讀者投稿
身障人士的遙遙求學路──重度身障生與特教助理員的雙人舞

編按:本文是脊髓性肌肉萎縮症(SMA)孩童的求學歷程,作者深入採訪這位重度身障生的家長,希望透過個案碰到的問題,凸顯身障生求學的困境,藉此呼籲政府重視照顧者(助理員)與被照顧者(身障學生)應擁有的合理工作權與公民權。

「我是一個單親媽媽,如果我不小心發生意外,請立刻撥打電話給我的家人,因為我有一個肌肉萎縮症無法自己行動的女兒,正一個人在家裡等我回去,謝謝。」
周淑菁自從女兒玟聿在1歲時脊髓性肌肉萎縮症確診後,便獨自扛起照顧女兒的責任。脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA)不分男女都會發生,發病年齡從嬰兒到成人都有可能,由於肌肉漸進性的退化,患者走路、爬行、吞嚥、甚至呼吸等功能都會逐漸喪失,由於至今尚無藥可治,病患到最後不是因呼吸衰竭而死亡,就是成為殘廢,雖智力不受影響,但終生生活須依賴他人。
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周淑菁自從女兒玟聿在1歲時脊髓性肌肉萎縮症確診後,便獨自扛起照顧女兒的責任。(攝影/卓曉青)
周淑菁自從女兒玟聿在1歲時脊髓性肌肉萎縮症確診後,便獨自扛起照顧女兒的責任。(攝影/卓曉青)
除了照顧逐漸衰弱的女兒,淑菁還面臨失婚以及收入不穩定的困境。玟聿每次感冒,連咳痰的力氣都沒有,因此常引發肺炎,需待在加護病房1個月進行插管治療。隨時可能失去生命的玟聿,將淑菁視為唯一可信任的照顧者。每當淑菁出門接送姊姊上下學時,玟聿總是驚恐地在家裡等著,深怕母親一去不回。而淑菁身上永遠帶著一張字條,萬一出門碰到任何意外,才有人知道家中還有位肌肉萎縮症的女兒在等候。

求學過程不斷碰壁

這樣提心吊膽的日子,一直持續到玟聿上小學前夕。淑菁認為玟聿應開始學習適應其他照顧者,因此在尋找學校的同時,也希望能碰到適合的助理員,能協助玟聿適應學校的生活,同時也讓自己有餘力工作改善經濟狀況。只是求學過程一路走來,並非順遂。
依《身心障礙者權益保障法》第30條之規定,各級教育機關在辦理身心障礙者教育時,應依其障礙類別與需要,提供各項必需之專業人員、無障礙校園環境等相關教育資源,以符「公平合理接受教育之機會」。但淑菁卻在找尋學校的過程中,不斷碰壁。
「他們一開始都說當然歡迎玟聿入學。但接下來就說目前學校還沒有經費設置無障礙空間和增加電梯的數量;有些學校即使有電梯和滑坡,但許多教室間還是有地板的落差,而且身障廁所有限,孩子在4樓上課,卻要背到1樓去如廁。電動輪椅重達90幾公斤,因此學校都建議我,如果玟聿要到她們學校就讀,必須要請我每天抱著玟聿和輪椅上下樓上課!」
在經歷數次學校皆以「假友善」的軟釘子讓淑菁知難而退後,她終於找到一間位於萬華區的市立國小,校長非常積極配合玟聿的需求,趕在玟聿入學前,將校內無障礙空間修建完畢。接下來淑菁開始申請協助女兒的特教學生助理人員,但在申請的過程中,淑菁才發現助理員在經費及人員的嚴重不足下,助理員不見得能符合身障生的需求。她詳細描述親身經驗:
「教育局每年給各校的助理員經費補助和時數是固定的。助理員的時薪每小時才133元,沒有年終獎金,寒暑假期間不支薪,進而造成助理員的流動率高以及人數不足。但每年身障生入學的數量不一,如果身障生人數較多,那麼每一位學生只能得到半天或幾個小時的協助。但有些重度身障學生需餵食,飯後還要清潔口腔,協助大小便,甚至清理排泄物與傷口。
這些孩子在學校需要全日的日常生活協助,這在現行經費補助的助理員時數下已經是難以支應,何況學校在經費的考量下往往選擇漠視身心障礙學生在校日常生活協助的需求。許多家長為了能讓孩子順利的求學,僅能選擇陪同孩子一同就學,替孩子打點所有生活及學習所需。但許多身障孩子的家庭往往是弱勢中的弱勢,不是每個家庭都有這樣的能力或時間能待在學校陪伴孩子。」
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周淑菁,認為玟聿應開始學習適應其他照顧者,因此在尋找學校的同時,也希望能碰到適合的助理員。只是求學過程一路走來,並非順遂。(攝影/卓曉青)
周淑菁,認為玟聿應開始學習適應其他照顧者,因此在尋找學校的同時,也希望能碰到適合的助理員。只是求學過程一路走來,並非順遂。(攝影/卓曉青)

