讀者投稿/被遺忘的食安風暴1
油症纏鬥40年——米糠毒油受害者的接力長跑
台灣油症受害者協會祕書長廖脫如,是惠明盲校的退休教師,也是油症中毒者。(攝影/黃浩珉)
台灣油症受害者協會祕書長廖脫如,是惠明盲校的退休教師,也是油症中毒者。(攝影/黃浩珉)

早在2013年底爆發連串劣質油品事件之前,1979年台灣即曾出現震驚全島的米糠油中毒事件,中部地區估計有兩千多人受害。此項風暴讓政府首度重視食品安全、廠商判刑坐牢、民間催生消基會,成為台灣食安與消費者意識抬頭的重要里程碑。

由於毒油中的多氯聯苯無法排出體外,中毒者40年來「與毒共存」,甚至已遺傳到下一代。2015年立法院通過《油症患者健康照護服務條例》,至今國健署列冊追蹤的油症患者總數為1,886位。然而,油症受害者真的走出陰霾了嗎?40年之後,台灣社會真的記取教訓了嗎?

1979年,氯痤瘡一顆顆出現在台中惠明盲校的院童身上,刺破後再長出來的不只是膿包,更是對未知的不安與害怕。
台中惠明盲校於1972年核准立案,是國內唯一免費的視障學校,學生來自各地,不僅不用繳學費,也包吃包住。但學校需靠募款才能支持,因而當年有商人推銷較便宜的米糠油,才會考慮採用。而這起因米糠油引發的多氯聯苯中毒風暴(後稱「油症事件」),受害者也多為社會經濟底層的家庭。
惠明盲校創校校長陳淑靜曾在盲孤兒院工作,一輩子都投入在盲生的照顧與學習上。當該校師生出現中毒症狀,在那個社會還不知道食安重要性的年代,她強悍地站上第一線,要求追求真相與保護學生。
1979年惠明盲校師生集體中毒時,臉龐上長滿粒粒膿包,在幾乎孤立無援的情況下,獨自面對疾病與看不清方向的未來。陳淑靜為了找到答案,奔走於醫院、公部門之間,醫師質疑學校不乾淨,陳淑靜帶著全校大掃除,但病症沒有減緩。等到醫師懷疑是食物出了問題,讓陳淑靜把食物送給政府調查,卻被擱置,甚至有官員阻止消息曝光。經過長達半年的追尋,陳淑靜終於找出真相——食用油出了問題。  

政府漏接:11年的國際資訊落差,鑄成悲劇

「油症事件」爆發時在藥檢局服務、目前擔任食藥署食品組組長的潘志寬指出,台灣當時無論器材等級、檢驗技術皆有所不足,無法從各地送來的樣本中檢驗出確切原因,「當時的承辦員可能慌了,擱置了一段時間沒處理。」因此,省政府衛生處並未於第一時間回報給中央政府,延宕了近4個月的時間,也導致受害者因不曉得問題出在哪裡,持續食用毒油。
長期研究油症的學者李銘杰認為,政府在此事件中確實應負過失責任,由於1968年日本曾同樣發生多氯聯苯中毒事件,當時國際上已開始禁用多氯聯苯作為熱媒,但我國政府沒有注意到這項禁令,且沒有管制進口,因此11年後同一事件在台灣再次上演(註)
根據維基百科簡介,1968年在日本福岡縣北九州市一家由Kanemi倉庫株式會社經營的食用油工廠,使用多氯聯苯作為脫臭時的熱媒體,因為管理疏忽和操作失誤導致米糠油遭摻雜多氯聯苯,造成米糠油汙染。日本製油業反省之下,從1974年起便開始引進高壓蒸氣器以「更新」脫臭方法來製造米糠油。然而台灣社會無此警覺,1979年,彰化油脂公司在製造米糠油的過程中,為了除去米糠油的異色和異味而進行加熱處理,加熱管經多次的熱脹冷縮後產生裂縫,導致作為傳熱介質的多氯聯苯自管路中洩漏出來,污染到米糠油。
油症事件中被檢驗出有問題的彰化油脂公司負責人,其後被判刑坐牢;監察院則糾正此案中失職的公務人員,衛生署之後也首度成立食品衛生處。油症事件雖然成為台灣食安防治網絡的起點,但對於中毒受害者來說,事件從來沒有結束。
當年中部地區中毒事件此起彼落,不只吃了問題油的師生與民眾出事,陸續還有孕婦生下了渾身黑色的「可樂兒
多氯聯苯的毒性會經由母親胎盤傳遞給胎兒,導致嬰兒誕生時出現皮膚色素沉澱、黏膜發黑、免疫功能低下、眼瞼浮腫等症狀,因此油症兒也被稱為「可樂兒」。長大之後,則可能產生智力與體力發展遲緩、注意力不集中、攻擊行為等現象。
」。受到輿論壓力,政府趕緊登錄受害者名冊,提供免費健康檢查、醫療費用減免。事件看似得到處理,實際上問題層出不窮:受害者名冊始終不完整,有些人怕被貼上標籤,難以嫁娶,因此不願登記;有人在政府官員拜訪時,恰巧不在家,因此儘管家庭同吃一桶油,卻沒有被登記到;甚至有醫護人員沒聽過油症,質疑受害者:「你只是不想付錢吧?」
隨著時間過去,政府、教科書都不提的事件,社會逐漸遺忘,只留下受害者拖著疲倦的身心,踽踽前行。
2009年,蔡崇隆導演播映《油症:與毒共存》紀錄片,重新把此議題帶回檯面,並促成「油症受害者支持協會」的成立,而陳淑靜終於找到了接棒者——也是油症中毒者的惠明盲校退休老師廖脫如。

