讀者投稿/被遺忘的食安風暴3
媽媽,我不要沒有用——毒油禍及兩代的痛與愛
愛之光公益協會祕書長顏平芳。(攝影/李奕萱)
愛之光公益協會祕書長顏平芳。(攝影/李奕萱)

40年前,震驚全台的「油症事件」爆發,因為吃下受到多氯聯苯汙染的米糠油,台中惠明盲校師生集體中毒,成為社會同情及援助的焦點。然而,同一時間彰化、台中地區也不幸中毒的上千位居民,卻沒有得到相同的關注,顏平芳一家人就是如此。

毒油的可怕之處,在於它不只侵害第一代受害者的身體機能,毒素更能藉由胎盤、哺乳,延續到第二代。顏平芳的兒子出生時便有視覺障礙,事件雖已過去40年,但油症的陰影仍侵擾著這些家庭。

「我出生的地方算是彰化很鄉下的地方,打油時,一台車子開出來,家家戶戶就拿碗公、鍋子出去打油,用來煮家裡的飯菜,我們那時候就是這樣吃到這個油品的,」油症事件爆發多年之後,顏平芳回憶道。
顏平芳出生於傳統的鄉下大家庭,家族成員住在同一個聚落,一起生活、一起吃飯,正因如此,油症事件爆發時,眾多家人同時受到毒油的侵害。「我們家第三個妹妹,她那時候在我媽媽的肚子裡,生出來就是一個黑寶寶,也就是俗稱的『可樂兒
多氯聯苯的毒性會經由母親胎盤傳遞給胎兒,導致嬰兒誕生時出現皮膚色素沉澱、黏膜發黑、免疫功能低下、眼瞼浮腫等症狀,因此油症兒也被稱為「可樂兒」。長大之後,則可能產生智力與體力發展遲緩、注意力不集中、攻擊行為等現象。
』,」顏平芳說。不只妹妹,顏平芳家中許多叔叔、姑姑身體皆出現異常。但如同許多油症受害者,為避開社會的異樣眼光,或深怕影響子女的未來及婚嫁,他們都選擇保持沉默,成為被遺忘的一群人。

兩代的痛:留在母子體內、不斷侵害的毒

多氯聯苯並未在顏平芳的外觀留下明顯痕跡,但毒素依然侵害著她的身體機能。「我大概36歲過後,器官的功能都一直很不好,心跳平均52以下,血糖也會異常的變動,甚至整個心臟的狀況也很差,腸子長期都在出血,」顏平芳補充,她的血壓、血糖經常波動,味覺、嗅覺也變得異常敏感,許多常人察覺不出的添加物或外在因子,都可能引起她暈眩、噁心。
然而,顏平芳需要面對的,不僅止於自己的病痛。顏平芳兒子的身體從小就問題不斷,除了先天性眼疾外,敏感性皮膚、過敏體質都讓她傷透腦筋(註)
根據醫學研究,油症受害者的死亡率較一般人為高,死於肌肉骨骼和結締組織疾病、腦血管疾病晚期影響為一般人的5~6倍之多,除此之外,罹患骨骼相關疾病、皮膚病、神經系統疾病、生殖系統疾病的機率也顯著增加。
雖然目前醫學仍無法直接證明疾病和毒油的因果關係,但2015年通過的《油症患者健康照護服務條例》中,已明確定義「受害者」、「母親為受害者的第二代」 皆為油症受害者,應受醫療保障。
。身為一位母親已很不容易,要照顧視障者,顏平芳更得付出加倍心力。
為了拯救兒子的視力,顏平芳積極四處求醫。她回憶起一次求診經歷,「我們特地搭火車去台大看趨光的醫師,等很久,結果一看,應該不到30秒,醫生就說這沒有用了,叫我們離開。我兒子那時大概4、5歲,他比較懂事,怕我難過,他出來只有講一句話,他說:『媽媽,我不要沒有用。』」談起這段往事時,顏平芳帶著輕鬆的面容,語氣輕緩,但我們依然能感受到她心中巨大的波動。

