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【政策篇】窮得只剩招牌——四大兒童醫院的「國王新衣」

比美、加晚了整整一個世紀、比日本遲了50年,台灣「兒童醫院」催生近20年才出現。全台僅有的台大、馬偕、彰基和中國醫藥大學4家兒童醫院,除了「招牌」外,內裝設備、預算人力、評鑑標準迄今仍遠遠落後國際,連衛福部官員也坦承「玩假的」。

「95!95!」院內急救廣播響起,呼叫醫護趕往急救。不一會,媽媽淒厲的哭聲在加護病房外迴蕩,靜默的樓層彷彿也悲愴無語。另一扇門裡,兒童胸腔與加護醫學科主任呂立跟著揪心,「我希望,有一天我都聽不到這個。我希望,我們是有人陪伴他、去互動,但是,我們全院只有一位兒童醫療輔導師,現在請育嬰假中⋯⋯。孩子病危或臨終,不會只有孩子需要照顧,父母的哀傷也需要專業的人介入,但是,我們卻沒辦法做到⋯⋯。」
這是台灣唯一國立的台大兒童醫院加護病房現場,離「友善兒童醫療照顧」的目標,還好遠。
不到1公斤的巴掌天使,胎便擠破腸子,必須緊急手術,由小兒外科醫師把細如麵條的腸子撈出來,尋找破洞處修補。手術前的準備工作比手術本身還驚險,孩子太小,肚子一剖開、腸子拉出來,水分就會散失、有失溫危險;術前,新生兒科醫師林湘瑜得先去「佈置手術房」,在冷氣空調的成人手術室裡,把早產兒用的加溫輻射台推進去、烤燈備好,讓冰冷的手術房溫度調升,因為這麼小的孩子連蓋「被子」都可能被「壓傷」。最後,再從新生兒加護病房推入開刀房,短短3分鐘的路程,步步心驚。
這是中國醫藥大學兒童醫院裡的手術實況。兒童醫院裡,連兒童專用手術房都沒有。
「台灣面臨少子化,設置兒童醫院使兒童醫療『集中化』及優質發展,強化兒科醫師之訓練。美國在主要城市均有一家以上之兒童醫院,日本每一個縣也都有一家兒童醫院。根據美國的經驗顯示,獨立兒童醫院的表現遠比綜合醫學中心的兒科部門為佳,因此,本署將設置兒童醫院提供兒科病人更完整的醫療照護列為政策重要目標,將為我國開啟兒童醫療新紀元。」
這是2013年還沒改制衛生福利部的衛生署,在「兒童節給全國兒童的賀禮」新聞稿中,聲稱已規劃於全國北、中、南、東地區設立6~8家兒童醫院,包括台大、林口長庚、中國附醫、彰基、高醫、高雄長庚、成大、馬偕等可望有多家獨立的兒童醫院正式開業掛牌。
5年過去,台灣兒童醫療顯然還停留在「舊世紀」。
只是院中院
募款受限制
評鑑不合身
世代健康
不能等

