藥害犧牲者的背後

專題報導2

她最美好的東西都在醫院裡——「釋字767號」12年的病房人生

2007年,23歲的曾苑綺,罹患惡性淋巴瘤送醫,又因化療而感染全球僅8例、極為「罕見」的瀰漫性非結核分枝桿菌,在加護病房昏迷不醒之際,醫師使用含有Amikacin成分的抗生素「愛黴素(Amikin)」幫她治療。曾苑綺醒過來了,但Amikacin的副作用讓她永久性失聰。儘管在台灣,找不到第二個如她這樣嚴重藥害案例,但衛生福利部藥害救濟審議委員認定,文獻上該藥耳毒性發生率大於1%,是「常見、可預期」的,判決她不能獲得藥害救濟,之後,大法官釋憲更確立此判決合憲。

在網路搜尋打上「曾苑綺」3個字,跳出的就是「釋字767號」解釋。但醫學、法律都無法解釋,她的病例「罕見」、藥害「常見」的邏輯;網路上更搜尋不到,12年,她在台大醫院病床上消融的青春。

在高雄生活、新竹念大學,但到頭來,曾苑綺的「第二故鄉」卻是台大醫院的病房。她在台大醫院的住院病房裡生活12年了,中途離院回家的次數,用一隻手數得出來。平時的生活起居全由阿嬤蔡阿桂、姑姑曾伊齡照料,她們是她生命中最親密的人。

「其實回想起來,那時候沒什麼意識,怎麼進加護病房的也不知道。後來看到姑姑,我的第一句話是『活著真好』。」提起12年前因感染失去意識,從加護病房出來後,曾苑綺只記得「活著真好」4個字。

23歲前,是愛唱KTV的啦啦隊女孩

曾苑綺坐在病床上翻動大學時期的照片,指認那個曾經青春活潑的自己。當時的她高挑勻稱,在學校擔任啦啦隊成員,如今卻因長年輸藥而損傷腎功能,一週必須洗腎3次;皮膚總是呈現沒有光澤的灰黑色,臉形也因水腫改變,唯有眼神相同,仍是照片裡那個伶俐的女孩。

2007年夏天,曾苑綺在新竹的科技大學念餐飲科系,正值大三升大四的暑假,她收好行李,興奮地準備和同學一起到歐洲實習,卻突然生了病。起初就像一般感冒,但高燒始終不退,跑遍各大醫院包括高醫、長庚、榮總和嘉義大林慈濟醫院,最後竟診斷出骨髓淋巴癌。曾苑綺火速展開化療,卻因化療後太虛弱,感染罕見的「瀰漫性非結核性分枝桿菌」,幾乎病危的她,連夜被載往台大醫院,在加護病房昏迷三週才撿回一條命。

醒來後的人生,卻再也不一樣了。醫學界至今找不出完全消滅瀰漫性非結核性分枝桿菌的方式,頂多控制細菌數量,因此她必須繼續住院、仰賴點滴給藥。但四肢仍受細菌侵蝕,時常產生膿包,清創後留下一個個黑色瘢痕,更因傷口太深需要縫線,骨頭也變得異常脆弱,有粉碎性骨折風險,無法隨意移動,如廁、擦澡都需要阿嬤照料。

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曾苑綺、台大醫院、釋字767號、藥害救濟
傷口清創完畢後,會在曾苑綺四肢留下黑色瘢痕。(攝影/吳逸驊)

雪上加霜的是,在加護病房的搶救過程中,其中一種抗生素「愛黴素」(Amikin)對曾苑綺產生嚴重的副作用,她清醒後已完全喪失雙耳聽力。

「其實什麼時候開始聽不到,我沒有印象,是去檢查聽力時,醫師宣判說耳朵神經受損,那時才感覺到有聲世界變成無聲世界。一出來,阿嬤就開始哭,她哭,我就受不了了,也跟著哭,釋放壓力⋯⋯我很喜歡唱歌,以前常跑KTV,就當下那個打擊,不大能接受。但我看阿嬤哭得比我還嚴重,然後我就想說,我不能比她再更難過,我想,我也要撐下去。」曾苑綺雖然聽不到了,仍保持說話習慣,對於以文字傳遞的問題,她用稍稍歪斜的語調一字一字地回答。

動不了,也聽不到。曾苑綺本來打算大學畢業後到飯店上班,活潑的她想當外場人員,正面與客人接觸、獲得評價,但這些都泡湯了。她遠離家鄉,被困在台北市中心的高樓病房裡,連同一個樓層都很少離開。

「其實我現在很難過的不是自己的身體,不是自己這樣生病,我的個性是遇到了,就聽醫生的話治療。我心裡難過的是,阿嬤年紀這麼大還要這樣照顧我,然後脊椎不好嘛,睡在這種床上12年了,不是像我這種病床這麼好睡,所以我心裡難過的是這個。」曾苑綺講自己的事情時從來不哭,一談到日日夜夜在旁守候她的阿嬤,卻瞬間哽咽。

12年離不開病房的原因

曾苑綺雖不方便移動,但若有人照顧,並不是完全不能出門,她卻幾乎都待在病床上。為什麼?一直關在病房裡不悶嗎?

