒後一包一包封好、註明保存日期,使用後或過期就要重新消毒。若遇到已知的HIV帶原者或肝炎帶原者,則將他們使用過的器械與一般器械分開消毒,並再將診間內的管線消毒一次,這部分屬於額外升級的作法;但像診間內各器材上張貼防護貼紙,則是任何新的病人進來都會替換的,而醫師對任何病人執行手術和洗牙時也都會配戴面罩。

保護病人也是保護自己,當醫師把每一個病人都當成可能的帶原者,便不會對任何真正的帶原者有差別待遇。

不只一般民眾,醫界也需破除迷思

聯合國愛滋病規劃署(UNAIDS)日前公布一份「知識就是力量」報告,認為讓愛滋帶原者接受檢測、了解自己的狀況,是對抗愛滋最有利的武器。但要帶原者勇於接受檢測,社會歧見和就醫障礙必須先消除。

在台大醫院工作的牙醫師長頸鹿(化名)也表示,只要有基本的病毒學或感染控制知識,應該都知道愛滋病毒非常弱,感染控制層級只要按照一般的防護措施來做就好。但根據她在台大醫院的經驗,她發現HIV帶原者確實很難在一般的牙科診所接受治療,都是輾轉來到大醫院,讓她覺得很心疼。

而患者來到大醫院後,也不見得就能受到妥善照顧,「其實也很看運氣,如果遇到觀念不好的醫師,可能就會被拔牙或被放生,」長頸鹿說,即使是大醫院裡的主治醫師,仍有人為了避免替HIV帶原者多次看診,乾脆把患者還可以治療的牙齒拔掉,而不是按照常規,視牙齒狀況來決定要不要繼續約診治療。

長頸鹿解釋,即使是醫師,大學時習得的知識沒有立即用到,多半也會忘記。而畢業後進入醫院,醫院雖規定員工每年要完成一定的感染控制教育學分,但沒有規定要上什麼課,愛滋只是其中一塊,「所以我相信許多醫師在大學以後如果沒有主動去接觸這些課程,也沒有人逼他去上,加上以前學的東西也都忘光光,那應該觀念與一般民眾無異,」她感嘆。

恐懼與汙名交織,平常心消失無蹤
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牙醫、愛滋病
台北市立聯合醫院一般牙醫科主治醫師馬魁。(攝影/蔡耀徵)

台北市立聯合醫院一般牙醫科主治醫師馬魁也坦言,不同世代的醫師對愛滋病的認識有別。台灣1984年有第一起本土愛滋病例,但他前一年才從醫學院畢業,一開始難免不了解,而他2005年被派至北市聯醫昆明院區的「愛滋牙科特別門診」輪班時,心中其實不太甘願,但仍全力以赴,讀了很多資料後明白HIV沒有想像中可怕,真要說起來,B肝病毒在空氣中的存活時間反而更長。

馬魁微笑著說,牙科診所若按照衛福部公告的「牙科感染管制措施指引」,對包括HIV在內的各種病毒的防護都「絕對足夠」,台灣也沒有出現過醫護人員因照護HIV帶原者而染病的例子。他相信醫師若與時俱進,瞭解愛滋病之後就不會那麼害怕了,但若真要解決歧視,需要改變的不只是醫師,全民都應該具備相關知識。

愛滋牙科特別門診

台灣目前僅有台北市立聯合醫院昆明院區成立「愛滋牙科特別門診」,由忠孝院區派牙醫師輪班看診,馬魁醫師即是其中一位;另外則有台大醫院牙科部安排固定時間,由台大志願牙醫師看診。除此之外,台灣並無專門為HIV帶原者服務的牙醫資源。

「不是有特別門診嗎?HIV帶原者為何不乖乖去那裡就好?」新聞上每次有帶原者被拒診的新聞出現,就會看到類似的輿論,但這其實是倒果為因的說法,因為按照法令,一般診所本來就不得拒絕帶原者,是現實狀況不盡理想,特別門診才應運而生。

但根據衛福部統計至2018年10月底的資料,本國籍存活的HIV帶原者約有3萬1千人,更不是全都住在台北,不可能通通擠到這兩個地方看診,帶原者也擔心走進特別門診時被人看到,等於變相揭露身分。也就是說,若要消化帶原者的需求,一般診所終究應成為更友善的環境,不能全指望特別門診。

牙醫師阿忠(化名)的經驗可以印證這一點。阿忠在桃園中壢區的牙科診所工作,這是一間由好幾位醫師共同看診的診所;阿忠對愛滋病相關知識非常了解,曾以平常心替HIV帶原者看牙,而病友們「好康倒相報」,一傳十、十傳百,上門來的HIV帶原者越來越多,老闆便召開會議決定「通通不要再接了」。

