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我們曾經看到希望⋯⋯
門諾脫手19年兒發中心,誰來照料花蓮早療兒?
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一般孩子7、8個月大時已能爬、會坐,睿隆的媽媽足足等了3年。帶著重度腦性麻痺兒子,這對母子被一間又一間的特教學校婉拒,直到排入花蓮兒童發展中心,睿隆學會轉頭、學會互動,媽媽終於在黑暗中看見一絲微光。不料,經營兒發中心長達19年的門諾基金會卻宣布不再承接,13名早療兒家庭頓失依靠⋯⋯。

下午3點多,睿隆媽媽開著車前往門諾兒童發展中心接3歲的睿隆下課,「睿隆,你今天有乖乖上課嗎?」聽見媽媽的呼喚,睿隆努力扭著脖子、望向媽媽,張大嘴笑著。能夠扭動脖子、回應媽媽呼喚的聲音,這是睿隆在兒發中心老師們9個多月的協助和努力下的成果。
睿隆出生時看似一切正常,但3個月大時發現脖子無力、無法抬起。5個多月時,媽媽帶他做了核磁共振等各項檢查,迄今找不出原因,只拿到一紙「腦性麻痺、發展遲緩」的診斷。
平常只能躺著的睿隆,不會坐、也無法翻身,因為髖關節脫位長期穿著背架,吃飯須靠大人一口一口餵食,但做媽媽的永遠不會放棄孩子任何一絲可能的潛能,睿隆媽媽帶著他不斷找復健和教育的資源。曾參觀不少學校的學前特教班,有些教室很狹窄,卻已接了5、6位孩子,明顯應接不暇;有的學校則是直接暗示:「睿隆可能去其他學校會比較好。」
四處奔波後,輾轉得知門諾辦理的花蓮兒發中心,這裡的教保老師專門教像睿隆這樣需要照料型的孩子,老師們會依照語言、職能、復健等治療師的規劃,每天給予孩子刺激、加強學習。她像終於帶著孩子搭上了諾亞方舟,開始相信有一天會去到應許之地。
「來、笑一個!笑一個!」睿隆媽媽逗著孩子笑,睿隆也被逗得笑開懷,睿隆媽媽說:「以前他對人沒有太多反應,現在至少會聽妳在講什麼,這是睿隆來兒發中心9個月多老師努力的結果。」這已讓她感欣慰,她說,來到兒發中心「我看到了希望」,甚至認為睿隆有機會愈來愈好。
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睿隆接受相關治療。(攝影/林佑恩)
睿隆接受相關治療。(攝影/林佑恩)
但今(2018)年3月,她卻接獲兒發中心將吹熄燈號的訊息,又將她拉回谷底。

家長問:我們到底能把孩子送去哪?

