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新冠襲台3週年系列報導【後遺症篇】

看不見病毒的防疫進行式──長新冠、兒童腦炎、MIS-C的診治與解謎

Murphy(化名)確診後,至今仍受到各式各樣「長新冠」症狀所苦。(攝影/鄭宇辰)
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雖然「與病毒共存、回歸日常」是各國的生活目標,但對許多人來說,要回到疫情前的日子,真的很困難。過去3年,COVID-19改變了世界,人們被迫面對生離死別,很多人在確診後才出現的身體症狀、無以名狀的痛苦和失眠,是世界各國染疫者真實存在且正在經歷的挑戰。

面對已知的影響長期追蹤,未知的領域,我們還能做哪些研究與追蹤?風暴過後的日子,我們該如何理解、療傷及復元?

2021年7月,台灣正處在三級警戒期間,疫情肆虐,疫苗卻還不夠充裕,整個社會人心惶惶。當時27歲的Murphy(化名)記得,爸爸媽媽、弟弟妹妹和自己一家五口好不容易排到了莫德納(Moderna)疫苗,卻沒想到自己在前一天晚上突然發燒。

「不可能吧?」Murphy心想,從5月發布三級警戒開始,他每天在家上班,除了去超市採買家用,沒有和任何朋友見面。謹慎驗了快篩,卻很快跑出2條線,噩夢成真。

彼時,全台本土確診人數只有1萬多人,染疫不像如今那麼理所當然,送院流程也仍在熟悉中。Murphy回憶,那天1922專線要他去診所就醫,結果被拒收;前往醫院,又被滯留在院外等待採檢;幾經波折終於在醫院採檢PCR確認陽性後,因為症狀僅發燒、咳嗽,判定為輕症,被送往檢疫所,卻又因血氧濃度過低,被轉送往醫院。

在醫院服用化痰藥水、咳嗽感冒藥、鎮定劑,還有點滴注射類固醇,「身體腫得像豬一樣,還會盜汗,醫生說都是類固醇的副作用。」Murphy回憶在醫院的14天,除了身體煎熬,媽媽也在檢疫所隔離7天後確診,因為免疫風暴導致重症,「我媽媽就住在我對面的病房,只能聽說她的狀況不太好,可是我們兩個沒辦法見面。」所幸,後來兩人都順利出院,當時的他們並不知道,未來還有一段漫長的復健之路要走。

出院後「像換一副身體」,更大的痛苦才剛開始

Murphy在忙碌的行銷公關行業上班,每日工作時間長達12~14個小時,出院後一週,他就重回崗位,身體卻不斷發出警訊。

「很多症狀,以前從來沒有過。包括夜間盜汗、飛蚊症、腸發炎、胃痛,以前在健身房跑步30分鐘沒問題,現在不到10分鐘就覺得喘到快不行了。」

細瑣的毛病開始出現且難以忽視,「這一週變成胸痛,去了急診照X光卻看不出問題,打了止痛針又引起蕁麻疹,今天早上只好再去補一針,真的沒有經歷過這麼常跑醫院的狀況,工作再忙也不曾出現過。」採訪時,距離Murphy確診已經過了10個月,他還在各種症狀中受苦。

不只Murphy,他的媽媽也在出院後,躺在床上整整2週,甚至還促發了糖尿病。因為打疫苗後立刻確診,讓媽媽也對疫苗有了恐懼,遲遲不敢繼續接種疫苗。

Murphy也說,「我一直告訴我自己要正面思考,開玩笑說自己走在時代的尖端、超趕流行、萬中選一,有這個想法至少我不會拘泥為什麼是我?但事實是,這件事情一直揪在我心上,心理壓力一直在,之後會不會併發更嚴重的後遺症?媽媽現在這樣怎麼辦?

他曾陪媽媽一起去醫學中心的復健科就醫,當時各醫院還沒有開設專門的長新冠門診,醫師抽血確認他身體的發炎指數仍高,要他再緩緩,晚些接種疫苗,並開立止痛藥、鎮定劑,希望他每週運動3小時,並持續追蹤症狀。身體很不舒服時,他曾去看中醫調養身體,直到現在都是「哪裡有症狀看哪科」,或是直接掛急診。「大多數的醫師都會跟我說有可能是長新冠,但也沒辦法證實。」治療上也只能採取症狀治療,並且要他多多休息。

更甚者,Murphy在診所就醫時,提及自己確診過,「有些診所反應就會很大:什麼時候?多久了?為什麼?我不想要把自己塑造成受害者,說自己被歧視,但事實上這在我心裡,是一件很不平衡的事情。」

「這些症狀都有可能發生!」台北醫學大學附設醫院復健科主治醫師林昀毅表示,Murphy的症狀都在國際報告中出現過。

根據牛津長新冠門診醫療團隊所撰寫的《長新冠自救手冊》(The Long Covid Self-help Guide),目前臨床上已回報超過200種以上的症狀。除了重症病人,輕症到中症、Alpha、Delta到Omicron,都可能出現長新冠症狀。

