好死,好難?

辦一場自己在場的葬禮:一名軟體工程師的死亡習題

不久前一個尋常的週日下午,我帶著一瓶紅酒,走進布魯塞爾西邊一個安靜的住宅區,循著門牌號碼找到目的地,一名手捧蛋糕的男子剛好也等在門口,看到我手上的酒瓶,微微一笑:「妳也來參加彼得的『派對』嗎?」

有人開了門,我和他一起進到屋內。時間尚早,裡頭卻已有30多人,三三兩兩地聚著談話。一旁長桌擺滿各類熟食點心,碗盤大小形式不一,顯然來自許多不同人家的廚房。派對主人手拿一個酒杯,穿梭各處來回招呼,從各個角度看來,這都像一個平凡而隨性的居家派對。

儘管,在場的所有人都知道,這個派對並不平常。

53歲的派對主人彼得(Pieter Hintjens)是一名軟體工程師,20多年來致力於研發免費資訊流通軟體,以及軟體專利的解放,在歐洲電腦程式界享有不小知名度。2007年,他被《知識產權管理》雜誌(Managing IP)提名為「最有影響力的50位智慧產權專業人士」之一,長期活躍於業界相關論壇與工作坊。

2010年,彼得被診斷出罕見的膽管癌。在接受切除腫瘤與局部小腸、胰臟的複雜手術之後,病情幸運地得到控制,直到今年4月他開始咳嗽不止、胸痛、容易疲憊,到醫院檢查才發現癌細胞已經擴散到整個肺部。由於膽管癌用藥效果不佳,醫師表示情況不甚樂觀,只能嘗試不同化療藥物,希望能延緩癌細胞的蔓延速度。

結束難熬的第一次化療之後,彼得向親友公布了自己的兩個決定:選擇安樂死,以及辦一場自己在場的葬禮派對。

選擇安樂死:拿回對自己身體的掌控權

「在聽到醫師宣布癌症末期的那一瞬間,我就決定要選擇安樂死。」坐在自家客廳裡的病床邊,兩個月間暴瘦13公斤的彼得臉色看起來有些憔悴,說話的語調卻仍像他在演講台上說明一項軟體設計理念一般,十分輕快果決。

在比利時,彼得的決定並不特別令人驚訝。根據安樂死管理評估聯邦委員會(Commission Fédérale de Contrôle et d’Évaluation de l’Euthanasie)的年度報告,2012~2013年間,73%選擇安樂死病人的主要診斷為癌症。而避免癌症末期病患在人生最後一段路承受劇烈疼痛折磨,亦是安樂死倡議者提出的論點當中,最普遍為大眾所接受的一個。

然而避免肉體上的痛苦,並不是彼得選擇安樂死的主要原因,「肉體的疼痛不是最折磨人的。以我自己現在的情況,止痛藥只要調配得當,大多的疼痛都可以解決。我想避免的,是對自己的身體失去掌控的情況——躺在醫院,沒有自理能力,什麼都不能做,也見不到家人;止痛藥再有效,你都知道自己不會變好。我希望可以在走到那一步之前離開。」彼得解釋。

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安樂死、彼得(Pieter Hintjens)
彼得與他的家人。(攝影/林禹瑄)

這是彼得多年前因手術長期住院的自身經歷,也是今年3月甫去世的父親給他的啟發。80歲的老父親雖然沒有末期疾病,卻毅然提出安樂死的要求,經過2位家庭醫師、1位精神科醫師的評估、准許後,在家人陪伴下完成了最後的心願。「他因為年紀大,已經失去生活自理能力很長一段時間了。過世之前,他很開心地對我說,他終於拿回了對自己身體的掌控權。」

「作為兒子,我當然捨不得他離開。」說到這裡,彼得停頓了一下:「但那是我這幾年看到他最快樂的一天。」

那是彼得第一次接觸到安樂死。父親過世後一個月,輪到自己面臨生死命題,彼得很快地做了和父親一樣的選擇。

計劃好的死亡

「我認為決定自己死亡的方式,是每個人都應該擁有的基本權利。對我來說,安樂死的意義不只在於平靜去世的那一瞬間,更在於面對死亡的過程。一個人要離開這個世界,不可能是完全愉快的,但我希望自己可以用更有條理、更負責任的方式去走這條路,避免慌亂、遺憾等不必要的情緒。」彼得說。

比起古希臘語字源裡意指「好好的死亡」的「安樂死」(euthanasia),他更傾向把這個過程稱為「計劃好的死亡」(planned death),將死亡從過載的情感中解放出來,以更理性的態度審視生活。從做決定的那一刻起,他便積極地為自己和身邊的人做好準備:移交工作、清理財產、通知三個孩子的學校、訓練孩子獨立,也向年僅5歲的小兒子解釋死亡的意義。

「他很喜歡樂高,我就用樂高跟他解釋。」彼得一邊說,一邊把玩著兒子前幾天獨力組裝完成的積木車,滿臉驕傲:「我跟他說,如果我們從盒子裡不斷拿出積木蓋房子,有一天盒子裡的積木會用完,這時候我們就必須拆掉舊的房子,新的房子才可以被蓋起來。」