她起初只說不想出門,聊到最後才透露根本原因:「我出門一定要坐輪椅,阿嬤要推,但她身體不好,不能推太重的東西。所以我以前就一直說我要買電動輪椅,減輕她的負擔,也減輕姑姑的負擔。」

但她聽不到周遭環境聲響,加上身體禁不起碰撞,若自行操作電動輪椅、單獨出門,將有很高的危險性,因此這個方法行不通。曾苑綺曾想過要賣彩券,卻也是因一樣的緣由作罷。

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曾苑綺、台大醫院、釋字767號、藥害救濟
阿嬤蔡阿桂(左)是曾苑綺最好的陪伴。(攝影/吳逸驊)

祖孫二人各有各的心緒。蔡阿桂從不認為孫女是負擔,正因為太心疼,忍不住胡思亂想,把難承受的一切攬到自己身上。「我有點後悔,如果不讓她北上念書,也許不會今天這樣,也許是她在外面不會照顧自己?」她懷疑曾苑綺是因為離家後免疫力變差才生病、才感染罕見細菌⋯⋯。

每次這種時候,姑姑曾伊齡便適時介入:「不要這樣想!我都從另一個角度想,苑綺為什麼在我們家?有時候老天會安排好,祂知道這個人在這一生會經歷什麼東西,都算好了,安排在你們家,就是考慮你有沒有能力照顧這個孩子,考慮到幾個點,錢、人(人力),還有你們家有沒有愛可以照顧她。我們是都很愛她,而且到這個年紀,我會覺得是她在陪我,不是我在陪她。」

「對啦,也是她在陪我們,有個重心,」蔡阿桂點點頭,抹掉眼淚。

曾伊齡只大曾苑綺13歲,兩人的關係親如姊妹,而她們三人像一個堅韌的黃金三角,沒有人自憐,只是一逕地顧念彼此。有時候,一個人為另一個人流了眼淚,本來也很傷心的一方,就會節制自己的情緒。有時候,三個女人都在流淚,但總有一個率先打破循環,重新抖擻精神,互相逗樂。

但有一件事情是三個人都不能接受的。

不能接受的並非治療風險,是制度的不正義

綜觀曾苑綺的健康情形,「瀰漫性非結核性分枝桿菌」當然是最大禍首,但生活之所以處處受限、必須長期住院,也有一大部分源自受損的聽覺。

對此,曾苑綺和家人受訪時皆強調,她們明白治療的醫院和醫師都沒有過失,當年使用「愛黴素」(Amikin)是無奈、但必要的用藥策略——瀰漫性非結核性分枝桿菌實在太罕見,當時全球只有8例,能用的藥也不多,她的狀況危急,醫師將能用的都用上了,事先也無法預知曾苑綺將出現這麼劇烈的副作用。

曾苑綺無法接受的是,她這樣的狀況,符合藥害救濟制度「難以歸究責任,因此才由政府出面給予人道性質的救濟」的精神,但曾苑綺申請藥害救濟卻被拒絕,她的失聰,被藥害審議委員會認定為「常見可預期的不良反應」,屬於《藥害救濟法》特別排除的類別,得不到任何救濟。

根據《藥害救濟法》,因正當使用合法藥物而受害者可獲得及時救濟,而藥害的定義包括死亡、障礙或嚴重疾病。但衛福部藥害救濟審議委員會根據國外文獻表示,曾苑綺使用的「愛黴素」,出現耳毒性
指因毒物、藥物,或某些物理因素,對耳朵聽力引起的損害。
不良反應發生率約為7~23%,大於1%,屬於「常見可預期」的藥害,依照《藥害救濟法》第13條第9款規定,常見且可預期的藥物不良反應,不得申請藥害救濟。

這些年來,曾伊齡一面陪著曾苑綺力抗病魔,一面在權利救濟的管道上坎坷前行,從訴願到行政訴訟都跑遍了。

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曾苑綺、藥害救濟、釋字767號
在曾苑綺12年的病房人生哩,離開醫院的日子屈指可數。(攝影/吳逸驊)

在衛福部駁回曾苑綺的訴願後,台北高等行政法院2011年曾撤銷衛福部的處分,意即衛福部應准予曾苑綺申請藥害救濟。白話來說,就是曾苑綺一度「勝利」,這件事可以到此為止,但衛福部選擇上訴,讓曾苑綺又花了7年在權利救濟的道路上坎坷前行,最終失敗收場。

曾伊齡無法理解衛福部這種跟民眾拼到底的心態,「我推著輪椅帶著她去法院,訴狀也寫得亂七八糟,他們(衛福部)派很專業的律師來跟我們打⋯⋯你不是應該保護、守護我的健康嗎?」最後她們只有聲請大法官釋憲,不過仍換來令她們傷心的結果。