只是院中院

問題1:預算未獨立,斷手又跛足
原本第一個掛牌、國內兒科醫師群最龐大的林口長庚兒童醫院,早就撤銷登記,剩兒童醫療大樓。硬著頭皮上架的,只有台大、馬偕、中國醫藥大學和彰化基督教兒童醫院。
牌子掛上了,但馬偕、中國附醫只能把原本兒科病房樓層重新整修;台大雖然有獨立兒童醫院大樓,營運卻全掛在總院底下,經費、預算只能看總院臉色,自身都難保,難以成為帶動台灣兒童醫療的火車頭。
馬偕兒童醫院發展總執行長李宏昌指出,當初衛福部承諾透過不同計畫,每年可支援兒童醫院約1億元,「後來一毛錢都沒有,所以每家兒童醫院都虧得一蹋糊塗。」
2014年成立的馬偕兒童醫院,整修病房花了近4億元,病房成本逐年攤提,目前每年約虧損1億元;彰基兒童醫院一年也虧4,600多萬元。監察院2015年的調查報告提到,中國醫藥大學兒童醫院開院時,就向總院借支2億元;台大兒童醫院年虧3,100萬元。
呂立直言,國內4家兒童醫院徒有名稱,都是無法獨立的「院中院」,「醫院評鑑時要求我們要獨立,事實上我們沒有獨立的預算,就連兒童醫院的『招牌』都是自己花錢修改,台大兒童醫院的行政專職人員只有一個祕書,我們仍是台大醫院的小兒部醫師。」
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台大醫院小兒部兒童胸腔與加護醫學科主任呂立。(攝影/林韶安)
台大醫院小兒部兒童胸腔與加護醫學科主任呂立。(攝影/林韶安)
台大醫院與台大兒童醫院在北市衛生局的醫事機構代碼拆成兩個,對衛生局來說台大兒醫醫師執業是掛在兒童醫院;但對教育部來說,這些醫師仍是台大醫院小兒部的編制,兒童醫院祕書的工作,就是雙邊不停「報備支援」,以符合行政程序。
台大兒童醫院原本被賦予的任務是建立國家級兒童醫院,規劃成為兒童重症的最後防線,呂立表示,重症的特殊病床與一般病床比例是1:1,高於一般醫院1:3的比例,但國家沒有給任何預算,「如果兒童醫院從頭到尾沒有一毛錢是兒醫自己做決定,這樣的兒童醫院實際上就是跛足!」
以台大醫院兒少醫療保護中心的2名人員為例,原本醫院開了名額、卻要醫師自己去募薪水;兒醫中心的人一直奔走到最後一刻,才爭取到明年起薪水由總院納編。許多跨專科特殊功能中心,多仰賴醫師的熱忱,不花醫院一毛錢來運作,「以前許多專業人員只能掛計畫助理,能做的事情有限;有正式員額專責兒少保護業務,是創新的作法,可以發展的業務就多了,」呂立認為這筆經費的確是政府該出的,卻由台大扛了下來。
台大兒童醫院有些特殊任務的人員,過去往往薪水有了今年、沒有明年,特殊醫療推動難有長期規畫,人才也很難留住。「我老實說,他們若找到更有保障的工作,我也沒有理由留他們下來,」呂立無奈說。
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(資料整理/張雅雯)
(資料整理/張雅雯)

