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我在家,等「老師」帶我玩
繞地球7圈的台東萬里長征早療隊
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「你有什麼心裡想做、卻沒有做成的事?」「我想成立一支行動早療團隊!」「那你找人、我找錢,給你一點壓力,把這事做成吧!」

2008年,台東基督教醫院小兒神經科醫師樂俊仁在企業家友人支助下,圓滿了他從醫30年來心中的懸念。台灣第一支行動早療團隊,就這樣誕生在醫療資源最荒僻的台東——甚至,這支偏鄉的早療隊還是全台陣容最完整的團隊。

從台東巿區駛上台9線,沿著南迴公路蜿蜒南行,儘管天色一下子由藍轉灰,清晨的太平洋海面仍顯溫柔。過了台灣最美的車站多良大約10分鐘,要彎入土坂產業道路進入大溪部落前,東基行動早療車子在最後一間便利商店前停下,「要在這裡上廁所哦!」過了這個村、就沒有那個店。中午要前往另一個服務家庭前,也得繞出來在這家便利商店吃午餐。
「今天早上要先去大溪國小、有2名小朋友,下午再去香蘭國小、有1位小朋友要復健治療,」行早團隊代理組長麥文彥行前和成員討論行程。每一次,團隊出動都把治療師分成兩組,同時出動A、B兩車分頭訪視個案,兩車隊服務的個案每週交錯。無論哪一車,每趟動輒「百公里」起跳。

全台守備範圍最廣早療隊

這支全台「守備範圍」最廣的行動早療團隊,2008年6月正式啟動,陣容包括語言、職能、藝術、音樂、物理等治療師及臨床心理師。他們篩檢服務標準和其他機構不太一樣——距離最遠的、最優先安排。
東基行動早療團隊推手、75歲的小兒神經科醫師樂俊仁提到,台東是典型的台灣偏鄉,多是家庭經濟狀況不佳、隔代教養比例又高,「很多家庭是阿公、阿嬤照顧孫子,一來他們可能不認為孩子有狀況,需要接受早療;二來他們沒有汽、機車,或者本身行動就不方便,要老人家帶孩子到巿區就醫,非常困難。」
病人沒辦法到醫院來、那麼治療人員就走到他們家裡去——這是樂俊仁想發起行動早療的初衷。2008年獲得善心人士捐助行動早療車後,他心裡蘊釀了幾十年的心願,終於實踐。東基行早團隊每週一、三、四、五出動,南北長達170多公里的台東縣像「行灶腳」,1年出車近200次、行走近4萬2千公里,10年來早療團隊里程數高達40多萬公里,相當繞了地球7圈長。

走入早療兒的家,帶他「玩耍」

這天,A車第一個服務的小朋友是太麻里鄉的小安。車子還沒停妥,就看見小安拿著最喜愛的玩具汽車,等待老師們的到來。
小安是早產兒,有腦性麻痺、心臟及情緒等多重障礙問題,一直由52歲的阿嬤照顧。阿嬤回憶,小安出生時僅720公克,當時醫生告知「你們要有心理準備,可能撐不過去」,後來歷經開刀、在醫院住了3個月,才慢慢穩定。
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小安期待老師們的到來。(攝影/林佑恩)
小安期待老師們的到來。(攝影/林佑恩)
回到家裡的小安反而無法獲得良好照護,一開始他跟著到新竹工作的父母住,但父母年輕、沒有育兒經驗,「每次他們回到台東,都發覺小安瘦得像隻猴子,而且3歲多了還不會說話,」阿嬤說。後來輾轉到台東基督教醫院評估鑑定,才由行動早療團隊接手做復健。
就在團隊介入治療不到半年時,小安的媽媽又把幸安帶回新竹,一度中斷復健。小安阿嬤說,媳婦最後把孩子帶回來台東,照顧的重擔落在她一人身上。雖然台東大武國小有特教班,但距離居住地較遠,阿嬤接送不易,再加上要照顧洗腎的先生,最後她就近把小安送到大溪國小,讓行動早療團隊定期前往復健治療。
行動早療團隊幾乎每週都以近60公里路程往返小安的家、學校,2年多來不間斷。麥文彥拿出三角錐、跳板等道具,在教室空間裡設計小遊戲,同時訓練小安的四肢力量及認知。「來、跳上去,然後拿拼圖」,對小安來說,這不是上課、是玩耍,他賣力的跳上跳板,抓了拼圖往回走,再把拼圖拼在正確位置上,又辛苦、又開心。
阿嬤說,原本小安不太會與人互動,也不會拿湯匙吃飯,經過團隊訓練,目前手已經能夠操作如拿湯匙吃飯的精細動作,也能簡單表達,「行動早療團隊幫了很多忙。」
行早團隊的音樂治療師蔡宜君認為,行動早療能深入孩童的學校、家庭,透過同儕、兄姊等一起同樂過程中,增加其學習意願及效果;且當瞭解孩童的家庭背景後,也更能找出適當的輔導方法,音樂治療不一定要會彈奏或敲打樂器,而是透過「探索樂器」達到復健的目標。
下午, A車繼續開到太麻里的香蘭國小,等待接受早療服務的是3歲的小柏。小柏因為動作、認知及語言發展緩慢,經過評估後由行動早療介入。蔡宜君拿出不同顏色且會發出聲音的搖鈴,這次她和小柏玩起辨認顏色的遊戲。
「小柏想吃什麼?」「我想吃葡萄!」蔡宜君要求他在不同顏色搖鈴中,挑出葡萄的顏色,透過不斷練習,加強他的認知功能。從原本對問題完全沒有反應,到現在小柏已能和陌生人互動;從一開始連蘋果、橘子都分不清楚,到現在已能分辨各種水果顏色,認知及語言能力均提升許多,這是團隊努力近2年的成果。