民間串連:受害者、非受害者聯手推動立法

比起現已高齡86歲的老校長陳淑靜,廖脫如相對內斂,但她內心的強悍絲毫不輸給老校長。廖脫如在油症事件後結婚生子,兩個孩子從小身體都不好,她就騎著機車,背著孩子,到隔壁縣市拿藥。終於要退休的時候,原本以為可以享享清福,老校長一聲:「妳比較年輕,來幫忙!」的召喚,讓她無法再享受退休生活。
《油症:與毒共存》紀錄片播映前,油症受害者曾自組「聯誼會」,但受害者多不具備組織的能力與經驗,後來不了了之。紀錄片開拍及播映後,串連起一個個來自不同領域的「非受害者」支援網絡,這一次,受害者不再孤軍奮戰,法律、公衛、影像、文學等專業人士一一加入,成立「台灣油症受害者支持協會」,致力於爭取受害者的權益。
廖脫如是創始成員, 2011年接下理事長重任,推動立法保障受害者。她的首要目標,就是找出活在陰影處的其他受害者,但政府列管的名單幫不了忙,一來因為《個資法》的限制無法公開,再來列管名單也不完整,她只好在免費健康檢查時站崗發傳單,試圖建立更齊備的受害者名冊。尋找受害者之餘,她也學著與媒體和政府斡旋:「我那時候對非營利組織的營運狀況不太清楚,學習過程很不容易。開記者會、上電視,搞得我頭髮都白了。」
在許多受害者的心中,油症是難以言喻的痛,向人說了,還要承受被嘲笑的二次傷害風險,以受害者身分站出來,更會引人側目,導致許多受害者不願意出面,動員格外困難。更辛苦的是,廖脫如自己的健康也像是不定時炸彈,40多歲切除甲狀腺,她長期仰賴各種藥物,身體大小毛病層出不窮。這些症狀是不是油症造成的,沒有人能告訴她。
好在風雨之中,廖脫如的家庭總為她撐起一把傘。當她進入協會時,木訥寡言的丈夫一句:「我來賺錢,給妳花!」曾經病重的兩個孩子也已長大成人,女兒甚至也成為惠明盲校的社工師,時不時到協會幫忙。溫暖的家,讓廖脫如沒有後顧之憂,全力推動立法以保障油症受害者權益。
2012年6月,立委魏明谷提出《油症受害者救濟法》草案,但當時衛生署(現改制衛生福利部)回覆「目前已有基於『人道考量』提供醫療照護」,並表示「經檢討因本案所造成之損害,並不是公權力之行使所造成,故有關撫慰金及健保不給付之醫療等費用,不適合由政府支應」。最後,該草案未通過。
不料,隔年爆發大統、頂新連串食用油風暴,劣質油的食安問題再獲關注,《油症患者健康照護服務條例》才能順利三讀通過。雖然法案不叫「救濟法」,條文用字也選擇「患者」而非「受害者」,但撫慰金的提供,已算是政府對當年疏失的回應。
條例通過後,在原有的定期健檢、醫療費用減免外,國健署也編列研究預算,委託台灣職業衛生護理暨教育學會成立「油症患者全人關懷中心」,負責與受害者溝通並統整健檢資料。2016年吳焜裕等立委再次修法後,在油症受害者支持協會建議下,放寬患者的認定以及撫慰金申請的限制。
立法通過看似協會的一大勝仗,但大力推動立法的律師羅士翔卻提醒:「條例有滿高的象徵意義,但實質層面如何執行,才是關鍵。」