「學生助理員」難以照顧重度身障生

2014年修法以前,在《特殊教育法》第14條中明訂高中職以下各級學校應設有特殊教育相關專業人員及助理人員,在《特殊教育相關專業人員及助理人員遴用辦法》中又進一步將特殊教育助理人員限縮為教師助理員,將教師助理員定位為以教師為主體,在教師的督導下協助學生生活自理與學習之助理人員,但實際上卻常被濫用為教師在行政事務上的協助。在2000年玻璃娃娃事件以及2010年桃園縣同安國小肌肉萎縮症學童跌倒事件中,除了全面檢討國中、小學無障礙空間及設施的問題,還引發學校特教助理員因兼任其他校園行政工作,無法專心照顧身心障礙等弱勢學生而造成傷亡的討論。
因此,在2012年11月10日,「千障權益行動聯盟」發起「教育平權」遊行,上千名身心障礙者、家屬及民眾走上街頭,強調政府需正名「特教學生在學助理員」之法源。該聯盟認為,「助理人員」應該是來協助身心障礙的學生。因此,2014年修法後,才將特教法第14條規定的「助理人員」修改,並細分為教師助理員及特教學生助理人員,出現所謂的「學生助理員」制度。
然而,「學生助理員」制度在實際的運作上卻無法有效分配資源,為身障生帶來全面的幫助,因為在《高級中等以下學校特殊教育班班級及專責單位設置與人員進用辦法》第5條的第4項、第5項是這樣規定的:
四、教師助理員:經各級主管機關特殊教育學生鑑定及就學輔導會(以下簡稱鑑輔會)鑑定,具中度以上障礙程度或學習生活上有特殊需求之身心障礙學生,每15人置專任人員1人,未滿15人者,置部分工時人員。 五、特教學生助理人員:經鑑輔會鑑定,具重度以上障礙程度或學習生活上有特殊需求之身心障礙學生,置部分工時人員。
這樣的規定可看出台灣的特殊教育傾向讓有專業執照的特教老師,專門負責教育障礙程度較輕、可在教室正常學習的學生;而那些照顧困難度更高,更需要特殊專業經驗的重度身心障礙學生,反而由被認為專業程度低的助理員,以低薪資的勞力密集工作方式來進行照顧,替代學生「身體自理」的工作。由於特教資源不足,助理員的照顧品質經常受到質疑,這背後其實隱含著對身障學生的輕忽,使助理員與身障學生同樣成為制度下的犧牲者。
以台灣東部某國立大學附屬特殊教育學校105學年度第2學期第3次臨時契約僱用特教學生助理人員甄選簡章為例,其清楚表明招募「鐘點制特教學生助理人員」2名。條件:高中(職)以上學校畢業或具同等學歷資格,具有醫護、保母、看護或急救員資格者尤佳(專業資格非強制規定)。工作項目:在教師督導下,提供個別或少數學生在校之生活自理、上下學及其他校園生活等支持性服務。薪資:每小時133元,每天8小時,每週最多40小時。工作時間:每日8小時(上午7時30分至下午4時,中間休息30分鐘,休息時間由學校安排)。
而另一份基隆市106年度教師助理員及特教學生助理人員支援服務實施計畫書中,更詳盡記載助理人員相關福利以及工作內容,並加以註明特教學生助理人員屬部分工時人員,但不適用行政院暨所屬機關約僱人員雇用辦法及約僱人員比照分類職位公務人員俸點支給報酬標準表之相關規定(例如:無年終獎金及其他福利)。薪資的支付標準為:
  1. 部分工時:(以時薪計):每小時基本工資133元計算,每年分2期核定。
  2. 全部工時:(以月薪計):每月基本工資21,009元計算,中心特教助理人員適用。
  3. 外加投保單位負擔之健保、勞保(含職災)、及提撥6%勞工退休準備金等。
從這些文件可清楚看出,助理員是不穩定、低薪沒有保障,並且工作極繁重的臨時性工作。在如此惡劣的工作環境下,除非助理員具備極大的愛心與耐心,否則很難給予身障生完善的照顧。