百分耕耘,一分收穫

早療工作是一種「苦力」。職能治療師和物理治療師要拉、要抬、要跑,不斷用教具和輔具做各種肢體與平衡訓練,一節課下來往往滿頭大汗;音樂治療師、語言治療師、藝術治療師則要反覆操練以圖卡、樂器或是積木等遊戲設計的課程,每一回,都得像是第一回那樣保持高張的興緻,才能引領孩子投入。這一切過程往往要等上半年、一年,才能有一點點「肉眼可見」的成果,既需體力、又需耐力,還要有無比的挫折忍耐力。
這不是一分耕耘、就能收穫一分的工作,但數百次的挫敗中,只要見到孩子第一次的回應——可能只是終於抬起頭與他們四眼相望、或是用軟弱的肢體往前爬行一小步,就足以讓團隊開心好久,熱切分享。
樂俊仁提到,曾有一位自閉症孩子,每次到治療室都只靜靜地「看天」,什麼反應都沒有,治療師還是持續做各項治療、訓練。有一天,孩子突然說:「我想唱歌!」醫師、治療師興奮熱烈鼓掌,孩子一開心又說:「下次來唱另一條歌!」提到這些美好的回饋,樂俊仁嚴肅的臉龐也鬆開了,說道:「這樣,治療的人和孩子的關係就建立起來了。」
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行動早療推手,樂俊仁醫師。(攝影/林佑恩)
行動早療推手,樂俊仁醫師。(攝影/林佑恩)

行動早療推手:樂俊仁醫師

這麼有氣質又英俊的男子,卻是天主教神父,「 What a waste (實在太暴殄天物)!」 這是在台東奉獻20多年的已故加拿大籍宣教醫師安芳蓮(Florence)口中的樂俊仁。

樂俊仁,德國波昂大學醫學院和神學院雙主修,一襲特有的軍裝式立領白袍,75歲依然身形挺拔、眼光烱烱,迷人的不只是他逼人的英氣,更是他十八般武藝皆通,對病人、家屬或對醫療團隊,都是極為強大的支柱。主領域在小兒神經科,卻是內外婦兒都精通,一夫當關,幾乎可應付各種狀況。八八風災時曾進入達仁鄉台坂部落支援,在漆黑的停電夜裡,以2支蠟燭、2支手電筒和1個頭燈,幫120公斤的產婦順利接生。

行醫37個年頭,他都是「不安於室」的醫師,從早年服務的花蓮門諾醫院到現在的台東基督教醫院,都在山地巡迴醫療中司機兼醫師地跑;甚至自願支援台東馬偕的「蘭綠計畫」,定期去蘭嶼、綠島看診,直到去(2017)年底才覺得「該讓年輕醫師接棒了」而停止。20多年前,在蘭嶼支援時遇上大車禍,內外科兼備的他,立即上陣縫合,年輕醫師視他為偶像,東基新生兒科醫師鄭弋就說,「樂醫師真的像神一樣,超強!」

在樂俊仁的診間裡,病人最大。「我的診間裡,一年四季都不開冷氣的。」因為孩子進來都要脫光了檢查,不能讓他們有任何可能冷熱交替誘發感染的機會,這是樂俊仁對病人優先的堅持之一。

對待病人溫柔,看待醫療卻嚴肅且嚴厲。台灣自閉兒家長關懷協會教保員洪淑惠就永遠不會忘記,樂醫師是她讓自閉症兒子取得確診的「貴人」。和許多自閉症家長一樣,初期面臨無法被確診的苦惱,求診過程時還曾遭「妳兒子是白癡」的羞辱,淑惠的兒子因此無法拿到診斷證明,不僅錯失6歲前早期療育的黃金時間、也無法取得身心障礙手冊。直到兒子5年級一次感冒去看樂俊仁,樂俊仁察覺不對勁,靜靜請淑惠到一旁等待,獨自對她兒子做評估,確定是重度自閉症,聽聞淑惠提起先前無醫師願意開診斷時,這位平時如天使般的神父痛罵:「奇怪!這麼嚴重的個案竟然拿不到身心障礙手冊。」