募款受限制

問題2:社會想捐錢,還很麻煩
賠錢,倒不是台灣獨有。彰基兒童醫院院長楊瑞成說:「兒童醫院從賺錢去考量就不用做了,全世界沒有兒童醫院是賺錢的。」兩位前衛生首長葉金川和楊志良曾公開反對設立兒童醫院,原因就是認為可能拖垮健保。
日本國家級的兒童醫院「國立成育醫療研究中心」,即以70%由國家預算提供、其他開放自行募款;美國則幾乎都是靠企業支持。馬偕兒童醫院新生兒科主任張瑞幸說,美國兒童醫院都冠上企業的名字,捐得錢愈多、就能「冠名」,癌症兒童醫院募款公關部門比其他部門都要來得大,紐約摩根史坦利—科曼斯基兒童醫院(Morgan Stanley-Komansky Children’s Hospital)新生兒加護病房外面牆上貼滿了捐錢的卡片,「美國醫療保險費用那麼高的國家,都不可能靠保險支持得起兒童醫院,何況保費低廉的台灣?高品質的兒童醫院不可能靠健保給付支撐。」
中國醫藥大學兒童醫院院長傅雲慶也提到,在波士頓兒童醫院(Boston Children's Hospital)進修時,碰到聖誕節,電視打開就是為兒童醫院募款的活動,「世界知名的兒童醫院多半都有另外成立一個信託或基金會,且兒童醫院網站首頁都有明顯的"donate"字樣,積極向社會尋求捐款。」但台灣募款的部份為了防弊,設下許多限制,難以比照。
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中國醫藥大學兒童醫院院長傅雲慶(中)與專業的「紅鼻子醫生」合照。(攝影/吳逸驊)
中國醫藥大學兒童醫院院長傅雲慶(中)與專業的「紅鼻子醫生」合照。(攝影/吳逸驊)
2018年開春,台大兒童健康基金會推出募款廣告,商請前台大醫師、粉絲頁高人氣的台北巿長柯文哲幫忙推文、分享 。荒謬的是,這個基金會並不屬於台大兒童醫院,因為台大為公家機關、不能募款;只得由幾名資深兒科教授另外成立基金會,再視兒童醫院需要哪些設備,由基金會採購後,回捐給台大兒童醫院。
衛福部次長薛瑞元表示,醫院基於公益接受捐款或捐贈儀器沒有問題,若是要主動向外界勸募,須符合《公益勸募條例》的勸募團體資格,申請獲准才能進行。但政府機關機構除非遇到重大災害或國際救援,否則不得發起勸募;台大是公立醫院就不能募款,財團法人醫院則可以提出申請。
出身社福界並促成《公益勸募條例》的立委王榮璋解釋,目前兒童醫院都不是完全獨立的法人,如果要申請募款,必須是總院才具備資格。但他也質疑,「醫院本身若有盈餘,對社會來說缺少勸募的必要性,但管理階層是否願意挹注兒童醫院所需的經費?」
呂立感嘆,台大要自己養2家獨立的醫院有困難,只好用原本小兒部的規模來做,兒童醫院要爭取儀器或經費,必須跟全院其他單位競爭排隊,就會等很久。即使台大兒童醫院有兒童醫療大樓,也無法把病童都集中在兒童醫院治療,眼、耳喉鼻、骨科等手術還是在總院做,手術後病況緊急,兒童醫院的醫師再衝回去總院處理;兒童醫院外科病房有空床,也會開放成人病人來住,「我們當初的要求是希望兒童能集中在一起,因為兒童的急救、照顧、處理都和成人不一樣。」
兒童生長發展快,體型、器官尺寸落差很大,光以心臟手術為例,嬰幼童的手術器具就要18種尺寸、成人只要2種;孩子心臟手術的時間也是成人的2~3倍。呂立指出,「兒童醫院的手術器械應該要有單獨的一套,才能在這開刀,我們就是沒辦法有獨立的一套,而醫院評鑑時只會問『有沒有開刀房、有沒有病患』,不會問『是不是有單獨一套』?」
根據國際小兒科醫學會(International Pediatric Association)的認定,兒科包括人類遺傳學、周產期小兒科學及成長與發育學及一般小兒科學等共35個專科,但依衛福部目前評鑑標準,兒童醫院只要提供7成以上的兒科科別即可,除了兒童內科系以及重症、急診,需具兒科專科醫師資格;兒童外科系以及非內科系的其他科別,可由非兒科專科醫師處治。目前4家兒童醫院,只有台大和馬偕提供全部專科。
「但頭都洗了,不能不繼續下去,只是兒童醫院變成換湯不換藥,無法發揮該有的功能,」李宏昌老實說。