「我們診所老闆(本身是牙醫師)其實懂這個東西,他只是覺得要排除眾議,要大家做這個事情,何必呢?」阿忠分析說,當社會上還有很多民眾不了解愛滋病的時候,有些牙醫師擔憂消息一旦傳開,很難釋疑,乾脆請HIV帶原者到大醫院就好,省得給自己找麻煩,「他們覺得,我們家診所病人很多,又沒有缺病人需要做這塊,他們都會傾向說,那我們看原本的病人就好,為什麼一定要做這個?」

阿忠也指出,牙科助理不需醫療專業背景即可擔任,常對HIV懷有無止盡的恐慌,就算聽說「有穩定治療的帶原者傳染力極低」,也會繼續鑽牛角尖:「你看到他拿藥紀錄,你確定他有吃嗎?你確定他有吃,那你確定他檢查報告都是ok的嗎?他上個月拿藥,你確定他這個禮拜有吃嗎?」而牙科助理流動率本來就高,診所不希望他們被「嚇跑」,這樣又得補充新人,乾脆就不看帶原者了。

其實就算帶原者沒有治療,根據醫療機構標準的感染控制作業,本來就能防禦愛滋病毒等血液傳染病及其他傳染病。但恐懼是一種有理說不清、無限上綱的東西,加上「愛滋病」本身有汙名,當恐懼和汙名交織在一起,就引發強烈的衝突,這樣的現象當然也不只發生在牙科。

根本問題在於「感控措施」是否落實

今年6月,一名外科醫師在臉書上憤怒地表示,他開完刀才發現病患是HIV帶原者,這讓醫護人員「全部都在沒有任何有效防護的情況下進行(手術),暴露在高度危險的感染風險底下」。這篇文章隨後在網路上發酵,新聞也推波助瀾地寫道:「目前法規健保卡上並無法註記病患是否有愛滋,這也會讓在第一線的醫護人員暴露在危險之中⋯⋯」

風波越演越烈,就連衛福部疾管署也注意到了,最後發出公文以正視聽。疾管署強調,醫院本來就有標準的感染控制流程,對於任何病人都要執行,如果實際情況真如該醫師所述「在沒有任何有效防護的情形下進行手術」,將立即要求醫院改善。

當然,這個事件也引發「揭露身分」的討論:雖然本來就有感控措施,但如果能讓醫師更加小心不是很好嗎?HIV帶原者為何不講一聲就好了呢?隱瞞身分是不是居心叵測?

《人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例》第12條規定,HIV帶原者就醫時,應向醫事人員告知
若帶原者處於緊急情況或身處隱私未受保障之環境者,不在此限。
自己帶原HIV一事,而帶原者揭露身分之後,醫事機構及醫事人員不得拒絕提供服務。但露德協會秘書長徐森杰指出,這條法規設想的是最理想的情況,現實當然不是這樣子。
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露德協會、愛滋病
露德協會秘書長徐森杰。(攝影/蔡耀徵)

徐森杰擁有20年服務HIV帶原者的經驗,他表示,能理解有些醫師們生氣的點是「我要幫助你,你居然隱匿你的身分,讓我們有危險?」但許多HIV帶原者正是因為講了反而被拒絕,久了之後只求矇混過關,或者有時候只是看個香港腳,屬於不會見血的診療,帶原者就會想,這也要講嗎?不講會不會有事?講了之後醫師還願意看我嗎?帶原者常常得陷入這種內心掙扎。

徐森杰也無奈地說,醫療衝突一旦發生,對病人較為不利,畢竟醫師的權力位階本來就比病人高,祭出幾句專業術語,大家聽了就不敢反駁,更不用說社會觀感特別差的HIV帶原者,「很多人會幫醫生講話,說栽培一個醫生這麼多錢,萬一感染愛滋的話會很恐怖⋯⋯人家這麼好心,你們這種自己『不檢點的』還沒有好好維護人家權益,還在那邊維護自己權益?」

有關HIV帶原者揭露或不揭露身分所衍生的衝突,隨著這幾年雲端藥歷的發達,變得更難迴避了。

雲端藥歷有利有弊,解決愛滋歧視才是治本

所謂「雲端藥歷」是指衛福部健保署2013年7月起結合雲端科技,建置以病人為中心的雲端藥歷系統,2016年再升級為「健保醫療資訊雲端查詢系統」,將病人在不同院所就醫的資料整合在同一個平台,讓各院所醫師在臨床治療、開立處方,及藥師調劑或提供病人用藥諮詢時,能查詢病人近期的就醫與用藥紀錄。