兒發中心,目前有13個像睿隆這樣重度發展遲緩或多重障礙的孩子,在進入中心之前,大多經歷找不到學校接納、排不到醫院療育課程的困境,求助無門、四處流浪是他們共同的命運,原以為進了兒發中心,終可獲倚靠。
接獲兒發中心可能經營生變的訊息,睿隆「同學」挪亞的父母親也同樣焦慮不安。3歲的挪亞是個早產兒,出生時僅720公克,在保溫箱裡待了4個多月才回家。因為是第一胎、沒什麼經驗,挪亞媽媽一直到8個月時才發現孩子無法將自己的脖子撐起,經過聯合評估、診斷,才知道挪亞有重度腦性麻痺,各方面發展都遲緩。
挪亞媽媽說,起初幫孩子排醫院的復健、職能等治療,排了半年還排不到,輾轉才被轉介申請兒童發展中心,在2017年8月開始上課。短短8個月時間,眼看著挪亞好不容易有起色,又被告知兒發中心要結束了,挪亞的母親既錯愕又挫折。
「我們到底能把孩子送到哪去?」挪亞媽媽問。
花蓮縣政府委託門諾基金會辦理花蓮縣身心障礙福利服務中心已有19年,隸屬其中的兒發中心是花蓮唯一一所收托6歲以下發展遲緩孩童的早療機構,目前收托13名發展遲緩孩童且多數為重障。僅在花蓮,光有一間機構已是不足,不僅有許多孩童排隊等著進兒發中心,甚至花蓮中南區也有相同需求的孩童,卻因交通問題無法享有相同服務。如今,若連原僅有的資源也夭折,那更是雪上加霜。
挪亞媽媽說,兒發中心不僅提供日托服務,且照顧孩子的方式和所謂的學前特教班很不一樣,可以結合門諾醫院的復健、小兒科等醫療資源,教保老師也有照顧特殊孩子的專業、醫療等背景。所以,兒發中心可以針對像挪亞這種非常需要醫療照護的孩子,提出個人教育計畫,例如原本挪亞在家擔心他吃飯噎到,只能餵流質食物,但兒發中心的老師知道後,便建議他們適度的給予一般的食物,讓挪亞學著咀嚼,這也是鍛鍊口腔肌肉的好方法。
腦麻孩子很可能伴隨癲癇,挪亞媽媽說,老師們要能分辨孩子是癲癇發作或只是情緒問題;兒發中心也有各式輔具,例如步態練習器、站立架、特殊孩童專用的三輪踏板車等,提供較完整的訓練。
2歲以前的挪亞只能躺或趴、完全不會坐,甚至醫師認為他以後要走的可能性相當低。然而,經過早療老師及物理、職能等治療師協助,挪亞已經學會自己坐著;語言方面,原本只會「嗯」或當作完全沒聽到,而今還會回答「要或不要」,尤其聽到老師說「媽媽請放心、挪亞是個很『愛講話』的孩子」,一句最普通不過的話,聽在重度遲緩兒母親耳裡,都是「了不起」的讚美,給她無比的安慰。
睿隆媽媽說,關閉兒發中心的理由,縣府與承接服務的門諾基金會說法不一,且當初在尚未取得家長的同意前,縣府已規劃將孩子轉至其他單位,家長及孩子如同被迫接受轉介安置,但這些安置真的適合嗎?
花蓮縣政府一度提出,將兒發中心的孩子送到學前教育班,或較輕微的送至公立幼稚園,但讓家長們陷入天人交戰。挪亞媽媽雖然也考慮乾脆辭職、自己帶挪亞,但又怕孩子失去教育,「他就真的沒有任何機會了。」
挪亞媽媽說,與縣府協調階段時,他們曾認為孩子們7歲時一樣得回學校,現在先將他們送到幼兒園或學前特教班,只不過是讓孩子「提早上學」,但她想反問:「政府提倡早療,不就是因為0~6歲的黃金治療時期嗎?為何剝奪他們的權益?」她甚至想過舉家搬到資源較充足的外縣市,尋求較完善的早期療育。
另一個病兒珮晨媽媽則提到,兒發中心有一位孩子,「會走會跑,卻不會講話,吃飯也要人餵」,像這樣的孩子將被安排至普通幼兒園,一般老師是否有辦法教?萬一被歧視、霸凌,孩子連話都不會講、不會反應,這樣的評估及安置方式更令家長憂心與不滿。