評鑑不合身

問題3:彷彿只是改成人的衣服,而不是替孩童量身訂做
翻開台灣兒童醫院的發展史,就是一連串和稀泥的過程,充分反映兒童照護在台灣社會一直被犧牲。
推動兒童醫院的先趨、台大醫學院名譽教授呂鴻基描述,1991年行政院通過國家兒童醫院的計畫,只差合適地點,不過當年台北巿表示要自己蓋兒童醫院,不願供地;台北縣(現改制為新北巿)縣長尤清雖願意供地,但不是煤礦坑、就是太偏遠,並不合適。球被踢回台大醫院,最後行政院要編的預算跳票,回到台大主管機關教育部執行,教育部一下子被吃掉一大塊預算,也不願意。中間還曾有兩任台大醫院院長因兒童醫院沒有進展遭監察院糾正。
最後台大醫院只能朝擴充現有小兒部門規模的方式辦理,原本編了10幾位研究人員,最後都掛零。「懷胎」20多年才「催生」的兒童醫院,相關評鑑辦法至今仍跟不上,兒童醫院還是有名無實。
衛福部初期的醫院評鑑中,最不合理的是,兒童醫院沒有自己的設置標準,必須和綜合性醫院一起評鑑,也就是必須齊備內、外、婦、兒科。2004年彰基以及中國附醫成立兒童醫院後,牌子掛上去不到半年,就因不符評鑑標準遭開罰10幾萬元;彰基雖然打造了獨立的兒童醫療大樓,也只能以「兒童e院」的諧音來運作。長庚醫院則因醫院評鑑規定,醫學中心等級的比鄰院區只能選2個,院方選擇了林口和台北院區,犧牲兒童醫院。
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台灣兒童醫院的發展史,反映出兒童照護在台灣社會一直被犧牲。長庚醫院因醫院評鑑規定,醫學中心等級的比鄰院區只能選2個,院方選擇了林口和台北院區,犧牲兒童醫院。圖為林口長庚兒童急診門診。(攝影/余志偉)
台灣兒童醫院的發展史,反映出兒童照護在台灣社會一直被犧牲。長庚醫院因醫院評鑑規定,醫學中心等級的比鄰院區只能選2個,院方選擇了林口和台北院區,犧牲兒童醫院。圖為林口長庚兒童急診門診。(攝影/余志偉)
楊瑞成說,「當初成立兒童醫院目的是促進兒童醫療,不是為了增加一家醫學中心,用綜合醫學中心的標準要求兒童醫院是不合理的。」一直到2013年,「兒童醫院評核標準」才公告,放寬原本綜合醫院的標準,讓兒童醫院終於可以正名。
台灣「合法的」兒童醫院誕生,比美、加遲了100多年,比日本遲了50年。
衛福部醫事司司長石崇良坦承,國內確實沒有完全獨立的兒童醫院,都是醫學中心的「院中院」,這是快速產生醫學中心級兒童醫院的方式,兒童醫院著重在多元的次專科,然而那麼多的次專科、並沒有那麼多病人,在目前健保制度下一定養不起,必須依附在綜合醫院下,與總院共用設施和人力就能省一點,讓總院拿其他部門賺的來補其不足。
「現在評鑑彷彿只是改成人的衣服,而不是替孩童量身訂做,」石崇良也認為,要做就該以兒童醫院的標準來設想,衛福部預計今年邀請兒科專家來研修評鑑方式,讓兒童醫院更名符其實。
傅雲慶表示,原本評鑑直接參考成人醫學中心的指標,5大任務裡面甚至包含國際支援,但是對兒童醫院來說,這個任務顯得好高騖遠,「台灣還有很多地方缺乏兒童急診,如何協助偏鄉兒童醫療才是更重要的任務。」
兒科教授、前衛福部部長林奏延則說,美國大部份兒童醫院旁邊都有一間綜合醫院,兒童醫院的核心醫療、人事以及財務是獨立的,其他資源則可以共享,或是兩家商談如何合作。比如達拉斯兒童醫院(Children's Medical Center Dallas)白天沒有急診,而是由旁邊的綜合醫院負責,下午4點後急診就改到兒童醫院來看。這樣的運作方式是否可複製到台灣?也待嘗試。
林奏延分析,要改變目前依附在醫學中心的「院中院」型態不容易,要政府對兒童醫院提供營運補助也有困難,應該運用其他方式對兒童醫療提供補助,比如急重症的給付加成,更重要是偏鄉兒童醫療是政府的責任,「目前只有北部與中部有兒童醫院,理想狀況是南部要有1~2家出來,東部政府應輔導一個較小型的兒童醫院。」
新竹巿政府目前和馬偕醫院合作,嘗試以第一個BOT形式籌設新竹市馬偕兒童醫院。李宏昌表示,在沒有專門為兒童醫院設立的評鑑分級前,因為不是依附在醫學中心下,該兒童醫院一開始或許只能是區域醫院等級,但他認為不受限於醫學中心的評鑑規定,專科醫院才能真正發揮功能。
兒科醫學會理事長、台大醫院副院長江伯倫則坦白說,台灣不見得需要那麼多家兒童醫院,但未來真的要讓兒童醫院落實功能,至少要好好建立一家真正的國家級兒童醫院,無論是公立或私立都可以,「其實政府前瞻計畫,撥個10億元出來,就能讓一家真正的兒童醫院好好運作。」

