你聽過「基因檢測」嗎？
線上一鍵下單，不到萬元，用口水就能解開「基因密碼」，知道自己的血脈、特質潛能與疾病風險⋯⋯廣告文宣說得天花亂墜，但真有那麼神嗎？2023年全球基因檢測市場規模高達172億美元，但在台灣這項新興技術卻是亂象叢生——從實驗室品質、可信度到檢測報告的內容與解讀專業都缺乏管理，導致消費糾紛不斷。
為約束失控的巿場，衛福部2021年修正「特管法」，把涉及醫療決策的高風險基因檢測納管——癌症、產前、新生兒、罕病、藥物反應等醫療型檢測皆須在醫療機構執行、報告須由醫師講解。如今3年落日時間將至，2024年2月9日後，未申請通過或補件者，不准進行規範內的基因檢測。
然而這項想幫民眾把關品質的修法卻出現嚴重漏洞，新生兒致死率極高遺傳性罕病「肌肉萎縮症（SMA）」，原本民眾可自費進行基因檢測，卻因「特管法」陷入三不管地帶，罕病兒恐因無法篩檢而錯失「治癒」機會？這系列耗時半年的專題刊登後，衛福部一名官員告訴我們，內部正在緊急開會尋找解方⋯⋯
這集，請聽兩位記者分享他們與一堆英文與專有名詞奮戰的過程、來自醫界學界的回饋；在層層揭開「基因檢測」的醫療科技面紗後，又有什麼建議給想做檢測的聽眾呢？
（來賓｜《報導者》記者陳潔、黃浩珉；製作團隊｜詹婉如、陳思樺）
感謝您的收聽！ 邀請您透過apple podcast、spotify或其他收聽平台免費訂閱《The Real Story》，及早接收更新通知，節目資訊不漏接！
用行動支持報導者
獨立的精神，是自由思想的條件。獨立的媒體，才能守護公共領域，讓自由的討論和真相浮現。
在艱困的媒體環境，《報導者》堅持以非營利組織的模式投入公共領域的調查與深度報導。我們透過讀者的贊助支持來營運，不仰賴商業廣告置入，在獨立自主的前提下，穿梭在各項重要公共議題中。
你的支持能幫助《報導者》持續追蹤國內外新聞事件的真相，邀請你加入 3 種支持方案，和我們一起推動這場媒體小革命。