林昀毅說,自己最早開始關心長新冠議題,是在2021年三級警戒時。當確診重症的住院病人要從加護病房轉回普通病房時,竟都無法翻身與下床,且多數出現多發性神經病變的狀況。因此北醫快速組成復健團隊,提供物理、職能、語言和心理治療,作為病患的急性後期照護(Post-acute care, PAC)。好消息是,這類病人在積極復健2到3週後,幾乎都能明顯好轉。林昀毅照顧了約莫10位這類的病人,幾乎都能回歸如常生活。

看不見病毒,病症卻真實存在,長新冠不是「假議題」

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台北醫學大學附設醫院復健科主治醫師林昀毅表示,不管輕、中、重症病人,都可能出現長新冠症狀。(攝影/林彥廷)

世界衛生組織(WHO)英國國民保健署(NHS)美國疾病管制局(CDC)都對長新冠提出解釋。WHO認為,發病後3個月,症狀若依舊持續,就稱為是長新冠(Long COVID);美國、英國則認為,急性期症狀約莫1個月,一旦超過,就可算是後遺症(Post COVID Conditions)。「簡單來說,大部分病人的急性期症狀,1~3個月內會漸漸消失,如果持續,那就被歸類為長新冠。」林昀毅說。

自2022年5月開始負責長新冠門診的林口長庚呼吸胸腔科系主任林恕民說,長新冠的致病機轉目前仍未確定,林口長庚針對長新冠病人做過基礎檢查,「發病4週後的病人,極少看到發炎指數過高,胸痛、失眠、腦霧,也都沒有直接證據找到病毒入侵器官,但病症真實存在。」

事實上,在疫情初始時,長新冠並沒有被重視,醫界也有不同聲音。儘管健保署在2021年12月推動「COVID-19染疫康復者門住診整合醫療計畫」,各醫院多由感染科、胸腔科醫師主責,當病人來求診時,由醫師評估病人是否有其他科別的需求再進行照會。

但直到《報導者》在去(2022)年中採訪時,仍有幾位中西醫醫師提及,長新冠無法證實是自身疾病還是病毒造成,因此是個「假議題」。如今,打開醫藥類論文研究檢索網站PubMed(Public medicine),用關鍵字「Long COVID」搜尋,就會出現超過2萬筆研究,不分國界,都面臨一樣的議題。

中年求診者最多,倦怠、咳嗽、腦霧比例最高

每一個病人的症狀、康復的速度差別很大。林恕民說,在他的門診經驗,咳嗽等急性感染症狀,約莫1、2週就能改善,但失眠、憂鬱、腦霧,恢復的時間較久;也有些病人在確診後過敏症狀加劇,出現過敏性鼻炎、氣喘,就會需要花更多時間治療。

台大醫院感染科主治醫師,負責長新冠門診的林冠吟說,在Alpha、Delta時期的感染者,肺部、嗅味覺異常的症狀較多,因為感染者較少,因此個案數也少;Omicron的感染者雖然急性期症狀多數較輕,但感染人數眾多,「雖然不到重症,但確實留下許多症狀。」

不管是林昀毅、林恕民或林冠吟,他們在診間的經驗都很類似:中年族群是因長新冠來求診的最大宗。症狀最多為會喘、倦怠、咳嗽、腦霧,常合併出現、程度不一,而失眠、焦慮、憂鬱的比例也很高。

根據一篇統整12萬名確診者發生長新冠的統合分析,結果發現長新冠症狀的發生率是56.9%,疲倦為第1名;神經與心血管疾病較常發生在女性;年紀愈大,精神、呼吸、消化、皮膚等狀況愈多。在健保署提供的長新冠症狀中,其他還有掉髮、紅疹、潰瘍、肺纖維化、亞急性甲狀腺炎、月經週期改變等超過20種症狀。林冠吟說,她在門診中除了血栓症狀外,其他都曾見過。

林昀毅也觀察到,近1年多門診百名患者,至少有十分之一,長新冠症狀超過1年未康復,「有些可能也不見得是康復了,而是或多或少有症狀,但民眾認為可以接受或共存就不再來看診。」

由於長新冠的症狀遍布全身,民眾若要到醫院看診,需要到處跑科十分不便,因此健保署推出「COVID-19染疫康復者門住診整合醫療計畫」。以台大而言,由2名醫師主責,每週共兩診,林冠吟是其一,她是病人來求診的第一關,若病患需要到其他科別,她會立刻開出加號單給對應負責的科別醫師,等於現場直接轉介,讓病患看診更方便。林恕民則說,自己轉介最多的科別為心臟科與精神科。

林冠吟說,目前沒有專門用來治療長新冠的藥物或疫苗,很多時候醫師會採用身心復健與輔導。她會建議病患定期記錄自己的症狀,出現的頻率與嚴重程度百分比,「如果沒有紀錄,病人會覺得症狀就是一直存在,沒有改善,但常常通過紀錄會發現,其實是有一步一步在變好,病人也會比較有信心。」林恕民也說,門診間若有腦霧的病人,WHO也有提供復健方式建議,例如寫下註記(note)、玩拼圖、閱讀等。