樂俊仁認為,時間是早期療育孩子最大的關鍵,「3到6歲的早療效果最好。」東基的行動早療團隊最大的孩子也只接到7歲,「之後應該銜接到教育體系裡去做,所以行早也進入學校裡去。」儘管是醫師,他並不是藥物至上,對於自閉症、過動症孩子常用的藥物,十分保留,他形容,「這些藥物是安非他命的『姊妹』,國外研究追蹤用藥的孩子長達12年,行為是『變乖』了,但學習表現沒有比較好,我只會針對破壞力較強、會傷害別人的孩子用藥物。」

這也是他極力推動行動早療的原因之一。「在美國,86%的自閉症和過動症孩子都靠藥物治療,只有14%接受藝術、音樂、舞蹈等復健治療,都是經濟環境較好的家庭,」樂俊仁說。

在偏鄉,多是經濟條件差的家庭,行早就想把這些比藥物更合適的治療,送進這些弱勢家庭去。

東基行早的模式推展10年,漸獲肯定,埔里基督教醫院就成立了台灣第二支行早團隊。樂俊仁認為,西部也需要這樣的方式,只是現在健保雖然把行動早療納入給付,「但僅付四分之一到五分之一的費用,藝術治療、音樂治療仍然不給付,但這些對早療孩子是有效的。」

到宅早療的「甜蜜負荷」

但走出醫院,深入個案家中治療,面對的挑戰更大,不僅道具和工具要自製、自備,專業的界線要拉得更緊。
行早的藝術治療師吳芝慧表示,醫院治療的環境與結構很好界定,但來到個案家中,尤其處理孩子心理層面問題時,要非常懂得拿捏。她提起,曾有個遭母親拋棄的孩子,有嚴重的分離焦慮,一開始對治療師非常排拒,完全不理會;但一步一步建立關係後,孩子變得非常熱情,甚至一直邀請治療師進到他的小房間,當治療師要離去時,孩子就會激動地抱住,想留下治療師,一旦治療師離開便會憤怒、拿東西丟砸他們。
吳芝慧說,這是孩子產生了「移情作用」,遭母親移棄的內心創傷讓孩子擔心自己再被遺棄,而出現負面情緒。
此時,治療團隊便拉起治療場域,讓孩子只能在客廳裡做治療。吳芝慧說,如果在學校或醫院治療,空間規範較明顯,孩子情緒不容易混亂,但來到他們家中時,為了怕孩子不斷出現移情現象,導致現實與幻想無法轉換,有時須向學校借場所、把孩子拉離家中,並且不斷訓練孩子面對「結束」這件事情。「以那個孩子為例,起初他不願意相信說再見後,老師們會再回來,但我們不斷告訴他會遵守約定,」她解釋,經過每一次的內化,孩子漸漸有安全感,可以面對治療「結束」、下週還會再「開始」,也不再會出現攻擊或有負面情緒產生。