追蹤漏洞:被排除的父親受害者第二代

《油症患者健康照護服務條例》中,每年保障免費健康檢查,就醫也有補助;另外,也有死亡撫卹金、三節獎金,作為當年的補償。申請限制很寬鬆,不必驗血,只要提交證明文件:例如戶籍謄本、工作證明。對此,日本油症受害者支援中心(YSC)祕書長的藤原壽和相當讚賞,他認為,油症經過多次半衰之後,很難測出殘留,相比日本認定受害者一定要驗血的嚴格規定,台灣的做法更周全。
但研究油症的學者李銘杰持續追蹤患者健康狀況後,發現受害者第二代整體的健康問題和第一代一樣多,證明二代並不比一代更健康,然而目前第二代並不如一代享有住院補助,李銘杰建議二代的照護措施應比照一代。
另外,該條例將保障限於「受害者」、「母親為受害者的第二代」,卻將「父親為受害者的第二代」及「第三代」排除。廖脫如惋惜地指出,協會雖然有看到「父親為受害者的第二代」及「第三代」身體不好的狀況,但因手上案例過少,很難提出修法要求。
國健署社區健康組組長曾伯昌對此回應,人民的納稅錢要謹慎使用,除非有明確研究結果顯示會受影響,不然不考慮擴增。然而,政府研究經費挹注的油症患者全人關懷中心,除了現有受害者的健康檢查、問卷調查之外,並沒有針對父親為患者的二代及第三代進行研究。
儘管條例第七條明定「前項第二款(油症患者健康狀況評估、醫療照護與健康促進之研究及發展)之研究結果,應主動公開」。但受害者健檢、問卷等已經數據化的研究成果,國健署也以「患者隱私」為由,表示不能公開。
另一方面,追蹤與補助執行不確實。油症列冊人數逐年遞增,但參與健檢的人數卻持續下降。從2011至2016年,已列冊的油症患者裡僅有不到一半的患者曾參與健檢,許多油症患者卻表示未收到健檢通知單。請領撫慰金的通知,也有類似狀況,因而未能在限期內申請補助。
曾伯昌說,負責同仁將統整近幾年的健檢紀錄,未來將提供給各縣市衛生局與衛生所,希望藉此能觸及到更多人;國健署也會持續關心尚未請領撫慰金的情況。
《油症患者健康照護服務條例》立法後已過了4年,如何讓更多列冊中的油症受害者認知、使用自身權益,似乎還有一段路要走。國健署、各地方衛生局,以及油症患者全人關懷中心在條例的運作上,還有待進一步檢視進度與成果。