無盡的愛:十年如一日,當兒子的眼睛

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顏平芳(右)與兒子都是油症受害者,堅毅地將痛苦轉化為力量。(攝影/游昊耘)
顏平芳(右)與兒子都是油症受害者,堅毅地將痛苦轉化為力量。(攝影/游昊耘)
作為一個視障者的母親,生活中荊棘滿布,考驗著顏平芳的心力。
照顧兒子並不容易,顏平芳必須時時刻刻地將他帶在身邊,她將一天切成三個時段:早上當家教、下午去眼科診所上班、晚上當保母幫別人帶孩子。平時總要騎著機車、帶著兒子四處工作,說到此處,顏平芳眼角不禁微微泛出淚光。
採訪當天,我們約在台中一家餐廳,等待上菜的同時,顏平芳聊到她與兒子的日常生活,「比如逛街的時候我都會跟他說:『你看,這個model它搭配格子襯衫、牛仔褲,你可以這樣搭配。』」不論去哪,顏平芳總會細細告訴兒子她注意到的細節,因為她知道,自己就是兒子的眼睛。從兒子牙牙學語到升上高一這十幾年來,「我就是這樣帶他去認識這個世界。」
話剛說完,服務生端上兒子點的定食,顏平芳細心對兒子解釋:「這邊有一份你點的打拋豬喔,豬肉中間有一顆雞蛋,旁邊有白飯跟小菜,還有你最愛的蒸蛋,媽先幫你裝小碗喔。」接著將餐具、碗遞到兒子手中。每一餐,母子倆都是這樣一起吃的。
準備下樓梯時,顏平芳走在前面,讓兒子雙手搭著她的肩膀,一步步往下走:「這個樓梯有8階喔,來,先左腳、右腳⋯⋯。」
十幾年來,平凡細節堆疊出的生活,造就了顏平芳作為母親的堅韌。
顏平芳一直努力地想讓兒子過「正常的生活」,不希望兒子因為視障,錯過成為「普通人」的機會。所以她積極帶兒子去逛街、去看電影、去體驗這個世界。兒子興奮地告訴我們:「我媽會帶我嘗試一些危險,我們會去海岸邊的大石頭攀岩,她會告訴我腳要踩哪裡、要怎麼爬,」口吻中,還夾雜著一絲對母親的驕傲。
訪談中,顏平芳帶著抱怨的口吻問道 :「你們小時候也都很調皮嗎?我們家這個兒子喔,真的令我跟老師很頭痛!」然而,在她臉上我們看不到一絲煩惱,反而盡是滿足與幸福的笑容。

成為他人的愛之光

油症受害者、加上視障者家屬的身分,徹底改變了顏平芳的人生,她更努力要成為「不只是自己兒子的媽媽」。2008年,為了整合資源,提供家鄉的視障者更友善的環境,顏平芳成立了「彰化縣視障者關懷協會」。
「照顧一個小孩跟照顧很多個,其實一樣。資源就那些、準備的東西就那些,受益一個跟受益更多個,受益更多個反而更好。」 談起成立協會之初的辛勞,顏平芳回憶: 「當時我跟我先生就去彰化縣找家裡有視障孩子的家庭,建立一份名單,大概去跑了三分之二的家庭,一個個去鼓勵他們,才幫協會成立起來。」
2015年,顏平芳加入專注於關懷視障者的「愛之光公益協會」擔任祕書長,在這裡,顏平芳將油症創傷的痛苦,全數化為服務的熱忱。
愛之光協會不僅提供視障者照顧與諮詢,也積極向社會大眾推廣視力保健、護眼觀念。他們經常舉辦全國巡迴的義診、護眼推廣,也主辦如千人健走、講座等大型活動,努力宣導並遊說政府,希望能補足視障者照護制度的不足。
油症帶給顏平芳的,是身體的苦痛,是一段酸甜苦辣交織的人生,至今她都難以斷言油症對自己的影響。當她獨自一人面對油症時,心裡仍然恐懼不安,但成為母親之後,這些都化成堅毅:她必須成為兒子的雙眼,用安穩踏實的姿態面向這個世界。
(※本系列報導共同採訪:黃浩珉、陳彥穎、蔡潔凡、李奕萱、張家瑄、潘岩、周芷晴、林頎姍、游沛衡、游昊耘、李明珊、鄭琇文、閉恩濡、蔡憲榮)

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