「老舊場館」問題背後

自己的孩子自己救。「我的孩子只有這麼一個機會,難道連剩餘的機會都不給他們?」為了爭取孩子們的權益,家長們頻頻奔走,不斷向門諾基金會、花蓮縣政府,甚至向其他單位發出求救訊號。5月初,花蓮縣府初步協調台灣兒童發展早期療育協會花蓮辦事處接手,預計明年元月起接手兒發中心,但關於師資、經費是否充足及合作年限等問題,縣府至今仍未拍板。
臨危受命的兒童發展早期療育協會過去並無早療日托服務經驗,急救章的救火,未來變數仍多。挪亞媽媽指出,即使現階段找到接手單位,不確定性仍很高,尤其接手的協會並無日托服務的經驗,師資及人力上恐會面臨極大的考驗;此外,未來提供給孩子們的課程時數是否足夠,能否像原本的日托服務,都還是個未知數,更重要的是:「現在就算由早療協會承接,長遠的規畫又是什麼?」
以3歲的挪亞來說,還有3年時間才會進到小學體系,挪亞媽媽擔心縣府委託協會承接的時間會有多長?會不會明年或後年同樣的狀況再度上演?她認為花蓮應有一個長期、穩定的日托機構及資源,才能讓其他需要類似服務的孩子們,不用四處碰壁。
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挪亞媽媽抱著挪亞,爸爸在旁邊陪伴。(攝影/林佑恩)
挪亞媽媽抱著挪亞,爸爸在旁邊陪伴。(攝影/林佑恩)
事實上,花蓮兒發中心傳出無法繼續經營已非第一回。珮晨媽媽及過去從兒發中心畢業孩子的多位家長們認為,政府應提出長遠且妥當的方案,他們更質疑:「門諾基金會當初就是以發展遲緩孩童服務起家,甚至以此為募款之一,怎能說停就停。」
門諾基金會執行長邱燕銀回應,與縣府的身障中心合約僅到今年底,主要是身障館屬於花蓮縣府,但館內許多設施老舊,3、4樓提供重度身障者的場域因雙向逃生等不合規定,整棟建築消防也不符合現有法規,即使縣府願意持續提供場地,但何時可以符合法規仍無法確定,「基金會不可能繼續在此違法狀況下提供身障服務。」盡早決定不續約,也是因為館內配置的護理師、老師、照服員等人員不能等待,必須早點安排他們的去處。
邱燕銀也說,在早療或身障福利等服務上,光靠政府補助是不夠的,從早年開始就一直是自籌費用經營,「無法承辦此業務跟補助或錢沒有關係。」
花蓮縣政府社會處社會福利科長楊玉如則表示,身障服務中心所在的建築,當初規劃時並非以全日型住宿服務來設計,幾次的身障機構評鑑,不少評鑑委員考量消防問題,提出不適合提供住宿服務的建議,再加上今年的身障機構公共安全檢查也未取得合格,因此,3、4樓層提供身障住宿服務的部分,必須重新規劃符合消防法規,需要一些時間改善;但2樓的兒發中心並未提供住宿,改善相對容易,因此,目前將朝向分層管理的方式營運。
楊玉如坦言,花蓮縣面臨的困境是語言、職能等治療師專業人力嚴重不足,不管是政府或學校裡都缺,甚至全台灣可能也都有此狀況,各單位也經常互相借調。如果人力資源充足,其實孩子們不管在哪裡都能接受完整的療育課程,而這需要政府整體的人力培訓規劃,解決長遠的問題。
不過,今年5月曾針對花蓮身障福利中心一案召開專案會議的花蓮縣議員莊枝財表示,門諾基金會對外說法一向是身障館老舊、消防等問題,不過,當初找縣府及門諾基金會面對面協調,縣府允諾分層處理,兒發中心經過修繕之後,仍可原址經營日托,但門諾基金會卻表明不再承接,據了解也與其內部師資、人事等問題有關。
6歲前是早療黃金治療期,莊枝財認為兒發中心不能停辦,且不僅縣府要支持,也希望門諾基金會基於社會責任繼續承擔:「當時一再拜託門諾繼續承辦,因為門諾在早療服務上專業度夠、師資也穩定,是最適合人選,這也是所有家長的期待,但卻得不到回應。」
莊枝財也坦言,辦理類似業務確實任重道遠,縣府在談判、協調時,應拿出誠意、給予優渥條件或相關配套、協助方案來談,雙方才有可能達成共識。他舉例花蓮縣國中國小營養午餐全部免費、未設排富條款,縣府應該排富,一年就能省下約2億元,拿來投入早療或其他社會福利,這才叫「花在刀口上」。
初步允諾承接兒發中心的台灣兒童發展早期療育協會花蓮辦事處主任魏任儀表示,花蓮縣目前的早療機構有畢士大教養院及黎明教養院,主要對象以6歲以上為主,唯一一間收托0~6歲的早療機構只有門諾經營的兒發中心;通常個管中心會建議先將較重度的發展遲緩孩童轉介至兒發中心日托療育,且還有很多孩子還在排隊等著進去,顯示花蓮確實需要這樣的早療機構,也期盼能有轉圜的空間。
魏任儀坦言,雖然協會在花蓮早期療育服務深耕20年,但主要提供時段服務、篩檢、到宅服務等,確實沒有日托的經驗,她也了解家長們的需求與期待,因此臨危受命接下此任務。不過,這段期間還不斷與縣府協調,包括她希望以公辦民營方式承接,且縣府應給予足夠的財務及資源。
魏任儀說,未來接手後,協會將投注人力的培訓及各項設施,因此希望與縣府能有長遠的合作計畫,既然決定要承擔此任務,便期盼不會是急救章,提供完善的環境給予兒發中心孩童。