被忽略的,還有心理狀況

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從小就愛運動的油症受害者呂文達,近年結交了不少跑友。(攝影/李奕萱)
從小就愛運動的油症受害者呂文達,近年結交了不少跑友。(攝影/李奕萱)
惠民盲校畢業的油症受害者呂文達,曾經為了讓社會認識油症事件,挺身參與《油症:與毒共存》紀錄片、接受《被遺忘的1979:台灣油症事件三十年》一書訪問。然而直到現在,他認為社會仍不夠了解油症,憶起近幾年食安事件不停爆發,呂文達語氣一沉說道:「台灣對這種公害好像很難得到教訓,一下子就忘記了。」
年幼時曾熱愛游泳的呂文達,成為油症受害者之後,因為畏懼他人眼光,放棄會露出大量皮膚面積的興趣,40年來再也未踏進泳池。高中畢業後,也因為不想讓他人看到眼睛周圍因油症手術過的坑洞、疤痕,墨鏡一戴就是30年。
「心理層面的影響是一輩子的,」呂文達緩緩地說道。墨鏡就像一層薄紗,模糊了他人尖銳的視線,由心而生的不安與恐懼,卻始終揮之不去,累積了40年,已然成為他心中一處陽光難以灑落的陰暗區域。
但熱愛音樂的呂文達用力去活,參與合唱團、甚至遠赴歐洲表演;不進泳池後,就開始跑步。朋友口中的「阿達」,容易相處、笑臉迎人。
多數受害者無法像呂文達這樣掛著笑容。油症讓皮膚出現爛瘡,旁人的尖銳眼光與誤解,很容易讓油症患者的心理蒙上陰影。任職於豐原醫院家庭醫學科、同時也是「多氯聯苯油症特別門診」的醫師鍾碧菁感嘆:「心靈層面的問題,很多時候會比身體的問題更需要優先處理。」她發現許多受害者「到現在還沒有活在陽光之下」,鍾碧菁鼓勵受害者,應盡力調整心態,讓過去的過去,試著將自己視為健康的人。
國健署曾分析油症患者2016年的健檢數據,發現油症患者不分性別,在憂鬱檢測上的「失去興趣」與「情緒低落」等項目,都高於一般成人的統計結果。
同樣發生過多氯聯苯中毒事件的日本,也開始關注油症患者的心理問題。日本油症受害者支援中心秘書長藤原壽和,以及長期在日本深耕油症議題的中國學者金星,也將此視為接下來的重要研究目標。
訪談過程中,不斷強調「怕別人會怕」的呂文達提到,他遇過原本不知道他是油症受害者的跑友,在輾轉得知他的身分後,對他的態度沒有絲毫改變,那一刻,他的嘴角揚起一抹複雜的微笑,那是個有些欣慰,但仍無法全心相信這個世界的笑容。對於油症受害者來說,外表與心中傷痕可能永遠都無法完全癒合,但只要台灣社會記得這群與毒共存了40載的人們,他們就有機會在漫長的黑夜跑步後看見曙光。

二代、三代⋯⋯誰來接棒?

但《油症患者健康照護服務條例》通過後,油症受害者仍在持續奮戰,作為油症受害者相互凝聚與集體發聲的平台,油症受害者支持協會卻面臨後繼無人接棒的困境。
截至2018年8月,國健署列冊追蹤的油症患者總數為1,886位:協會掌握到的患者約500人左右,且實際在協會工作的,只有廖脫如與一位社工,「兩人小組」包辦受害者探訪、辦理健康講座、團體諮商等。該位社工的薪資接受中華社會福利聯合勸募協會的人事補助,廖脫如則始終是義務性工作,從未領過薪水。
自從陳淑靜把接力棒傳給廖脫如將近10年,在這期間油害對她個人健康的威脅,一次次地步步進逼。「從2017年開始,身體發生了一點問題。有次去台北開完會要回來的時候,我差點倒在台北車站,」廖脫如思考,該是時候從協會退下來了,她期望由年輕一代的油症受害者為協會帶來新的方針。然而,當前協會陷於人力與資源短缺的困境,接棒人也必須重新建立與受害者的信任關係,這些都讓人卻步。
40年過去,為了毒油受害者努力了半生,陳淑靜退了、廖脫如也年長了,但油症事件仍未終結,毒害傳衍至第二代、甚至第三代,這場還看不到盡頭的戰役,病家的權益、照護、宣導,與政府和民眾的溝通,都必須繼續關懷與努力。然而,社會早已淡忘油症事件,政府也認為油症條例通過後就已善盡責任,油症受害者將進入另一階段的奮鬥歷程,問題是:誰來接棒跑下一個40年?
台灣多氯聯苯毒油事件40年大事紀
(※本系列報導共同採訪:黃浩珉、陳彥穎、蔡潔凡、李奕萱、張家瑄、潘岩、周芷晴、林頎姍、游沛衡、游昊耘、李明珊、鄭琇文、閉恩濡、蔡憲榮)

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