《報導者》攝影工作坊──在地影像紮根計畫

郭于珂/當白天使降臨──我們從出生開始就在適應一般人的生活,但你適應我們嗎?

湯雅玲是高雄中正高工的輔導主任,第一次走進她的辦公室,我看著她操作與一般電腦不一樣顏色的作業螢幕,愚昧地問道「你印出來的東西會是黑紙白字嗎?」爾後換來她一個白眼,再笑著向我解釋那是因眼睛畏光而做的調整。

白化症患者一出生,視力便開始每況愈下,雖然此病目前仍無藥可醫,但患者只要在3歲以前接受矯正,便能延緩視力惡化。若將視網膜以解析度做比喻的話,那就是把他們僅有的720HD放在一般人的4k視力上觀看,而台灣人普遍對他們的理解就是見光死、視力差、做按摩、外國人、英語好、色盲或有傳染病。

所以,有的父母積極想把白化症的孩子變得更趨近一般人的模樣,例如到廟裡祈求神明讓孩子從白的變黑的、常跑醫院讓他們嘗試各種視力矯正儀器,或是認為他們無法獨立生存而將其保護家中。也因為刻板印象,很多企業雇主質疑他們能有正常的工作能力,所以寧願聘請一般人,也不願給予機會,讓他們冒著「風險」證明自己。

同樣的,我也帶著大眾迷思實際地融入他們的生活進行拍攝,結果發現在眾多白化症患者當中,有視力屬佳想要開車的人卻不被政府允許擁有考駕照的權利;有利用聽力和背譜去代替無法在合奏中看譜的竹笛演奏家;有熱愛視覺工作的動畫設計師和遊戲穿戴裝置開發者;還有以自身為例子教導學生認識差異的輔導老師。

我曾出於好奇問一位白化症者,「你是如何適應一般人的生活的?」只見他用那稍微會震顫的眼球平靜地看著我說,「我們白化症從出生到現在每分每秒都在適應一般人的生活,但你適應我們嗎?」

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白化症
(攝影/郭于珂)
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白化症
(攝影/郭于珂)
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白化症
(攝影/郭于珂)
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白化症
(攝影/郭于珂)
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白化症
(攝影/郭于珂)
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白化症
(攝影/郭于珂)
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白化症
(攝影/郭于珂)
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白化症
(攝影/郭于珂)
《報導者》攝影工作坊實踐之路分享會--郭于珂/當白天使降臨。(Lightbox提供)

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