替曾苑綺案聲請釋憲的翁國彥律師也痛批,「說老實話,衛福部一開始拒絕苑綺的藥害救濟時,就已經偏離了這個法律(《藥害救濟法》)的精神啊!衛福部從頭到尾都不是很認真看待這個制度合不合理,以及苑綺的案件是否要給補償。」

2018年7月出爐的大法官釋字第767號認為,藥物本來就有風險,病人透過醫師告知、藥袋標示和藥物仿單三者,就可以合理預知風險,如果選擇用藥,就要自行承擔後果。衛福部藥害救濟審議委員會的判決,不牴觸《憲法》上的法律明確性原則與比例原則,也不構成對人民生存或健康權的不當侵害。

她是唯一的那個人

曾苑綺藥害受損的權利,以「釋字767號」的解釋文做結。病房的人生,還在繼續中。

一提及判決的結果,曾伊齡就難掩激動:

「他們一直說常見可預期、常見可預期,但我們就不懂,到底哪裡常見可預期?難道打這個藥的人都有這樣嗎?如果都有,那是常見可預期,但目前看起來,只有我們家受到這樣的傷害。而且講那麼多專業藥學資料,怎麼可能是一般民眾的我們會懂的呢?我們又不是醫療專業背景,我們只知道人在加護病房,出來就變這樣了啊,我們家屬只知道這樣,認知就是這樣。」

他們爭取大法官釋憲爭取應有的權益,甚至換來網路上「貪財」的批評。

對當年的曾苑綺一家人來說,用不用藥沒有選擇——病危的曾苑綺,如果不選擇用藥,就可能失去性命。能否領取藥害救濟金,無可改變「根本沒有選擇」的事實,曾伊齡說,至少可補貼電子耳等設備,及部分生活花費;有網友罵他們貪財,但藥害救濟給付有一定標準,因不良反應發生障礙者的給付額度為100至200萬元,很多嗎?曾伊齡認為,在小蝦米對抗大鯨魚的過程中,她們付出的時間、精力和金錢成本早已無法計算,「爭到最後,爭的不過是藥害犧牲者應得的權益罷了。」

當年在加護病房搶救曾苑綺的台大感染科醫師盛望徽受訪時提到,曾苑綺那時的病情非常危急,「如果沒有這麼做,當時應該就會走掉(去世)了。」盛望徽解釋,針對瀰漫性非結核分枝桿菌,那時只有兩種藥——Amikin、Tienam可以使用,印象中兩個都使用了,也事先對家屬說明副作用,「倒是沒有說耳朵一定會聾掉,只說有一定比例的耳毒性,」但他指出,Amikin平常也用在其他的病,然而,「我沒有遇過其他病人(副作用)這麼嚴重的,她是第一個。」

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翁國彥、釋字767號
替曾苑綺案聲請釋憲的律師翁國彥。(攝影/余志偉)

在台北高等行政法院2011年8月25日判決書中載明:「台大醫院自2001年迄今,有4千多人使用Amikacin,收到相關之耳毒性通報僅有2件;台北榮民總醫院迄今則未接獲使用Amikacin發生耳毒性不良反應之通報。可知以國內兩大教學醫院龍頭台大醫院及台北榮民總醫院針對國人之普遍性臨床經驗顯示,國人使用Amikacin發生耳毒性不良反應之發生率分別僅有0.05%和0。」

「釋字767號」解釋文出爐後,翁國彥去台大探望曾苑綺,也向她們說明解釋文的意義。他難過地說:「苑綺的模樣真的有很大的變化,從當初一個年輕女孩,12年在醫院裡,像變了一個人。」他真希望大法官們,可以來病房裡看看這個女孩的樣子。

揮別官司,擁抱羈絆

對蔡阿桂來說,她壓根不願去想那些關於官司的事,在她心裡,孫女每日吃喝才是她真正在意的事。「現在我唯一不捨的就是,她現在在洗腎。啊人都會想吃東西,我都說『妳不要吃太多、喝太多、不要吃太重(口味)』,連一個吃都要控制。她剩下的只有吃嘛,連吃都要控制⋯⋯。」蔡阿桂的眼淚再度滑下,無法理解為什麼她的孫女必須經歷這一切。

時間不停歇地流逝著,曾苑綺的高中好友們早已結婚生子,經營著各自的人生,與她感情很好的阿公則於去年過世。有人凋零,有人成熟,唯有她始終滯留這座白色巨塔中。曾伊齡形容:「她人生最美好的東西都在醫院裡面了。」聽起來憂傷,但從旁見證,最美好的東西,也包括祖孫、姑姪三人之間美好的心意吧。

「黃金三角」是為了彼此而保重自己。曾伊齡注意到,曾苑綺在阿公過世後,默默地把手機裡的美食外送軟體都刪掉了,盡量不貪嘴,乖乖吃醫院設計的營養餐,「她怕自己再有個萬一,阿嬤也不想活了,而我會很寂寞。」

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