就連都會區,也因自費巿場稀釋專業人力

事實上,即便資源相對充足的都會區,不少早療家庭也在各醫療機構間「流浪」。
家在台北的周淑菁,女兒玟聿1歲時被確診為脊髓肌肉萎縮症,她記得醫師說了三個重點:這個病無法治癒也無法停止、早期療育(早療)是現在「唯一」能做的、要把握6歲以前治療黃金期。為了做好這件「唯一能做的事」,周淑菁就像其他無數家長一樣,掉進一個追求更多療程的無底洞,一週到台大醫院報到三次,做二次物理治療、一次職能治療,外加一次北榮的水療。
「治療師要是臨時多半小時空檔,我們都珍惜把握,就怕治療師認為我們不夠積極,以後就把機會給別人,」周淑菁說,這種「不敢說夠了」的壓力無所不在。
台北市聯合醫院兒童發展評估療育中心主治醫師鄒國蘇指出,世界衛生組織在《全球疾病負擔報告》中提到,14歲以下兒童中、重度身心障礙盛行率就有5%,但中、重度的身心障礙占發展遲緩兒童的一小部分。以美國研究為例,18歲以下兒童有16~18%被診斷出發展遲緩或行為疾患;以色列的調查,兒童發展遲緩盛行率也在10~20%間。
目前台灣0~6歲兒童有146萬2千多人,若參考美國研究,以15%去推估,可能將近22萬名兒童需要接受早期療育。但衛福部統計顯示,發展遲緩兒童每年僅新通報2萬多人,其中,接受健保早療的0~6歲兒童,更僅有5萬1千多人。
「在台灣,早療個案不是強制通報,有些家長擔心孩子被標籤,不同意通報;有些家長只同意通報,但不同意被追蹤、沒有接受後續療育,」智障者家長總會祕書長林惠芳解釋,因此目前不論是真正的需求量、通報量、接受服務的量,數字都無法對起來,每個數據斷層都隱藏著難以掌握的黑數。
此外,衛福部雖然有「發展遲緩兒童早期療育費用補助實施計畫」,依經濟狀況補助每名兒童每月最高3,000~5,000元的療育費及交通費,根據2016年〈兒童權利公約首次國家報告〉公布的資料顯示,每名個案平均補助的經費由2011年3,500多元、腰斬到2015年1,150元。
最根本的關鍵在於,早療專業人力嚴重不足。
根據衛福部2016年醫療機構現況及醫院醫療服務量統計,全台有執業登記的聽力師僅258人、語言治療師741人,諮商心理師194人、臨床心理師961人,物理治療師5,128人和職能治療師2,681人最多,但這些專業人力還必須服務為數更多的成人個案,需要早療的孩子根本沒有足夠的專業復健資源照顧。
鄒國蘇指出,全國各地的早療評估中心,最難找的就是語言治療師、臨床心理師,人力短缺的同時,亟需這些專業協助的自閉症、過動症個案比例是越來越高的。市聯醫目前需要增聘語言治療師,鄒國蘇感嘆,「比起待遇平平、工作量大的公立醫院,收入增長空間大的私人診所更吸引人。」
在都會區,不少專業早療治療師流入自費診所服務,但私人機構收費昂貴,卻不見得有更好的效果。
「小孩不講話,家長會非常焦急,他們願意花大錢,只要趕快買一個希望。」曾在私人機構服務自閉症孩子的王姓特教老師表示,原本課程是每次一小時、鐘點費1,000多元,為了篩選出經濟能力最強的個案,機構還會提高門檻,要求必須能負擔每次上課至少3小時、每週至少上課2次的費用才能加入,每個月最低收費逼近25,000元,還是大排長龍。
王老師表示,理論上療程需要每週20小時以上的執行,才能看到顯著的效果,但這樣的時數得家長也要參與療育才能辦到。自費巿場下,機構不會強硬要求家長,以致家長普遍缺乏參與療育的自覺,她觀察家長和孩子互動,總會心疼地發現親子雙方的狀況都不好,用錯誤的方式互動。