也就是說,醫師在雲端藥歷上看到病人在服用HIV藥物,就知道他是帶原者,這使得帶原者在尋求治療時受挫的狀況更多了。根據露德協會「台灣地區愛滋感染者生活現況調查」,「雲端藥歷的醫藥隱私問題」高居2015年、2017年帶原者最關注的的議題首位,程度遠超過往年的各項議題。

HIV帶原者阿耀(化名)甚至被「眼科」拒診過,而他對於生活中必須不斷花力氣去維護自己的權益,感到相當疲憊,「作為一個社會運動者,我應該要跟他爭執,可是作為一個人,我生氣我要花很多時間成本和情緒成本回應。Fight(戰鬥)是需要成本的。我那時候常常大哭,覺得我各方面都是一個ok的人,為什麼只因為我生病了,就這樣對待我?」

愛滋關懷團體「感染誌」負責人陳威圻本身是一名帶原者,他也表示,看醫生是一般人用平常的方法就可以做到的事情,他卻得耗費額外的時間與精力,以牙科而言,大家或許認為至少還有愛滋特別門診可以看,但他家離特別門診的地點非常遙遠,導致他早已放棄。說到這裡,陳威圻苦澀地大笑起來,「我都不看啊!所以我滿口爛牙。」

台灣愛滋病學會理事長、台北榮總感染科總醫師林錫勳說,雲端藥歷的立意是好的,可以減少醫療浪費,也讓醫師得到更多資訊,提升病人的醫療品質。遺憾的是,在HIV帶原者的醫療處境尚未改善前,雲端藥歷就成為變相的健保註記,間接使他們在就醫過程中被排擠。

林錫勳也指出,疾管署去年曾一度找醫師和專家討論,希望未來能在雲端藥歷中遮蓋HIV藥物的資訊,以保障帶原者的就醫權益,但消息傳出後,引發民眾廣大恐慌,整件事也不了了之,雲端藥歷目前還是看得到HIV藥物的資訊。

再怎麼良好的政策,碰到「愛滋」卻造成意想不到的結果,最根本的問題在於整體社會對「愛滋病」的恐懼與排斥。徐森杰感嘆說,在露德協會一路走來,他覺得HIV帶原者和倡議團體在社會大眾、醫護人員面前永遠都矮一截,很難說服別人,同樣的話由醫師或名人來說,結果卻不一樣;所以醫界真要改變,恐怕還需要更多具有道德勇氣的醫界大老登高一呼,或由專業醫療團體負起宣導責任。

牙醫師公會全國聯合會的呼籲
牙醫師公會全國聯合會
國內目前有1萬4千多名牙醫師,包括大醫院的牙醫師在內,全部都是「牙醫師公會全國聯合會」的會員。
曾在今年5月發文給各地方公會,呼籲各診所不應拒診HIV帶原者。而理事長謝尚廷接受《報導者》專訪時大聲疾呼,國內1萬4千多名牙醫師只要有任何一名醫師這樣做,都將傷害所有人的醫病關係,絕對不該再有任何一起「拒診」案例發生。

謝尚廷說明,如果是基於「專長」的轉診,例如某醫師的專長是矯正牙齒,但病人有牙周病,於是將病人轉給牙周病專長的醫師,這當然沒有問題。但醫師也要經過診治才能知道病人的問題在哪裡,不可以因為一個病人是HIV帶原者就直接拒看,「設備不足」也不是理由,因為牙科診所在感控設備這方面本來就必須符合一定的資格。

謝尚廷也指出,對愛滋病的過度擔憂往往出於認識不足,能在雲端藥歷上被看出來的帶原者就是有吃藥治療的,屬於傳染力極低、相對安全的帶原者,實在不需太過恐慌;更何況有些人根本不知道自己有帶原HIV,更不一定有治療,這些平常都會碰到,防護措施本來就應該做好,「你知道的時候,你這麼擔心,那你不知道但也有可能有HIV的,你只是不知道、不擔心?」

至於「雲端藥歷」未來是不是應遮蓋HIV藥物資訊,謝尚廷說,他還是傾向不要遮蓋,幫助醫師擬定最適合的治療計畫,例如給藥時需評估患者的免疫狀況和正在服用的藥物。但他也明白帶原者為什麼希望能保全隱私,更期盼醫護人員能同理HIV病友們害怕被拒診、被歧視的心情,若醫病關係夠好,互信關係夠堅強,有朝一日每間診所都是友善診所,病人自然再也不怕對醫師揭露身分。

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