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安樂死
彼得拿著5歲兒子組裝的積木車。他以積木做比喻,向孩子解釋死亡。(攝影/Gudrun Christiaens)

「他現在似懂非懂,但我希望他長大後,有一天想起這個比喻,可以對爸爸的缺席有所釋懷,也可以更坦然地面對自己的人生。」

對彼得來說,選擇安樂死,並不代表放棄正常生活,也不代表放棄盡可能延長生命的希望。他依然定期接受化療,按時服用止痛藥,處理瑣事之餘也彈琴作曲,寫也許無法完成的程式新書,關心英國脫歐、美國大選,跟孩子一起玩寶可夢。

不避談死亡,也不讓死亡成為生活的全部,如同他在部落格上一篇熱門文章〈臨終協議〉(A Protocol of Dying)中寫到:「死亡不是失敗,沒什麼好感到羞恥的。」

好好相見,好好道別

如此清晰的思辨,除了來自身為工程師的理性邏輯,也是他多年來在死亡陰影下生活的心得。彼得坦言,罹癌之初自己也有很多負面情緒,無法接受生命將要結束的事實,「但再多的負面情緒也改變不了事實,反而是在浪費有限的生命。我的大女兒曾經難過地問我可不可以不要死,我回答她我也很想,但那不可能。」

大病一場後,彼得每天都當作自己只剩下3個月的生命。6年來他寫了5本書,學會彈奏電子琴,也花許多時間陪伴孩子成長。生活過得如此精彩,何以能捨得?彼得聳聳肩:「雖然還有很多想做的,但也不覺得可惜了。如果把自我縮小一點,就會發現我走了這世界依然會繼續運轉,並不少我一人。」

但對於深愛彼得的人來說,世界的確是會少他一人的。安樂死的抉擇,不只是病人本身接受死亡的過程,也是周圍親友學習放手的課題。今年年初BBC紀錄片《如何死亡:賽門的選擇》(How to Die: Simon’s Choice)中,協助賽門安樂死的瑞士醫師在尊重他的選擇之餘,也提醒他不要忽視妻子的痛苦:「你接受安樂死之後就解脫了,但你的妻子還要帶著失去你的傷痛,繼續活下去。」

曾經也作為安樂死病人家屬的彼得,談起家人感受,表情變得複雜起來:「我母親可能永遠都沒辦法接受,但她也明白,這不是我願意的。」

死亡本來就不是個容易的習題,所有生者都仍在找自己的答案。派對上,彼得的姊姊琳恩(Leen)望著弟弟的背影,溫柔的語氣裡透露著兩難:「怎麼說呢,我們都想要家人留在身邊,但我們也不忍心看他受苦。」

來到這場派對的,除了彼得的親人、老友,也有過去不同時期的工作夥伴,甚至先前未曾謀面、慕名而來的陌生讀者。整場派對他大多時間都坐在不同的椅子上,和周圍的人低聲而熱烈地談話,聊化療進度、生活瑣事,也聊網路時代的個資危機、蘋果手機的發展方向,一邊輕撫有時疼痛的背部,一邊也不時抬眼注意人群另一頭女兒的動向。

由幾個鄰居組成的樂團表演告一段落後,彼得慢慢走上台,表示想要打一段鼓。

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好好相見,好好道別。葬禮、派對如是,人生亦如是。這是彼得的答案。(攝影/林禹瑄)
好好相見,好好道別。葬禮、派對如是,人生亦如是。這是彼得的答案。(攝影/林禹瑄)

「謝謝大家來,這是我這輩子最棒的一次派對。」只說短短一句話,他便和樂團即興合奏起來。連續幾個小時的寒喧,讓他的眼神有些疲倦,表情看起來卻十分滿足。台下有人用腳打節拍,有人隨音樂輕輕搖晃身體,有人慢慢啜起杯子裡的飲料,有人因為彼得一個俏皮的表情而發笑⋯⋯。

我環顧周圍凌亂的杯盤、成堆的啤酒空瓶,和眾人臉上始終掛著的微笑,一時間幾乎要忘了所有人為什麼聚在這裡,忘了死亡所被賦予的悲傷本質。此前兩個星期,我問彼得對這場名為「喧騰葬禮」(wake-riot)(
wake直譯為守靈夜。在英美喪葬習俗中,是正式葬禮前一天,親友齊聚瞻仰死者遺容的聚會。這裡為求順暢,簡譯為葬禮。
)派對的期待,他這樣回答:「和大家好好相見,好好道別。與其在葬禮上單向地談我可能也聽不到的回憶,不如多交換一些彼此的想法。」

好好相見,好好道別。葬禮、派對如是,人生亦如是。這是彼得的答案。

後記:彼得已在台灣時間10月4日接受安樂死,他在推特上寫道:「我沒有遺言了(I have no last words )」。

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