台灣兒童醫療先鋒者/呂立:對孩子好的做就對了

台大兒童醫院「兒少保護醫療中心」一度風雨飄搖,在衛福部去年底無預警中斷補助時,運作吃緊。計畫主持人呂立相關團隊奔走數月後,終於找到願意支持的民間單位。今年4月,在中心揭牌的現場,呂立激動說:「沒有經費,那些受虐兒怎麼辦?」他眼眶泛紅哽咽到無法言語,意外成為新聞焦點。

年屆50的呂立,雖未成家、沒有小孩,但他把接觸到的病童都當成自己孩子,以父親般的細膩照顧每一個細節。
呂立正式職銜是「台大醫院小兒胸腔加護醫學科主任」,但他工作範圍不只侷限在呼吸治療,很多時候他用自己的時間跟資源,為的就是讓兒童可以得到最妥善的照顧,也成為台灣兒童醫療領域的先鋒者。
二十多年來,呂立看過無數張驚恐害怕的小臉,每天都聽得到淒厲的「我不要進去、我不要打針」。為了看到孩子的笑顏,他引進小丑醫師、兒童藝術治療及音樂治療,想盡辦法讓台大兒童醫院的環境、氛圍變得更「療癒」。
為了讓受虐兒得到更全面的照顧,他在兒少保護醫療中心辦起全台第一個(也是唯一的)聯合門診,一次召集至少4位專家幫孩子全面評估。最常見的陣容是兒科醫師、小兒精神科醫師、心理師及社工師,有時候還會有更多科別醫師加入。甚至,他為了受虐兒,經常花上數小時寫一份驗傷報告,一個傷口、一個傷口詳細記錄……。
在無框鏡片的後面,大半採訪時間,他都是眼睛微微瞇著、輕抿著嘴的和善表情,總用輕柔的扁聲說話,就連不想回答特定問題時,也是同樣臉色,再摻點微笑和尷尬。跟呂立密切共事2年的個案管理師劉在原說,他從未看過呂立生氣。「只有在那件事(指兒少保護醫療示範中心的補助計畫突然中斷)發生時,發了脾氣。」