不畏薪資砍半,只愁「一個都不能少」

全台灣的治療師都奇貨可居,台東地處偏鄉、還要走出醫院去山巔水涯的地方服務,面對比醫療院所挑戰更大的居家治療,找人,是最難的一個關卡。如何成立一支「陣容完整」的早療團隊?是醫師、也是神父的樂俊仁笑說:「只能用『感動』!」
實際上,也真的沒有其他方法。錢少、事多、跑得遠,但東基行早團隊現在有語言、職能、藝術、音樂、物理及2名心理師,總共7人,是全台陣容最整齊的團隊;他們不只有的從西部大醫院、賺錢的診所過來,甚至也有國外歸鄉,而且,團隊成員流動率低。
被樂俊仁第一個「盯上」是物理治療師「小麥」麥文彥。「小麥」的母親是護理師,過去就是照顧重症孩童為主,當樂俊仁經由小麥媽媽口中知道,他一直在北部擔任物理治療師,母親很渴望兒子返鄉,樂醫師便積極展開遊說。
一開始,小麥為了母親,「忍痛」接受薪資砍半,如今,卻樂在其中。他說,加入行動早療後最感激的人就是媽媽。行早剛開始時只有他一人,媽媽當他的志工,母子倆開著一輛車四處奔走,並給了他很多照顧重症等孩童的經驗,甚至面對每個家庭,媽媽也會分享個人育兒的經驗與心情,讓早療服務更貼近家庭。
在行動早療團隊已6、7年的語言治療師蕭振民則笑說,自己原本要去太太任職的苗栗一家醫院擔任語言治療師,而且薪水很高,但當太太知道他故鄉的行動早療團隊缺一名語言治療師時,認為這是件有意義的事,夫妻倆毅然決然一起返回台東服務。「我沒想過前景問題,」他說。
3年多前加入團隊的蔡宜君,原本於英國就讀生物醫學系、返台灣再念音樂系,她一直希望未來工作能多與人互動。在獲悉音樂治療可兼及她的專長及志趣,便再度前往英國學習音樂治療,畢業後曾赴新加坡工作,「新加坡的早療體系很有系統,早療中心提供複合式的療程,家長只要每天把孩子送來,都能獲得持續性的課程,這樣的效果比較好,」她說。
當蔡宜君看到東基行動早療團隊尋找音樂治療師時,決定返回家鄉服務:「在台東有單位願意投入音樂治療,非常不容易,有機會當然想到更需要的地方服務。」捨棄新加坡的高薪,對她不是太難的抉擇。
不過,即便行動早療深入偏遠地區,但在時間及人力的有限資源下,團隊仍須面臨妥協。麥文彥說,行動早療服務對象以較偏遠、年紀小、複雜或重度為優先,常要面對遠距離造成個案選擇和效益的掙扎。
麥文彥解釋,例如有個需要早療的服務個案在南橫霧鹿,另外3名孩子則在池上或關山,若是接了霧鹿的個案,就必須先擱置另3名孩童;但若不接霧鹿的個案,其家長又不可能送孩子到台東市治療,常讓他們天人交戰。

留下,一起把偏鄉弱勢當優勢

統計顯示,台灣發展遲緩孩童發生率為6%~8%,台東縣平均為6.07%,但東河鄉僅有4.12%、達仁鄉3.98%、金峰鄉4.2%,遠遠低於平均值,很多可能都未被及早篩檢出來。而全台東目前兒童的物理治療師不到5名,真正執行小兒語言治療者也僅剩3人,東基行早團隊再能跑,服務的孩子還是很有限。
所幸,除了東基團隊外,仍然有願意「逆勢而為」,往資源少、需求多的東部開拓團隊,為早療暗區點起微光。
台灣公益社會實踐協會即選擇在巿區邊陲地帶的成功鎮、長濱鄉,設立慢飛天使園成功站、長濱站,提供這些地區發展遲緩孩童的語言、職能等療育課程,也成為發展遲緩兒童家庭的支持系統。
台灣兒童發展早期療育協會則分別在花蓮、南投、台東提供相關服務。早療協會花蓮辦事處主任魏任儀表示,除了篩檢、疑似孩童通報、個案管理外,他們在瑞穗鄉與萬榮鄉也設立服務據點,而對於交通不便或無法外出的家庭,協會提供了到宅服務,讓教保老師長期到孩童家中協助,並針對孩童的需求,搭配職能、語言治療師。
台灣公益社會實踐協會祕書長蔡美燕認為,「偏鄉存在的問題是,第一線工作者人事異動高,要讓資淺者馬上上手,確實是難上加難,例如偏鄉地區的學校老師或衛生所公衛護士等流動速度偏高,業務又繁雜,」蔡美燕說,協會會將早療篩檢工具及方式向相關單位解說,但棘手的是,每隔一陣子又換人了。
那麼,又是什麼吸引他們願意留下來?
蔡美燕總是對著同仁說:「沒有人願意去的,就是我們要去的地方!」
東基行動早療團隊的成員聽到這個問題,則是笑著互看、說不出什麼冠冕堂皇的答案。蕭振民想了想說,「我想做有意義的事情、這裡需要我們。」他點出,如果只有一個人投入,工作會遭遇很多困難,也會覺得無力;但若有一整個完整團隊時,感受就不同了,行早團隊便是如此,每位治療師付出各自的專業,有著相同的使命又能互相支持,走過的每一里路,都凝聚出更大的力量。
「但最難過的是,好不容易孩子進步到某一程度,卻因為家庭或其他因素中斷。」雖然每一家庭對行動早療的接受程度不同,但劉姿伶認為,不論每次要跑幾十公里路程,只要有一個孩子透過學習逐漸發揮其最大潛能,看著孩子們從原本的不愛說話,進展到一字一句,或能夠自己拿湯匙吃飯,就是她最大的成就感。
在別人眼中,這樣的工作也許付出與獲得不成比例,但團隊間互相合作,面對的每一個個案,都有同伴共同討論、提出對策,如同家人般的伙伴關係以及「還能給孩子們些什麼」的挑戰,讓他們感受到另一種「舒適」與「成就」。
眾志成城,偏鄉成了他們的夢鄉。

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