解方:打破機構式圍牆走入社區和校園

對於發展遲緩和先天疾病的孩子,復健可能是一輩子的功課,台灣的早療資源集中在機構和醫療體系中,經濟能力有限的無助家長,只能拼命帶著孩子往窄門裡擠,但脫離機構或醫療體系後,往往難以持續,整體的照護與效果呈現斷裂。如何讓早療服務打破牆圍,進入教育、社區體系,是台灣亟需思考與作為的方向。
邱燕銀說,過去服務方式均集中市區,但鄉鎮需求增加,長照2.0規畫也期盼將服務拉至地方、社區,門諾基金會已思考轉型,讓服務走入社區,例如陸續展開早療到宅服務。
「如果學校裡面做得好,也可以不需要到醫療單位,」鄒國蘇表示,有些研究建議理想的早療時數是一週40小時,這是不可能都靠醫療院所排課的,早療需要更多具備跨專業整合能力的人,去看到個案全人以及家庭整體的需求,協助釐清這些需求、整合現有資源,支持家庭發揮功能。
「最好的早療應在學校的普通班裡面,融合於日常活動,不是把孩子從班上抽離開來,」林惠芳說,這樣早療才會最常態化、最不會去標記孩子,由專業人員就是進到幼兒園裡面幫助所有孩子一起長大,不過台灣還欠缺這樣的機制。
陪伴女兒玟聿長達15年的早療之路,周淑菁現成立「台灣身心障礙兒童權利推動聯盟」,奔走推動共融設計的公園、遊樂園、運動中心等公共場所,希望支持孩子走出治療室,走進社區,和其他孩子一起快樂的玩。
「同樣練習走路,在治療室裡走,跟在公園走,對孩子是大不相同的,」周淑菁欣喜地說,「當孩子看到其他人玩,自己也想要玩,展現出來那種強烈想要做到的意願,孩子的眼神和表情都因為興奮和快樂亮起來,好像整個人都活過來!」
魏任儀說:「像花蓮這樣的偏鄉,需要的是長遠的早療服務規畫。」若由縣府開辦,當財務出現問題時,早療日托等服務很容易受到擠壓,尤其是重障型早療日托服務,應回歸教育體制,例如由教育部特教學校辦理。目前不少縣市已有特教學校幼兒部,即使沒有設置幼兒部的縣市,也有其他可替代的日托機構,但花蓮卻沒有。中央與地方應透過協商尋求解套,不能互踢皮球,才能終結早療孩子們四處流浪的命運。

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