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陳俐伊/與疾病共存:瑣碎而務實的日常努力
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【編按】

本文為《照護的邏輯:比賦予病患選擇更重要的事》推薦序,經左岸出版社授權刊登,文內小標經《報導者》編輯所改寫。

與疾病共處,是我們逃不了的命運,但「什麼是好的照護?」我們以為,醫護人員給予病人越多的資訊、越詳盡的解釋、越透明的知情同意,醫病關係就越順暢,病人越能做出正確的決定,過著更理想的生活,但實情比這個還複雜。這種「選擇的邏輯」並沒有打造出對病人最適合的照護情境,病人表達了意願,做出了選擇之後,一切就要自行負責,無論疾病多麼不可預期,日常多麼出乎意料,一旦事情出了差錯,病患只能抱持悔恨和罪惡感。

透過荷蘭某家醫院的民族誌田野觀察,本書作者安瑪莉.摩爾(Annemarie Mol)以糖尿病患為研究對象,結合哲學、人類學、社會學等面向,提煉出「照護的邏輯」,描繪一個理想的照護體系,在「照護的邏輯」之下的病患該如何自處,外人又該如何協助讓他們與疾病共存。

照護的邏輯講求「關注」,在病患做了選擇之後,仍不斷地給予關注,才能彌補選擇之後,病患被施予的「忽略」。照護的邏輯期望病人主動積極,醫護人員實踐醫療專業更多的可能性。不過,不要超過極限,因為我們終究得(學會)放手,面對死亡。

第一次讀安瑪莉.摩爾(Annemarie Mol)的作品,是在大約兩三年前,我仍往返於醫院與教室之間的研究所修課階段。當時對於摩爾一貫以刻劃臨床實作細節所進行的分析感到十分親切,因為那就是每天都在我工作場所上演的情況。
事實上,身為在臨床執業的護理人員,我認為相較於結構和體制等巨觀社會學的分析尺度,像摩爾這樣,以微觀臨床實作漸次鋪陳得來的批評與論述,其實更具說服力。因為大尺度的問題並非一朝一夕可以改變,同時它也不是基層醫療人員有辦法施力的領域。然而只要我們的職務尚在,便是時時刻刻都必須與病人相處。換言之,在摩爾的分析中呈現,於特定情境和地點與病人發生的各式各樣遭遇,正是一線醫療人員必須反覆面對的工作日常。因此在這樣的意義上,《照護的邏輯》這本書對於反思臨床醫療實作的價值就更被突顯了出來。

打破「好的醫療照護」慣常思維

《照護的邏輯》這本書,主要取材自摩爾在荷蘭某家醫院診察室中進行觀察的田野資料。她在書中將「有糖尿病的人」(摩爾在書裡面偏好的說法)的真實生活遭遇,以「選擇的邏輯」和「照護的邏輯」兩大軸線進行比較分析。這樣的分析取徑,打破了臨床醫療認為充分提供資訊以幫助病人做決定,即是「好的醫療照護」的慣常思維。
為什麼臨床醫療會認為讓病人做決定就是提供好的醫療照護?根據摩爾的說法,其主要原因在於「由醫師說了算」的照護模式總被批評過於權威,壓抑了病人和家屬的發言。同時由上而下的家父長式照護也造就醫病之間的關係不平等。因此解決的方法就是解放病人,讓病人享有為自己做決定的自由,終結醫療專業對於病人的支配。這是選擇的邏輯所倡導的概念。然而對照護的邏輯來講,這是不夠的,或者是說沒想像中那麼重要。根據照護的邏輯,「做決定」只不過是眾多與疾病共存所必須完成的任務中的其中一個部分。換句話說,針對「生病」這件事,其所動員的病人、家屬、醫療人員以及科技物等等,每個行動者(actors)都需要做除了「選擇」之外,其他更多更多的事情,而這些事情的總和,即是「照護」。
舉例來說,因為腎盂與輸尿管阻塞引發腎水腫的病人,在決定接受引流管的放置術(經皮腎臟造口引流術,簡稱PCN)後,並不是就此高枕無憂。相反地,他必須在完成管路的置放後,進一步學習如何照顧與身體相連的引流管。這包括如何把引流袋裡的尿液倒掉、傷口如何換藥,在有引流管和引流袋的情況下要怎麼活動、怎麼洗澡、用什麼姿勢睡覺,還有衣服怎麼穿,以及要如何上班?
臨床上遇到小便解不出來的病人,醫療人員通常會建議放尿管;沒辦法進食或是進食狀況不佳,則建議放置鼻胃管。這種專注於局部器官的醫療模式,一直以來都被視為理所當然,以至於我們鮮少考慮到這條外在的管路,究竟對病人的自我感覺和日常生活產生什麼樣的影響。透過照護的邏輯,我們得以看見病人在與疾病共存這段過程中付出的努力,也就是他們必須控制飲食、學習新的技能、進行自我監測,以及改變生活作息和社交習慣等等。所有這些為了讓日常生活更符合疾病所需而做的調整其實並不容易,但同時它們也是讓治療得以成真,使疾病的控制能夠被具體落實的唯一方法。