走遍四大洲,發現台灣為孩子做的「太少了」

因為一直很喜歡小孩,呂立選了兒科。他的辦公室裡,沿著牆的桌上全是玩具,有教孩子認識呼吸器的氣切恐龍,還有繡著大愛心的急救熊。氣切恐龍的衣服上還插著印有呂立跟一個唐氏症孩子合照的小氣球。
在兒科中,他又選擇了多數不願意投入、工作最繁重的加護病房。「如果森林裡有兩條路,我會選擇人跡罕至的那條,」他引了美國詩人羅伯特(Robert Frost)的詩解釋,太多人投入新生兒科,他於是選擇了沒什麼人要去的加護病房。「(選擇到兒童加護病房的),現在全國不知道有沒有20人,」他想了一下說。
這條人跡罕至踽踽獨行的道路上,每天看到的都是孩子的痛苦──送進加護病房裡插管的、生死邊緣掙扎的、心理創傷的……,於是他推動「兒童友善醫療」、「兒少保護醫療」、「兒童安寧」。
呂立平時有個特別興趣,只要到國外開會,他會去各國參觀兒童醫院。他的「兒醫足跡」已遍及歐、美、亞、澳四大洲。
他如數家珍地說:倫敦最老的兒童醫院有很漂亮的禮拜堂、加拿大的兒童醫院在療癒性的環境設計上特別用心;而歷史最久、位於巴黎的兒童醫院,還留著那扇1802年就有的門。算了算,他拜訪過的兒童醫院,約有30家。
他會從一進門就觀察,迎接小朋友的櫃檯有沒有特別設計得低一些、花園是不是夠安全,能讓小孩開心玩耍。他也喜歡參觀禮品店,呂立一直希望台大兒童醫院也設禮品店,讓小朋友把喜歡的玩偶人物帶回家,收入還能再回用於兒童醫療。雖然他知道這些很難排序在醫院短期的計劃裡,夢想要很久後才能實現。
而衝擊最大的,還是他去美國波士頓兒童醫院進修2年的那段日子,該院設有專門的「兒少保護醫療部門」,從主治醫師、心理師到社工師,是人數加起來多達30多人的完整團隊,從孩子進醫院、被治療、照顧,到出院的後續追蹤,都有完整規劃。
那次經歷讓呂立發現,台灣的制度為孩子所做的實在太少,其實兒少醫療可以做得更多。於是回國後,他積極推行兒少保護醫療,替孩子發聲,甚至設立了聯合門診,集結各科專業,同時看診。
看過其他國家的作法,呂立對台大兒醫的要求非常高,也常自嘲自己就是意見最多的人,就連走廊上觀賞箱的高度不在孩子視線高度上,都會被他抗議。雖是醫人,但他對環境設計之用心,會讓人誤以為他兼職做建築師。其中療癒花園就是一項重要指標。
波士頓醫院的中庭,有座很美的花園。呂立說:「那裡春夏秋冬景色都不一樣,(他們)弄了些可愛的動物雕塑藏在植物裡面,有樹、有花。中午很多人會去那兒散步,小朋友可以在庭院跑來跑去。」
反觀台大兒醫位於4樓的屋頂花園,對呂立來說,不僅不療癒,還很危險。他一一解釋,從柵欄太矮、水池鋪材太粗糙、到沙池的沙紛飛,在他眼裡沒有一樣是安全的,「沒有安全就談不上好玩」,更何況那層樓剛好是專門治療發展遲緩的孩子。呂立一直很希望那裡能改造成真正的療癒花園,卻苦無機會。
就連醫院的電梯也有特殊設計。走到電梯前,每台電梯上都有不同的台灣特有生物;兒醫裡的8個角落,各有8名知名建築師原創設計的療癒空間,可讓小朋友自由探索,這些都是他極力促成。未來,他還希望改造核磁共振死白一片的診間,降低孩子做治療時的恐懼。
在兒童醫療耕耘了二十多年,呂立的觀察和體悟是,台灣的兒童政策一點也不重視孩子。
若從醫院管理的角度來看,從友善醫療、兒少保護到兒童安寧,每個概念都是既花時間、耗人力,又不符合成本效益的歹生意。甚至他在談一些藝術作品合作時,會計人員還曾懷疑對方是否要騙台大的錢,還是企業只是為了節稅而做?
或許是習慣每件事情都很棘手,他總用輕描淡寫的口吻說「我們常常遇到很多困難」、「很多挫折」,但那不是抱怨。因為只要是對孩子好的、該做的,繼續苦幹實幹就對了。
這些「他認為該做的」,幾乎都是正職之外額外攬下的。跟劉在原聊過後才發現,呂立原來的工作包括每個月輪值15天ICU(加護病房),上課、開個案會議、被欽點為評鑑委員、假日會有研討會、偶而還要演講;外賓來訪時,跟所有藝術作品最熟的呂立還是兒童醫院的導覽員。近日甚至將和台大社工系副教授劉淑瓊一起做重大兒虐風險因子的研究。
再加入他額外力推的工作,乍聽還真以為他的一天有48小時。第一次詢問他的日常,他謙虛地笑說「不要問我的日常,我的日常不是人活的」。
很多人質疑少子化的台灣,是否有必要投注那麼多資源在兒童醫院上?這些藝術作品,需要每個角落都有嗎?小朋友的治療過程,需那麼謹慎、「搞工」?更多人則數落呂立「不務正業」,幹嘛不好好待在加護病房、做研究、拼升等,盡要做些賺不了錢的差?
對呂立來說,每個孩子都很重要,「我們台灣的孩子,就是需要這些,就是應該要(為他們)做這些事情。」他篤定地說,「因為跟每個孩子互動,就算是5分鐘、10分鐘,都是影響一輩子的。影響這麼深遠,要努力做好。」
他還記得一個被痛打的受虐兒,在他們的照顧下,漸漸會笑,會玩了,還會拉著他的手,讓他很窩心。孩子的康復,是他持續的動力,儘可能減少孩子就醫的恐懼,最後能快樂出院,就是呂立理想中兒童醫院的樣子。
儘管知道還有很大的進步空間,不可能一蹴可幾,呂立仍瞇著眼微笑地說:「我會一直做下去,做到我做不動為止。」

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