被迫要求更換助理員

淑菁分享了女兒的親身經驗 :「玟聿曾經碰過一位助理員,工作時一直在滑手機,還會叫別的同學代替他做相關工作。當玟聿不能參加體育課,想利用空檔去圖書館時,助理員卻嫌麻煩,將玟聿限制在一個教室裡。直到有一次因為別班學生調皮推了玟聿一把,但助理員沒有陪在身邊來不及阻止,我們認為事態嚴重,才請學校換新的助理員。」
「這樣的情形難道不能投訴?」
淑菁回答:「雖然助理員須定期接受校長、老師,學生家長與校外專家的評量,來決定新學年度是否繼續聘用,但師長們忙於學務,很難注意到助理員與少數身障生的互動細節。許多重度肢障的孩子,心智發展與正常孩子無異,他們有自由意志,也有叛逆期的心理問題。如果助理員的訓練僅將孩子看做沒有自由意志的客體,而非獨立有人格的主體,這些弱勢中的弱勢孩子,只會感到屈辱與無助。
而身障生在學校的一切行動與照顧都仰賴助理員,因此孩子也不敢得罪他們,總是要想盡辦法委婉地跟助理員溝通,或者就是選擇忍耐。在有限的經費和人力下,沒有人能保證辭退一位助理員後,是否還能找到人手?就算有人接替,也無法保證新的助理員能力更好。身障生在極為限縮的資源下,沒有太多選擇。」
同時,淑菁也指出助理員的專業培訓不足,雖然助理員須接受特教資源中心辦理36小時以上的職前訓練,並每年接受學校或各級主管機關辦理9小時以上的在職訓練,但內容偏向抽象理論,使得助理員在實際接觸身障生時,還是需要由家長從頭教起。一位優秀的特教助理員因著經驗累積而具備的工作知識相當豐富,但這樣的人才相當有限;許多新進的助理員是在真正接觸這份工作後,才發現根本無法忍受處理學生大小便和清潔排泄物此類的工作內容,而低薪無保障的條件更促進了助理員的高流動率,直接影響了照顧身障生的品質。

從立法與資源分配改善問題

特教人力資源不足與分工不均,以及助理員專業資格的取得並未受到重視與討論,顯露的是國家資源的配置不足,與特殊教育照顧制度的設計不當。而背後真正的原因,在於國家長期對於身障者公民權的漠視。
西方資本主義現代化的結果,使得「失能者/障礙者」(disabled people)的身體被社會大眾認為沒有經濟生產價值,並被視為耗損經濟資源的「病患」。在將身心障礙人士醫療化、特殊化、偏差化、他者化的過程中,照顧這些人的「照顧者」也不受重視,其工作被視為不具價值與重要性。被迫接受惡劣工作環境的照顧者多數仍為職場上的弱勢女性,形成了「弱勢協助弱勢」的雙重壓迫處境。
當一個國家不重視身障人士的心理狀態、文化參與權、教育權等公民應平等享有的權利,僅將身障人士視為一具殘破的身軀時,對於照顧者的訓練以及工作保障,則理所當然的以最低規格來設立制度。
在資本主義生產邏輯的壓迫下,重度障礙學生與助理員皆為極度弱勢者。重度障礙學生的照顧需求是國家的責任,應該從立法與資源分配來改善,並開始重視照顧者(助理員)與被照顧者(身障學生)應擁有的合理工作權與公民權益,才能讓兩者在原已極度艱辛的生存條件下,獲得有效的幫助與尊重。
今年1月,台灣舉辦了兩公約的第二次國家報告國際審查會議,其中《身心障礙者權利國際公約》在受教育權(§24)中明載,應當確保在各級教育實行包容性教育制度和終身學習,以確保身心障礙者在沒有歧視和機會均得的條件下實現受教育權。
在為身心障礙者權利寫影子報告的淑菁,提到身心障礙者的教育權益時,她強調除了要呼籲政府重視身障者的受教權之外,身障孩子的家屬,也要積極地為自身權益來爭取。因為身障學生長期處於教育的弱勢地位,許多家長甚至不敢申請助理員來幫助孩子,他們自認為是社會的負擔,覺得學校願意接納孩子入學已是值得珍惜的機會,認為權益的爭取或抗爭是為學校和社會造成麻煩,因此對於任何權益的爭取都非常消極與抗拒。
「身障人士及其家屬的自我放棄,正是給政府不積極改革與面對的最好藉口。」淑菁亦表示,在為女兒爭取權益的道路上,許多挫折竟是來自於部分的家長。
「我會繼續為身障者的權益來發聲。學生助理員制度的缺失只是身障者教育權問題的冰山一角,雖然目前無法得到立即的改善,但只要問題不斷地被看見,它就有被改善的機會。雖然玟聿不見得遇得到那天,但我從她身上看到,身障孩子承受的所有病痛和環境的壓迫,這些痛苦對他們而言是真實地存在。我希望未來的身障孩子不用像玟聿一樣辛苦。」
淑菁再度拿出紙條讓我拍照。每多一天與女兒相處,就是多一天奢侈的幸福。緊緊相依的母女兩人每天都真實地經歷生活的困境、大環境的不友善以及失去彼此的恐懼。當全世界都在告訴淑菁和玟聿「妳們沒有權利」時,淑菁依然為著女兒和其他身障孩子爭取權益。在一片灰燼中,只要還有燃燒的餘光,就能夠在死蔭的幽谷中,看見生命的意義。

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