世代健康不能等

李宏昌認為,兒童醫院不只是從疾病治療切入,而是要關心兒童從小的營養、成長各方面,比如減少兒童肥胖,長大後才不容易成為三高患者,「這些預防保健的投入,給付不是從健保取得,國家若認為下一代的健康是重要的,前瞻計畫應該花預算在這一塊,讓兒童醫院提供孩子全方位照顧。」
在國外,兒童醫院的功能同時身兼國家整體世代健康發展的任務。針對「我國兒童醫療品質與就醫之可近性」進行專案調查的監察委員江綺雯,曾至日本成育醫療研究中心參訪,她指出,成育是從產婦到兒童、從研究到服務都進行系統性的整合,「他們甚至針對高齡產婦有單獨樓層,從照顧早產和難產母嬰、到孩子出生如何避免健康上的風險,再延伸到基因研究、培育人才,兒童醫院的功能不只是高品質服務,還是人才、制度和平台上結合。」
衛福部現在把兒童健康政策研究工作劃歸國衛院底下,建置「兒童醫學及健康研究中心」,3年編列了5,000萬元預算。但江綺雯說,兒童醫學及健康研究中心不是醫療單位,角色功能僅限於政策研究,無法把醫療端與研究端接合。
醫師出身的立委陳宜民直指,兒童醫院是已開發國家的指標,政府有義務要建立國家級兒童醫院,至少在台大、成大兩個國立大學醫學院底下北、南各設立一個,發展全兒科專科,才能在兒科教育中發揮引導的作用,「否則在兒童次專科醫師本來就缺乏的情況下,能分配到偏遠地區的醫師只會更少。」
不只是兒童醫院政策,衛福部推動許多兒童照護計畫也常無疾而終。中國醫藥大學兒童醫院兒童心臟科及兒童加護病房主任張正成表示,衛福部曾選定兒童心臟、兒童加護等8個主題,由5個醫院共提出40個計畫,1年1個計畫撥款150萬元,發展出很多有創意的照護方案,「我們主持人行政管理費一毛都沒有,這些錢用去請助理、個管師,物超所值做出很好品質的方案,但後續就沒有經費推動,真的很可惜。
高品質的兒童照護,究竟值不值得投入?和台灣一直是全世界生育率最低國家之一的韓國,近年大力投資,降低兒科家長醫療保險自付比例,提高相當台灣3倍的給付,支持各大學醫院擴充新生兒加護病房床數。
無論由現代集團所出資成立的私人首爾峨山醫院(Asan Medical Center Children's Hospital)或國立首爾大學的第二家附設醫院(Seoul National University Bundang Hospitsl),新生兒加護病房裡每床的孩子都用上每台造價100萬的「長頸鹿」(Giraffe Incubator),這是可以直接在加護病房裡變身成手術台的多功能保溫箱,檯子可以升降、檯面可以秤體重,能依據病兒的體重調節溫度和濕度。上面及左右的三門都可開啟,上方蓋子掀開時,下面檯子加溫、加熱燈從上方打下,就變成輻射加熱檯,直接在加護病房裡就能替孩子手術,不必移動孩子。
「美國的兒童醫院裡,新生兒加護病房也是每床都是『長頸鹿』,但在台灣,這是又昂貴又難申購,大醫院裡有個3、4台就『偷笑』了,」張瑞幸說。
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馬偕兒童醫院新生兒病房配有每台造價100萬的「長頸鹿」(Giraffe Incubator)手術台的多功能保溫箱。(攝影/林佑恩)
馬偕兒童醫院新生兒病房配有每台造價100萬的「長頸鹿」(Giraffe Incubator)手術台的多功能保溫箱。(攝影/林佑恩)
韓國光是在新生兒加護病房升級和降低家長負擔,已在早產兒照護這塊看到成效,讓早產兒存活率上升。看到韓國的魄力,再回到連兒童醫院裡都沒有兒童手術房的台灣,台灣醫師不禁為我們的孩子和家長嘆息:「我們(台灣)就像是窮人家的醫療。」

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本文依 CC 創用姓名標示-非商業性-禁止改作3.0台灣授權條款釋出

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