看見「選擇」背後緊密交織的顧慮及擔心

接著,則是病人究竟有沒有辦法選擇的問題。以選擇的邏輯思考,我們很容易預設病人能夠考量自身的利弊,做出對自己有幫助的決定,或是選擇自己想要的醫療措施。然而這種市場形式的思維,卻往往將做醫療決策這件事,簡化成一般的消費行為,並因此看不見決策背後那多重、複雜,甚至是有點「缺乏理性」的考量。譬如前幾天,一位42歲的腎臟移植病人告訴我的故事:
「我的一個朋友,她也是腎臟移植,可是她第一次(器官)配對成功的時候居然拒絕了。原因是她單身,她不想麻煩家裡的人,可是又不知道要找誰幫忙,她怕自己術後會沒有人照顧⋯⋯我聽到之後一直罵她,跟她說妳找不到人可以找我啊,妳開完刀之後可以住我家,我來照顧妳。還好後來有再配對成功。她換完(腎臟移植術後)也6、7年了,現在也過得很好。」
類似的情形,也發生在另外一位62歲準備接受腎臟移植的病人身上:
「阿桑,妳等換腎等多久了?」 「十幾年了,我從某某人的時代就開始等了。」 「那妳接到電話的時候有嚇一跳嗎?」 「有啊,嚇一跳,然後就一直想,不知道是要換還是不要換⋯⋯」
摩爾在書裡面提到,「我不是要問誰應該做選擇,而是退一步來談『選擇的情境』(situations of choice)。」她認為每個人活在這個世上,都不會是「真空」地存在,我們或多或少都與周遭的他人具備親疏不一的關係。同時「生病」這件事,涉及的也不是只有短暫的做決策,還包含日後隨之而來的各種生活習慣調整、情緒勞動以及經濟負擔等等。因此做醫療決策就不可能像採買商品一樣,全然憑靠自己的喜好做決定。
在前面的例子中,接受腎臟移植,迎接有辦法正常上下班以及規劃長途旅遊的人生,對於30、40歲,洗腎時間才2、3年的年輕女病人來說,或許很吸引人。然而單身的她,卻可能在各種不想麻煩別人、找不到人可以依靠的顧慮及擔憂中,選擇放棄,並因此錯失提早6、7年重啟人生的機會。同樣地,對洗腎已經十幾年,或許早就不抱移植希望的「老字號病人」來講,短短一句「不知道是要換,還是不要換」之中沒說出口的,一方面是對於衰老的身體與未知的未來的惶恐和不安,另一方面則是自己對後半餘生的打算和計畫。以上這兩個例子,與其說是病人自己的選擇,毋寧說有更大的部分是「身不由己」的結果。在臨床上,要想區分病人究竟是「不想做」還是「不能做」從來都不是一件容易的事情。可是透過摩爾的分析我們卻能清楚發現,唯有看見決策背後那緊密交織的顧慮及擔心,醫療人員才有辦法針對病人所面臨的困難,提出具體有效的解決方式。同時在這麼做以後,病人也才有機會被回復和重建,被真正當成一個「人」。
與疾病共存確實很不簡單,除此之外,它還經常沒什麼成就感。但人生不正是如此?有很多時候,我們的努力不見得會有收穫,但自己也不會因此而失去前進的動力。因為正是這些瑣碎而真實的累積,才成就自己成為現在的樣子。照護的邏輯亦然。《照護的邏輯》是一本為病人「平反」的書。它告訴我們,病人在生病這件事上,確實付出了不少努力和代價。身為最有機會為病人發聲、看見生活中的苦難的臨床一線醫療工作者,我們都可以學著更加溫暖和同理。這本書,推薦給大家。
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(圖片提供/左岸出版)
(圖片提供/左岸出版)

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