目前參與整合計畫的醫院共130間,但各家醫院的就醫人次、症狀等數字,還未有明確統計。健保署署長李伯璋表示,截止2023年1月17日,已有104家醫院、7,757名患者來求診,其中12人住院。目前已經結案的人數共816人。李伯璋說,這個數量並不大,推估是早期的新冠肺炎症狀較複雜,但人數較少;現在Omicron症狀則以咳嗽等常見症狀為主,因此到整合門診就醫的民眾不多。

比確診者更茫然的「疑似個案」,該怎麼辦?

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台灣COVID-19染疫者的黑數並不少,但如果沒有確診,就不能參與染疫者康復門診。(攝影/林彥廷)

2023年1月,我們再次採訪Murphy。在確診Delta後10個月,2022年5月時,他又不幸得了一次Omicron,這次的急性症狀輕微許多,但身體卻還是有諸多不適。這次,他向公司請假4個月休息,儘管如此依舊是「每週一病」。採訪的那天,他說自己已經腹瀉了1週,又重新回到醫院看診,盡可能降低工時,多多照顧自己。

偶爾,Murphy會看到網路上有人提到,希望趕快確診才能請領防疫保險金,

「如果是輕症當然無所謂,但誰知道呢?後遺症很嚴重怎麼辦?之後要承受的精神折磨更多,我覺得那是金錢無法彌補的。」

會不會恐懼沒辦法回到染疫前健康的自己?Murphy說自己沒有指望、只能接受,「我自己感受到體力落差很大,明明還這麼年輕,因為染疫卻讓身體年齡一下子可能變成已經4、50歲,但我只能積極去改善它,調整作息、養成更積極運動的習慣。」

事實上,有許多人可能比Murphy更茫然,因為他們從未被確診,甚至無法進入健保署規劃的康復者整合門診。

林昀毅說,台灣COVID-19染疫者的黑數並不少,但如果沒有確診,就不能參與染疫者康復門診。他認為,還是可以用「疑似個案」來保障這群人的就醫權益,才能達到真正照顧民眾的效果,也能對長新冠疾病有更全面的資料和了解。

兒童腦炎、MIS-C、甚至心血管疾病,都是新冠待研究的後遺症

除了長新冠之外,疫情3年還捲動了種種謎團,需要長期研究追蹤。例如2022年中,Omicron疫情下,突然出現大量兒童腦炎個案,就像1998年腸病毒71型再現。當年最早發現腸病毒71型不尋常的國家衛生研究院常務董事林奏延,也在這次挺身而出,串連16家醫學中心合作,希望針對病童與家屬抽血,透過全基因定序的方式,找出腦炎病童是否自身也有特別、共通的基因。

林奏延說,研究仍在進行中,目前已收案150名受試者。負責執行研究的林口長庚兒童感染科主治醫師郭貞孍補充,一共為120名小朋友,另有30名家長,針對兒童腦炎與「小兒多系統發炎症候群」(Multi-system Inflammatory Syndrome in Children, MIS-C),兩種疾病的個案抽血,並進行全基因定序,希望能了解Omicron疫情下,這兩種疾病的患者,是否有特別的基因導致患病。研究預計至少到2023年6月才會有初步的結果。

另外,林口長庚醫院副院長邱政洵表示,國家科學及技術委員會(以下簡稱「國科會」)的防疫科學研究中心,也和大學醫院如長庚大學及醫院、台灣大學及醫院、陽明交大、成大、國防醫學院、三軍總醫院等合作,開啟兒童腦炎與MIS-C的研究計畫,「從流行病學、疾病臨床表徵、臨床上如何快速診斷、優化治療,都需要時間來研究。」

除此之外,還有各項COVID-19可能造成的影響,也需要更有意識地啟動研究。

台大臨床醫學教授、急診醫學部主治醫師李建璋表示,除了兒童腦炎、MIS-C之外,還有太多研究可以進行。例如,過去在肝炎病患中發現,當病人無法清除體內的肝炎病毒,久了就演變成肝癌,COVID-19未來是否會有肺部系統、呼吸系統相關的癌症,也值得持續觀察。

此外,心血管疾病與慢性發炎有相當大的關係,「COVID-19造成一整個世代的慢性發炎增加後,會不會讓心血管疾病、代謝疾病年輕化?這也是科學家、醫師們很想知道的問題。」還有部分確診者促發糖尿病的機轉;確診給藥方面,目前3年使用的藥物都屬短期有效,還需要拉長時間來看,是否長期也有效益,才能繼續使用。

李建璋說,台灣有很完整的資料,但都散落在不同局處,若把疫苗資料、抗病毒公費用藥、流行病學的血清調查等資料,和健保資料庫、電子病例整合,就能完成許多研究。但這必須要國家層級來推動才能做到。

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